Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Как мы лечимся? Поделись историей своего выздоровления.
Правила форума
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
Ответить
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Ну ж, была в больнице. Врач сказал, что от МРТ отказались лишь потому, что у их специальностов, после просмотра диска КТ с контрастом, не возникло сомнений в наличии карциномы. Выписывают в пятницу. Дальше направляют к онкологу. Для того, чтобы было назначено лечение и ждать пересадку.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение L Lawliet »

Savskia писал(а): 18 сен 2024 15:58 Дальше направляют к онкологу.
Онколог решит нужна ли МРТ с Примовистом. Если нужна, то должен назначить по ОМС.
Удачного разрешения проблем вам. Держите нас в курсе.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

L Lawliet, спасибо. Очень на это надеюсь. Муж очень переживает, почему то решил, что пересадка это приговор и жить ему после нее не много. Попросила врача с ним поговорить. Надеюсь хоть его послушает. А то смотреть на него не могу, сердце просто кровью обливается. Молю Господа, только бы успеть. Подскажите, если знаете, могут ли ему назначить Радиочастотную абляцию? Спросила у врача, он говорит, скорее всего нет, так как вы в листе ожидания уже. Я не понимаю, что сидеть и ждать пересадку???? Ведь пока нет новой печени, что-то нужно делать!???
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение L Lawliet »

Savskia писал(а): 18 сен 2024 17:17 пересадка это приговор
Это шанс жить.
Savskia писал(а): 18 сен 2024 17:17 жить ему после нее не много.
Глубокое заблуждение. Без пересадки жить не много.
Savskia писал(а): 18 сен 2024 17:17 Подскажите, если знаете, могут ли ему назначить Радиочастотную абляцию?
Это решает врач-онколог. Абляция - временная мера, продляющая жизнь до трансплантации печени. Не всегда она нужна или возможна.
Savskia писал(а): 18 сен 2024 17:17 Я не понимаю, что сидеть и ждать пересадку???? Ведь пока нет новой печени, что-то нужно делать!???
Что делать расскажут в цетре трансплантации, к которому вы будете прикреплены.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 57 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia писал(а): 18 сен 2024 17:17 Подскажите, если знаете, могут ли ему назначить Радиочастотную абляцию? Спросила у врача, он говорит, скорее всего нет, так как вы в листе ожидания уже. Я не понимаю, что сидеть и ждать пересадку???? Ведь пока нет новой печени, что-то нужно делать!???
Вам нужно для начала обратиться к онкологу, затем выполнить назначения, верифицировать опухоль. После этого скорее всего будет консилиум где решат что делать. Лечение проводится согласно клиническим рекомендациям. Если будет решение о пересадке, то дальше может быть как просто период ожидания, если нет никаких угроз ближайшее время, так и проведение bridge-терапии (терапия "ожидания", которая направлена на замедление прогрессирования опухоли и уменьшение вероятности выбытия из листа ожидания трансплантации). Если это единичное образование в печени, то это как правило ТАХЭ. В случае с тромбозом все не так просто.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 57 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia писал(а): 18 сен 2024 17:17 Муж очень переживает, почему то решил, что пересадка это приговор и жить ему после нее не много.
Есть те кто после пересадки уже прожил нормальной жизнью 20 лет, есть те кто профессионально занимается спортом. Футболист Абидаль через 2 месяца после пересадки вышел в стартовом составе «Барселоны» на финал "Лиги чемпионов".
Вы в Логинова, это серьезный центр и все возможно сделать. Настраивайтесь на хорошее.

Сначала 2024 года в России выполнено 580 трансплантаций печени (474 — от посмертного, 106 — от родственного донора).

Наибольшее количество трансплантаций выполнено в следующих учреждениях: 127 операций сделаны в НМИЦ ТИО Шумакова (60 — от посмертного донора и 67 — от родственного), в Институте Склифосовского выполнено 90 пересадок (88 — от посмертного донора и 2 — от родственного), 47 трансплантаций от посмертного донора сделаны в научно-практическом центре А.С. Логинова.

https://rutube.ru/video/dca8f93e836e2aa ... 3e5d4/?r=a
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
Мистер Ж
Бывалый
Сообщения: 1476
Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: New York
Благодарил (а): 202 раза
Поблагодарили: 489 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Мистер Ж »

Savskia писал(а): 18 сен 2024 17:17 Муж очень переживает, почему то решил, что пересадка это приговор и жить ему после нее не много.
Вам давали очень правильные советы. Не нужно бежать впереди паровоза.для подтверждения ГЦК нужно два способ исследований, в вашем случае это КТ и МРТ с контрастом. Далее идет процедура постановки в лист ожидания. Не хочу путаться в цифрах, тем более они возможно разные, но если подтверждается карцинома то к вашему числу МЕЛД плюсуется что то вроде 20 балов, что подвигает вас в листе ожидания.далее онколог и команда должны принимать решение по локализации опухоли. Есть несколько методов: абляция, эмболизация механическая, химическая и радиочастотная, что предотвратить доступ крови к опухоли, вплоть до резекции печени, хотя за эту процедуру вряд ли возмуться. Все зависит от состояния печени, расположения опухоли, близости кровеносных сосудов, наличия аппаратуры и навыка врачей. Далее контроль -каждые три-шесть месяцев КТ или МРТ с контрастом, и с каждым разом добавляются баллы.
Теперь насчет пересадки. Это единственный шанс вернуться к нормальной жизни, Я сужу по своему опыту. У меня была ситуация похуже, но благодаря врачам, своим родным и в первую очередь себе я смог вернуться к нормальной жизни и продолжать ей радоваться, неважно сколько еще отпущено.
Возмите себе в правило «Шаг за шагом» “Step to step” и следуйте к поставленной цели
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Всем огромное спасибо!!! Спасибо, что вы есть, спасибо за поддержку и подсказки. Будем действовать. Буду верить и заражать этой верой мужа!
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение smilla »

Savskia
Судя по анализам и протоколу КТ, большая вероятность ГЦК - конский СРБ, очень высокая ГГТ, преобладание в асцитической жидкости лимфоцитов с эритроцитами, картина КТ (описана расплывчато, без конкретики по контрастированию, цифрам), узелковые уплотнения в сальнике. Отсутствие в асците атипичных клеток, нормальный АФП, конечно, воодушевляют, но... Хорошо, что асцит по анализу серозный (правда, очень мало показателей в выложенном анализе), но он приближается к СБП (перитонит). Тромбирование воротной вены не полное, что уже хорошо - легче поддается воздействию антикоагулянтов, но доставлять их нужно по месту действия, таблетками справиться вряд ли удастся. Судя по всему, всё это образовалось не так давно, так что не теряйте надежду, при своевременно принятых мерах всё поправимо. Не совсем понятно, почему вас выписывают - в Логинова на этой же территории отстроили большой современный онкологический корпус, могли бы вас туда перевести и, как минимум, сделать дообследования. То, что сказали, что и так ясно, что это ГЦК - это безобразие, такие диагнозы так просто не ставятся, нужно четкое определение диагноза по международной классификации, а для этого нужно полное обследование. Да и с таким асцитом вытолкать на улицу - это как? А, может, оно и к лучшему - обратитесь в Блохина, там лучше разберутся.
Что делать дальше - лучше, чем написал Мистер Ж, и не скажешь. Главное, не опускать руки, не унывать, верить в хорошее. Сейчас и при тромбозе воротной вены делают пересадки, и с ГЦК успешно борются, пока ждут пересадку. Не отчаивайтесь сами и в мужа вселяйте уверенность в завтрашнем дне. Мы все с вами, переживаем, верим в лучшее.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

smilla, спасибо, нам нужно сделать прописку первым делом. Может поэтому и не перевели в свою онкологию,,🤷. Решили делать МРТ с контрастом и ехать в Блохина. А уже потом по направлению из поликлиники. Надеюсь на чудо, но готовлюсь к любому результату.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение smilla »

Savskia писал(а): 18 сен 2024 21:50 Решили делать МРТ с контрастом
Да, с пропиской затык... Делайте как можно быстрее.
Контраст на МРТ лучше на гадолинии. И покажите КТ, чтобы они знали, на что и где обратить особое внимание при описании.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
Мистер Ж
Бывалый
Сообщения: 1476
Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: New York
Благодарил (а): 202 раза
Поблагодарили: 489 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Мистер Ж »

Savskia писал(а): 18 сен 2024 21:50 нам нужно сделать прописку первым делом.
«Шаг за шагом» Мне что бы встать на лист ожидания пришлось ждать четыре года, что бы получить вид на жительство, ну а потом еще два года под полным наблюдением врачей-трансплантологов до пересадки. Но мне «повезло» что мне рискнули сделать резекцию, хотя с моей циррозной печенью было опасно.Это увеличило срок …
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 57 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia писал(а): 18 сен 2024 21:50 Может поэтому и не перевели в свою онкологию
Да, без постоянной регистрации по большому счету онкологию не лечат (по ОМС). Но выполняют высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП) - абляции, эмболизации. Как сделаете прописку, ставите печать в своей страховой (если у вас полис ОМС не московский) с новой пропиской прикрепляйтесь к Логинова. Пока муж там, узнайте как дальше попасть к ним на лечение. Прописка, ОМС и прикрепление к поликлинике делаются быстро через Госуслуги
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

tipx, том то и дело, что прикреплен он к Московской поликлинике. Полис Московский. А вот прописка нет. Спасибо, всем за советы, простите, что туплю. Очень страшно мне. У меня папа от рака печени умер за два месяца. Не пил, сердце было больное, поэтому мне очень страшно. Но это было давно и диагноз ему поставить не могли почти 6 месяцев. Очень надеюсь на лучшее.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Может кто-то знает, где в Москве сделать МРТ печени лучше? Предложений много, но хочется чтобы была проверенная клиника
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Ответить