Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
42
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
22%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 89

Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

При наличии доступных лекарств и продажности и ненасытности Минздрава, должны быть форумы с реальной помощью а не общественные организации от государства, где 70% госфинансирования будет тратиться на симпозиумы врачей и оплату цирковых мероприятий 28 июля.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Надо делать паблик короче, за это ничего не будет. И разузнать насчёт акции нарушим ли закон если молча напротив минздрава встанем.

И акцию на когда то потом отложить, потому что сейчас совершенно слабая позиция, движение окрепнуть должно.

Дело есть им и надо занятся, донести до людей ситуатцию!

И да, либо вообще пока придётся отказатся от борьбы, что бросатся на амбразуры если не реально.

Просто загребут всех как митинг несанкционированый скорей всего.

Тогда остаётся только серия одиночных пикетов. Один около исторического, другой на манежке за углом чтоб не быть в прямой видимости др др, по закону, третий около госдумы, одновременно вроде акции получится, в масках медицинских. Я поеду если ещё кто нибудь соберётся.

Насчёт паблика тоже мимо, люди вступать не захотят, гепатит.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

кенТавр
С Зоей Каревой свяжись она как раз 7 лет назад в пикете стояла, может быть они что то стоящее придумают
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

Смотреть видео
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

Вот наша лапушка ломает стену молчания
Смотреть видео
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Sovok-59 писал(а):кенТавр
С Зоей Каревой свяжись она как раз 7 лет назад в пикете стояла, может быть они что то стоящее придумают
Хорошо бы придумать, я тут.

Стоять всё же на Красной площади закона запрещающего нет, так что думаю надо попробывать, отписывайтесь кто готов, наберём хоть пять человек и постоим, заведём такую добрую традицию)) может и движение начнётся. В масках так что анонимно получится а сюда фотки красивые запостим. Письма разошлём в минздрав онф президенту. Стоять не запрещено. Я готов. Днём в выходной с полчасика или минут 20.

Даже одного человека хватит, один стоит другой сфотает. И паблик можно сделать, он же в поддержку так что может пойдут люди, есть добрые вон деньги жертвуют на лечение детям а тут вступить просто надо. Маску сфотаем на брусчатке на аватару и назовём Постоим, помолчим или Мы ждём перемен.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Первое стояние можно на следующее воскресение запланировать, ознакомительно деклоративное, просто сфотаемся ну и постоять минут пять. Неплохо что бы человек поманиторил со стороны или если самина связь не вышли тогда всех будем ждать у центрального ровд. Отпишитесь у кого переночевать можно если регионы подъедут. Сюда ссылки кинте пжл на посты статьи хорошо отражающие ситуатцию для наполнения паблика, душевную надо!
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

кенТавр
Ты не кури так много! :trollface:
Побереги ся чуток!
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

KAWAII
ты о чём?
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

KAWAII
лучше фоточку красивую нам из Питера пришли;-) а в ровд мона, может это всё родственники:-D
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Родственник, гони рубль...мне Афоня рубль должен... Два!
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Кстати да, сколько у нас народу порегано... Если каждый пришлёт свою фоточку в маске уже мало не покажется!
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

кенТавр
У меня в подписи ссылка на журнал Жж с письмом к мальчику стаканчику.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

По текущим событиям в нашем свинарнике, переношу свой текст из фейса..
<авторский жаргон> продажные, это сколько же Гилеад отстегнул этим структурам в правительстве?
Эти суки вообще понимают что на кону жизнь людей? И то что можно взять за $690 в Индии для полного излечения теперь в России будет стоить от $17000 как хорошая однокомнатная квартира.
Насчет инвестиционной привлекательности - пусть эти идиоты посмотрят на Индию, Египет что же там Гилеад и БМС разворачивает под своим контролем производство дженериков?
Надо платить в правительстве и во всех госучреждениях максимально не более 3 средних зарплат по России ($900) и пусть попробуют купить лицензионный sovaldi за $84000 на курс лечения своим близким.
Текст РБК http://www.rbc.ru/business/28/04/2016/572249729a79476115b525d0
Правительство выступило против механизма принудительного лицензирования лекарств, о котором просил «Фармасинтез». Эта мера позволила бы российским производителям самовольно выпускать аналоги запатентованных иностранных лекарств
Предложение не прошло

Вопрос был проработан, все профильные ведомства сочли, что на данный момент введение принудительного лицензирования нецелесообразно, сообщила РБК пресс-секретарь Аркадия Дворковича Алия Самигуллина. В письме Дворковича на имя президента Владимира Путина (копия документа есть в распоряжении РБК) говорится, что «по большинству импортных лекарственных препаратов с неистекшим сроком патентной защиты в Российской Федерации заключены инвестиционные соглашения, осуществляется локализация производства 14 таких зарубежных препаратов».

Ввести принудительное лицензирование в России предложил в феврале основатель фармацевтической компании «Фармасинтез» Викрам Синх Пуния. На встрече Путина с российскими предпринимателями в Ново-Огарево Пуния попросил президента разрешить производить препараты, которые все еще находятся под патентной защитой, на отечественных предприятиях. По данной схеме работают в странах БРИКС, в частности, эта практика широко распространена в Индии и Бразилии.

Как сообщил РБК Пуния, «Фармасинтез» выпускает препараты для лечения социально значимых заболеваний — например, туберкулеза, ВИЧ, гепатита. По мнению Пунии, самой значимой проблемой является гепатит С — «им болеют почти 3 млн россиян, это уже эпидемия», «к тому же в некоторых случаях гепатит может быть даже опаснее ВИЧ-инфекции».

Поручение президента Путина «О предоставлении предложения о целесообразности применения в случаях возникновения эпидемий в Российской Федерации механизма принудительного лицензирования лекарственных препаратов, находящихся под патентной защитой» было направлено правительству в конце февраля; изучением вопроса занимался Дворкович, подтвердили РБК в аппарате вице-премьера.

Среди профильных ведомств, посчитавших механизм принудительного лицензирования нецелесообразным, — Министерство промышленности и торговли, Министерство здравоохранения, Министерство экономики, рассказали в аппарате вице-премьера.

Отдельно Аркадий Дворкович премьер-министру Дмитрию Медведеву «ничего не докладывал», вопрос введения механизма принудительного лицензирования «сложный, детально рассматривается», сообщила РБК пресс-секретарь главы правительства Наталья Тимакова.

Пресс-секретарь Владимира Путина Дмитрий Песков отказался от комментариев для этой заметки.

«Десяток препаратов»

По данным аналитической компании DSM Group, общий объем фармацевтического рынка в России в 2015 году составил более 1 трлн руб., на долю иностранных препаратов приходится 73%. Доля препаратов, находящихся под патентной защитой, на российском рынке составляет около 15%, из них 95% — препараты иностранных производителей, говорит гендиректор DSM Group Сергей Шуляк.

Шуляк не считает, что все эти 15% препаратов оказались бы под угрозой. «Под принудительное лицензирование подпадут только те препараты, на которые очень высокая цена, либо те, которые не присутствуют на российском рынке, но нужны пациенту, — это от силы десяток препаратов», — надеется он.

Кто поддержал

Терапия больных гепатитом С, рассказывал Пуния президенту, стоит от 3 млн руб. на одного пациента, в бюджете нет таких денег, а применение принудительного лицензирования даст снижение стоимости этих препаратов в десятки раз. «В тех странах, где этот механизм введен, препараты, допустим, стоят не $90 тыс., а $1 тыс. или даже $500», — утверждал Пуния.

О том, что правительство сочло предложение нецелесообразным, Пуния узнал от корреспондента РБК. По его мнению, вопрос нельзя считать закрытым, профильным ведомствам необходимо встретиться с отечественными производителями и «наладить диалог».

В свою очередь, об угрозе эпидемии ВИЧ ранее сообщала министр здравоохранения Вероника Скворцова. По ее словам, финансирование позволит в 2015 году обеспечить антиретровирусной терапией около 200 тыс. ВИЧ-инфицированных — лишь 23% таких больных. По прогнозу главы Минздрава, к 2020 году число больных возрастет на 250%.

По мнению главы Федеральной антимонопольной службы (ФАС) Игоря Артемьева, механизм принудительного лицензирования мог бы решить эту проблему. «Международное законодательство предоставляет государству право ограничивать негативные лицензионные практики, используемые правообладателями на территории государства. Мы полагаем, что антимонопольное законодательство может применяться к объектам исключительных прав при условии, что действия правообладателя приводят к монополизации и эта монополизация имеет существенные негативные последствия для конкуренции и для потребителей», — объяснял в начале марта РБК заместитель руководителя ФАС Сергей Пузыревский.

В четверг в пресс-службе ФАС сообщили, что не смогут оперативно дать комментарий, и посоветовали обратиться с запросом после майских праздников. Начальник управления контроля социальной сферы и торговли ФАС Тимофей Нижегородцев, ранее поддержавший принудительное лицензирование, отказался отвечать на вопросы РБК.

Кто возразил

В результате применения принудительного лицензирования, пишет в письме Дворкович, возможно снижение инвестиционной привлекательности отрасли, в том числе для иностранных производителей, реализующих проекты по локализации или имеющих соответствующие планы. Это подорвет доверие компаний к наращиванию инвестиций в отрасль, отмечает он.

По словам исполнительного директора Ассоциации международных фармацевтических производителей (объединяет 60 крупнейших фармкомпаний, в числе которых Eli Lilly, Novartis, Sanofi) Владимира Шипкова, члены ассоциации открыли 20 с лишним заводов для производства препаратов в России, их инвестиции за последние пять лет превысили €2 млрд.

Введение принудительного лицензирования нарушит права иностранных фармпроизводителей и поставит под вопрос экономическую целесообразность инвестиций в российский рынок, подтверждает гендиректор Merz Russia Ольга Степанова. «Вопрос доступности современных препаратов для пациентов крайне важен, и нам понятны инициативы государства в этой области, — комментирует она. — Но процесс разработки новых законодательных инициатив в этой области должен быть взвешенным». Закон о принудительном лицензировании приведет к тому, что многие иностранные компании могут отказаться от выхода на российский рынок, соглашается с ней антимонопольный экономист, член Экспертного совета при правительстве Вадим Новиков.​​ ​
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Может скоро нам нужно будет принимать важные решения. Нужен механизм что бы понять мнение сообщества. Например учитывая непростую ситуацию в мире и что бы нас не использовали как дистабилизирующий фактор я предлагаю действовать наиболее деликатно если тут уместно это слово. Сосредоточится на работе в сети. Можно действовать более решительно, по всему видно, надо определится. Есть много более мелких вопросов, нужен механизм принятия решений.
Ответить