Наш с дочерью геп В.

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
redkostnaya
Новичок
Сообщения: 165
Зарегистрирован: 21 янв 2015 14:38
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: казахстан
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение redkostnaya »

Sovok-59 писал(а):1. Непонятно почему без генотипа колоть пегинтрон, и вообще почему пегинтрон а не пегасис?
2. Там зависит от веса 1.5*вес, лишняя доза будет тяжелой, Ана, Ама должны быть проверены и ЭКГ.
Сергей, на вопрос почему без генотипа и почему вообще пегинтрон, я не в курсе. (вот и первые два вопроса к врачу, пусть объяснит).
А объясни пожалуйста, что такое Ана и Ама? Ну или ткни где почитать. :blush:
Сергей, а какое лечение показано, т.е ЧЕМ если не пегинтрогом или пегасисом?

Вычитала, что генотип С и D трудно поддаются лечению, поэтому если у дочи один из них, то лечение будет без результата?

Уффф... нужно успокоиться, а то в голове каша заварилась.... :wac:
Аватара пользователя
Vell
Ice Hockey Girl
Сообщения: 2436
Зарегистрирован: 30 дек 2012 13:06
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 223 раза
Поблагодарили: 167 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение Vell »

redkostnaya
Ужас. Если честно я фигею просто. Просто слов нет. Вот тока я не совсем понимаю в чем ты хочешь разобраться? Готова ли ты в случае чего послать их всех в пень и лечиться ха свои деньги? Потому что это очень вероятно.
Диагноз - март 2011 с тех пор
HbsAg +, HbeAg -, AntiHbe +, ПЦР (кач/колич) -/-, биохимия норма
Сдаюсь апрель/октябрь ежегодно.

История V

Скованные одной цепью,
Связанные одной целью (с)
Аватара пользователя
redkostnaya
Новичок
Сообщения: 165
Зарегистрирован: 21 янв 2015 14:38
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: казахстан
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение redkostnaya »

Vell - Фигеешь оттого что назначили лечение без какого либо обследования?
А разобраться хочется в правильности назначения и если оно не верно, то какое должно быть правильным. На счет готова или нет послать их... честно.. пока не готова... лечение то не из дешевых... :cryy:
Аватара пользователя
Vell
Ice Hockey Girl
Сообщения: 2436
Зарегистрирован: 30 дек 2012 13:06
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 223 раза
Поблагодарили: 167 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение Vell »

redkostnaya
Дааа! Увы я не редко от этого фигею. Мне кажется они лечат лишь бы как, лишь бы тылы прикрыть, мол должны же. Я не знаю почему точно пегинтрон а не пегасис, но может из за цены? У нас в аптеках он дешевле. А там я хз конечно. Ну я все понимаю с гепатитом С если б она была. Но Бшка же не такая! Да неизлечимая но такая классная, как бы дико это не звучало! Она ж много че позволяет. Вот наши подруги Нина и Наташа, сколько лет приспокойно жили с ней не зная и детей рожали. Я наверно вот за этот момент больше всего переживаю. Пегами не убьешь ее. Ничем не убьешь. А прерывать бараклюд или Виреад чревато. Надо бы все взвесить было всё же. Биопсию тоже нельзя разве детям делать? Ну можт там и страшного ничего нет точнее требующего лечение.
Диагноз - март 2011 с тех пор
HbsAg +, HbeAg -, AntiHbe +, ПЦР (кач/колич) -/-, биохимия норма
Сдаюсь апрель/октябрь ежегодно.

История V

Скованные одной цепью,
Связанные одной целью (с)
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6285
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1212 раз
Поблагодарили: 441 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение рысь »

redkostnaya писал(а):Вычитала, что генотип С и D трудно поддаются лечению,
у нас у всех практически генотип Д.тогда эффект в лечении равен ооочень маленькому проценту.можно сказать нулю,пишут что не эффективно.на вашем месте я бы ребенка от такого лечения забрала.пусть на ком нибудь другом эксперементируют.
Vell писал(а):Ну можт там и страшного ничего нет точнее требующего лечение.
согласна.убить организм всегда успеете.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89279
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение Sovok-59 »

redkostnaya
ана ама это анализ на аутоимунные заболевания, там интерферон запрещен. судя по Кустанаю у Вас игнорируют его.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
redkostnaya
Новичок
Сообщения: 165
Зарегистрирован: 21 янв 2015 14:38
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: казахстан
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение redkostnaya »

Vell - Я то это понимаю, но как донести это до врача так, чтобы нас не послали??! У меня вот то же ощущение, что лечить взялись только потому что - должны же.... а разобраться как всегда никто не хочет. :mad24: Биопсию... страшно....

рысь - С и Д более распространён? Позвоню в диагностический центр, узнаю у них, может всё таки делают генотип... :unknw:
Аватара пользователя
redkostnaya
Новичок
Сообщения: 165
Зарегистрирован: 21 янв 2015 14:38
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: казахстан
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение redkostnaya »

Sovok-59 - Спасибо, за разъяснение.
Ну вот скажите, как лечиться с такими врачами???.... А ведь они не любят, когда пациент умничает....Но ведь это не значит, что можно позволять им себя калечить... :t12:

Приехал вчера муж и привез эти самые "ручки", выдали уже на месяц.... и вручили брошюру о Пегинтроне. Сел он её почитать и спрашивает у меня: - у дочери что, гепатит С?... нет говорю - В.... Хммм, а почему тогда ту ни слова о В, только о С и С/ВИЧ?....
Сегодня села сама её прочитать и действительно, только о С.... Интересно, как это объяснит врач??...

Ребят, а ссылки здесь можно давать или лучше процитировать?...
В Казахстане у нас обследование и лечение гепатитов бесплатное... в том числе и генотипирование и фиброскан.... И что интересно про фиброскан то лапшу нам вешают наши врачи. :write:
"В Республике Казахстан обследование пациентов с социально значимым заболеванием вирусный гепатит В и/или С на аппарате ФИБРОСКАН входит в гарантированный объём бесплатной медицинской помощи.
Метод фибросканирования:
- безопасен;
- нетравматичен;
- используется в педиатрии;
- проводится без предварительного обследования и подготовки пациента;
- не требует госпитализации;
- экономически доступнее, чем процедура биопсии;
- позволяет осуществлять диагностику цирроза на ранних стадиях;
- не требует наличия в медицинском учреждении опытного морфолога и длительной процедуры обработки и подготовки биоптата печени к исследованию под микроскопом;
- обследование занимает не более 15 минут;
- результат пациент получает сразу после консультации;"
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6285
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1212 раз
Поблагодарили: 441 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение рысь »

redkostnaya
сдешним врачам я не доверяю(это я про своих,приморских).доверяю только химику,который лечил мужа.стараюсь болезнь изучать своими силами.
может стоит показать ребенка пироговой?в челябинске.мне она понравилась .еще мне нра мой врач с новосиба.
redkostnaya писал(а):Метод фибросканирования:
- безопасен;
- нетравматичен;
согласна.по сравнению с биопсией,
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
redkostnaya
Новичок
Сообщения: 165
Зарегистрирован: 21 янв 2015 14:38
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: казахстан
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение redkostnaya »

Вот так-то, народ..... не существует генотипов у гепатита В!!! :smoka: :s5:

Звонила в диагностический центр, в лабораторию,
спрашиваю: делаете анализ на генотип?
ответ: - да, делаем.
я: - на гепатит В то же?
ответ: - у гепатита В нет генотипов!
я: - Ну как же нет, девушка есть.
ответ: - а кто это?
я: - частное лицо.
ответ: - ну вот видите, вы не знаете, а говорите!
я: - ну как не знаю, узнала почитав...
ответ: - у гепатита С есть генотипы такие-то...(перечислила), а у гепВ их нет.
я: - ну значит не делаете
ответ: - нет.

Вот так-то вот. :mad24:
Аватара пользователя
Vell
Ice Hockey Girl
Сообщения: 2436
Зарегистрирован: 30 дек 2012 13:06
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 223 раза
Поблагодарили: 167 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение Vell »

redkostnaya
Даааа, крутяк!!! Теперь будем знать, а то навыдумывали тут генотипы ::huh.gif::
Так может и не стоить слушать что фиброскан детям нельзя? Я почему про биопсию сказала: конечно она сложнее и травматичнее, но я как подумаю что у девочки фиброза нет, а нее на всякий случай полечат.... Кровь стынет. Еще и пегами зачем то! Я бы фиброскан сделала. Ну или кровь хотя бы.
Диагноз - март 2011 с тех пор
HbsAg +, HbeAg -, AntiHbe +, ПЦР (кач/колич) -/-, биохимия норма
Сдаюсь апрель/октябрь ежегодно.

История V

Скованные одной цепью,
Связанные одной целью (с)
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6285
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1212 раз
Поблагодарили: 441 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение рысь »

redkostnaya писал(а):Вот так-то, народ..... не существует генотипов у гепатита В!!! :smoka: :s5:
http://www.pharmateca.ru/ru/archive/article/7074
я бы еще на русмедсервере по поводу лечения обратилась к алхазову
http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=165
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
redkostnaya
Новичок
Сообщения: 165
Зарегистрирован: 21 янв 2015 14:38
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: казахстан
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение redkostnaya »

Vell - Вот, вот... и смех и грех.... :mad24:
Распечатаю статью и покажу врачихе, пусть почитает, что фиброскан используют в педиатрии!!! Посмотрю, что она скажет... А потом плюну на её мнение и пройдем его, не у себя, так ещё где ни будь. А кровь на фибротест наверное сейчас без толку делать, ведь ей вкололи пегинтрон или он ни как не повлияет?

рысь - Наташ, спасибо, эту статью то же распечатаю, пусть почитают, просветятся... :mad24: Вопрос на русмедсервере задала, посмотрим что напишет Алхазов.
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6285
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1212 раз
Поблагодарили: 441 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение рысь »

redkostnaya
Прочитала темку на русмедсервере.а ты все анализы выложила,а узи хоть делали?
Интересно что скажет алхазов.
По поводу фиброскана,может нет маленькой головки на мелкий вес?
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
redkostnaya
Новичок
Сообщения: 165
Зарегистрирован: 21 янв 2015 14:38
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F2
Генотип: не определял(а)
Город: казахстан
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Наш с дочерью геп В.

Сообщение redkostnaya »

Ой, а вот УЗИ не выложила :o: пойду сейчас допишу. :flw:
Наташ, 52 кг вроде как уже не мелкий вес?! :unknw:

Кстати, гормоны дочь то же сдавала.
Гормоны:
ТТГ - 0,9 (0,3-4,0)
Т3 - 1,4 (1,2-3,0)
Т4 свободный - 10,6 (10-23,2)
am-ТПО - 0,6 (0-30)
Последний раз редактировалось redkostnaya 10 фев 2015 17:26, всего редактировалось 1 раз.
Ответить