Лечение мамы. F4, 1b
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
Лечение мамы. F4, 1b
tipx, радиоэмболизацию с 90Y (изотопом иттрия), встроенным в альбумин человека, делают в Москве в филиалах ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава РФ. Туда можно попасть по ОМС по квоте после консультации у них. Вот здесь описан алгоритм https://new.nmicr.ru/pacientam/metody-d ... 8909578863
Вам оптимально было бы, пока будете оформляться на РЭ, пройти у себя ТАХЭ. Всё равно одной процедурой ТАХЭ вам будет не обойтись, а к тому времени, как проводить повторную, может, уже и квота на РЭ подойдет. Главное, чтобы не допустить метастазы в другие органы (лимфоузлы не в счет) - с ними на трансплантацию не берут. Поэтому делать все нужно как можно быстрее.
Вам оптимально было бы, пока будете оформляться на РЭ, пройти у себя ТАХЭ. Всё равно одной процедурой ТАХЭ вам будет не обойтись, а к тому времени, как проводить повторную, может, уже и квота на РЭ подойдет. Главное, чтобы не допустить метастазы в другие органы (лимфоузлы не в счет) - с ними на трансплантацию не берут. Поэтому делать все нужно как можно быстрее.
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Было бы оптимально, но с понедельника мы оформляется и госпитализируемся на ТАХЭ. Поэтому пока физически не получится попасть на консультацию в Москву. После ТАХЭ ещё будет лекарственная терапия, если между ними получиться попасть в Москву, то хорошо. Параллельно надо ж ещё прописываться в Москве.
Sovok-59, Ещё раз спасибо за контакты. Особенно отмечу Махфузу, добрая и отзывчивая девушка.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Для РЭ не нужно. В обнинском филиале есть что-то типа хостела https://new.nmicr.ru/pacientam/kompleks ... zhivanija/
Удачной вам ТАХЭ, чтоб всё прошло как нужно и хватило надолго.
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Спасибо. Я вот думаю... в Склифе сказали, что б приезжали по вопросу трансплантации после ТАХЭ + лекарственной терапии. Но количество ТАХЭ может же быть несколько, а лекарственная терапия назначается после каждого этапа ТАХЭ или в самом конце? Может знаете?smilla писал(а): ↑02 июн 2023 18:25 Для РЭ не нужно. В обнинском филиале есть что-то типа хостела https://new.nmicr.ru/pacientam/kompleks ... zhivanija/
Удачной вам ТАХЭ, чтоб всё прошло как нужно и хватило надолго.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
Лечение мамы. F4, 1b
tipx, назначение комбинированной терапии зависит от агрессивности ГЦР. В вашем случае есть все предикторы успешности лечения, кроме АФП - он очень сильно повышен. Поэтому, скорее всего, необходима будет комплексная терапия, так как только ТАХЭ будет малоэффективна. И, так как за довольно короткое время появилось второе образование, одним курсом скорее всего будет не обойтись. Но лучше всего вам опишут ситуацию ваши лечащие врачи.
Имейте в виду, что ТАХЭ - это в любом случае паллиатив. Поэтому обращайтесь в Склиф при первой же возможности, не смотря на их рекомендацию приезжать после терапии. Дело в том, что на трансплантацию берут, если при нескольких (не более трех) очагах самый большой не превышает 3 см, поэтому они и рекомендуют приезжать после лечения, т.к. в результате лечения очаги, как правило, уменьшаются. Но вы в любом случае получите компетентную консультацию, поэтому, как только это будет возможно, поезжайте туда.
Имейте в виду, что ТАХЭ - это в любом случае паллиатив. Поэтому обращайтесь в Склиф при первой же возможности, не смотря на их рекомендацию приезжать после терапии. Дело в том, что на трансплантацию берут, если при нескольких (не более трех) очагах самый большой не превышает 3 см, поэтому они и рекомендуют приезжать после лечения, т.к. в результате лечения очаги, как правило, уменьшаются. Но вы в любом случае получите компетентную консультацию, поэтому, как только это будет возможно, поезжайте туда.
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Так вот завтра мы госпитализируемся для ТАХЭ в местный онкоинститут, а вот лекарственную терапию проводят в местном онкодиспансере, что не очень удобно. Так ладно б если было только неудобно. Поехал я узнать про лекарственную терапию. Пришел к заведующему, думаю сейчас расскажет про сорафениб и ленватиниб про которые я начитался в клинических рекомендациях по ГЦК. А он начинает про какие-то капельницы... Чувствую надо сразу после ТАХЭ рвать в Москву. Смогу ли я получить эти лекарства в Московском онкодиспансере без прописки, кто знает??? И куда вообще обращаться! Sos
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
- Мистер Ж
- Бывалый
- Сообщения: 1476
- Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: New York
- Благодарил (а): 202 раза
- Поблагодарили: 489 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Я конечно слабо разбираюсь в российских рекомендациях, но нужно ли вообще лекарственная терапия при ГЦК? Какой в ней смысл, если очаги будут локализированы? Езжайте в Москву и становитесь на лист для ТП
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Бесплатные лекарства онкологические больные могут получить по федеральной (ЖНВЛП) и региональной льготе. Сорафениб входит в перечень ЖНВЛП, но получить его по этой линии могут больные, имеющие инвалидность или находящиеся на лечении в стационаре. По региональной льготе бесплатные лекарства могут получать больные на амбулаторном лечении независимо от инвалидности, но воспользоваться этим правом можно только на территории региона, в котором больной постоянно зарегистрирован. Сорафениб входит в перечень лекарственных средств в региональном списке бесплатных лекарств вашего региона. Значит, вы можете получать это лекарство у себя дома, в Москве не можете.
Это я вам написала, как должно быть по закону. На сколько трудно будет этого добиться у вас - не знаю. Препараты таргетной терапии, как правило, не имеют дженериков, закупки и поставки оригиналов для бесплатного лечения в нынешних реалиях оставляют желать лучшего.
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Поедем сразу после ТАХЭ.
Кажется что нереально
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Лечение мамы. F4, 1b
На последнем МРТ самый большой очаг был уже 42мм. По Калифорнийским критериям вроде допустимо до 5см?
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Есть надежда, что после лечения он уменьшится.
Критерий в 5 см для солитарного очага.
Если отказываются оформлять льготный рецепт, нужно письменно обратиться к главврачу медицинской организации, в региональные органы здравоохранения и Росздравнадзора. Если на момент обращения в аптеку нужного льготного лекарства нет, рецепт ставится на отсроченное обслуживание, его период 7-10 рабочих дней. Понимаю, что все это не просто, но дорогу осилит идущий.
Можно проконсультироваться по поводу лекарств, получить второе мнение врача-онколога здесь https://ask.nenaprasno.ru/ Консультацию медицинского юриста можно получить здесь https://yasnoeutro.ru/
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Подскажите порядок действий. После регистрации в Москве и прикрепления к поликлинике нужно просить направление в центр Блохина?
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Для чего вы хотите попасть в Блохина?
На мой взгляд, после ТАХЭ вам нужно решить вопрос с постановкой в лист ожидания ТП. Посмотрите эту тему, там описаны основные моменты viewtopic.php?t=18862 Для Склифа нужна московская регистрация по месту жительства (постоянная прописка), для других медучереждений она не нужна.
Далее или одновременно с этим вам, на мой взгляд, стоит обратиться в НМИЦ радиологии на предмет оценки текущего состояния и перспектив РЭ (ссылку давала).
Если вы все же считаете нужным обратиться в Блохина, то московская прописка для этого не нужна. Вот их сайт с информацией для пациентов https://www.ronc.ru/patsientam/ Посмотрите там рубрики "Порядок оказания консультативно-диагностической помощи" и "Часто задаваемые вопросы".
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Лечение мамы. F4, 1b
На сегодняшний день сделано два ТАХЭ, три курса иммунотерапии, стоим в листе ожидания в Склифе. По МРТ от июня два образования - 2,5см и 1,3 см по mRECIST. АФП - 140. В планах МРТ с примовистом и принятие решения о необходимости ещё одного ТАХЭ.
Можно тему перенести в "Цирроз, трансплантация печени"?
Можно тему перенести в "Цирроз, трансплантация печени"?
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
- L Lawliet
- Бывалый
- Сообщения: 42157
- Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: St Petersburg RUSSIA
- Благодарил (а): 3956 раз
- Поблагодарили: 6007 раз
Лечение мамы. F4, 1b
Удачи вам.
Нажмите кнопку "Пожаловаться" и попросите перенести.
Тетрадь L Lawliet
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Анамнез
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮