Жизнь с циррозом-прошлое,жизнь без гепатита-будущее...

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Ответить
Николь
Новичок
Сообщения: 46
Зарегистрирован: 01 мар 2013 19:10
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: жизнь с циррозом

Сообщение Николь »

valera
Спасибо, вам. У нас по анализам варикозное расширение вен стволовой тип 2 ст., честно говоря я не совсем понимаю, что это, плохо или не очень. Анализов очень много, но какие именно нужно выложить сюда, я не знаю. Подскажите, пожалуйста.
У нас есть донор, но он не родственник, просто близкий друг, у мужа 3 + группа крови, среди родственников все с 1 гр. Возможна ли пересадка если не родственник?
Цирроз класса В. Бараклюд пожизненно. В листе ожидания - уже не за чем...
Аватара пользователя
S4astlivaja
Новичок
Сообщения: 257
Зарегистрирован: 26 мар 2013 15:28
Гепатит: Гепатита нет
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 6 раз

Re: жизнь с циррозом

Сообщение S4astlivaja »

valera писал(а):
S4astlivaja писал(а):Всем привет!
Всегда ли при циррозе потеря веса, расстройства стула и аппетита или бывает, что единственным симптомом является банальная усталость и сонливость?

Я не о ранних стадиях говорю, где все поправимо и лечится диетой.
Чтобы по таким симптомам вести речь о циррозе,нужно быть доктором-гением.Такой диагноз можно поставить проведя ряд исследований...Начиная от фиброскана...и т.д.
Я понимаю. Но хочется послушать мнения тех, у кого уже есть цирроз, что беспокоит их.
Гепс у мужа.
С 2000 года, генотип 1b, F0.
ПВТ начинаем в конце мая.

Моя веточка
Николь
Новичок
Сообщения: 46
Зарегистрирован: 01 мар 2013 19:10
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: жизнь с циррозом

Сообщение Николь »

Как можно связаться с белорусскими врачами по трансплантации? 35 000$ это только за операцию или это цена вместе с донором? Может задаю глупые вопросы, простите меня.
Цирроз класса В. Бараклюд пожизненно. В листе ожидания - уже не за чем...
Николь
Новичок
Сообщения: 46
Зарегистрирован: 01 мар 2013 19:10
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: жизнь с циррозом

Сообщение Николь »

S4astlivaja
у меня муж потерял в весе в течении 2-х лет на 18 кг. аппетит всегда хороший, даже сейчас, стул не изменился. А вот про усталость, ничего не делает, а все равно устает.
Цирроз класса В. Бараклюд пожизненно. В листе ожидания - уже не за чем...
Аватара пользователя
valera
Богатырь
Сообщения: 2656
Зарегистрирован: 06 фев 2013 18:41
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Беларусь
Благодарил (а): 791 раз
Поблагодарили: 704 раза

Re: жизнь с циррозом

Сообщение valera »

Николь
Для иностранных граждан
Планово-экономический отдел по внебюджетной деятельности +375 17 272-45-94
Позвоните,представьтесь,объясните ситуацию ,думаю,что вам предоставят всю необходимую информацию...
Завтра попробую сам туда дозвониться...
Для трансплантации одной группы крови недостаточно,хотя 1я,для 3й-подходит,если я ничего не путаю...Еще сдается куча анализов на совместимость,чтобы не было отторжения,учитывается вес,рост,возраст и т.д.
Цена в 35 т.$,условная.Ещё реабилитация,состояние больного...Темой пересадки от своего донора,не владею,как то не интересовался,завтра постараюсь восполнить этот пробел.Я,думаю,что и другим форумчанам,дополнительная информация не помешает...
Теперь о варикозном расширении вен пищевода...Он подразделяется на 4 степени,вторая уже повод предпринимать какие-то действия.При лечении используются в-блокаторы,для снижения давления в воротной вене(обязательно под контролем чсс и пульса).Процедура ФГДС,по простому глотаете зонд,врач сразу даст заключение по поводу состояния ваших вен.Во избежании резкого кровотечения из вен пищевода,которое может привести к летальному исходу,проводится процедура склерозирования расширенных вен в стационаре.Если вкратце,то через зонд ,специглой вводится лекарство,которое "цементирует"вену.Процедура не разовая,потому что вместо заглушенной ,рядом появляется новая расширенная,промежуток во времени у всех разный.Зависит от течения процесса,особенностей больного,квалификации врача и т.д
Мне делали в два этапа.Операция под наркозом,неделя стационара...
Здоровья Вам!
2014г.-трансплантация печени
15.04.15г-3 ПВТ(ЕгоСоф,КитДак,Копегус 1200) С 19.06.15г-СофоСимоДак. С 15.08.15г СофоДак
РНК колич.67млн.М.Е.-Старт.УВО 100...)))))
открыть спойлерДеньги в лабы...
1нед.-1млн.762тыс.м.е.
2нед.-271 820 м.е.
3нед.-9 765 м.е.
4нед.-3 350 м.е.
5 нед-< 300 м.е.
6 нед- не обнаружено!!!(чувст.30 м.е.)
8 нед- 28 м.е. (чувств.15 м.е.)
11нед-не обнаружено!!!(чувст.10 м.е.)
15нед-не обнаружено (чувст.10 м.е.)
Будем жить!!!!!!!!!!!!!
Аватара пользователя
S4astlivaja
Новичок
Сообщения: 257
Зарегистрирован: 26 мар 2013 15:28
Гепатит: Гепатита нет
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 6 раз

Re: жизнь с циррозом

Сообщение S4astlivaja »

Николь писал(а):S4astlivaja
у меня муж потерял в весе в течении 2-х лет на 18 кг. аппетит всегда хороший, даже сейчас, стул не изменился. А вот про усталость, ничего не делает, а все равно устает.
Николь, спасибо за отклик!
Вот и у моего усталость дикая, бывает вообще без какой-либо на то причины.. Поэтому очень переживаю ((( Гепатит выявлен 8 лет назад, не обследовался с 2009-ого (в 2009-м была вполне приличная биопсия). А сейчас не знаю.. Скоро сделаем фиброскан.

У Вашего цирроз долго развивался?
Гепс у мужа.
С 2000 года, генотип 1b, F0.
ПВТ начинаем в конце мая.

Моя веточка
Николь
Новичок
Сообщения: 46
Зарегистрирован: 01 мар 2013 19:10
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: жизнь с циррозом

Сообщение Николь »

S4astlivaja
Сложно сказать как долго развивался цирроз, думаю, что два года назад он уже у нас был, так как именно тогда муж резко похудел, сбросил 10 кг. за месяц. Знакомые врачи говорили, что нужно проверяться, но самочувствие у нас было прекрасное, поэтому о плохом и не думали.
Цирроз класса В. Бараклюд пожизненно. В листе ожидания - уже не за чем...
Николь
Новичок
Сообщения: 46
Зарегистрирован: 01 мар 2013 19:10
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: жизнь с циррозом

Сообщение Николь »

valera
К сожалению, для трансплантации подходит печень только с той гр. крови, которую мы имеем. По поводу вен нам выписали анаприлин и то, только если давление будет высокое. А насчет операции, сказали, надо дождаться, когда ПЦР будет минус. Когда мы его дождемся, не знаю. Врачи наверное уже на нас рукой махнули.
Цирроз класса В. Бараклюд пожизненно. В листе ожидания - уже не за чем...
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 454 раза

Re: жизнь с циррозом

Сообщение nina50 »

Николь писал(а):valera
Спасибо, вам. У нас по анализам варикозное расширение вен стволовой тип 2 ст., честно говоря я не совсем понимаю, что это, плохо или не очень. Анализов очень много, но какие именно нужно выложить сюда, я не знаю. Подскажите, пожалуйста.
У нас есть донор, но он не родственник, просто близкий друг, у мужа 3 + группа крови, среди родственников все с 1 гр. Возможна ли пересадка если не родственник?
Расширение 2 степени уже серьезное осложнение, есть опасность кровотечения из этих вен, которое остановить в условиях вашей больницы трудно. Вам надо быстрее все решать, трансплантация - единственное, что может помочь радикально , спасти жизнь и продлить ее на много лет.
Насчет цены - это раньше была стоимость всего вместе. Орган трупный, он не оценивается...Возможно, сейчас цена другая, эта была год назад.
Родственный донор - я не уверена, что в Минске есть опыт пересадки от живого донора, это несколько труднее. Группы крови должны совпадать.
Почитайте пока то, что есть на форуме о трансплантации. viewtopic.php?f=95&t=4222
В контактных данных, что Валера выложил, есть телефон зав. отделением - можно позвонить и распросить обо всем. Только подготовтесь заранее - все данные по мужу, вопросы заготовьте заранее и т.д.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 454 раза

Re: жизнь с циррозом

Сообщение nina50 »

Николь писал(а):А насчет операции, сказали, надо дождаться, когда ПЦР будет минус. Когда мы его дождемся, не знаю. Врачи наверное уже на нас рукой махнули.
Да, махнули... таких уже не лечат. Насчет вируса - можно пересаживать и с небольшим количеством, но подготовка нужна - полгода-год до операции надо пить бараклюд (лучше уже тогда его, а не ламивудин или телбивудин) для того. чтобы максимально уменьшить количество вируса.
Но этого недостаточно, вирус сохраняется в тканях всего организма и поэтому перед операцией используют иммуноглобулин В в больших дозах - перед, после, все первую неделю, затем через неделю, потом через месяц - и так хотя бы полгода-год. Стоит он дорого, и придется тоже оплачивать самим, но без него бэшкам нельзя делать пересадки, новый орган заражается и толку мало.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Николь
Новичок
Сообщения: 46
Зарегистрирован: 01 мар 2013 19:10
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: жизнь с циррозом

Сообщение Николь »

nina50
Столько полезной информации, спасибо огромное.
Цирроз класса В. Бараклюд пожизненно. В листе ожидания - уже не за чем...
Аватара пользователя
Kelvin89
Бывалый
Сообщения: 2468
Зарегистрирован: 16 июн 2012 18:44
Гепатит: В
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 136 раз

Re: жизнь с циррозом

Сообщение Kelvin89 »

Посмотрела сайт по стоимости трансплантации для иногородних от 50тысяч$.Нина а в противопаказаниях(относительных)является наличие гепатита В???Это как понимать.Если есть вирусные гепатиты то в пересадке отказывают....
И все-таки хорошо когда за спиной много глупостей. И ни одной подлости.
Аватара пользователя
valera
Богатырь
Сообщения: 2656
Зарегистрирован: 06 фев 2013 18:41
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Беларусь
Благодарил (а): 791 раз
Поблагодарили: 704 раза

Re: жизнь с циррозом

Сообщение valera »

nina50
Группы крови. Кроме антигенов гистосовместимости между донором и реципиентом должно быть соответствие по группам крови. Если у пациента группа крови первая 0 (І), то можно пересаживать печень донора с первой группой. Если у реципиента вторая группа А (ІІ), можно пересаживать печень от донора с первой или второй группой крови. Если у реципиента третья группа крови В (ІІІ), то можно пересаживать печень от донора с первой или третьей группами крови. Если у реципиента четвертая группа АВ (ІV), то печень можно пересаживать от донора с любой группой крови.
Нина,здравствуйте.Как Ваше самочувствие?Будет возможность,черканите мне...Немного подзапутался...В начале письма,выдержка из Вашей статьи...
Всегда считал,что для трансплантации,допустима фраза(универсальный донор,универсальный реципиент)А тут Вы с Николь пишите,про 100% соответствие групп .Что-то поменялось?
2014г.-трансплантация печени
15.04.15г-3 ПВТ(ЕгоСоф,КитДак,Копегус 1200) С 19.06.15г-СофоСимоДак. С 15.08.15г СофоДак
РНК колич.67млн.М.Е.-Старт.УВО 100...)))))
открыть спойлерДеньги в лабы...
1нед.-1млн.762тыс.м.е.
2нед.-271 820 м.е.
3нед.-9 765 м.е.
4нед.-3 350 м.е.
5 нед-< 300 м.е.
6 нед- не обнаружено!!!(чувст.30 м.е.)
8 нед- 28 м.е. (чувств.15 м.е.)
11нед-не обнаружено!!!(чувст.10 м.е.)
15нед-не обнаружено (чувст.10 м.е.)
Будем жить!!!!!!!!!!!!!
Аватара пользователя
valera
Богатырь
Сообщения: 2656
Зарегистрирован: 06 фев 2013 18:41
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Беларусь
Благодарил (а): 791 раз
Поблагодарили: 704 раза

Re: жизнь с циррозом

Сообщение valera »

Николь
Наконец-то дозвонился...Для иностранных граждан
Планово-экономический отдел по внебюджетной деятельности +375 17 272-45-94
Стоимость запредельная ,для обычного человека...
Процедура,коротко:
1.Сдача всего спектра анализов-5800$
2.Комиссия,с принятием решения о постановке на лист ожидания
3.Операция по пересадке ,с органом от трупного донора,со всем комплексом услуг,до полной выписки-104600$
Операция по трансплантации от родственного донора,обсуждается индивидуально,стоимость125000$
НЕ Хочу брать на себя ответственность,за предоставленную информацию,поэтому свяжитесь с центром САМОСТОЯТЕЛЬНО....
Пообщайтесь больше с Ниной,она подскажет,как приглушить гепатит,до отрицательного ПЦР...Вдруг получится и можно будет решить эти вопросы,дома...Ищите знакомых у себя по месту,не отчаивайтесь,не опускайте руки.Нужно использовать все варианты...
2014г.-трансплантация печени
15.04.15г-3 ПВТ(ЕгоСоф,КитДак,Копегус 1200) С 19.06.15г-СофоСимоДак. С 15.08.15г СофоДак
РНК колич.67млн.М.Е.-Старт.УВО 100...)))))
открыть спойлерДеньги в лабы...
1нед.-1млн.762тыс.м.е.
2нед.-271 820 м.е.
3нед.-9 765 м.е.
4нед.-3 350 м.е.
5 нед-< 300 м.е.
6 нед- не обнаружено!!!(чувст.30 м.е.)
8 нед- 28 м.е. (чувств.15 м.е.)
11нед-не обнаружено!!!(чувст.10 м.е.)
15нед-не обнаружено (чувст.10 м.е.)
Будем жить!!!!!!!!!!!!!
Аватара пользователя
S4astlivaja
Новичок
Сообщения: 257
Зарегистрирован: 26 мар 2013 15:28
Гепатит: Гепатита нет
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 6 раз

Re: жизнь с циррозом

Сообщение S4astlivaja »

Николь писал(а):S4astlivaja
Сложно сказать как долго развивался цирроз, думаю, что два года назад он уже у нас был, так как именно тогда муж резко похудел, сбросил 10 кг. за месяц. Знакомые врачи говорили, что нужно проверяться, но самочувствие у нас было прекрасное, поэтому о плохом и не думали.
Николь, здоровья мужу! Пусть скорее поправляется!
Гепс у мужа.
С 2000 года, генотип 1b, F0.
ПВТ начинаем в конце мая.

Моя веточка
Ответить