Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Как мы лечимся? Поделись историей своего выздоровления.
Правила форума
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
Ответить
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Спасибо вам всем, спасибо что вселяет веру и силы для борьбы. Так уж сложилось, что мы с этим всем один на один. Все близкие далеко и только тут, я могу поделиться своей бедой и переживаниями.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
Дождик
Бывалый
Сообщения: 4200
Зарегистрирован: 04 мар 2013 01:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Московская область
Благодарил (а): 2150 раз
Поблагодарили: 2031 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Дождик »

Savskia, вы большая молодец, восхищаюсь вами и сколько всего и с какой скоростью вы делаете для вашего мужа. Держитесь и не сдавайтесь, если шанс действительно есть- надо хвататься, не сомневаюсь, что у вас получится. :flow:
УВО 24, УВО 50, УВО 84 ...
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Дождик, спасибо, очень надеюсь. Главное не давать себе ныть. А это самое сложное 😓
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Ночью опять температура, до 38. Господи, что же мне делать? Как же я жду четвертое число, быстрей бы попасть в Блохина
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
Мистер Ж
Бывалый
Сообщения: 1476
Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: New York
Благодарил (а): 202 раза
Поблагодарили: 489 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Мистер Ж »

Savskia писал(а): 27 сен 2024 18:14 Сегодня онколог практически не оставила мне надежду. Говорит мол скорее всего опухоли уже вышли за пределы печени. Нас не прикрепили, хотят биопсию чтобы понимать точно что за образования, очень много узлов и пересадка вам не светит
Это просто какой то « писец» В любом случае должны были взять на лечение и бороться до последнего. У меня нет слов. Это «отфутболивание» …. Я не знаю российские протоколы, но если показало образования после двух исследований ( кт и мрт) то это уже считается злокачественным образованием и нужно начитать лечения. Для чего эта биопсия на циррозной печени? Потянуть время? Неужели в Москве нет адекватных специалистов или оборудования?
В любом случае держитесь, не давайте себе раскиснуть, стучитесь во все двери.
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Мистер Ж, я тоже не понимаю, для чего эта биопсия? Она говорит, мол нужно разобраться что за опухоль, я в шоке. Вместо того, чтобы как можно быстрее начинать лечение, мы будем ещё ждать результаты биопсии. Не знаю как быть, в понедельник хочу пойти к заведующей, и спросить почему тянут и не хотят прикреплять и лечить.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

tipx писал(а): 27 сен 2024 18:52 Еще раз рекомендую обратиться в Блохина, а уже потом ехать в Склиф.
да, еду туда 4го числа, но поеду без мужа, возьму МРТ и результаты биопсии. Утром попробую записаться в Склиф, если повезёт то на вторую половину дня на 4е.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Перечитала сейчас ещё раз заключение. Оказывается нам не назначили биопсию, а только консультацию врача гепатолохирурга. И сколько мы ещё будем ходить по врачам пока начнут лечить!? Это что за отношение к людям!!???Изображение
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
ирина1962
Бывалый
Сообщения: 23361
Зарегистрирован: 02 апр 2016 15:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 4354 раза
Поблагодарили: 6529 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение ирина1962 »

Savskia,
Я понимаю твое волнение и желание быстрее что-то делать.
Но врачей тоже пойми. Сначала надо разобраться, что лечить и как лучше это сделать. Провести все консультации, все мнения собрать
Человек это не машина, где взяли деталь и заменили на другую. Да и в машине сначала диагностику проводят
Старт 19.04.16 Sofab LP- (Соф+лед) 12 нед F3 11,5 кПа. 1.11.17 уже F1 6,8кПа
открыть спойлерПЦР
2 нед. Трансы в норме!!!
4 нед. "-" 60 МЕ/ мл Инвитро
8 нед "-" 300 МЕ/ мл по полису
Тера закончена 11.07.16
УВО 1"-" 300 Ме/ мл по полису
УВО12 "-" 60 МЕ/ мл Инвитро
УВО27"-" 300МЕ/мл
Моя тема
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

ирина1962, я понимаю, просто сколько можно гонять!? Почему сразу не сказать что и кого пройти? Мы бы на платной основе все бы им уже сделали и принесли. А так мы без диагноза получается. Не понимаю зачем консультация хирурга? Для разрешения на биопсию? А если он не даст согласие? Останемся без диагноза? Даже я от этого всего очень устала, мне страшно представить какого мужу.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 57 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Мистер Ж писал(а): 28 сен 2024 04:17 Это «отфутболивание» …. Я не знаю российские протоколы, но если показало образования после двух исследований ( кт и мрт) то это уже считается злокачественным образованием и нужно начитать лечения. Для чего эта биопсия на циррозной печени?
Это ещё не отфутболивание, такова практика, нашли образование - сделай гистологию. Злокачественные образования это не всегда ГЦР. Хороших рентгенологов мало, врачи боятся что сейчас начнут лечить ГЦР, а окажется это холангиокарциома и будет потеряно ещё больше времени из-за неправильно назначенного лечения. В Блохина назначают лечение основываясь на МРТ, но они доверяют своим рентгенологам. От правильно установленного диагноза зависит и правильность назначенного лечения
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

tipx, вот поэтому и хочу с диском туда ехать.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Просто кажется что времени нет от слова вообще, подскажите пожалуйста, кто разбирается, есть ли у нас хоть немного времени? Вчера читала про врача, которая не оставила нам шансов, она оказывается специализируется на онкологии груди. Надеюсь, что такие выводы ее сделаны по ошибке. Ну как можно сказать человеку извенити, но все очень плачевно, если даже диагноз не поставлен?!
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 57 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia, Сильно ускорить процесс навряд ли получится, вы и так почти каждый день в Логинова. Позвоните в Блохина, вдруг запись на понедельник освободилась
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

tipx, у меня нет диска с МРТ. Приехать без него не думаю, что имеет смысл.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Ответить