Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Как мы лечимся? Поделись историей своего выздоровления.
Правила форума
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
Ответить
Никкка
Новичок
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 26 янв 2023 00:56
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 55 раз
Поблагодарили: 8 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Никкка »

У вашего мужа ещё повышее с реактивный белок, нет ли у него проблем с костной системой?
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 537
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 56 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Никкка, только у него опухоль....которая перекрывает доступ крови к печени....
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 218
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 58 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia писал(а): 30 сен 2024 09:19 На сегодня консультация в Логинова с гепатологом-хирургом.
Как сходили?
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 537
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 56 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

tipx, пошла к представительнице консилиума. Разревелась, говорю как можно гонять человека по врачам, не ставить на учёт, когда такая ситуация??? Она попросила подождать в коридоре, вышла и говорит, езжайте домой. Никакой хирург вам не нужен. Все заключения есть. Сегодня или край до обеда завтрашнего дня обещала перезвонить. Говорит врачи сейчас на городском консилиуме, как освободятся сразу обсудим план лечения, езжайте домой, я перезвоню.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 537
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 56 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Муж совсем слабый, еле ходит. Быстрей бы завтра. Только бы не стало хуже. Молюсь.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 218
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 58 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia писал(а): 30 сен 2024 17:00 езжайте домой. Никакой хирург вам не нужен.
Странное отношение. Зачем было гонять? Вроде дают надежду, а потом разворачивают домой. Дай Бог что бы завтра от них была ясность
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 218
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 58 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia, Как ваши дела, удалось что-то решить с Логинова?
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 537
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 56 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

tipx, удалось, в четверг консилиум по онко. Только не знаю, возьмут нас или отправят убирать асцит.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 218
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 58 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia, будем надеяться что возьмут, потом как раз с решением консилиума в Блохина
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 537
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 56 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Не могу спать...сегодня были на приеме у терапевта, продлили больничный. Она посмотрела мужа, говорит у вас асцит, жидкости не мало. Давайте на скорой в больницу. И тут же сказала ему, ну только там сгонять будут диуретиками, мол тут ничего другого не назначить. Муж спрашивает, а зачем мне тогда туда? Таблетки я дома могу пить. И отказался, как не уговаривала. Плюс ко всему в четверг на консилиум ехать. Теперь вот сижу и ищу статьи о лечении онкологии при асците. Какие способы, как быстро и т.д. Только бы не отказались, только бы дали хоть какой-то шанс. Как же страшно все это.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 218
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 58 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia писал(а): 02 окт 2024 04:12 Давайте на скорой в больницу. И тут же сказала ему, ну только там сгонять будут диуретиками, мол тут ничего другого не назначить.
Не факт что диуретиками, они же ему особо не помогают? Тут если асцит действительно сильный, то скорее откачают, а потом уже поддерживать, либо прокапать альбумин. Но в любом случае у лечения онкологии есть обратная сторона - как правило это дополнительная нагрузка на печень. Поэтому поход к гепатологу неизбежен, надо консультироваться с ним и решать как поддерживать печень. Есть клиники которые платно берутся за поддерживающую терапию. Надо подумать над этим. Даже некоторые методы лечения онкологии не проводят пока не понизишь АЛТ, АСТ, билирубин до определенных значений.
Savskia писал(а): 02 окт 2024 04:12 Только бы не отказались, только бы дали хоть какой-то шанс
Пусть все решится в вашу пользу и без нервотрёпки. Надеемся на лучшее.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 537
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 56 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Онкологи от нас отказались. Печень не перенесет. Единственный ваш шанс это трансплантация не смотря на онкологию.... Логинова отказали. Завтра едем в Склиф консультация главного специалиста ДЗМ, академика РАН, член-корр. РАН, д.м.н., профессора, врача - хирурга трансплантолога. Все понимаю, но сдаться не могу....и не хочу.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 218
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 58 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia писал(а): 03 окт 2024 17:53 Онкологи от нас отказались. Печень не перенесет.
Вот заразы, выложите заключение консилиума. Такого не бывает, чтоб прям отказались. Даже в самых худших случаях назначают паллиативное лечение. Я надеюсь вы завтра поедете в Блохина, а потом в Склиф? В Склифе вам надо обязательно к Новрузбекову, там только он может что-то решать. Езжайте с Блохина прям к нему, в корпус №5 и сидите ждите когда будет проходить, он завтра будет там, как раз вернулся с Питера
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 218
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 58 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Есть московский стандарт оказания онкологической помощи https://mosgorzdrav.ru/onko
Подозреваю это они отказываются, т.к. у вас было самообращение в Лонинова. Вы к какой поликлинике прикреплены? Идите к терапевту значит, пусть даёт официальное направление в ЦАОП. И тогда уже не смогут отказать.
Можете прям сейчас написать, например в группе МосГорЗдрав вКонтакте, что вас отказываются лечить, пишите не в личных сообщениях а в каких-нибудь комментариях, чтоб все видели, мне они отвечали на следующий день, после проверки информации, должны принять меры. Это у вас займет 5 мин, но может быть эффективным.

Потом позвоните в свою страховую, они могут отбрыкиваться, но требуйте чтоб разобрались, это тоже часто действует благоприятно.

Спросите совет в группе телеграмм что я давал, люди часто встречаются с такими проблемами и решают их, нужен совет от опытных. Там сегодня и Джанян отвечала девушке с похожей ситуацией

Не отчаивайтесь. Дорогу осилит идущий.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 537
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 56 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

tipx, они сказки, что будут выдавать лекарства, обезболивающие. Но лечения он не выдержит, печень слишком быстро разрушается, мол у вас шанс только пересадка не смотря на онко. К Джанян записалась на сегодня на 12-30. А в Склиф к Новрузбекову на 10-30 только было время. Не знаю, есть ли смысл конечно к нему ехать. Но буду пробовать. Просто там только с мужем сказали приезжать. Боюсь в Блохина потом не успею.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Ответить