НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

[L Lawliet]

отвратительно , сам понимаешь ...и все понимают...

Ира!
Пиши что тебе не нравится, а Татьяна Евгеньевна поможет донести наши проблемы до общественности и властей.

[Енина]

Самая главная наша беда , конечно же , недоступность лек-в нового поколения( да и старого тоже ) .Очень многие не могут себе позволить лечение...Почему у больных ВИЧ бесплатно и лечение и обследование ?Геп. это такое же смертельно опасное заболевание...Почему мы (многие из нас) обречены тихо умирать от"ласкового убийцы", когда болезнь излечима???Во многих странах это заболевание лечат по страховке, почему у нас не лечат ? и еще много нюансов...добавляйте!

[L Lawliet]

Самая главная наша беда , конечно же , недоступность лек-в нового поколения( да и старого тоже ) .

У тебя есть мысли каким образом это можно исправить?
По другому, что с твоей точки зрения мы должны требовать от городских и государственных властей?
Журналист готова донести наши мысли до власть имущих...
Констатация факта - не путь решения проблемы.

[Енина]

я единственный выход из положения вижу( как и все наверно) , это предоставление лек. ср-в по доступным ценам для лечения гепатита( не говоря уже о бесплатном лечении и обследовании, как у ВИЧей) .Почему у них все бесплатно ,ВСЕ... я конечно рада , что хоть у них с этим хорошо , но мы то тоже представляем угрозу своей эпидемией...

[L Lawliet]

как у ВИЧей

Ира!
Чтобы было все как у ВИЧей мы должны отстаивать свои интересы с таким же упорством, как ВИЧ - инфицированные.
Мы должны создать общественно-политическую организацию и упорно двигаться к цели.
Чего достигли ВИЧ-инфицированные - это только их заслуга.
Мы в отличие от них выглядим страусами прячущими голову в песок...
Борьба наша должна быть по существу. "А почему у них так, а у нас так" - похоже на лепет детского сада.
Мы должны в рамках существующего законодательного поля суметь отстоять свои права, а не ждать доброго царя-батюшку...
Кардинальное отличие нас от ВИЧ-инфицированных: им нечего терять кроме своей жизни в борьбе, а многие из нас бояться вступать в борьбу, чтобы не поплатиться своим положением в обществе!
Жестоко? Но это правда!

[Енина]

я не думаю , что вич-и отстаивали свои права сами ... мне кажется ( но это по моему́ скромному мнению), что за них все решили ... кто там сильно за это бился ? ты знаешь , что было такое движение и т.д. ???самый главный аргумент , что геп - это уже эпидемия и если мы ее не остановим ...а это сделать можно...

[L Lawliet]

Вот одна из общественных организаций ВИЧ-инфицированных
http://rylkov-fond.org/blog/category/lichnye-svidetelstva/

самый главный аргумент , что геп - это уже эпидемия и если мы ее не остановим ...а это сделать можно...

А в какое место по твоему можно "засунуть" такой аргумент?
Извини за колкость...

http://rylkov-fond.org/blog/category/projects/

ПыСы
Татьяна Евгеньевна обещала сбросить документ в ближайшие дни.
Насколько я понял есть и ее участие в движении ВИЧ-инфицированных.

[Перчик]

как у ВИЧей

Ира!
Чтобы было все как у ВИЧей мы должны отстаивать свои интересы с таким же упорством, как ВИЧ - инфицированные.
Мы должны создать общественно-политическую организацию и упорно двигаться к цели.
Чего достигли ВИЧ-инфицированные - это только их заслуга.
Мы в отличие от них выглядим страусами прячущими голову в песок...
Борьба наша должна быть по существу. "А почему у них так, а у нас так" - похоже на лепет детского сада.
Мы должны в рамках существующего законодательного поля суметь отстоять свои права, а не ждать доброго царя-батюшку...
Кардинальное отличие нас от ВИЧ-инфицированных: им нечего терять кроме своей жизни в борьбе, а многие из нас бояться вступать в борьбу, чтобы не поплатиться своим положением в обществе!
Жестоко? Но это правда!

Может закидаем министерство здравохронения письмами чтоб наконец обротили на нас внимание.Если каждый не поленится и уделит этому 5 минут своего времени я думаю шансы у нас будут чуть больше чем нынешнее положение.По факту на самом деле,почему вич получаю терапию(если не ошибаюсь в росии 798 122 чел имеют вич статус) а кто болеет гепатитом не получает( в россии примерно около 5000000 имеют статус гепатита).Давно уже известно что Гепатит С не менее опаснее чем СПИД.
Ну и еще немного статистики..

Гепатиты В и С — проблема не только российская. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире ежегодно около 50 млн человек заболевают гепатитом В, а умирают — до 2 млн человек. От 100 до 200 млн — хронические носители вируса гепатита С. По прогнозам ВОЗ, в ближайшие 10—20 лет на 60% может увеличиться число больных циррозом печени, на 68% - раком, и в два раза возрасти смертность от других печеночных заболеваний.

У 10% больных, перенесших острый вирусный гепатит В, развиваются хронические заболевания печени, причем у 30% из них — с прогрессирующим течением, в 70% случаев приводящим к переходу хронического активного гепатита в цирроз (перерождение клеток) печени в течение 2—5 лет.

Гепатиты В (HBV) являются причиной генатоцеллюлярной карциномы (рака) в 30—80% случаев. Острый вирусный гепатит С переходит в хронические формы в 60% случаев, а в 20% — приводит к циррозу.

[Перчик]

Если кто то владеет ссылками на министерство образования и иными структурами кто компетентен сдвинуть нашу проблему,кидайте сюда,пора уже действовать а не сидеть на стуле ровно и ждать пока кто то придет и сделает это за нас,не ленитесь,пишите пишите и пишите письма и только тогда о нас вспомнят и начнут что то делать!!!

[L Lawliet]

Уважаемые коллеги!
На днях отправил Татьяне Евгеньевне свой вариант проекта обращния для обсуждения и редактирования ею, как специалистом-журналистом. Поскольку обращение прежде всего предназначено для городских чиновников большей частью далеких от медицины, оно не перегружено медицинскими терминами. В первом чтении Татьяна Евгеньевна его одобрила. Мы планируем с Татьяной Евгеньевной посетить для согласования документа, а также наполнения его конкретными цифрами Главного инфекциониста города Азу Гасановну Рахманову.
Привожу вам пока сырец этого документа.

. Обращение.

Сегодня в Санкт-Петербурге насчитывается 200 тысяч только зарегистрированных больных гепатитами B и C. В действительности эти цифры могут быть во много раз больше. Вирусные гепатиты чаще всего обнаруживаются при случайных скринингах. Обычно больные вирусными гепатитами вплоть до возникновения циррортической стадии (полного распада печени) не ощущают никаких болевых симптомов.
Вирусные гепатиты В и С на данный момент крайне опасные и тяжелые заболевания носящие в России уже характер эпидемии. Если эпидемию гепатита В можно остановить своевременной вакцинацией, то в отношении гепатита С вакцин не существует. Вирусные гепатиты у большинства протекают бессимптомно на протяжении десятилетий, неуклонно разрушая при этом печень больного и создавая опасность заражения здоровых людей. Это опасные заболевания, которые приводят к циррозу и раку печени, к инвалидности и смерти.

На протяжении длительного отрезка времени и по сей день существует стойкое мнение в том числе и у врачей, что гепатитами заражаются в подавляющем большинстве наркоманы инъекционным путем и люди, которые имеют множественные беспорядочные половые связи. По этой причине, как и ВИЧ-инфицированные, люди больные вирусными гепатитами вынуждены скрывать свой диагноз от коллег, друзей, знакомых, от общества.
Возможны их притеснения на работе, ибо окружающие люди, боясь заразиться от них, избегают с ними общения. Встречаются также врачи, которые смотрят на таких пациентов с презрением.
Как показывает практика подавляющее большинство больных вирусными гепатитами В и С заразились вследствие медицинских манипуляций. Это внутривенные инъекции без смены перчаток, гинекологическая и стоматологические виды медицинской помощи, хирургические вмешательства, переливание зараженной крови и т. п.
Существует возможность заражения в парикмахерских (случаи ранения ножницами), а также при маникюре и педикюре, при нанесении татуировок.
Остается риск заражения вирусными гепатитами при нарушении правил родовспоможения в роддомах. Слюна больных с высокой вирусной нагрузкой может также содержать вирус.
Трудность диагностики и определения источника заражения состоит еще и в том, что
нельзя хотя бы приблизительно определить, где и когда человек заразился гепатитом. Отчасти и потому что болезнь может долго не проявляться.
При отсутствии повреждения печени и низкой вирусной нагрузке в лечении вирусных гепатитов В и С нет экстренной необходимости. Но сегодня в Петербурге насчитывается не менее 15 тысяч пациентов с гепатитами, которым лечение необходимо по жизненным показаниям. Но не все они могут лечиться, так как денег на их лечение выделяется недостаточно. Кроме того препараты на данный момент зарегистрированные в России могут далеко не всем помочь, не смотря на токсичность сравнимую с препаратами для лечения онкобольных.
В последние годы в ведущих мировых державах разработано довольно много инновационных препаратов практически не имеющих побочных действий и имеющих очень высокий потенциал для полного излечения вирусного гепатита С. К сожалению, большинство их еще даже не зарегистрировано в реестре лекарственных средств России.
В России до сих пор вирусные гепатиты не причислены к социально значимым заболеваниям. Львиная доля на попытки борьбы с этой эпидемией XXI века ложится на плечи региональных бюджетов. Причем финансирование этой серьезнейшей проблемы крайне недостаточно.
Крайне недостаточно средств даже на точную диагностику вирусных гепатитов современными методами, а не то что их лечение. Целесообразность лечения устаревшими стандартами за 50% (ПЭГ-интерфероны + рибавирин) вроде бы как с одной стороны и необходима, но поскольку излечение происходит примерно не более чем у 30% пациентов, малооправданна для самих же пациентов.
Для получения федеральных льгот гражданин должен иметь инвалидность. Получить ее при наличии цирроза класса «А» по Чайлд-Пью очень проблематично. А при получении инвалидности на классе «В» по Чайлд–Пью делает проблематичным само лечение.
При имеющемся положении дел число больных гепатитами будут неуклонно расти, число смертей также будет расти.
По мнению главного инфекциониста СПб профессора, доктора медицинских наук А. Г. Рахмановой и обществ пациентов, больных гепатитом надо срочно принимать следующие меры.
1.Необходимо создать федеральную и региональную программы с софинансированием из федерального бюджета по обследованию и лечению больных с учетом персонифицированного подхода к назначению противовирусной терапии на основании современных методов лабораторной и инструментальной диагностики.
2. Расширить и неукоснительно выполнять городскую программу по диагностике и лечению гепатитов. Выделить ее из программы лечения ВИЧ-инфицированных пациентов.
3. Добиться проведения клинических испытаний и внедрения новых препаратов – ингибиторов протеазы и полимеразы.
4. Расширить закупки импортных инновационных медицинских препаратов.
5.Рассмотреть возможность выпуска новейших препаратов против гепатитов на петербургских предприятиях.
6. Развернуть широкую просветительскую работу в СМИ (наподобие ВИЧ и сердечно-сосудистых болезней) по профилактике и лечению гепатитов.

Приветствую любые дополнения этого документа, которые неоюбходимы с вашей точки зрения.
Спасибо всем неравнодушным.

[Акуна Матата]

А можно я просто скажу Вам СПАСИБО.

[Акуна Матата]

Мне кажется еще важен пункт о том, что бы уменьшить вероятность заражения путем медицинских манипуляций. С лечением , продвижением лекраств и всем остальным - все очень верно и логично. Но так же важно , что бы вирус не распространялся, а это уже вопрос халатности медицинского персонала.... а т.к отследить где и когда человек был инфицирован, то и привлечь к ответственности нереально. Но тут скорее не к минздраву ,а к общему воспитанию .....

[Енина]

ОТЛИЧНОЕ обращение !

[неЦешник]

Добавить нечего... ещё бы в правильные уши и головы это грамотно вложить.
ИГОРЬ тебе огромное спасибо!

[Zmejuka]

В последние годы в ведущих мировых державах

Про детей заражаемых в мед учреждениях еще б че нибудь написать.