Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
42
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
22%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 89

Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Может вобще даже будет не лишним перенести нашу деятельность с форума, куда то ещё. Вопросов куча.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

кенТавр писал(а):Может скоро нам нужно будет принимать важные решения. Нужен механизм что бы понять мнение сообщества. Например учитывая непростую ситуацию в мире и что бы нас не использовали как дистабилизирующий фактор я предлагаю действовать наиболее деликатно если тут уместно это слово. Сосредоточится на работе в сети. Можно действовать более решительно, по всему видно, надо определится. Есть много более мелких вопросов, нужен механизм принятия решений.
У нас есть гранты госдепа :t:
Дестабилизация системы лечения высокими ценами и дебилизация населения лечением по указке дорогими препаратами.
Это сучность нашего государства на сегодня.
И начиная с 2008 года Мы говорим в никуда.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

кенТавр писал(а):Может вобще даже будет не лишним перенести нашу деятельность с форума, куда то ещё. Вопросов куча.
Я попробовал на форуме яблока, Руслан личными письмами ЛДПР, многте ходили в ЕР и ОНФ.
ТИШИНА
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Феля
Бывалый
Сообщения: 1284
Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 365 раз
Поблагодарили: 209 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Феля »

Позвольте изложить свои мысли по этому случаю. Ни к чему акции и митинги не приведут, пустая трата времени и нервов. Почему - даже рассуждать не хочу. Я считаю, что самая существенная помощь уже осуществляется методом форума, объединившихся людей в борьбе с ГепСом. Помоги хотя бы одному больному ГепСом - подведи к форуму, а тут и остальные подключаться. Очень много людей, имеющих ГепС даже не представляют, что выход есть, леки есть. Здесь каждый поставщик оказывает услугу по необходимости безвозмездно, много форумчан сбрасываются на лекарства (когда у человека нужной суммы не достает). Здесь делятся опытом лечения. Короче на форуме есть все для полного избавления от ГепСа. И если каждый из нас протянет руку помощи хотя бы одному человеку, то можно считать, что борьба с ГепСом происходит.
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО24 (938). УВО 48. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Sovok-59
Всё тут на форуме, мы сами можем и пример и помощь людям оказать. Движение вообще со временем может стать ядром всероссийского, общего движения пациентов. Потенциал ведь останется, например завтра всё решилось по нашему, мы же не разойдёмся, организация останется, появятся новые вопросы.

Тут мощь, пружина сжатая. На десять яблок))
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

За годы тоски беспросветной сжалась пружина, а теперь на волне позитива с появлением лекарства мы уже победили, теперь просто аккуратно идти вперёд и всё будет хорошо!

На мой взгляд сейчас сложнее движенее сломать чем довести начатое до конца. Оно уже есть в реале просто надо в рамочку вставить. Честно, мне трудно придумать что может помешать.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Покритикуйте! Есть слабые места? Как движение закрыть можно?

Нас же девять тысяч только тут зарегистрированных.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Имеем право на бесплатную диагностику? Да.

Имеем право на производство и датирование ну пусть не как в Италии а хотя бы 50%? Да.

О чем тогда думать? Как бы не посадили девять тыщ народу за то что в интернете правду сказали?
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Yugo69 »

кенТавр
броуновское движение по сравнению с вами тупо отдыхает :t:
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Феля
Бывалый
Сообщения: 1284
Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 365 раз
Поблагодарили: 209 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Феля »

кенТавр писал(а):Имеем право на бесплатную диагностику? Да.

Имеем право на производство и датирование ну пусть не как в Италии а хотя бы 50%? Да.

О чем тогда думать? Как бы не посадили девять тыщ народу за то что в интернете правду сказали?
Бесплатные анализы есть . Только там ждать нужно. Я не стала ждать, пошла заплатила (мои проблемы).
Бесплатное лечение за счет государства тоже есть. Меня попросили года 2-3 подождать в очереди за пего-рибами. Я не стала ждать (опять мои проблемы).
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО24 (938). УВО 48. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Yugo69 писал(а):кенТавр
броуновское движение по сравнению с вами тупо отдыхает :t:
Вроде всё по закону и по букве и по справедливости. Люди в одиночку судятся свою правду отстаивают а тут такие тыщи народу...
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

кенТавр писал(а):
Yugo69 писал(а):кенТавр
броуновское движение по сравнению с вами тупо отдыхает :t:
Вроде всё по закону и по букве и по справедливости. Люди в одиночку судятся свою правду отстаивают а тут такие тыщи народу...
Так уж без пафоса но скажу...

Да ещё какого народа... сплочённых перед лицом смерти... тут один за десять дальнобоев или яблок... это ПРОСТО правда... партию надо организовывать... движение это вчерашний день
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Ждуны))
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

А может так вот зафиксируем - мы конечно можем порвать всю эту систему в клочья но будучи ответственными и сознательными гражданами своей любимой Родины, людьми хлебнувшими горя, понимаем всю крайнюю меру нестабильности в мире и в первую очередь мечтаем об уголке без потрясений, на нашей истерзаной одной шестой части земного шара!!! Мы за мир!!! Дружбу народов!!! Но пасаран, гепс будет побеждён!!! И как правильно заметила Феля хотим сконцентрироватся на основной нашей работе - взаимопощь, атмосфера уюта и доброжелательности на форуме, много жирных минусов, улыбок, танцев и всяко разных вкусностей class:: :yes:

Остальное никуда не убежит, мы уже победили и можем себе позволить... как это слово то когда сильный выше борьбы, типо милость :yes:

Смута страшная вещь, пострадают старики и дети, гражданскую ответственность никто не отменял, в таких поворотах надо всегда хорошенько подумать и взвесить всё прежде чем отрезать.
Ответить