Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Где мы голосовали? Не нужно передёргивать.

Навальный хорош на своём месте, его дело высвечивать воров. Пусть и за госдеповские деньги. А когда либералы начинают на свою Родину гадить при внешней агрессии, вот тут к ним возникают вопросы.
Сидите ровно, занимайтесь своим делом и люди к вам потянутся.
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

"А всё остальное... это хорошо, это солидарность с сообществом, работа, результатами которой смогут воспользоваться лишь потомки.
Это нужно понимать.[/quote]"

Ну, почему потомки?
И мы можем воспользоваться, если сплотимся, а не по принципу "каждый себе в норку" и поймем, наконец, что "один в поле не воин".

Сегодня, когда появилась для кого то альтернатива лечения, для кого то надежда, и надо бороться.
Поменьше неверия и пессимизма (из жизненного опыта).
И нужно, для начала, не так и много.
Составить обращение, подписать, отдать журналистам, возможно, оплатив гонорар для публикации.
И всё.
Убеждена, что проигнорировать не получится.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Приморец
Бывалый
Сообщения: 1661
Зарегистрирован: 12 май 2013 15:43
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Д.В.
Благодарил (а): 204 раза
Поблагодарили: 253 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Приморец »

_Serg_ писал(а): Был такой случай в Греции:
Мы пока что в России, и у нас тут немного другие проблемы, такие как, например сложности с отстаиванием тех самых прав инфицированных. Сложности эти возникают, в том числе из за тотальной паранойи.
И вообще, как должны соблюдаться права инфицированных, количество которых не известно и которые никак не заявляют о себе?
диагноз с 1998г
HBeAg отриц.
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Приморец
Если принудительно будут составлены списки инфицированных - думаю, это только усилит паранойю. Как в развитых странах соблюдаются права инфицированных - думаю, так должно быть и у нас. В США или Германии не устраивают ведь принудительного тестирования - вместо этого обеспечивают людей нужными им препаратами. И с оценкой количества инфицированных у них при этом серьезных проблем не возникает. Зачем "изобретать велосипед" - тема принудительного тестирования давно и неоднократно обсуждалась в разных странах, есть международный опыт и рекомендации ВОЗ, что тестирование должно быть добровольным.
Аватара пользователя
Приморец
Бывалый
Сообщения: 1661
Зарегистрирован: 12 май 2013 15:43
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Д.В.
Благодарил (а): 204 раза
Поблагодарили: 253 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Приморец »

_Serg_ писал(а):Если принудительно будут составлены списки
Перечитал текст обращения, там ни слова о списках.
_Serg_ писал(а):И с оценкой количества инфицированных у них при этом серьезных проблем не возникает
а вот у нас возникает проблема. Когда нужно что либо отстоять, голосов единицы, как будто это никому не надо.
Да и из за разговорах о конфиденциальности, тема превратилась базар.
диагноз с 1998г
HBeAg отриц.
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

_Serg_
Я чего-то не понимаю? Принудительное тестирование проводится уже сейчас. Всем роженицам, не спрашивая их разрешения. Всем, кто готовится к операции и другим инвазивным процедурам. Без этого анализа им просто не будут делать операцию. О какой защите прав инфицированных вы говорите? Многие узнали о своем диагнозе именно таким образом, я в том числе.

И да, мы сильно отклонились от темы обращения.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

_Serg_
Ну реально флуда на несколько страниц развели. Базы-шмазы, конфиденциальность всякая... Как будем относиться к учёту больных туберкулёзом например? Так-то открытая форма туберкулёза в разы опасней для окружающих, чем гепС - воздушно-капельным потому что передайтся, даже контакт с кровью не нужен... Кстати, кто-то писал о спецбольницах и гетто для гепС=инфицированных. Гетто конечно бред, а вот спецбольницы по образцу онко-, тубдиспансеров и СПИД-центров нам точно не помешали бы!!! В крупных городах нас ещё есть кому лечить, а в мелких населённых пунктах ни больниц, ни специалистов... гепатологи нужны грамотные, препараты, оборудование, стерильность при всех контактах с кровью - фиг знает какая ещё доселе неведомая дрянь сейчас молниеносно распространяется в процессе простой сдачи крови на анализ...

По теме: когда надо будет, подпишу, хоть с паспортными данными. Мы - жертвы ущербной системы здравоохранения и долбаной отечественной "демократии". Нам нечего стыдиться, идут лесом все, кто хоть слово в наш адрес вякнет.
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение фрекен »

и я подпишу с указанием всех данных. гепатит - не проказа.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

bilimbaevskaya писал(а):_Serg_

По теме: когда надо будет, подпишу, хоть с паспортными данными. Мы - жертвы ущербной системы здравоохранения и долбаной отечественной "демократии". Нам нечего стыдиться, идут лесом все, кто хоть слово в наш адрес вякнет.
:s: :yes: :w:
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Людок
Бывалый
Сообщения: 1095
Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
Благодарил (а): 44 раза
Поблагодарили: 46 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Людок »

bilimbaevskaya писал(а): вот спецбольницы по образцу онко-, тубдиспансеров и СПИД-центров нам точно не помешали бы!!!
боже, я против категорически. :t12:
должны с каждым работать, как будто вирус в крови.
я за базу. Но аргументы Серга считаю существенными.

Личные данные дам.
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Белая Ворона писал(а):Я чего-то не понимаю? Принудительное тестирование проводится уже сейчас.
Да, но только в ряде случаев - не для всех подряд.
bilimbaevskaya писал(а):Как будем относиться к учёту больных туберкулёзом например?
Туберкулез - это другая ситуация. Заражение других гепС (и ВИЧ), в отличие от туберкулеза, зависит, в первую очередь, от сознательности инфицированного. И "спецбольницы" для гепсников могут быть в таком плане, что обычную операцию (на колене, например) инфицированный сможет делать не где угодно, а только там.

В общем, как мне кажется, меры по ущемлению прав инфицированных (принудительное тестирование, ограничение в выборе больниц) - не должны быть в обращении к властям. Оно же вроде на защиту прав гепсников направлено. :)
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мрия »

На мой взгляд, мои права ущемляются не тогда, когда меня просят сдать анализы (к примеру, при всеобщей диспансеризации) или когда заносят в базу (да я и так уже в ней, никакого дискомфорта не испытываю), а тогда, когда а) я знаю, что могу заразиться где угодно, б)при постановке диагноза должна лечиться за свои деньги, в)какие-то лекарства мне не по карману, а государству на меня наплевать.

Обращение подпишу, могу с паспортными данными, могу кровью :t:
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Мрия писал(а):.
"Обращение подпишу, могу с паспортными данными, могу кровью :t:
"
:g: :266:
Это мысль...
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

Продолжаем флудить, как я понимаю.
_Serg_ писал(а): Заражение других гепС (и ВИЧ), в отличие от туберкулеза, зависит, в первую очередь, от сознательности инфицированного.
Правда??? с тубиками работали? Я - да, хоть и не медик. Вы в курсе какой там контингент? а о путях заражения имеете понятие? а туберкулёзного бомжа, пардон за натурализм, сосредоточенно харкающего в ладошку и не спеша протирающего этой ладошкой поручни троллейбуса, видеть не приходилось? о какой вообще сознательности инфицированных речь???
_Serg_ писал(а): ограничение в выборе больниц
Вы понимаете, что у очень большого количества гепсников вообще никакого выбора нет, да и больниц, где есть кому их проблемами заниматься, нету в принципе?

И чтоб два раза не вставать - скажу об анонимном тестировании, которое вы так усиленно нахваливаете. Ну не пойдет простой российский гражданин массово за немалые деньги анализы сдавать, он бесплатно-то не очень охотно ходит - помню, как учителей своих каждый год на флоюрографию загоняла... некоторых буквально за ручку приходилось вести.
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

Мрия писал(а):На мой взгляд, мои права ущемляются не тогда, когда меня просят сдать анализы (к примеру, при всеобщей диспансеризации) или когда заносят в базу (да я и так уже в ней, никакого дискомфорта не испытываю), а тогда, когда а) я знаю, что могу заразиться где угодно, б)при постановке диагноза должна лечиться за свои деньги, в)какие-то лекарства мне не по карману, а государству на меня наплевать.
Добавлю: г). меня не информируют об опасности заражения, более того - эту информацию от меня скрывают, в том числе пути и способы передачи инфекции.

Сегодня была у инфекциониста. Рядом с кабинетом висит стенд и на нем несколько листовок с информацией о ВИЧ - издалека видно. И ни слова о гепатитах, как будто их не существует. Тогда что я там делаю?

И да, разумеется, подпишу.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Ответить