Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

[nina50]

Они и врать могут, чтобы склонить к варианту, который им нужен. Но надо уточнять, конечно. Если есть лет 10 - однозначно надо соглашаться.

Могут, могут...я их знаю. Ну, не совсем врать, а какбэ не полностью все рассказывать.
На 10 лет и я бы согласилась с милой душой! Но гарантий то нет...к тому же - ты представляешь, как это каждый день ждать, когда ЭТО появится и искать у себя признаки? От одного ожидания можно заболеть

половинка печени от трупа означает, что двоим сразу будут пересаживать? Может, ее выбрать, она же вроде нарастает потом?

Да согласна я и на половинку, сплит-трансплант! Вес у меня небольшой, от крупного мужика бы как раз.... Только дайте!
Да, сразу две бригады работают по печени, а остальные - по почкам, сердцу, легким...8 операционных у них.

[nina50]

Да, вот абстракт статьи португальцев - они сделали больше всех ДТ, несколько сотен, но в статье описана почему то только группа из 48 пацев. Те, что выжили?

Domino liver transplantation (DLT) and de novo familial amyloid polyneuropathy (FAP).

BACKGROUND: Domino liver transplantation (DLT) started in 1995, using grafts from patients with familial amyloid polyneuropathy (FAP) as a strategy to increase the number of grafts available to treat patients with liver diseases. Assuming the natural course of FAP, early estimation of disease transfer risk was expected to have a minimum delay of 20 years. After 2005 several papers described clinical cases of de novo FAP developing 5 to 9 years after DLT. Pathologic and neurophysiologic signs of disease in asymptomatic patients were also reported. Portugal has the largest population of domino recipients in the world. In order to better understand the extent and the timing of de novo FAP development we evaluated all receptors transplanted between 1999 and 2005.

DESIGN/METHODS: 48 patients submitted to domino liver transplant between 1999 and 2005 are presently alive. 47 of them (11 females and 36 males) were observed and had clinical, pathologic (salivary gland biopsy) and electrophysiologic evaluation. One patient is bedridden and not observed.

RESULTS: Twenty three (23) patients were clinically symptomatic and 24 were asymptomatic. The symptomatic group started with sensory complaints involving their feet 3 to 10 years after DLT. Twenty one (21) out of 22 salivary gland biopsies showed amyloid deposition. Neurophysiologic evaluation was abnormal in 16 out of 20. In the asymptomatic group 20 out of 22 salivary gland biopsies showed amyloid deposition. Neurophysiologic evaluation was abnormal in 10 out of 18. Three patients were retransplanted to halt FAP progression. Two other patients are in the waiting list for retransplant.

CONCLUSIONS: Our results, as described by other centres, confirm that de novo amyloidosis in Portuguese domino recipients manifests earlier than expected when DLT was started and occurs in a large percentage of patients.

[des]

nina50, я вот этом всем не разбираюсь...
у нас по телевизору по пересадкам целая программа была. там и хирурги были, и кмн... так вот чуть-ли не объявили. что органов нет, и если что-то у кого-то с пересадкой связано - берите своего донора, родственника. а квоту они сами в алмате на месте оформляют... как они операции делают, трудно сказать. но бывает по разному... почки уже у нас в городе пересаживают. и я когда с инфекционистом своим общался, она мне рассказывала, что собирала документы, отец отдал своему сыну часть печени. мальчику 14 лет... все нормально прошло, все живы, здоровы...
а вот от трупа... это как-то...
но если выбора и времени нет...
в любом случае, вам решать.
мы в этом деле не сильно посоветовать что-то можем.
да и любой совет может повлечь за собой еще массу вопросов, и даже навредить.
простите, если где-то глупость написал..

[Water]

Three patients were retransplanted to halt FAP progression. Two other patients are in the waiting list for retransplant.

Это реально у вас?

[wertebre]

Нина доброго времени суток , читаю все с внутренней дрожью , выбор нелегкий , но здоровая половинка мне кажется лучше чем больная целая, сколько же можно продлять мученья, зараннее зная о них Какой бы ни был выбор мы всегда на Вашей стороне и вас поддержим

[valera]

nina50
Сложно давать советы,для этого нужно самому оказаться в такой ситуации...Самое страшное,что если ждать конца,то остатки дней,месяцев не будут с чашкой чая у телевизора...А...,вы сами знаете,как и примерно , и где это происходит,не буду про ужастики.Если опухоль будет увеличиваться,то я бы согласился.Очень надеюсь,что вы примете единственно правильное решение... С вашими знаниями уже можно написать маленькую диссертацию.Здоровья вам!!!

[Марика]

ФОН: Domino трансплантации печени ( DLT ) началась в 1995 году с использованием трансплантатов у пациентов с семейной полинейропатии амилоида ( ​​ФАП) в качестве стратегии по увеличению числа трансплантатов для лечения пациентов с заболеваниями печени . Если предположить, что естественный ход FAP , ранней оценки риска заболевания передачи , должен иметьминимальную задержку на 20 лет. После 2005 года несколько работ, описанных клинических случаев De Novo FAP развивающихся 5 до 9 лет после ДЛТ . Патологические и нейрофизиологических признаков заболевания у бессимптомных пациентов были также зарегистрированы. Португалия имеет самое многочисленное население домино получателей в мире. Для того чтобы лучше понять масштабы и сроки развития Ново -де- FAP мы оценили все рецепторы пересаживают в период между 1999 и 2005 годами.

ДИЗАЙН / методы : 48 пациентов представлены домино пересадка печени в период с 1999 по 2005 год в настоящее время живы. 47 из них ( 11 женщин и 36 мужчин) наблюдались и имели клинических, патологических ( биопсия слюнной железы ) и электрофизиологические оценки. Один пациент прикован к постели и не наблюдается.

РЕЗУЛЬТАТЫ : двадцать три (23) пациентов были клиническими симптомами и 24 были бессимптомно . Симптоматическая группа начала с сенсорными жалоб, связанных с ногами от 3 до 10 лет после ДЛТ . Двадцать один (21) из 22 слюнные железы биопсия показала отложение амилоида . Нейрофизиологические оценки был ненормальным в 16 из 20. В бессимптомной группе 20 из 22 слюнные железы биопсия показала отложение амилоида . Нейрофизиологические оценки был ненормальным в 10 из 18. Трое больных retransplanted остановить FAP прогрессии. Два других пациента находятся в очереди на получение retransplant .

ВЫВОДЫ : наши результаты , как описано другими центрами , подтвердить, что De Novo амилоидозе в португальском получателей домино проявляется раньше, чем ожидалось , когда была начата DLT и происходит в большой процент пациентов.

[vik]

Да согласна я и на половинку, сплит-трансплант! Вес у меня небольшой, от крупного мужика бы как раз.... Только дайте!

так этот вариант можно выбрать? здесь же нормальную печенку "дают"?

[nina50]

так этот вариант можно выбрать? здесь же нормальную печенку "дают"?

Если откажусь от Домино, только этот вариант и светит. Но ждать все равно придется минимум полгода... О том и речь - или плохо, но быстро или получше, но долго.

[Roman]

А так чтоб плохую быстро, а потом уж и хорошую подождать можно? Или слишком жирно по их мнению?

[nina50]

А так чтоб плохую быстро, а потом уж и хорошую подождать можно? Или слишком жирно по их мнению?

не, так не получится...и одного раза уже достаточно. Ретрансплантацию мало кто переживает, да и второго органа уже не дадут.

[Water]

Найти людей с такой трансплантацией и поговорить реально?

[nina50]

Найти людей с такой трансплантацией и поговорить реально?

Ты что, все шарахнутся в сторону. как только вопрос задашь подобного рода. Нельзя разглашать сведения о пациентах, строго карается законом. Если только сам пациент не блоггер и не ведет дневник в нете... Но что то не попадалось мне таких.Плохие у меня предчувствия, куда не кинь - всюду клин
А ты что бы сделал на моем месте?

[Water]

Мне тяжело судить. Я не боюсь смерти абсолютно, меня беспокосит другое в этом плане - что будет с моими родными, не проводить жизнь парализованным овощем и сам процесс отдавания концов, короый в идеале должен быть быстрым и без боли.

Я бы шарил по профильным форумам больных, кидал темы - кто с таким живет типа напишите.
Если ответа нет - не стал бы делать, ждал бы норм печень. Если суждено умереть от рака, то умрешь от рака. Если нет - лучше нормальная печень, чем доп проблема. По моему так.

Еще бы попробовал оставить визитку со своими контактами врачу. Типа чтобы он просто спросил у других больных - такая то хочет знать как и что. Если можете - свяжитесь с ней. Так право на анонимность не нарушается, но на это тоже должна быть добрая воля врача.

[Water]

Нина, посмотри тут - Domino liver transplantation (DLT) started in 1995, using grafts from patients with familial amyloid polyneuropathy

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/lt.20954/pdf

RESULTS
Of the 7 FAP patients treated with living donor liver
transplantation, 1 died of hepatic artery thrombosis 10
days after transplantation. Another patient with
Val30Leu TTR died of progressive congestive heart fail-
ure 13 months postoperatively. The remaining 5 FAP
patients have survived for a mean follow-up of 55
months, and all have stabilization or improvement of
their FAP symptoms.
DLT was uneventful in all recipients of FAP livers.
One patient with multiple hepatocellular carcinoma
died due to lung metastasis from the disease 22 months
after DLT. None of the 6 living recipients of FAP livers
showed any evidence of FAP symptoms after a mean
follow-up of 46 months. Patient 6 did not undergo bi-
opsy, because he was under medical treatment for met-
astatic hepatocellular carcinoma. Thus, gastroduode-
nal biopsy specimens obtained from only 5 recipients of
FAP livers were available for this study. Amyloid depo-
sition was detected in 2 recipients. In case 3, gastrodu-
odenal biopsy was performed 47 months after DLT.
Among the 5 specimens examined, patchy Congo-red-
positive deposits were observed in 1 gastric mucosal
specimen (Fig. 1A and 1B). These deposits showed typ-
ical apple-green birefringence under polarized light
(Fig. 1C, arrows). Positive immunoreactivity of these
amyloid deposits with an anti-human TTR antibody
was also seen (Fig. 1D, arrows). In case 4, biopsy was
also performed 47 months after DLT, and a tiny amyloid
deposit was observed in 1 of 5 gastric mucosal speci-
mens (Fig. 1E and 1F). In cases 1, 5, and 7, biopsies
were carried out 72, 32, and 29 months after DLT,
respectively, but there were no detectable amyloid de-
posits in these specimens.

Возможно, не все так плохо.

К тому же:

Domino Recipients
A previous report 11 described these 7 domino recipients
(5 men and 2 women, ranging in age from 32 to 64
years) (Table 1). The indications for DLT in 6 of them
were hepatitis B or C virus-related liver cirrhosis com-
plicated by hepatocellular carcinoma, and all of these
patients were excluded from standard criterion for liver
transplantation (Milan criteria) from cadaveric donors.
The remaining 1 patient, who had adult-onset type II
citrullinemia, demonstrated rapid progression of he-
patic encephalopathy, and thus urgent LT was per-
formed using a graft from a FAP patient with Val30Leu
TTR.

У вас есть эти критерии? А то можно дождаться, что выкинут нафиг из очереди.