Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

[nina50]

Спасибо за статьи! Я думала, американцы домино не делают, вроде у них нет пациентов с ФАП.
Очень мало пациентов, трудно выявить закономерность на таком материале, но в принципе просматриваются те же пропорции - около половины реципиентов получают отложения амилоида.
То же отмечают японцы, испанцы, португальцы - у них больше случаев описано. Шведы же молчат, как партизаны! Даже на конференции 2012 года по ФАП своей статистики на выложили...хотя у них приличный опыт, около 80 пересадок с 1995 по 2012. Сколько из них до сих пор живет. сказать трудно, но на форумах ни один не появлялся, блогов не нашла.
Дело еще в том, что здесь нет такого форума, как наш. Есть общий для всех болячек...туда клич уже кидала - тишина. Канцерфорум малопосещаем, печеночников нет...все померли?
Врач конечно никогда не будет "контактером" для двух пациентов, они просто помешаны на секретесс.
Надо наверное попробовать еще раз поговорить, но с другим врачом. Может у него есть другое решение?
Твои мысли мне очень близки...наверное, ты прав. Что суждено, того не миновать.
Но все равно - сознание понимает и соглашается, а душа сопротивляется! Боится и трепещет... и просит дать еще пожить, хоть до весны, до лета...на зелень посмотреть, воздуха глотнуть. Смерти не боятся, когда ее нет рядом, она где-то далеко и кажется нереальной. А когда она уже дышит в затылок, тогда страшно...всем. Кроме самых измученных.
Ладно, не буду тоску нагонять. Еще пока поборемся.Но самое обидное, что шансы то на выздоровлениеу меня были очень хорошие...просто время упущено, по халатности или намеренно.

[Water]

Я не буду спорить насчет смерти. В моей жизни были случаи, когда она дышала, и я ее не боюсь особо. Чего боюсь - то описал.
Чего бояться того, что ты как будто под наркозом? Просто тебя нет и все.

Шансы всегда есть, главное чтобы не было MTS.

Можно поспрашивать на американских форумах, посмотри.

[Lora77]

Здравствуйте Нина.Слежу за этой веткой от начала.С содроганием читаю ваши сообщения.Только слежу потому что совсем не профессионал в таких вопросах.Вчера была у своего профессора по печени.Спросила о домино пересадке.Вот что он мне ответил.После пересадки типа домино бессимптомная выживаемость в течении 5-6 лет состовляет 78%.Затем начинают постепенно появлятся признаки заболеваемости-страдают почки сердце и так далее.И уже с признаками этой генетической болезни жизнь потягивают до 10-15 лет с момента пересадки.

[Золотко]

Господи,да чтож все падает на вашу светлую голову.?страшно читать про упущенные возможности,пока еще не поздно...Крепитесь,кроме вас никто не решит.

[Kelvin89]

Ниночка родненькая наша золотой наш и добрейший человечек. Читала последние новости и плакала. Не знаю что и сказать вот прям ступор. Эх ьыла бы у меня волшебная палочка. ДУША МОЯ болит за вас.

[nina50]

Позвонила координатору, попросила назначить время у врача, так как не могу сейчас принять решение. Во вторник после обеда назначили. Не знаю, что будет...попробую распросить о возможных альтернативах.
Профессора из Италии, с которыми Фома говорила обо мне, рекомендуют соглашаться на домино...так как риск рецидива велик. У меня же душа противится такому решению

[Йоко]

У меня же душа противится такому решению

Ниночка, родненькая, как же тебе тяжело сейчас. Представляю на каком ты сейчас распутье... Одно, когда решение принимают врачи, и совсем ддругое, когда ты сам должен принятьь решение...

Но самое обидное, что шансы то на выздоровлениеу меня были очень хорошие...просто время упущено, по халатности или намеренно.

Вот от этого то и больно совсем и врачи то хоть понимают это?
Держись Нинусь, мы все молимся за тебя! Любим тебя! И у тебя всё должно получиться!

[Lemur]

[

Но самое обидное, что шансы то на выздоровлениеу меня были очень хорошие...просто время упущено, по халатности или намеренно.

Вот от этого то и больно совсем и врачи то хоть понимают это?

Нина, я читаю внимательно всё, и прямо без слов от безразличия и халатности шведских врачей. Такое ощющение что они совсем обнаглели там. Запустить здоровье пациента, лишить его возможностей на выздоровление это повод для жалобы. У нас тут есть Валвира, куда можно жаловаться на них, у вас тоже должно быть. Я после всех мытарств себе тут уже выбиваю с лёгким намёком что буду жаловаться сразу, в нужную минуту как бы про между прочим, показываю свою осведомленность напористо, сразу как они начинают намекать про "подождите", даже без присутствия "свидетелей" действует. Очень поплатилась здоровьем, что была терпелива раньше и верила им. Конечно среди них есть непоколебимые и плохие люди, на которых может подействовать а может и нет. Но попытка не пытка, особенно когда война и последняя.

Ты пробовала этот метод?

Я долго взвешивала сработает или нет тактика эта, Нина, я даже боялась, что в отместку сделают еще хуже, но последние годы чаша терпения совсем у меня переполнилась и я показала что не так я и безобидна как кажусь, и плохого отношения больше не потерплю. И ты знаешь, Ниночка, стало срабатывать. Они всегда пробуют палочкой лёд, типа можно ли эту пробросить, а после, ну ладно, можно, будет, и я уже уже оказываюсь впереди, а не в хвосте.

Тем более с твоими знаниями, Нина! Знаешь по каким пунктам они схалатничали в лечении, умеешь сформулировать. Это же не просто кулаком стучать по столу, а спокойно фактами их. Доходит оказывается, только не слишком эмоциально надо, посдержаннее.

Потом, в конце можно и намекнуть что хочешь связаться с знакомым журналистом, потому что уверена, что лечили они тебя некомпетентно, а теперь играют на твоей жизни.

Может это подействует? Так хочется чем то конкретным поддержать тебя, извини что много получилось.

С самыми наилучшими пожеланиями!

[Water]

Lemur, а сколько людей умирают, не дождавшись никакой пересадки? Не гневите Бога, в общем...

Нина, домино хоть и не идеал но выход. Судя по статьям далеко не всегда это 3 года как ты пишешь, может быть и более 5 и даже 10 лет.

[foma]

Нинусь, ужасно сложная ситуация. Если не домино, они просто будут тянуть дальше неизвестно сколько. Прочти еще раз, что сказал проф. коломбо. Он написал в чем причина, видно это мировая практика. Да и после пересадки домино можно долго жить, от 10 лет и более, без проявлений генетической болезни.

[OlgaUA]

Домино, мне кажется, это синица в руках..

[Lemur]

Lemur, а сколько людей умирают, не дождавшись никакой пересадки? Не гневите Бога, в общем.

Не поняла к чему последняя фраза, и пожалуйста, не уточняйте. Я адресовала своё сообщение Нине, не вам. За 33 года проживания здесь, где здравоохранение довольно идентичное со щведами я уже поняла, на что можно надавить даже в самых критических случаях и помочь самому себе как сохранить здоровье так и жизнь. В нынешней ситуации многие понимают что те которые "кричат" и требуют, те в живых и остаются, это уже не секрет ни для кого. Но это естественно уже последнее оружие, к чему иногда принуждает сама ситуация. Иногда срабатывает. Врачи иногда идут на компромисс, если по их вине из-за неправильного лечения здоровье пациента сильно пострадало.

[Water]

Вы действительно верите, что можно надавить и бысто получить трансплантацию того, что ожидаешь, имея гцк и гепатит?
Я не такой оптимист, к сожалению. Бодаться можно и нужно пока есть время.
Раз вы не поняли я все же поясню. 90% больных как Нина не имеют даже такого выбора.

[Risha]

"90% больных как Нина не имеют даже такого выбора" - это реальность.

[nina50]

Lemur, а сколько людей умирают, не дождавшись никакой пересадки? Не гневите Бога, в общем....

"90% больных как Нина не имеют даже такого выбора" - это реальность.

Эй, вас куда то не туда заносит. Обсуждаем же конкретную ситуацию, сложившуюся в моей жизни, а не абстрактные права человека.
90% больных гепатитом В живут в бедных странах и не имеют возможности купить современные препараты для ПВТ. Если следовать вашей логике, вы должны в знак солидарности с ними лечиться только ламивудином... а то заелись, понимаешь, дорогущие пегинтрон, бараклюд, виреад им подавай! И даже этого, что является недостижимой мечтой для какого-нибудь индийца, африканца, вам уже мало - вы требуете новых препаратов! Не гневите бога
Я ведь не прошу совета, уже писала...просто думаю вслух, так легче собрать мысли в кучку.