Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
42
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
22%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 89

Аватара пользователя
kotofot53
Бывалый
Сообщения: 3768
Зарегистрирован: 30 янв 2016 18:00
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: ---
Благодарил (а): 86 раз
Поблагодарили: 339 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение kotofot53 »

кенТавр
Жаль рубашку..в клочья уже изорвал :trollface:
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Организоватся можно для решения конкретных текущих вопросов ну и на будующее... что бы было!
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Погуглил как не странно а партию сейчас вобще реально открыть)))
Общественную организацию насколько помню муторно а закрыть вобще печаль
... так вот для партии надо 500чел, 4тыра госпошлины, чела который согласится быть типфинансистом, на кого счета можно открыть которые можно и не открывать если всё верно понимаю, минюст обязан всячески помогать регистрации после которой в течении полугода Российская газета должна бесплатно напечатать программу партии до двухсот строчек, всё реально :yes:

Вроде уже пореганы субтропическая партия и партия любви :flow:

Партия пациентов :meri:
Последний раз редактировалось Ставр Годинович 22 июл 2016 11:01, всего редактировалось 2 раза.
Аватара пользователя
Феля
Бывалый
Сообщения: 1284
Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 365 раз
Поблагодарили: 209 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Феля »

Не знаю, может кто и видел этот ролик - Путин за дженерики. https://www.youtube.com/watch?v=bAcKT1q-U-o
Последний раз редактировалось Феля 22 июл 2016 10:17, всего редактировалось 2 раза.
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО24 (938). УВО 48. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца
Аватара пользователя
Феля
Бывалый
Сообщения: 1284
Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 365 раз
Поблагодарили: 209 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Феля »

Петиция президенту составлена 05.07.2016. Узаконив дженерики, мы узаконим лечение, которое сегодня игнорируют горе-лекари, мы наконец закроем тему снятия с учета, что позволит нам не чувствовать себя не такими как все.
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО24 (938). УВО 48. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Феля
Такой петицией мы лишь рискуем прикрыть каналы поставки дженерических форм ингибиторов.
Если владеешь ее ключами, то лучше удали ее!
У нас еще куча братьев и сестер по крови, желающих вылечиться...

Таково мое мнение.
Не знаю. Может я пургу гоню? :t18:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Феля
Бывалый
Сообщения: 1284
Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 365 раз
Поблагодарили: 209 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Феля »

KAWAII
Я удалила, но я больше склоняюсь к положительному решению проблемы.
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО24 (938). УВО 48. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение LEXA »

kotofot53 писал(а):Жаль рубашку..в клочья уже изорвал
Да уже и штаны тоже..
Но правда смысл действия ускользает.. Зато по кнопкам бьем со страшной силой
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

LEXA
Смысл истина, а как её понять можно не разговаривая, так вот неожидано истина и появляется, в нашем случае волю участников Феля высказала, мол не надо митингов.

А так как поймёш то.

Насчёт воли участников у меня такое скромное мнение. Твёрдое. А потихоньку двигатся можно и нужно даже.
Аватара пользователя
Феля
Бывалый
Сообщения: 1284
Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 365 раз
Поблагодарили: 209 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Феля »

кенТавр писал(а):Феля высказала, мол не надо митингов.
Я не против митингов, но сегодня у государства есть отговорки, это - лечение по квотам предоставляется, даже сумма есть примерно 600000 - 800000 руб на человека, все в очереди (хоть 10 лет, но живая очередь), никого не послали. Сегодня все СМИ захлебываются в экстазе - ГепС побежден, Америка разработала пилюли и тут же скромненько добавляют, что пока не всем доступно. Так что митинг заткнут быстро.
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО24 (938). УВО 48. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Феля
Я тоже не против митингов и всего остального. Думаю наши товарищи, участники сообщества, хотят твёрдых гарантий что движение не станет протестным в смысле забугорного видения проблем наших, это раз и как вы правильно заметили должно быть в первую очередь не спешным, продуманным и поступательным в смысле того что бы не потерять то что уже есть в сообществе как то братское отношение и тд. Люди видят что это уже победа, на форум достаточно мельком взглянуть и всё ясно станет class:: :yes:
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Феля писал(а):Я удалила,
Я не про ссылку. Я самой петиции опасаюсь...
http://xn----htbbbbkead6cmenxlq3b5l.xn--p1ai/%D0%BD%D0%B5-%D0%B4%D0%B0%D1%8E%D1%82-%D0%B2%D1%8B%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B3%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%82-%D1%81/
Это чьё произведение?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Феля
Бывалый
Сообщения: 1284
Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 365 раз
Поблагодарили: 209 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Феля »

KAWAII писал(а):Это чьё произведение?
там написано Автор петиции: Зенова Наталья
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО24 (938). УВО 48. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца
Аватара пользователя
Феля
Бывалый
Сообщения: 1284
Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 365 раз
Поблагодарили: 209 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Феля »

KAWAII писал(а):Это чьё произведение?
Думаю "ноги растут" в общественном контроле http://ok-inform.ru/obshchestvo/medicine/62913-pochemu-rossiyanam-ne-dayut-vylechit-gepatit-s.html
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО24 (938). УВО 48. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение LEXA »

кенТавр писал(а):Смысл истина, а как её понять можно не разговаривая, так вот неожидано истина и появляется, в нашем случае волю участников Феля высказала, мол не надо митингов.

А так как поймёш то.

Насчёт воли участников у меня такое скромное мнение. Твёрдое. А потихоньку двигатся можно и нужно даже
Истина о чем? Вы лично чего добиваетесь? Какая цель?

Пока тупо из пустого в порожнее идет - ни цели, ни смысла действий... ничего
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Ответить