Sovaldi (sofosbuvir)
- aiwa
- Бывалый
- Сообщения: 12336
- Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 3
- Город: М.О.
- Благодарил (а): 331 раз
- Поблагодарили: 1365 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
Что вы прётесь мне за 2,5 человека говорить ? Что думаешь тут есть о чём стеснятся ? Здесь требовать надо, это твоё право на жизнь нормальную, а не поклоны по врачам за деньги бить и смотреть как он тебя калечит дорого.

pourquoi pas
- Галина46
- Бывалая сектантка
- Сообщения: 9625
- Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Москва
- Благодарил (а): 118 раз
- Поблагодарили: 645 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
А есть у нас кто хорошо в английском разбирающийся и пишущий на нем свободно. Что мы теряем если напишем наглое письмо Гилеаду сделать нам максимальную скидку нам, подписавшемся в письме. И указать, что государство нас не лечит и нашим здоровьем не интересуется. Очень даже прикольная шумиха может подняться, если Гилеад на волне санкций это проафиширует
ну откажет они нам или цену заломит, разведем руками. а вдруг выгорит и наши же прибегут нам рты совальди затыкать
конечно, это афера полнейшая, но что мы в ней потеряем?!


- irena
- Бывалый
- Сообщения: 3545
- Зарегистрирован: 12 июл 2013 13:11
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Днепр
- Благодарил (а): 1116 раз
- Поблагодарили: 382 раза
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
Галина46
Давайте напишим. Но без привязки к политике!
Давайте напишим. Но без привязки к политике!

Узнала на 20 неделе беременности о гепСе 20.06.13.
Дочка здорова, муж здоров и я теперь тоже!
ПВТ 24 недели 19.02.15-06.08.15
12 недель пегферон 180+копегус(ребетол) 1000 и + егисоф на последние 12 недель
106 000 МЕ/мл, 30л, 56 кг, 166 см, Ф1-Ф2, СС/ТТ
2 н. -345 МЕ/мл, БВО, УВО9, 21.01.16 - УВО24
Ф0-Ф1 спустя год и 3 мес после ПВТ. 14.06.19 минус
Дочка здорова, муж здоров и я теперь тоже!
ПВТ 24 недели 19.02.15-06.08.15
12 недель пегферон 180+копегус(ребетол) 1000 и + егисоф на последние 12 недель
106 000 МЕ/мл, 30л, 56 кг, 166 см, Ф1-Ф2, СС/ТТ
2 н. -345 МЕ/мл, БВО, УВО9, 21.01.16 - УВО24
Ф0-Ф1 спустя год и 3 мес после ПВТ. 14.06.19 минус
- Галина46
- Бывалая сектантка
- Сообщения: 9625
- Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Москва
- Благодарил (а): 118 раз
- Поблагодарили: 645 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
по русски без проблем, но по английски я пасirena писал(а):Галина46
Давайте напишим. Но без привязки к политике!

- Галина46
- Бывалая сектантка
- Сообщения: 9625
- Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Москва
- Благодарил (а): 118 раз
- Поблагодарили: 645 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
Я думаю, мы и Зою, сможем к этому занятию приобщить, как активного участника пациентского движения...
- irena
- Бывалый
- Сообщения: 3545
- Зарегистрирован: 12 июл 2013 13:11
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Днепр
- Благодарил (а): 1116 раз
- Поблагодарили: 382 раза
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
Галина46
Моя сестра сказала, что сможет перевести. Кажется Юника уже писала, если мне память не изменяет и безрезультатно. Без ответа.
Моя сестра сказала, что сможет перевести. Кажется Юника уже писала, если мне память не изменяет и безрезультатно. Без ответа.
Узнала на 20 неделе беременности о гепСе 20.06.13.
Дочка здорова, муж здоров и я теперь тоже!
ПВТ 24 недели 19.02.15-06.08.15
12 недель пегферон 180+копегус(ребетол) 1000 и + егисоф на последние 12 недель
106 000 МЕ/мл, 30л, 56 кг, 166 см, Ф1-Ф2, СС/ТТ
2 н. -345 МЕ/мл, БВО, УВО9, 21.01.16 - УВО24
Ф0-Ф1 спустя год и 3 мес после ПВТ. 14.06.19 минус
Дочка здорова, муж здоров и я теперь тоже!
ПВТ 24 недели 19.02.15-06.08.15
12 недель пегферон 180+копегус(ребетол) 1000 и + егисоф на последние 12 недель
106 000 МЕ/мл, 30л, 56 кг, 166 см, Ф1-Ф2, СС/ТТ
2 н. -345 МЕ/мл, БВО, УВО9, 21.01.16 - УВО24
Ф0-Ф1 спустя год и 3 мес после ПВТ. 14.06.19 минус
- aiwa
- Бывалый
- Сообщения: 12336
- Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 3
- Город: М.О.
- Благодарил (а): 331 раз
- Поблагодарили: 1365 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
Почему наглое ? я считаю что это гиляд наглый. за такие бабосы могут там и переводчика найти.короче, надо всем собраться придумать шаблон письма, и чтобы каждый им послал, вот загре бутся)).и в суд на них международныйГалина46 писал(а):Что мы теряем если напишем наглое письмо Гилеаду сделать нам


pourquoi pas
- Галина46
- Бывалая сектантка
- Сообщения: 9625
- Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Москва
- Благодарил (а): 118 раз
- Поблагодарили: 645 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
Вот бы Юника рассказала, что она там написала, чтобы использовать и ее опыт.irena писал(а):Галина46
Моя сестра сказала, что сможет перевести. Кажется Юника уже писала, если мне память не изменяет и безрезультатно. Без ответа.
- aiwa
- Бывалый
- Сообщения: 12336
- Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 3
- Город: М.О.
- Благодарил (а): 331 раз
- Поблагодарили: 1365 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
они нам даже если дадут, то кто будет контролировать лечение вот на каком основании могут отказать , надо и гепатологам напинать. Они пока свой пег альтевир не отобьют будут ж0пу наизнанку выворачивать.

pourquoi pas
- aiwa
- Бывалый
- Сообщения: 12336
- Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 3
- Город: М.О.
- Благодарил (а): 331 раз
- Поблагодарили: 1365 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
для начала надо подтянуть гепатитчикав через телевизор и рекламу.

pourquoi pas
- irena
- Бывалый
- Сообщения: 3545
- Зарегистрирован: 12 июл 2013 13:11
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Днепр
- Благодарил (а): 1116 раз
- Поблагодарили: 382 раза
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
Думаю таких писем у них уже вагон и маленькая тележка... Написать не отказываюсь и не отговариваю- не уверена что результат будет.
Узнала на 20 неделе беременности о гепСе 20.06.13.
Дочка здорова, муж здоров и я теперь тоже!
ПВТ 24 недели 19.02.15-06.08.15
12 недель пегферон 180+копегус(ребетол) 1000 и + егисоф на последние 12 недель
106 000 МЕ/мл, 30л, 56 кг, 166 см, Ф1-Ф2, СС/ТТ
2 н. -345 МЕ/мл, БВО, УВО9, 21.01.16 - УВО24
Ф0-Ф1 спустя год и 3 мес после ПВТ. 14.06.19 минус
Дочка здорова, муж здоров и я теперь тоже!
ПВТ 24 недели 19.02.15-06.08.15
12 недель пегферон 180+копегус(ребетол) 1000 и + егисоф на последние 12 недель
106 000 МЕ/мл, 30л, 56 кг, 166 см, Ф1-Ф2, СС/ТТ
2 н. -345 МЕ/мл, БВО, УВО9, 21.01.16 - УВО24
Ф0-Ф1 спустя год и 3 мес после ПВТ. 14.06.19 минус
- irena
- Бывалый
- Сообщения: 3545
- Зарегистрирован: 12 июл 2013 13:11
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Днепр
- Благодарил (а): 1116 раз
- Поблагодарили: 382 раза
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
Думаю она скоро прочитает темку и напишет.Галина46 писал(а): Вот бы Юника рассказала, что она там написала, чтобы использовать и ее опыт.

Узнала на 20 неделе беременности о гепСе 20.06.13.
Дочка здорова, муж здоров и я теперь тоже!
ПВТ 24 недели 19.02.15-06.08.15
12 недель пегферон 180+копегус(ребетол) 1000 и + егисоф на последние 12 недель
106 000 МЕ/мл, 30л, 56 кг, 166 см, Ф1-Ф2, СС/ТТ
2 н. -345 МЕ/мл, БВО, УВО9, 21.01.16 - УВО24
Ф0-Ф1 спустя год и 3 мес после ПВТ. 14.06.19 минус
Дочка здорова, муж здоров и я теперь тоже!
ПВТ 24 недели 19.02.15-06.08.15
12 недель пегферон 180+копегус(ребетол) 1000 и + егисоф на последние 12 недель
106 000 МЕ/мл, 30л, 56 кг, 166 см, Ф1-Ф2, СС/ТТ
2 н. -345 МЕ/мл, БВО, УВО9, 21.01.16 - УВО24
Ф0-Ф1 спустя год и 3 мес после ПВТ. 14.06.19 минус
- aiwa
- Бывалый
- Сообщения: 12336
- Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 3
- Город: М.О.
- Благодарил (а): 331 раз
- Поблагодарили: 1365 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
и где все пять миллионов больных сидят на попе ровно не понятно.

pourquoi pas
- Юника
- Бывалый
- Сообщения: 3191
- Зарегистрирован: 14 янв 2014 23:50
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: DNEPR region
- Благодарил (а): 454 раза
- Поблагодарили: 468 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
irena
Галина46
Привет девченки, какой смысл использовать мой опыт, если он не дал никакого результата.
Естественно, что я обращалась лично от себя, с просьбой об отпуске лек-ва мне по доступной цене аналогичной Египетской. Я все понимаю, ну не делают они благотворительности в таком виде как это может быть в наших странах, ну не могут они прислать мне лекарство, ну хотя-бы в электронном виде пришлите официальный отказ, но ответа нет. Хотя я посылала свое письмо по почте пол года назад.
Поэтому мне кажется, что нас там никто слушать не будет.Обращение должно быть только на государственном уровне. Бомбить надо только минздравы наших стран,чтобы они обращались в Гилеад. Самое главное, мы ведь даже не просим бесплатно, договоритесь о доступной цене. Но я даже не знаю как это правильно сделать? Как обратиться в минздрав чтобы нас услышали? И не занимались просто отписками. В Украине наверное есть только один выход-шины жечь под минздравом. Но каждый хочет чтобы за него это сделал кто-то другой.
Поэтому у меня на сегодняшний день больше надежды на то что каким-то образом через год-три можно будет приобрести индийский дженерик совальди или харвони.
Я бы еще могла поехать на прием к министром здравоохранения, но боюсь что это невозможно, не будет он встречаться с простыми смертными типа меня.
Но письмо как нибудь состряпаю в минздрав. Хотя лично в руки Порошенко в мае передавала уже. Ответа тоже нет 
Галина46
Вот бы Юника рассказала, что она там написала, чтобы использовать и ее опыт.
Привет девченки, какой смысл использовать мой опыт, если он не дал никакого результата.
Естественно, что я обращалась лично от себя, с просьбой об отпуске лек-ва мне по доступной цене аналогичной Египетской. Я все понимаю, ну не делают они благотворительности в таком виде как это может быть в наших странах, ну не могут они прислать мне лекарство, ну хотя-бы в электронном виде пришлите официальный отказ, но ответа нет. Хотя я посылала свое письмо по почте пол года назад.

Поэтому у меня на сегодняшний день больше надежды на то что каким-то образом через год-три можно будет приобрести индийский дженерик совальди или харвони.
Я бы еще могла поехать на прием к министром здравоохранения, но боюсь что это невозможно, не будет он встречаться с простыми смертными типа меня.


генотип 1в; вирусная нагрузка 10.01.2015- 8,17*10*4 МЕ/мл; ИЛ-28 TT GG;
11 нед(-)
Начало ПВТ 06.02.2015 г. вес в начале-80 кг Пегферон 180 Копегус 1400 с 20.02. 1200 с 28.05.2015-GratisovirТерапия окончена 19.08.2015 г. УВО-12; УВО-24; УВО-48
моя терапия
11 нед(-)
Начало ПВТ 06.02.2015 г. вес в начале-80 кг Пегферон 180 Копегус 1400 с 20.02. 1200 с 28.05.2015-GratisovirТерапия окончена 19.08.2015 г. УВО-12; УВО-24; УВО-48

- aiwa
- Бывалый
- Сообщения: 12336
- Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 3
- Город: М.О.
- Благодарил (а): 331 раз
- Поблагодарили: 1365 раз
Re: Sovaldi (sofosbuvir)
Он тогда цену заломит или будет гнуть на что-то.Юника писал(а): Бомбить надо только минздравы наших стран,чтобы они обращались в Гилеад
Это не так трудно как вам кажется. приходите где он находится и дальше скажут куда идти. Я в свою мэрию например так ходил. всё просто и свободно.Юника писал(а):Я бы еще могла поехать на прием к министром здравоохранения, но боюсь что это невозможно, не будет он встречаться с простыми смертными типа
Надо пробовать через красный крест тогда.

pourquoi pas