Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мрия »

Gudvin
Обращение хорошее (я бы только слова про председателя и непростую экономическую обстановку в стране убрала бы, но это исключительно по моему́ скромному мнению).
Главное, что хочу сказать - может, стОит, раз уж собираемся заморочиться с обращениями, сми и подписями, составить менее узконаправленное письмо? А рассказать и о том, что должна быть гос.программа по лечению, обязательная поголовная проверка на гепс, широкое распространение информации, повышение квалификации врачей и тд и тп.
Ведь проблема не в только в том, что у кого-то неответ и неоткуда взять 80 тыс.$ - проблема и в том, что люди не знают, что они больны, не знают, что это лечится, не знают, где взять гораздо меньшую сумму на лечение... Я не права?
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Gudvin писал(а):когда доведем до ума.
Такое вот в сети встретил:
Вы хотите написать Открытое письмо.. . Можете обратиться к местной (региональной, федеральной) власти, к руководителю конкретного министерства, ведомства или агенства, напрямую к Президенту или Председетелю Правительства РФ.. . Текст письма можно разместить на официальных сайтах соответствующих структур.. .
Есть и иные варианты размещения: от своего блога в ЖЖ или на другом ресуре (тут есть одно, но - если Ваш блог не особо раскручен, то письмо могут не заметить) до интернет-сайта какого-нибудь популярного СМИ (в качестве, письма в редакцию или комментария к какому-нибудь материалы на схожую с обозначенной в письме темой... )
Каких-то спецальных Правил написания Открытого письма нет.. . Есть несколько общих принципов:
1. В "шапке" укажите конкретных адресатов письма (Президента, Премьера, губернатора, министра и т. )
2. В прембуле (первом абзаце) обозначьте проблему, которую Вы поднимаете в письме (например, переселение из аварийного жилья, ущемление чьих-то социальных прав, коррупция в органах власти и т. д. )
3. Обязательно указывайте должности, имена, фамилии. отчества, место и время всех упомянутых в письме лиц
4. Тон письма не обязательно должен быть официальным, но не допустимы прямые оскорбления в адрес всех упомянутых в письме лиц
5. Постарайтесь привести как-можно больше конкретики.. . Допустим, если Ваша проблема не решена на местном уровне - приведите цитаты из официальных ответов местной власти и т. д.
6. Лучше всего если авторов письма будет несколько, не плохо если среди них будут уважаемые и известные люди
7. Подписывайтесь полностью
А вообще, письмо приличное. Проверить грамматику с пунктуацией и в путь! :yes:
Здесь совсем необязательно какие-то формы соблюдать. На то оно и открытое письмо.
optimist86
Бывалый
Сообщения: 1664
Зарегистрирован: 04 апр 2015 21:47
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Центр
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 110 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение optimist86 »

Gudvin писал(а):Обратитесь, я не гражданин РФ.
Жду окончательной редакции и обращусь.
1б с 2004г.
2015г. F4, IL28B - T/G, C/T., вес 82 кг., рост 170 см.
УВО24
Качественные препараты, быстро и дешево ТуТ
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28193
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

Сделал тему важной.
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

У меня вопрос: обращение адресовано только больным хроническим гепсом?
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

Я это, собственно, к чему: для тех кто в теме - всё понятно. А кто нет? Надо бы больше информации о проблеме в преамбуле.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Jullette
Новичок
Сообщения: 119
Зарегистрирован: 05 апр 2015 11:06
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Восточная Сибирь
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Jullette »

Я руками и ногами за обращение в правительство, минздрав и куда еще возможно. Потому что такого дурдома в медицине,, как в России, нет наверное нигде.
Начало теры 13.07.2015, окончание 27.12.2015
индософ 400 +китдак 60 +рибы 1200
Нагрузка: 1,2х10*5 (от 13.07), менее 300 ме/мл (от 10.08),
минус от 24.08.2015 15 ме, от 01.11.2015 (15 ме), от 04.02.2016 (60 ме).
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Белая Ворона писал(а):У меня вопрос: обращение адресовано только больным хроническим гепсом?
Это обращение от больных ХГС. От! :trollface:
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мрия »

Белая Ворона писал(а):Я это, собственно, к чему: для тех кто в теме - всё понятно. А кто нет? Надо бы больше информации о проблеме в преамбуле.
Согласна.
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

:s: Ждём окончательной редакции)))
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Tasha121
Новичок
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 29 май 2014 15:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 10 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Tasha121 »

Хорошее письмо. Даже инструкцию, как что делать прописали) Осталось, чтобы нужные люди прочитали.
Будем верить в нашу удачу.
Аватара пользователя
Анютины Глазки
Новичок
Сообщения: 169
Зарегистрирован: 02 фев 2015 16:25
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 8 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Анютины Глазки »

Gudvin
ты молодец!! Готова поддержать тебя и поучаствовать. Подумаю что можно сделать, хотя я уже думала и на горячую линию писала.
13.04.15 старт
04.08.15 финиш
открыть спойлеря:
32г , 57 кг, соф 400+рибы 800 на старте нагрузка 2,6*10в5 2 недели МИНУС , 4 нед УЛЬТРАМИНУС
открыть спойлерон:
37л , 76 кг, соф 400 +рибы 1000 на старте нагрузка 5,4*10в6 2 недели МИНУС , 4 нед ультра ПОЛОЖИТ недели УЛЬТРАМИНУС
C грустным началом...

УВО 24
Аватара пользователя
Joy
Местный
Сообщения: 802
Зарегистрирован: 23 июл 2013 18:40
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 124 раза
Поблагодарили: 64 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Joy »

Главный гепатолог РФ Игорь Никитин теперь в Минздраве.
http://www.rosminzdrav.ru/ministry/61/4
Только он теперь курортами ведает. :t18:
"минус" 5,5 лет
открыть спойлермоя история
"минус" 4 года после КИ ПВТ 2013-2014, пегасис+рибавирин+боцепревир,
в теме с 1992 г.,антитела с 1992 г.,пцр"-"1996 г,пцр+1b в 2003г.,CC,TT,F2
открыть спойлермоя терапия
>> viewtopic.php?f=33&t=8096 тема терапии,
c 05.08.2013 пегасис+рибавирин, 4 нед "+",боц с 16.09.2013,финиш 03.03.2014.
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Я бы ещё написала об уменьшении затрат, как минимум, в десять раз, государственного бюджета на выполнение федеральных программ по бесплатному лечению при использовании аналоговых ингибиторов и сокращения сроков лечения с года до трёх месяцев.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Gudvin писал(а):
optimist86 писал(а):А почему здесь http://government.ru/letters/form/ лично не обратиться каждому? Я могу быть первым.
Обратитесь, я не гражданин РФ.

А я уже обратилась, лично. Ждёмс...
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Ответить