Жизнь до и после.....

[Funky]

654321
Спасибо за то, что поделились своей историей.
Здоровья Вам!

[nina50]

Спасибо за рассказ! Хорошо представляю, как Вам было сложно, диагноз тяжелый.
Но уверена, все будет хорошо и постепенно силы должны вострановиться.
Кстати, ваш пример очень показателен. Давно хотелось написать что-то вроде предупреждения, предостережения, но не хотелось сеять панику.
А ведь врачи знают, что коварство вирусных гепатитов еще и в том, что при кажущейся спокойной картине: почти нормальные трансаминазы, небольшое количество вируса и даже при отсутствии цирроза - развивается ГЦК. Поэтому контрольные УЗИ и МРТ обязательны даже при кажущемся неактивным гепатите. Или, как случилось у Вас - при кажущемся выздоровлении.
Но хорошо, что вовремя заметили. И Вы молодец, что нашли в себе силы бороться.

Хочу задать несколько вопросов, можно? Извините, если их будет много. Я наконец то нашла человека с теми же проблемами, что у меня, так что можно сказать дорвалась!
Вам не говорили, какого размера были опухоли? Не упоминали о "миланских критериях"?
И еще - а какой был уровень АФП, альфетопротеина? СА -19, РЭА? Б-2-МГ (Бета-2-микроглобулин)? Это все онкомаркеры, их обычно смотрят при определении опухоли. АФП наиболее важен, в том числе и прогностически.
Еще - а Вам не предлагали РЧА - радиочастотную абляцию, то что мне вот делали, я писала. Мне просто интересно, как в России лечат это заболевание
Вы очень хорошо справились с операцией, просто здорово. А сейчас как самочувствие?
Руки-ноги дрожжат не только от слабости, а скорее от прографа. Кстати, доза прографа пока довольно большая, 6 мг, а концентрация, наоборот низковата, 3 нн/л слишком мало. Хотя, если Вы еще принимаете Сертикан - то наверное нормально...
Вы знаете, что Сетрикан (эверолимус) сравнительно новый препарат? Его при пересадках печени совсем недавно стали использовать, буквально в последний год. и именно для пациентов с ГЦК в анамнезе.
Преимущество его в том, что он не обладает канцерогенным действием в отличие от прографа. Но зато одна из его основных побочек - головная боль. Я читала, что она Вас мучает... болеутоляющие не помогают? Если не пройдет, поговорите насчет смены препарата, можно использовать микофенолат мофетил (селлсепт, майсепт, супреста).
А как с почками? Креатинин какой сейчас?
Давление? Что то дают от давления? Обязательно должны выписать, и даже не один препарат, а подобрать комбинацию, если один не справляется. У тоже поднималось давление до 175/105, хотя раньше была гипотоником. Это у всех, так лекарства действуют. От давления пью фелодипин 1 раз в день.
Пока хватит вопросов, а то Вам будет тяжело отвечать. Хотя, чем больше постов напишете, тем быстрее получите доступ в "личку" ... и в раздел "наши фотографии"

[vik]

654321
Спасибо,за то,что открыли тему и свою историю рассказали. Удачи Вам!!! и Здоровья!!!

[654321]

Спасибо за ответ и теплые слова.
Конечно, я проверяла постоянно РЭА и АФП . Показатели были идеальны. Миланские критерии в послеоперационной выписке указаны -ptb, что мало вероятно, если говорить о тромбозе левой ветви печеночной вены, где тоже обнаружены раковые клетки. Онкологи говорят, что сейчас эти показатели несколько расширены. Показатели АФП больше 4 не поднимались, даже на химии, и даже, когда я уже была отощавшая. Интересно, что у многих при наличии ГЦР АФП в норме. РЧА мне не предлагали из-за наличия тромба. Хотя я Южной Корее( я вела переписку с одной из клиник) мне предлагали РЧА, но отказали в трансплантации из-за возраста. Там делают только родственные пересадки и существуют возрастные нормы.
Да, Вы правы, доза Прографа большая, но в крови-то низкий показатель. если бы не ГЦК Сартикан отменили бы через два месяца.А сейчас, даже увеличили, а в крови все равно не очень большое его увеличение.
От АД мне выписали Норваск. Сейчас выравнивается и меньше головная боль.
Продолжу после завтрака. Извините. ОК?

[654321]

Нина,
да, еще о миланских критериях я где-то нашла информацию, что их сужают из-за экономических соображений, т.к. Операции очень дорогие. Не знаю насколько это соответствует действительности.
со мной оперировался мужчина с несколькими ГЦК в печени и тромбом в воротной вене. И еще один содной большой ГЦК без всяких тромбов. Вот ему делали РЧА а затем три месяца до пересадки, чтоб дождаться органа, он принимал тагетную терапию нексавара. Странно, но ни у первого, ни второго больного не было вирусов гепатита. И у всех АФП нормальный. У одного из них был диабет.
Следовательно, даже диабет не является противопоказанием для трансплантации. Единственно, ему после операции назначили не Програф, а цикловерин.
Все сейчас чувствуют себя хорошо.Я уже не говорю о тех,кто
оперировался одновременно со мной только с циррозом.
Я последний раз сдавала анализы 21 декабря. Все кроме холестерина и триглициридов были в норме. Содержание прографа в крови 4,5. Сартикана около 3. Цетомигаловируса не обнаруживали. На его присутствие в крови анализы сдают 6 месяцев после операции, Мочевина и Креатинин были в норме. От холестерина назначили Трайкор. Но,прочитав к нему аннотацию, боюсь принимать. Отдавления выписали Норвск, т.к. Он менее токсичен для почек.
Сейчас общее самочувствие днем нормально, но ночью плохо сплю. От головной боли боюсь принимать. Обезболивающие чтобы не увеличить нагрузку на почки. Последний анализ мочи от декабря был в норме. Думаю повторить все анализы 25. Января.
Кажется все изложила. Очень рада, что у меня появился. Понимающий человек и друзья на форуме.

[Chib]

Как в окопе побывал

[Перчик]

654321
а документально долго это вся тягомотина перед трансплантацией,какие проблемы постигают приезжих и как часто приходится к ним ездить в центр?

[654321]

Перчик,
К сожалению, про документацию я не могу написать лучше, чем уже писали на форуме. Нина 50 очень подробно все описывала.Подробно все написано про документы на сайте Склифа. У меня несколько по-другому. Я шла в Склиф на операцию по резекции опухоли, а потом была поставлена в ЛО. Насколько я поняла для трансплантации в Склифе нужна московская прописка. Были больные из республик, но у они прописывались или к родственникам, или покупали комнаты , квартиры ( кто побогаче) и прописывались там. Вы позвоните
в центр трансплантации. Телефоны есть на сайте Склифа и получите достоверную информацию.Если по телефону ответят сухо( что мало вероятно), это не значит, что Вам отказали. Там очень все доброжелательны, но очень загружены работой Я видела много оперируемых из республик. Пусть Вас только не страшат ОРГАНИЗАЦИОННЫЕ препятствия. Это все преодолимо.Мне очень нелегко было попасть на трансплантацию. Ставите цель и идете к ней.Отделение трансплантации маленькое. Но есть отделение в главном корпусе для больных циррозом. Их поддерживают и тянут до операции. Или периодически кладут на капельницы.Есть официальные платные консультации . Если поставят в ЛО, то далеко уезжать нельзя. Могут позвонить в любое время. Не откладывайте на потом, начинайте сегодня. Я не сомневаюсь, что Вы всего добьетесь. Если будет желание, делитесь со мной Вашими успехами в этом деле и неудачами. Ваша жизнь зависит от Вашего упорства, терпения и решительности. Удачи!

[654321]

Перчик,
после того, как поставят в ЛО ездить не нужно, Просто ждать вызова.Периодически ( по требованию) будете пересылать результаты анализов. Я не ездила . Но это решают врачи

[Перчик]

654321
спасибо за информацию.Все уверен будет у вас хорошо с таким стремлением жить )

[nina50]

Да, Миланские критерии (показатели для трансплантации печени при диагнозе ГЦК, принятые на конференции в Милане в 1996г.) означают, что имеется или одна опухоль обьемом до 5 см. или не более 3 обьемом не более 5 см. без сосудистой инвазии и метастаз (стадия А - А4)
Это я не для Вас пишу, Вы конечно в курсе. Это для тех, кому понадобится эта информация.
Так вот, при них пятилетняя выживаемость реципиентов в настоящее время достигает 83%. Это потрясающий результат если участь, что при всех остальных методах лечения: резекции, РЧА, химиоблокаде, этиленовой блокаде, химиотерапии и, последняя новинка - блокада радиактивными сферами, выживаемость от нуля до нескольких процентов, так как рецедивы развиваются почти всегда.
Поэтому было принято решение расширить критерии, более расширенный вариант получил название UCSF- критерии (или калифорнийского университета). Означают одну опухоль обьемом до 6,5см или не более 3 аналогичного обьема. Пятилетняя выживаемость пациентов состовляет 63%, что тоже очень и очень хорошо, т.к. иначе - 0%.
И наконец есть и еще более современные критерии, допустимые в некоторых клиниках, в частности здесь, в Каролинске: обьем опухолей до 8см. Выживаемость за 5 лет около 45%.
Такова ситуация. И это все-таки надежда для очень многих онкобольных. (пришлось покопаться в статистике, но видимо эти цифры являются важным ориентиром и для врачей и для пациентов)
Часть опухолей ГЦК действительно не продуцирует АФП. Это не имеет большого значения, но отслеживать такие опухоли сложнее, нет подсказки маркером.

Теперь о наших делах. Концентрация прографа хорошая, уменьшать дозу не надо пока. И замечательно, что все остальные анализы в норме.
По поводу креатинина хотелось бы увидеть конкретные цифры, выражение "в норме" довольно расплывчатое... Мне тоже говорят - в норме, хотя цифра 79мг/л (до операции было 54-59) является очень условной нормой, и скорее говорит о снижении функции почек и СКФ 60 это подтверждает.
Сертикан (все таки сертикан а не сартикан) хорош еще и тем, что не нефротоксичен в отличие от прографа...так что надо настроится на "привыкну, приспособлюсь".
А повышение давления и высокий холестерин - это у нас у всех придется давить лекарствами.
Обезболивающее в виде парацетамола (панадол, панадил) принимать можно! Зачем же мучиться да и нормальный сон нужен. Это еще самый безопасный препарат, остальные хуже. Просто не надо превышать дозу в 2г. в день.

[654321]

nina50

Ниночка, спасибо за ответ. Статистика , упомянутая в Вашем ответе, обнадеживает. Креатинин 67,82 при референтном значении 58.00- 96.00, а мочевина 5,09 при реф. значении 1,8-7,20., АЛТ 24, АСТ- 23. Я поняла, что снизить холестерин диетой не удастся, придется принимать лекарство.
Что касается Сертикана, то от него при ГЦК в анамнезе, никуда не денешься. Может только снизят когда-нибудь дозу.
Сегодня должны были выдать очередной Програф,но не выдали. Потребовали заключение медкомиссии о том, что необходим именно Програф, а не Такролимус. Начинают ограничивать выдачу Прографа. Думаю, это в свете последних законов об ограничении закупок импортных лекарств. Придется ехать в родной Склиф. Он для меня действительно родной. т.к очень давно я училась в медицинском училище при Склифе на фельдшерском отделении. Даже умудрилась получить красный диплом с правом самостоятельной работы на Скорой. Многие выдающиеся хирурги Склифа вели у нас занятия. Училище находилось на его территории .( Сейчас вместо училища часовня). Мечтала идти по медицине дальше, но поступила в институт иностранных языков. Вот как бывает. И опять попала в Склиф. Жила в разных районах Москвы, но трижды квартиры были в соседних со Склифом домах. Все мои дороги ведут в Склиф.( Но это лирическое отступление. Извините).
Ниночка, еще не очень разобралась в супрессорах., но слышала, что Такролимус не есть "хорошо". ВЫ что-нибудь знаете об этом препарате?
Я, наверное, Вас утомила. Думаю, что у Вас большая переписка на форуме. Но очень приятно и полезно с Вами общаться. Много новой информации.
У Вас все хорошо?
Здоровья Вам! Татьяна

[654321]

nina50

Да, забыла написать про химиотерапию ГЦР. Сейчас онкологи делают ставку на тагетную терапию.
В этих случаях лекарство действует непосредственно на опухоль, не задевая соседние ткани и органы. Но для ГЦР печени таких лекарств мало. Самым эффективным считается Нексавар. Но он одним помогает, другим нет. Предполагают, что это связано с ДНК. Исследователи действия Нексавара не могут объяснить почему это происходит. Я была включена вКИ ( проводили японцы) , где наряду с проверенным Нексаваром, параллельно испытывали новый препарат Левантиниб. В США он зарегистрирован, как препарат от плоскоклеточного рака щитовидной железы. В моем КИ мне компьютер выдал Нексавар, кому-то достался Левантиниб. Вполне возможно, что скоро появится новый тагетный препарат. Но продолжительность жизни увеличивается на несколько месяцев. И тот , и другой принимаешь до тех пор, пока выдерживает твой организм и пока он помогает. Эти лекарства прекращают доступ питательных веществ к опухоли , и опухоль останавливается в росте, но не уменьшается и не исчезает. Я с трудом выдержала 5 месяцев ( потом попала на трансплантацию), но, если бы не трансплантация, пришлось бы принимать дальше до летального исхода. Все равно, думаю, не больше года. Интересно, что тагетных препаратов для лечения рака легких больше. Последние годы произошел огромный рывок. Онкологи утешают, что такой же прорыв возможен и для лечения ГЦР печени. Опять Вас загрузила. Может быть это не соответствует теме форума. Я не знаю. Если что не так, скажите .
Всего хорошего.

[натальяЯВ]

654321
Храни вас господь!!! Какая вы большая молодец!!!

[654321]

]наталья


Спасибо.Вам тоже здоровья!