ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Вопросы диагностики и лечения вирусных гепатитов у детей
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение LEXA »

Татьяна123 писал(а):А что Вы предлагаете??? Сидеть и ждать пока вирус делов наделает??? Неизвестно когда для детей ингибиторы и что там еще появятся??? Ведь другого лечения детей пока нет. Да тяжело, но ведь вылечиваются...
Сидеть и ждать
Еще раз 10 прочитать фразу что фиброз у детей не появляется
Татьяна123 писал(а):Таблица на форуме есть и по ней видно, что короткий интерф+рибавирин дают высокий процент выздоровления при генотипе 3.
Вы себе поставьте эти короткие интерфероны потом поговорим
А уж ребенка .. 3х лет..
БРРРрр
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение фрекен »

Татьяна123 писал(а):Таблица на форуме есть и по ней видно, что короткий интерф+рибавирин дают высокий процент выздоровления при генотипе 3.
высокий? :meri: 25-30% можно ли это считать высоким. и поштудируйте на сколько быстро и охотно при такой схеме при трешке вирус возвращается.ро уколы - проэкспериментируйте для начала на себе, что бы понять на что вы пытаетесь обречь 3хлетнего ребенка. тут взрослые то от подобног не все смогли выстоять...
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
sergo44
Местный
Сообщения: 716
Зарегистрирован: 21 сен 2015 09:12
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Siberia
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 56 раз

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение sergo44 »

Вы пришли на форум со своим стойким мнением, зачем, если Вы не слышите. Еще раз - ингибиторы - это препараты прямого действия (DAA), современные. Лечите сначала себя!
ПВТ (мамы) #2 с 26 декабря 2015 : Соф+дак (банглодак)+рибы на 24 недели. F4, 1b. C 5-ой недели УДХК 500 мг утром. C 6-й недели отмена рибов (высокий билирубин - 73 общий). 7 недель - билирубин общ. 35.5, 8-мь недель билирубин общий 26
2-ве недели - минус (50me)
4-ре недели - минус (15me, KDL)
8-мь недель - минус (15me, KDL)

УВО 4
УВО 12
Аватара пользователя
ыук
Местный
Сообщения: 923
Зарегистрирован: 13 дек 2014 01:49
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 107 раз

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение ыук »

Здрасте, ну раз вы едите в Москву, то здесь и сделаете фиброскан, стоил 3к. Проконсультируетесь на счет ребенка, почитаете, послушаете, всё взвесите...и примите правильное решение, но только не короткими! Удачи Вам!!!
Альгерон 160+Рибавирин 1200. Тера закончена 08.05.2015г. Ура!
В отличии от шахмат, в жизни игра продолжается и после мата.

Дорога к зеленым.... ыук!!!
Аватара пользователя
Ночка
Бывалый
Сообщения: 2926
Зарегистрирован: 13 июн 2013 12:37
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Белгород
Благодарил (а): 232 раза
Поблагодарили: 297 раз

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение Ночка »

sergo44 писал(а):Вы пришли на форум со своим стойким мнением, зачем, если Вы не слышите.
Думаю, дело тут не в том, что человек не слышит.. Просто она только-только узнала про гепс и скорее всего, еще не отошла от шока. Тем более, что тут двойной удар - и она, и дочка.
И вполне понятно тут и желание поскорее вылечиться самой, и ребенка вылечить (последним, по моему́ скромному мнению движет еще и чувство вины за, пусть и непреднамеренное, но все же заражение), но...
Татьяна123, вам все-таки сначала успокоиться нужно :vi:
Выделите немного времени - почитайте дневники тех кто лечится стандартом, а потом тех, кто проходит, или уже прошел лечение ингибиторами, и сравните их. Поверьте, стандарт - это кошмар даже для взрослого, а уж ребенка через эту мясорубку терапию пропускать, не имея для этого очень веских причин, точно не стоит. И случаев возвратов вируса на этой схеме много.
Татьяна123 писал(а):Но я все же хочу лечить ребенка и как можно раньше.
Никто не говорит, что лечить не нужно. Нужно. Но "раньше" в данном случае совсем не означает "лучше". В 17 году планируют закончить КИ для детей, а к 18 уже должны появиться схемы лечения. Подождать осталось 2 года всего лишь. А пока контролируйте анализы (пцр количество и биохимия у дочки какие сейчас?), следите за питанием.
Татьяна123 писал(а):Фиброскана в Крыму нет.
Фиброскан ребенку можно сделать в Москве, в том же НИИ Эпидемиологии (в 15 году он там стоил 6 тыс.), или в НИИ питания РАМН (там вроде дешевле). Либо можете сделать фибротест - сдать в лаборатории биохимию для него, а расчет попросить сделать здесь на форуме, в этой теме viewtopic.php?f=3&t=2161
Вам - проще. Фиброскан взрослому можно сделать в России во многих городах, и цена значительно дешевле
открыть спойлерМоя терапия
ПВТ 14.06.2013 - 16.02.2014, IL28B TG/CT, минус с 9 недели.
после пвт: 3, 6, 9, 12 мес. минус - УВО

Моя терапия
cын 6 лет, HCV 3а/в, в 2014 фиброскан - F0, нагрузка 6200 МЕ/мл, IL28B GG/TT
Изображение
Роса рассветная, светлее светлого, а в ней живет поверье диких трав:
У века каждого на зверя страшного, найдется свой, однажды, Волкодав...
Татьяна123
Новичок
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 23 янв 2016 20:36
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Севастополь

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение Татьяна123 »

Здравствуйте, дорогие форумчане. Спасибо Вам всем за советы.
Читая, разную и часто противоречивую инфу, я боюсь как лечить так и не лечить ребенка.
На счет фиброза у детей вот так пишут:
Проведенные в настоящее время серьезные мультицентровые международные исследования показали, что ХГС у детей представляет собой фибротическое прогрессирующее заболевание: более чем у половины детей при повторных пункционных биопсиях печени выявляется нарастание фиброза, причем основным фактором, определяющим темпы этого нарастания (в отсутствие кo-факторов гапатотоксичности, таких как алкоголь, наркотики, сопутствующие тяжелые заболевания и нарушения обмена, медикаментозная нагрузка, стрессы и т. д.), является продолжительность инфицирования, особенно при наличии вирусной репликсации. Согласно результатам исследования, проведенного в клинике акад. РАМН, проф. В. Ф. Учайкина, из 204 детей с ХГС через 10—13 лет у 97% было обнаружено фиброзирование ткани печени, а в 10% случаев уже в первые 5—8 лет сформировался цирроз печени. Длительная спонтанная ремиссия наблюдается лишь у 8% детей. У 82% больных ХГС протекает малосимптомно, но с длительно сохраняющейся активностью процесса (повышение активности АЛТ) и вирусной репликацией (обнаружение РНК ВГС в ПЦР), что и должно служить основанием для постановки диагноза ХГС и вопроса о противовирусном лечении.
Так же еще читала, что как раз при 3 генотипе чаще всего развивается фиброз у детей.
Татьяна123
Новичок
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 23 янв 2016 20:36
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Севастополь

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение Татьяна123 »

Ночка писал(а):Никто не говорит, что лечить не нужно. Нужно. Но "раньше" в данном случае совсем не означает "лучше". В 17 году планируют закончить КИ для детей, а к 18 уже должны появиться схемы лечения. Подождать осталось 2 года всего лишь. А пока контролируйте анализы (пцр количество и биохимия у дочки какие сейчас?), следите за питанием.
Вот переписки мамочек на другом форуме про КИ:
"..... позвонила нашему врачу в НИИ ДИ (Рогозина Н.В) и спросила что она знает о КИ по софосбувиру. она сказала, что протоколы по всем детям закрыты т.к старшая детская возрастная группа массово плохо переносит этот препарат. Но также она мне сказала, что к зиме должны быть КИ еще одного безинтерферонового препарата, которые в наименовании пока содержит только код (цифры), но там, где в странах разрешены протоколы на детяз с 3-х и/или 6 лет российский Минздрав на КИ в России ставить будет планку только с 12-ти лет теперь. Вот...."
Я понимаю, что это всего лишь слухи, но дыма без огня не бывает... Сидеть и ждать маны небесной???? Или вы думаете, что через два-три года ребенок будет легче переносить ПВТ??? Читала дневники тех, кто лечит детей раннего возраста, так они говорят, что детям с 7-ми лет, как раз таки тяжелее, вот так...
Вобщем, наш местный детский гастроэнтеролог направил анализы моего ребенка на почту доктора Рейзис А.Р. Скажет лечить - будем лечить, ждать - значит ждать. Иначе у меня мозги закипят...
Natkalka
Новичок
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 20 мар 2016 10:12
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Kazan

ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение Natkalka »

Ничего себе, мой любимый утверждает что я от него заболеть не могу Что у него гепатит С типа незаразный что он обошел тысячу врачей когда в первом браке планировали детей, что чутли несправка есть Гепатит-непередающийся никаким путем это гон все?
Аватара пользователя
Ночка
Бывалый
Сообщения: 2926
Зарегистрирован: 13 июн 2013 12:37
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Белгород
Благодарил (а): 232 раза
Поблагодарили: 297 раз

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение Ночка »

Natkalka
Natkalka писал(а):мой любимый утверждает что я от него заболеть не могу Что у него гепатит С типа незаразный
Natkalka писал(а):Гепатит-непередающийся никаким путем это гон все?
вы у него поподробнее спросите про анализы..
если у него пцр положительный, то риск заражения есть, но только при прямом контакте с кровью (то есть, если кровь зараженного попадет в открытую рану другого человека). иным способом гепатит С не передается.
а если пцр в минусе, и есть только антитела к гепатиту, то он не заразен.
открыть спойлерМоя терапия
ПВТ 14.06.2013 - 16.02.2014, IL28B TG/CT, минус с 9 недели.
после пвт: 3, 6, 9, 12 мес. минус - УВО

Моя терапия
cын 6 лет, HCV 3а/в, в 2014 фиброскан - F0, нагрузка 6200 МЕ/мл, IL28B GG/TT
Изображение
Роса рассветная, светлее светлого, а в ней живет поверье диких трав:
У века каждого на зверя страшного, найдется свой, однажды, Волкодав...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 41744
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3948 раз
Поблагодарили: 5976 раз

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение L Lawliet »

Татьяна123
Не бегите вперед паровоза с дитем!
От феронов как правило вреда в разы больше, чем пользы. Причем не побочки, а последствия.
Я думаю что так или иначе ингибиторные схемы скоро будут доступны и для детей.
LEXA писал(а):Сидеть и ждать
Еще раз 10 прочитать фразу что фиброз у детей не появляется
+100500!
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение vik »

Татьяна123
Очень Вам сочувствую. Думаю,что для начала Вам надо немного свыкнуться с этой мыслью, немного успокоиться. Конечно,консультация хорошего специалиста нужна. Не торопитесь сильно с лечением. Я бы ни за что не отдала своего ребенка в клинические испытания. Вы только вдумайтесь в само название. Ладно взрослые, это совсем другое. Может я и ошибаюсь, но у Вас есть время. Надо спокойно изучить,взвесить.
Удачи вам и здоровья!!!!!!
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Татьяна123
Новичок
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 23 янв 2016 20:36
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Севастополь

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение Татьяна123 »

Здравствуйте, дорогие форумчане.
Новую тему открывать не стала, может в этой кто прочитает...
Нужен Ваш совет.
Сегодня "на мне лица нет", что-то запаниковала я.
Начала терапию Египет соф+дак и рибавирин Северная Звезда - 31 августа 2016. Взяла лекарств на 24 недели.
Через 17 дней (2 недели + 3 дня) качество (100 Ме Синево) ОБНАРУЖЕНО.
Через 31 день (4 недели + 3 дня) количество (300 Ме Синево - так вышло, что медсестры в этом Синево что такое чувствительность теста не знают, вот я и подумала, что количественный тест более чувствительный) НЕ ОБНАРУЖЕНО.
Через 45 дней (6 недель + 3 дня) ультракачество (10 Ме "CMD") ОБНАРУЖЕНО.
За полгода до лечения было 15 000 копий/мл, АЛТ и АСТ колебались от 29 до 45.
Была СИЛЬНАЯ анемия гемоглобин был 79 (при норме от 120).
Сейчас, во время лечения, ОАК - все норма, АЛТ и АСТ 17 и 19 (при норме до 33).
ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ, может что-то еще нужно? Следующий анализ хочу сдать через 2 недели - ультраколичество.
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение LEXA »

Татьяна123 писал(а):Следующий анализ хочу сдать через 2 недели - ультраколичество.
Считать до нуля задорого???
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Татьяна123
Новичок
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 23 янв 2016 20:36
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Севастополь

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение Татьяна123 »

LEXA писал(а):
Татьяна123 писал(а):Следующий анализ хочу сдать через 2 недели - ультраколичество.
Считать до нуля задорого???
А что делать? Пеги подключать? Или я просто паникую. Смотрю у подавляющего большинства ультаминус на четвертой неделе, а у меня уже 6-ая неделя и плюс.
Факел
Новичок
Сообщения: 331
Зарегистрирован: 09 апр 2016 02:27
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Москва
Поблагодарили: 22 раза

Re: ГДЕ в Москве или в Питере вылечить ребенка платно

Сообщение Факел »

У вас трешка, вы идете с рибами, продолжайте дальше. Все у вас по протоколу, ловите минус обычным ПЦР РНК, ультра вам не нужна, так как во время терапии вирус в рамках "ультрачуйки" спонтанно возникает и пропадает и так может быть много раз. И все эти разы у вас станет ехать крыша). Лечитесь спокойно.
Если чего, у вас две схемы на перелечивание. Ваша схема надежная и правильная.
Начало лечения
13.04.16
Соф+Дак из страны пирамид.
2 неделя после начала минус (15ме).
28.09.16
24 неделя приема,окончание терапии, минус.
Самочувствие хорошее.
Ответить