Пусть эта история будет с хорошим концом. Dunhill

[LEXA]

. Радостно нам так сказали, срок ожидания очень маленький, скоро пересадим.

3 года в очереди уже...
Мда

Врачи не советовали начать терапию? чтоб снизить нагрузку вирусную на печень?

[Dunhill]

LEXA
Поскольку у нас вроде как есть донор (дай бог чтобы так и было) в склифе врачи сказали не начинать. Хотя я уже прям готова заказывать леки. Останавливает то, что по нашей схеме пить их надо 24 недели, а я вот прям верю что нас на пересадку возьмут через 3 месяца.
Может я совсем ку-ку? Вправьте мне мозги кто-нибудь

[Dunhill]

Viktor45
Почему исключить клетчатку? Это же овощи?
Капаемся через день сейчас. На дому. Вены у него плохие очень, два раза в больнице лопались, или как это правильно назвать. Огроооомные синяки на руках. Вчера ставили капельницу в кисть. Я заказала кучу гепамерца в ампулах, но видимо придется чередовать с порошком.

[Viktor]

Dunhill
Пересадку лучше делать без гепса!
Клетчатка бродит, особенно капуста, а вашему мужу лучше, что бы не было брожения в организме.
Вены у меня тоже остались только на кисти и на ногах.Не считая подключички. Это циррозное.
Мне ещё аминокислотами попалили очень.

[Настёна]

Dunhill, молодец, что создала свою тему Я тоже когда-то переживала, как это - вынести на обозрение свою жизнь, думала даже чужим именем назваться или не упоминать Киев-Полтаву-Балтимор, по которым нас легко идентифицировать, а потом это стало неважным.

Сидела минут 20 думала, как бы я поступила с ПВТ. Блин, не знаю. С прогрессирующей ПЭ откладывать трансплантацию, чтоб провести шестимесячную терапию, не вариант. Но зайти на пересадку без вируса, действительно, намного лучше было бы плюс вам все равно ждать минимум 2-3 месяца, пока брат (какой молодец, я восхищаюсь, дай ему Бог здоровья и счастья) на диете будет сидеть. И тратить эти месяцы впустую жалко, вроде как... Оксан, может, всё-таки на 16 недель соф+дак? Виктор вот тоже с 3м геном и остановил на 17й неделе по состоянию здоровья, но минус получил, к всеобщей нашей радости.

Я бы чередовала Гепа-мерц курс ампул/курс порошков. Во время капельниц Гепа-мерцем, порошок исключается точно.
Дюфалак - каждый день. В моменты ухудшения - увеличиваем дозу.
И Альфа-Нормикс, когда ПЭ с июля стала просто непрекращающейся проблемой у Саши, мы пили постоянно по схеме 10 дней пьем - 10 дней перерыв.

[Dunhill]

Настя, привет
С гепамерцем так и поступаем, день капаем - два на порошке, попробуем так пока. Альфанормикс пьет, постоянно его интересно можно принимать? Может снизив дозу. Всего уже боюсь, честное слово. Думаю брать все таки на 3 месяца пока соф и дак. Рибавирин не знаю подключать или нет, vik вот жаловалась на побочки. А меня любое его ухудшение состояния до истерики доводит, особенно когда он каждый раз со мной прощаться начинает.

[Настёна]

Альфанормикс пьет, постоянно его интересно можно принимать?

В США врачи его назначают на постоянной основе БЕЗ перерыва. Перерыв мы делали по собственной инициативе.

Думаю брать все таки на 3 месяца пока соф и дак.

Я всё-таки тоже начала бы ПВТ. А мы будем все молиться, чтоб этих недель хватило. Но я бы брала на 16 недель. Разница в деньгах между 12 и 16 неделями не настолько велика. Пусть лучше останется, чем потом срочно искать или докупать. Ну, я рассуждаю так, привыкла перестраховываться. А решать тебе, конечно.

особенно когда он каждый раз со мной прощаться начинает.

Видимо, это участь всех жен циррозников... И Вика на это жаловалась. С этим ничего не поделать, к сожалению. Они не слышат доводов. Очень тебе сочувствую, меня тоже до истерик доводили эти прощания. Кстати, друг расспрашивал Сашу на прошлой неделе, что он помнит из прошлого года, так вот никаких подробностей он не помнит, начиная с августа, как ПЭ усилилась. Помнит, что было очень плохо. И всё.
Дай Бог, что с родственной пересадкой получилось. Это самое главное.

[vik]

Dunhill
При энцефалопатии назначают на постоянку альфа-нормикс, особенно в тех странах,где гепа-мерц нет. Мужу моему нравится он. У него кишечник спокойный с ним. Но стараемся не пить постоянно, понимаю же,что лучше ему не будет и придется когда-то увеличивать дозу лекарств.
С терапией конечно решать только вам. Меня еще беспокоит,что он частенько попадает в реанимацию и могут быть пропуски лекарств,а это плохо.
Как сейчас себя чувствует?

[LEXA]

Поскольку у нас вроде как есть донор (дай бог чтобы так и было) в склифе врачи сказали не начинать

а почему? за 3 месяца можно уже загасить вирус было (случаи есть)
Да и инги уже давно в народе - с прошлого лета могли б пролечиться ... Валера после пересадки лечился - тяжело шел

[Dunhill]

LEXA
С огромным удовольствием пролечили бы, только скажу честно, летом и цены на эти лекарства кусались и доверия к ним еще не было. Я боялась с его состоянием без присмотра врача эксперименты ставить. А с зимы, когда это стало доступным, он уже столько раз в реанимации перележал. Вот и сейчас, только я решаюсь оплатить, ему хреново опять стало. Надеюсь до реанимации не дойдем, а там как Бог даст

[vik]

после пересадки лечился - тяжело шел

до пересадки тоже непросто, когда то живот лопается от жидкости, то руки трясутся и полная дезориентация в пространстве от энцефалопатии , а все говорят : ты что , гепа-мерц нельзя и т.д. А у нас еще температура поднимается постоянно до 39. Так что когда лечиться проще, до пересадки или после,неизвестно. Знать бы еще точно,когда пересадка будет. Тогда и легче решение было бы принимать. Вдруг завтра вызовут? и пересадят. Мне этого больше хочется. Потому как не по наслышке знаю, как это тяжело.
Но мы, слава Богу протянули 20 недель, надеюсь дотянем и 24.

[Вофка]

Dunhill
Надеюсь всё будет хорошо. Удачи.

[Галина46]

Валера после пересадки лечился - тяжело шел

у него первый ген и была возможность третий ингибитор подключить, а с трешкой ничего кроме софа с даком, рибов, да пегов на самый крайний. После пересадки - иммуносупрессия, чтобы отторжения не было, а имунка не последнюю роль в борьбе с гепсом играет.

[Dunhill]

vik
Вот прям как с нас все написано. Не знаю, вот прям голова трещит по швам...Сижу и плачу, неделю уже к врачу попасть не можем в краевую. Сегодня пока сына в школу отвезла, домой возвращаюсь, а он видимо пытался в туалет встать, на диване сел из лежачего положения, а встать не смог. Так и свалился в непонятном положении. И толи спит, толи в беспамятстве. Спрашиваю что случилось, не помнит. Пахнет от него аммиаком. Капельницу гепамерц поставили, и электролиты с калием и магнием. Вены лопаются, пожженные после капельниц уже. Пипец прям какой-то.

Может посоветует кто-нибудь средства для укрепления вен?

[vik]

Dunhill
а что ел накануне. Я заметила,что если рыбу ест, то появляется запах. На новый год кальмар ему отварила, еле отодрала его от тарелки. Так потом пришлось удваивать дозы гепа-мерц. Капельницы бабочками делают?