Лечение ребенка пегинтроном

Здесь можно задать вопрос форумчанам без регистрации, однако сообщения гостей будут ожидать одобрения модераторов
Правила форума
Внимание! Все советы и рекомендации медицинского характера, полученные при обсуждении, не могут рассматриваться как руководство к действию без согласования с лечащим врачом! Это может нанести вред вашему здоровью!
Аватара пользователя
danich
Местный
Сообщения: 856
Зарегистрирован: 18 апр 2013 06:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Красноярск
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 227 раз

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение danich »

МариЭлена писал(а):Прошу совета у вас. Особенно у тех, кто прошел лечение интерферонами и рибавирином
Я прошла интерфероновую терапию.
В отличие от многих мне повезло и не пришлось перелечиваться.
Лечение очень тяжелое, и надо иметь очень сильную мотивацию, чтобы его выдержать.
Не говорю о последствиях - выше уже много писали про это.
Хватит ли у Вас сил и оптмизма и за себя и за сына выдержать такую нагрузку?
Вас не пугает перспектива в итоге услышать от взрослого сына горький вопрос "зачем мама ты со мной так поступила?".
у Вас есть замечательная возможность подождать 4 года и вместе с сыном принять решение о терапии, в т.ч. и какими препаратами лечиться.
Изображение
открыть спойлерПВТ 48 недель
вирусная нагрузка 9700ме/мл; вес 108; F4(28.8) кПа
терапия начата 12.04.13 Пегасис-180, Ребетол-1200; с 26-й недели Альгерон-160, Ребетол-1200
ПЦР: 4нед 110ме/мл, 8нед (-), 12нед (-), 24нед (-), 36нед (-), 48нед (-)
после ПВТ вес 85; 1мес (-), 2мес (-), 4мес (-), 6мес(-) УВО; F3(11,5кПа)
1год (-); 2года (-); 3года (-) F2(7,9кПа).
Диагноз: цирроз в исходе вирусного гепатита С, класс А по Чайлд-Пью
Моя темка
ВикаСС
Местный
Сообщения: 728
Зарегистрирован: 04 фев 2016 12:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Петербург
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 100 раз

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение ВикаСС »

Ну, есть и реальные люди, не так давно уговорили прекратить мучения трезлетнего малыша на пегорибах, мама тогда таки прервала терапию несчастного ребенка. Если автор не тролль, то через некоторое время она либо придет за советом стоит ли продолжать мучения сына или таки бросить все и подождать, либо и дальше будетслепо верить своему ленивому продажному врачу (да, да, пегов целые скады по РФ, их надо кому то втюхивать).
Или послушается людей, которым не все равно, говорящих что надо прекратить эти мучения - они и бросят. Дожлутся 18 летия и пролечатся ингами. А напоминанием их безумия будет ежемесячный платеж по кредиту, взятому на яд доя их любимого ребенка. Как то так.
А если тролль - то прочитают тему реальные родители, которых врачи толкают на такие убийственные шагии задумаются.
Так что все не в пустую.
Я: гепС, 3а, F0
ПВТ индисоф+индидак, начало 10.04.2016, 113000
3 недели МИНУС (60 ме)
4 недели УЛЬТРАМИНУС (10 МЕ)
Закончила пвт 02.07.2016
УВО 30 Минус (60 ме)
Муж: гепС, 1б, F1
ПВТ индисоф+индидак, начало 21.02.2016, 2750000
4 недели УЛЬТРАМИНУС (10 ме)
Закончил пвт 14.05.2016
УВО 10 Минус (60 ме)
УВО 37 Минус (60 ме)
Virtuose
Местный
Сообщения: 775
Зарегистрирован: 14 апр 2014 23:52
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Герой
Благодарил (а): 51 раз
Поблагодарили: 196 раз

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение Virtuose »

ВикаСС
а кто передумал из мамаш? Можете показать? порадуюсь...спасибо
открыть спойлерЛабы - тест-наборы и чувствительность
viewtopic.php?f=4&t=17516 - ВЫВОДЫ НА 18 СТР.
открыть спойлерУВО-68
3 ген. Ф-0
1-ая ПВТ 2014 - 24 нед Пег/Риб - возврат
2-ая ПВТ 2015 - 24 нед Соф/Даклинза/Риб/Пег-первые 12 нед
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение Yugo69 »

Virtuose
Дневничок малыша
быстро забываете:)
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Эля
Мисс Улыбка
Сообщения: 13887
Зарегистрирован: 17 июн 2011 18:05
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Донецк
Благодарил (а): 1462 раза
Поблагодарили: 1116 раз

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение Эля »

Ёще бы одну тему про 12 летнего мальчика прикрепить, вернее, дать ссылку. Там мама тоже вот-вот собирается начать этот кошмар. Почитать, что там форумчане пишут.
Не могу ссылку кинуть - с телефона сижу.
Давно поняла, никакому врачу твой ребенок не нужен. Нужен только откат с продажи пегинтрона, которого реально валом осталось после того, как появились "сомнительные лекарства".
А такому врачу, который без зазрения совести парня отправляет в тяжелейшее путешествие, ни за что бы не верила. Практика внушения у них на уровне. Чухать ерунду умеют не краснея.
Вы поймите, врач вас отговаривает от новых лекарств в силу пополнения своего кармана.
Я даже не стану исключать то, что я не права. Знаю точно - права!
На здоровье вашего ребенка зарабатывают. Прям злость берет.
Радуйтесь лучше, что попали сюда. Желаю, чтобы форум вам вправил мозги.
Мои кошки-мышки с гепатитом
ничего святого - лишь бы поржать
_____________________________
старт: 25.09.17;
Sofovir+Natdac; 12 недель;
кол-во на старте 64 тыс.ме

2нед. кол-во 60ме (Инвитро) - не обн.
4нед. кач-во 50ме (НовДиаг) - не обн.
8нед. кач-во 60ме (Инвитро) - не обн..
финиш: 17.12.17
17.06.18 - УВО 26
Аватара пользователя
Галина46
Бывалая сектантка
Сообщения: 9627
Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 118 раз
Поблагодарили: 644 раза

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение Галина46 »

Лечилась 48 недель, имела лучший интерлейкин, он прогнозирует процентную результативность терапии интерферонами, 48 недель реального кошмара и побочек, год жизни овощем, щитовидка от интерферона быстро ушла в гиперфункцию, при которой сильно страдает сердце, тахикардия и все дела, затем быстренько навернулась и почти перестала работать, теперь эутирокс пожизнено. Ну волосы почти все выпали, ну чесалась от аллергий, хоть я вообще не аллергик. Итог рецидив, сожженый кишечник, воспаленный желчный и поджелудка и рецидив. Перелечивалась софодаками, аллилуйя, что они есть и доступны.
П.с. при стабильном состоянии, 1 генотипе и фиброзе менее 2, терапия пегами не показана, т, к. При достаточно низкой результативности вред пегов превышает вред от самого гепатита.
Егисоф+Китдак и рибы, 2 ПВТ.
открыть спойлер1ПВТ
Альгерон 120, рибавирин 1000, с 36 недели 1200, В6+В12+фолиевая, с 32 недели эутирокс.
вес 72 кг, был 80, терапия 06.09.13 -14.08.14
4, 7 нед.+, 11, 24, 36, 48!!!! нед,
РНКВГСкол 5,7*10*6МЕ\мл на начало ПВТ. Интерлейкин cc, tt.
открыть спойлер2ПВТ
Егисоф+китдак+рибы(8,5нед) 03.06.15-22.09.15
10 дней" -" 60ме
17 дней "-" 15ме
УВО4; 12; 24; 54 :t:
Journey
Новичок
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 26 фев 2016 16:04
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Moscow
Благодарил (а): 10 раз

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение Journey »

Не знаю, есть или нет на форуме, но не помешала бы отдельная ветка, где выкладывать фамилии таких врачей и места их работы, чтобы здравомыслящие обходили их стороной.
Генотип 3 а/в; нагрузка 1,3х10^6; Ф0
Лечение: соф+дак+риб
Начало - 17.03.2015, Финиш - 05.07.2016
УВО 24 нед.
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение LEXA »

Афтора больше нет а вы все благородно бурлите
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42238
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6008 раз

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение L Lawliet »

Journey
Врачи ни в чем не повинны.
Виноват Минздрав.
Обновлением протоколов он занимается весьма вяло.
Врач идущий против утвержденных протоколов может запросто лишиться врачебной практики.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Галина46
Бывалая сектантка
Сообщения: 9627
Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 118 раз
Поблагодарили: 644 раза

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение Галина46 »

Аффтор не один с детьми не леченными :trollface: может еще кто с такими же вопросами почитает :t:
Егисоф+Китдак и рибы, 2 ПВТ.
открыть спойлер1ПВТ
Альгерон 120, рибавирин 1000, с 36 недели 1200, В6+В12+фолиевая, с 32 недели эутирокс.
вес 72 кг, был 80, терапия 06.09.13 -14.08.14
4, 7 нед.+, 11, 24, 36, 48!!!! нед,
РНКВГСкол 5,7*10*6МЕ\мл на начало ПВТ. Интерлейкин cc, tt.
открыть спойлер2ПВТ
Егисоф+китдак+рибы(8,5нед) 03.06.15-22.09.15
10 дней" -" 60ме
17 дней "-" 15ме
УВО4; 12; 24; 54 :t:
Journey
Новичок
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 26 фев 2016 16:04
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Moscow
Благодарил (а): 10 раз

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение Journey »

KAWAII писал(а):Journey
Врач идущий против утвержденных протоколов может запросто лишиться врачебной практики.
Я считаю, что это его моральный долг. Он же может показать все, что есть: вот смотрите интерфероны, вот такие побочки, вот почитайте свежие статьи изза бугра, почитайте на форуме про Соф и дак, побеседуйте с бывалыми, и принимайте решение. Наверняка он знает о революционных и эффективных схемах лечения, пусть и не одобренных пока ещё, но в принципе проверенных. А если не знает, то такому муд..ку не место в клинике
Генотип 3 а/в; нагрузка 1,3х10^6; Ф0
Лечение: соф+дак+риб
Начало - 17.03.2015, Финиш - 05.07.2016
УВО 24 нед.
ВикаСС
Местный
Сообщения: 728
Зарегистрирован: 04 фев 2016 12:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Петербург
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 100 раз

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение ВикаСС »

Этот врач в курсах про инги, но он новые препараты у него "не вызывают доверия". Ему милей старые, хоть и гарантированно неэффективные, схемы.
Я: гепС, 3а, F0
ПВТ индисоф+индидак, начало 10.04.2016, 113000
3 недели МИНУС (60 ме)
4 недели УЛЬТРАМИНУС (10 МЕ)
Закончила пвт 02.07.2016
УВО 30 Минус (60 ме)
Муж: гепС, 1б, F1
ПВТ индисоф+индидак, начало 21.02.2016, 2750000
4 недели УЛЬТРАМИНУС (10 ме)
Закончил пвт 14.05.2016
УВО 10 Минус (60 ме)
УВО 37 Минус (60 ме)
Аватара пользователя
Беркана
Местный
Сообщения: 594
Зарегистрирован: 12 фев 2016 20:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Тверь
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение Беркана »

Мне кажется, ситуация тут проста, и от этого более ужасна:
С одной стороны, как было описано выше, с выходом дженериков спрос на пеги упал, и врач пытается навязать именно старые дорогостоящие препараты.
С другой - человек, слепо верящий эскулапу и не желающий (или не умеющий?) анализировать что-то сам.
Регулярно захожу в эту темку, надеясь, что топикстартер объявится и как-то прорефлексирует информацию, но увы нет... :what:
Бедный мальчик :j:
"-Посторонитесь,обожжете кудри!
-Не беспокойтесь,я сама-огонь"
Аватара пользователя
Мамуля
Новичок
Сообщения: 316
Зарегистрирован: 23 июн 2013 00:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Киев
Благодарил (а): 29 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Лечение ребенка пегинтроном

Сообщение Мамуля »

1) Мама написала только вчера, так, что еще не вечер 2) мама могла сюда написать в надежде, что ее поддержат, а не будут отговаривать (есть такое у нас свойство искать поддержки, а не искать СОВЕТА) 3) очень трудно прийти к решению, посмотреть, как лучше поступить, исходя из практики людей. легче спросить у врача, у соседки, у мамы) 4) рынок препаратов от гепСа с каждым днем улучшается, я не верила в это. 5) есть врачи, которые говорят правду про пеги (мне сказали и можно сказать отговорили - подождать). Думала, что они меня утешают (настоящие, те, кто Врачи), но они оказались правы, я не стала гробить реба интерферонами, которые сорвали бы ей все лечение по основному заболеванию.
ГепС у дочки с 2010 г., генотип 1 б, фиброз F2-F3 (??)
Старт 27.05.2016 Софосбувир и даклахеп (Индия)
Вирусная нагрузка - 9,8 на 10 в 5 МЕ/мл Синево.
2 неделя - минус 50
12 неделя - минус 20.
Финиш 19 августа 2016. ЖДУНЫ!!!! УВО12 - УВО24 - УВО 1 год - УВО 2 года - УВО 2,5 года
АЛТ 300-190-47-13-7-14
АСТ 150-97-48-21-14-28
ГГТ 160-34-15
ЩФ 141-74-51
билир 18-6-6,5-9
Мой дневник тут: viewtopic.php?f=26&t=18714
Ответить