Гепатит В+D

[Sogdiana75]

Rodon !
У меня уже после 4 недели терапии Лонафарниб +Норвир вирусы не были обнаружены и по сей день!!! Ттттт... Я прошла 24 недельную терапию по контракту . Но я сдавала еще качественный на HbsAg и она у меня снизилась до 250 но сероконверсия НbsAG не произошла! Вот поэтому было решено о продлении моего лечения еще на 24 недели.
Пегасис 180 был у меня до КИ и не было у меня ответ а наооборот РНК гепатита Д вырос на несколько раз и ДНК вируса В тоже, поэтому мой врач в Швеции не разрешила продлить курс лечения Пегасисом до 48 недель а вместо этого написала мне рецепт на Виреад.

[rodon]

извините, что пристаю, но можно я еще раз спрошу про хронологию Ваших терапий - я так понимаю последовательность такая:

1) сначала у вас была терапия Пегасисом в Швейцарии в течении 24 недель
2) врач решила, что у Вас нет ответа на Пегасис и отменила ее, назначив Виреад;
3) затем Вы попали на КИ Лонафарниб + Норвир в течении 24 недель

Вопросы -
1) во время КИ Лонафарниб + Норвир вы продолжали принимать Виреад?
2) когда закончилась Ваша терапия Лонафарниб + Норвир?
3) Вы сейчас принимаете Виреад?

[rodon]

Но я сдавала еще качественный на HbsAg и она у меня снизилась до 250 но сероконверсия НbsAG не произошла! Вот поэтому было решено о продлении моего лечения еще на 24 недели.

Продлении лечения чем? Лонафарниб + Норвир ?

[Sogdiana75]

Rodon! Я не принимала вообще Виреад почему? Написала раньше.
Продление лечения чем? Я незнаю должна встретиться с профессором на следующей неделе потом напишу сюда.
Знаю что будут стартовать 3:я фаза КИ Лонафарниб+ Норвир а также Лонафарниб +Норвир + Пегасис в Ганновере в конце ноября и участники уже выбраны!
Я думаю я пораду или попала именно на 3: ю фазу!

[rodon]

Ок, спасибо. Будем ждать от Вас новостей.

[Sogdiana75]

И так что я имею сегодня :
МРТ печени без изменений( если сравнить с тем что я сделала 6 месяцев назад или до КИ) имеются микронодулярные изменения печени ( циррозные бляшки) они не исчезли после лечения и не было обнаружено гепатоцелюлярная карценома или рак печени 6 месяцев назад и сегодня!
Я думаю что если есть уже фиброз 4 или это уже есть цирроз он не обратим! И это мы дискутировали с профессором тоже! Организм компенсирует место пораженных гепатоцитов в печени соединительной тканью или циррозной бляшкой. И еще нет лекарства в мире который растворял бы эти циррозные бляшки в печени. Здесь в стране у некоторых пожилых пациентов которые умерли например от сердечной недостаточности диагноз цирроза печени иногда ставиться только при вскрытии у паталогоанатома после смерти. Так жил человек и умер и даже незнал что у него был цирроз печени в стадии компенсации!! Поэтому печень порожается постепенно но человек не чувствует этого пока симптомы не появляються.
И у тех которые лечились и был откат Фиброза 4 к 3 или даже 2 после противовирусного лечения , и фиброз 4 был поставлен на фиброскане я верю с трудом!! Наверное у них был фиброз 3 а не 4. Дело в том что имеются ряд факторов : ожирение опыт исследуемого или датчик и т д. который дает иногда неправильный результат. Только биопсия печени и не всегда ! может дать достоверенный диагноз . Но устраняя причину цирроза ( антивирусная терапия, правильный образ жизни избежание , стресса ) можно продлить стадию компенсаторного цирроза печени до того времени пока он не перешел на стадию декомпенсации.
. И когда уже Фиброз 4 или компенсаторный цирроз когда еще имеються не которые участки в печени с здоровыми гепатоцитами и печень с трудом выполняет свою функцию и работает в усиленном режиме, имеется также высокий риск но не всегда! образования гепатоцелюлярной карценомы или рака печени вот почему нужно мониторить ( МРТ печени ) каждые 6 месяцев.
Я знаю что со временем мне тоже пересадку печени не избежать , потому что я узнала что являюсь носителем гепатита Д очень поздно. Если бы я начала лечение 6 лет тому назад даже этим Пегасисом прогнозы были бы на много лучше.. Поэтому лучше не откладывать лечение после обнаружения гепатита Д чем раньше начнете лечение даже этим Пегасисом тем лучше! Это самый агрессивный вирус который приводит в 100 раз быстрее к циррозу печени чем носитель только гепатита В.
Но я безмерно благодарна судьбе что я живу в этой прекрасной стране , что если мне будет показана трансплантация печени если найдут подходящего донора если успеют , если обнаружат во время то что я писала раньше ( не дай Бог!!) то я получу пересадку печени бесплатно!
Я благодарна всемогущему Аллаху за то что я просыпаюсь утром , что я нужна моей семье моим детям и тем с кем я работаю каждый день ! Я не строю планы на 5-10 лет вперед я живу этим днем!
Я очень рада что наконец смогла вернуться к своей любимой работе , я помогала и буду помогать тем кто нуждаеться в моей помощи каждый день, потому что это моя работа!
Я начала ценить жизнь, я поняла что самое бесценное это здоровье наших близких и нас а остальное можно заработать починить и т д
Я благодарна этому форуму , моим братьям и сестрам по несчастью и создателям этого форума за то что Есть этот форум! За бесценную информацию и опыт лечения форумчан спасибо что делитесь с другими. Благодаря этому форумы познакопилась с замечательным человеком через одной доброй, умной, сильной женщине с форума который помог направил и сделал все возможное и невозможное чтобы я попала в Анкару на КИ!!!
Безмерно благодарна туркам медперсоналу клиники в Анкаре которые были с нами, этим добрым ангелам на земле которые имеют чувство сострадания и умного подхода к нам пациентам.
Благодарна этому великому грамотному человеку , профессору с Анкары , профессору мировым именем и его команде за ихний вклад и за труд который он вкладывает чтобы найти лекарство против гепатита Д. Этим добрым ученым со всего света которые активно трудяться во благо нас 15 000000 носителей этой агрессивной болезни.
Я наверное пишу с ошибками на русском потому что это мой не родной язык. Я извеняюсь за свой русский. Но я думаю что моя история вдохновит некоторых форумчан бороться с этой заразой которую к сожалению мы заразились от тупости и безграмотности и халатности некоторых. Как писала уважаемая Тяни Толкай( извените я незнаю вашего имени) один бой проигран но война еще не проиграна!
Так что нужно бороться до победного конца и не опускать руки и ждать!
Спасибо и удачи всем нам!

[lis7667]

https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?t=540 с 30 минуты. Как раз биопсия показала регрез фиброза.. Хочется в это верить, но зачастую многие считают откат фиброза не чем иным как снижением восспалительного процесса.

[ТяниТолкай]

Я - Юля, будем знакомы

[Sogdiana75]

Юля очень рада крепкого здоровья вам и вашему мужу!! Вы такая молодец!!!

[nina50]

После 4 недели
РНК гепатита Д не обнаружен
ДНК гепатита В не обнаруен

В курсе этой печальной истории. Там все было очень серьезно и почти безнадежно...
Как хорошо, что появился свет в конце тоннеля
Поздравляю от всего сердца! Это потрясающе. Наконец то они хоть что-то нащупали.
Ребятки, вы представляете, если это действительно будет работать?
Будем надеяться на быстрое продвижение лонафарниба.
Написала еще в личку.

[Snejcom]

Мой муж тоже летал в марте к доктору Джихану в Анкару и у него тоже все очень серьёзно...но на КИ не взяли. Хоть расшибись,а возможности не для всех..хоть мы и боролись.

[nina50]

Мой муж тоже летал в марте к доктору Джихану в Анкару и у него тоже все очень серьёзно...но на КИ не взяли. Хоть расшибись,а возможности не для всех..хоть мы и боролись.

Да, сочувствую. Пока для большинства дэшек один выход - трансплантация. Говорили с врачами насчет этого?

[Snejcom]

Да,были в Шумакова,но в лист пока не поставили,только карту завели. Сказали искать адекватного врача В МОНИКИ нас год пинали от одного к другому..анализы в карту переписывали,больше к ним ни ногой Энтузиазм по дороге подрастеряли.Нашли доктора сами,лечимся... пока кровь позволяет.

[Repl00]

Есть надеждачто если препарат работает,то 3 фаза км будет год,а потом наверное и 4 ая .
То на рынок выведут через года 3 не ранге.
Это при том что все будет работать..

[rodon]

От той же фирмы - интерферон лямбда, они планируют новые исследования, где будут смотреть как моно-терапию интерфероном лямбда (120/180 mcg - 48 недель), так и в комбинации с Лонафарнибом/Ритонавиром
http://www.prnewswire.com/news-releases/eiger-announces-additional-lowr-hdv-program-data-clinical-and-regulatory-plans-at-the-american-association-for-the-study-of-liver-diseases-aasld-meeting-300361989.html