Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Sovok-59 » 17 июл 2017 22:30 писал(а):Вообще то одно без другого не живет, т.е. без госпрограммы лечения гепатита.
Не понимаю ход твоей мысли, вообще. Пересадку делают по куче разных причин - вирусные гепатиты одна из них, но далеко не единственная. Например, ее делают из-за онкологии, при отказе печени из-за отравлений, генетических дефектов, при циррозах разных причин - не только вирусных. Более того, далеко не все инфицированные гепатитами нуждаются в пересадке.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_
Что тут не понимать?
Есть проблема - гепатит (в, с, д), при неблагоприятном (5%, 15%, 80%) исходе имеем гцк.
Необходим комплекс мер в виде программы лечения, по поводу иных источников пересадки, ты смотрел на соотношение больных с геп к общему количеству в абдоминальной хирургии ? Может быть это у нас так плохо , но мы имеем более 80% (алкашей у нас как правило туда не кладут)
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Sovok-59
Ниче не понимаю. Какое отношение очередь на трансплантацию имеет к реестру инфицированных?? Есть очереди на самые разные процедуры (например, на протезирование зубов, томографию, эндопротезирование суставов и т.д.) - и какой-то процент гепсников могут в них нуждаться (как и в трансплантации). Также, в трансплантации могут нуждаться уже вылеченные, с УВО - много таких случаев. Реестр инфицированных-то зачем?
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ » 18 июл 2017, 11:13 писал(а):Sovok-59
Ниче не понимаю. Какое отношение очередь на трансплантацию имеет к реестру инфицированных?? Есть очереди на самые разные процедуры (например, на протезирование зубов, томографию, эндопротезирование суставов и т.д.) - и какой-то процент гепсников могут в них нуждаться (как и в трансплантации). Также, в трансплантации могут нуждаться уже вылеченные, с УВО - много таких случаев. Реестр инфицированных-то зачем?
Это список тех кому обязаны предоставить медицинскую помощь, госпрограмма общая, что человека ведут от начала и до конца.
Поэтому поэтапно что для острых, что для хроников при различных фиброзах, что при трансплантации - должно быть прописано в этой программе и соответственно выделен бюджет.
Зачем реестр? Это эпидемпорог, и соответственно меры которые необходимо принимать.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а):например, на протезирование зубов, томографию, эндопротезирование суставов и т.д.
В рамках ОМС они имеют разные идентификационные коды и в принципе финансируются из разных программ. Разве не так?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Sovok-59 » 18 июл 2017 10:27 писал(а):Зачем реестр? Это эпидемпорог, и соответственно меры которые необходимо принимать.
Поясни подробнее - т.е. реестр инфицированных нужен для подсчета количества гепсников? Такова его цель? Чтоб показать, что превышен эпидемпорог?
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а):Такова его цель? Чтоб показать, что превышен эпидемп
Ну да... Хотя бы для принятия целевой госпрограммы и отказа от тех же лицензий Гилеад..
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Sovok-59 » 18 июл 2017 10:34 писал(а):Ну да... Хотя бы для принятия целевой госпрограммы и отказа от тех же лицензий Гилеад..
Так количество гепсников известно и так - это миллионы людей. Они указывают в петиции, что около 6 млн., по оценкам Роспотребнадзора. Если уж у кого есть сомнения в этой цифре - могут протестировать людей в каком-нибудь городке и получить процент инфицированных в РФ. Т.е. реестр для подсчета количества инфицированных не нужен - эта задача решается другими методами, не подвергая гепсников рискам, связанным с реестром.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а):Т.е. реестр для подсчета количества инфицированных не нужен - эта задача решается другими методами, не подвергая гепсников рискам, связанным с реестром.
Это Россия, другие способы кроме наличия фактических фамилий и историй болезни невозможен. по моему́ скромному мнению.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Sovok-59 » 18 июл 2017 11:57 писал(а):Это Россия, другие способы кроме наличия фактических фамилий и историй болезни невозможен. по моему́ скромному мнению.
Ну и? Проводим исследование - фактические фамилии и истории болезни в группе людей, в небольшом городке. Получаем процент инфицированных в среднем по стране. Так и определяют количество. Да и всем здравомыслящим понятно, что инфицированных миллионы. Всех лечить оригиналами по 20 тыс долларов за курс - денег не дадут. Совершенно не вижу пользу такого реестра, что хорошего он мне даст как гепснику - а вот вероятный вред очевиден.
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Gudvin »

ГепС - излечимая сегодня болезнь. Поддается лечению гораздо лучше, чем большинство хронических заболеваний. Какому идиоту пришла в голову мысль о реестре? Давайте создадим реестр больных ветрянкой или гонореей.
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Вот вот. Более того, похоже, этот реестр уже здесь.

https://hepreg.ru/start.html - Оператор системы: ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора, 111123, г. Москва, ул. Новогиреевская, д.3А
Всероссийский регистр больных хроническими вирусными гепатитами пока не может дать ответа на этот вопрос. К настоящему моменту из 86 регионов к нему подключились лишь 60. И проблемы в основном не технические, а мотивационные. Некоторые регионы просто не хотят работать с регистром. Они рассматривают информацию о больных чуть ли не как коммерческую тайну. В результате в регистре всего 300 000 записей. А ведь ежегодно регистрируется более 50 000 новых случаев инфицирования только вирусом гепатита С.
- http://www.protivgepatita.ru/news/current-events-moo/366--lr-

Так что, похоже, есть шансы вляпаться, будьте осторожны. Возможно, в ЦНИИ Эпидем. лучше поэтому на гепатиты анализы не сдавать. Кроме как фармбизнесу, не вижу кому этот реестр выгоден - гепсников же ставит под удар.
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

P.S. Заголовок статьи там сильный -
Главное, чтобы пациенты не остались наедине с "дешевыми" лекарствами.
- http://www.protivgepatita.ru/news/current-events-moo/366--lr-

Из этой статьи:
На фоне всего этого упор на необходимость снизить стоимость препаратов настораживает. Проблему хронических вирусных гепатитов невозможно решить только за счет цены препаратов. Невозможно ее решить, и обеспечив лечением только жителей самых богатых регионов. Проблема гепатита имеет всероссийское значение. Для ее решения нужна Федеральная программа профилактики, диагностики и лечения хронических вирусных гепатитов, включающая целый комплекс мер, в том числе снижение цены лекарств. Главное, чтобы пациенты не остались один на один со своим заболеванием и лекарствами, которые будут стоить чуть дешевле.
:b1:

То есть, понятно о чем заботятся - чтоб дешевых лекарств у нас не было.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а):Да и всем здравомыслящим понятно, что инфицированных миллионы
В Минздраве и госдуме их нет.
Без бумажки (реестра) ты…
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а):Для ее решения нужна Федеральная программа профилактики, диагностики и лечения хронических вирусных гепатитов, включающая целый комплекс мер, в том числе снижение цены лекарств
И что здесь плохого?
Все кто хоть раз получил плюс на антитела в соответствии с инструкцией попадают в список, причем от каждой поликлинники требуют этот учет.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Ответить