Частичка из жизни Сашули…!
- Сашуля
- Местный
- Сообщения: 891
- Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
- Пол: ♀
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 246 раз
- Поблагодарили: 16 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Да Натуська , ты моя хорошая ! Я очемь благодарна богу что он свел нас с тобой! Ты супер детка !
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
- nina50
- Эксперт
- Сообщения: 2577
- Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Генотип: не определял(а)
- Город: Göteborg
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 454 раза
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Саша, привет! Хорошо, что открыла свою страничку, пиши, поможем, чем сможем.
Да, сложно у тебя судьба сложилась, надо же было такому случиться Да еще и бестолковые врачи...Очень тебе сочувствую, но надо бороться и шансы у тебя есть.
Сейчас бы надо посмотреть на твои анализы - меня в первую очередь интересуют альбумин, креатинин, билирубин и протромбиновый индекс, или то, что называется удлинением протромбинового времени (INR). Их значения говорят о степени цирроза. Можно и на трансаминазы и вирусную нагрузку посмотреть, но они уже почти ничего не определяют.
Еще важно - есть ли асцит и какой степени, пьешь ли мочегонные сейчас, какие, помогают ли они? Какой уровень калия? Смотрели ли у тебя хотя бы уровень аммиака в крови? Есть ли расширение вен пищевода (обычно смотрят на ФГС)?
Если все это не слишком отклоняется от нормы, тогда это степень А по шкале и еще можно поддерживаться несколько лет образом жизни и лечением. Если отклонения серьезнее - степень В и тогда пора выбивать квоты и направление на трансплантацию. Так как никакого лечения нашей болезни не существует и еще много лет не будет существовать, единственный способ продлить жизнь и может быть даже вылечиться совсем - пересадка печени. Поэтому надо серьезно ставить вопрос перед врачами и требовать, прямо требовать, а не просить - оформления квот и направления! И не соглашаться на всякие уговоры "подождать" и не верить вракам, что "это невозможно". Как раз все возможно и вполне реально. С пересадкой лучше обращаться в Петербург - у них есть положительный опыт работы с дельтой, в Москве этого нет. И в Питере элементарно дешевле жить. Адрес, телефоны есть тут на форуме, но лучше просто послать им документы факсом или по почте (копии). Еще раз - это твой единственный шанс, лечения никакого нет и в ближайшие годы не будет. Стволовые - не выход, через года два все вернется опять.
Но не пугайся, почитай истории тех, кто прошел трансплантацию - очень позитивно!
Я тоже жду трансплантации, вместе будем бороться
Да, сложно у тебя судьба сложилась, надо же было такому случиться Да еще и бестолковые врачи...Очень тебе сочувствую, но надо бороться и шансы у тебя есть.
Сейчас бы надо посмотреть на твои анализы - меня в первую очередь интересуют альбумин, креатинин, билирубин и протромбиновый индекс, или то, что называется удлинением протромбинового времени (INR). Их значения говорят о степени цирроза. Можно и на трансаминазы и вирусную нагрузку посмотреть, но они уже почти ничего не определяют.
Еще важно - есть ли асцит и какой степени, пьешь ли мочегонные сейчас, какие, помогают ли они? Какой уровень калия? Смотрели ли у тебя хотя бы уровень аммиака в крови? Есть ли расширение вен пищевода (обычно смотрят на ФГС)?
Если все это не слишком отклоняется от нормы, тогда это степень А по шкале и еще можно поддерживаться несколько лет образом жизни и лечением. Если отклонения серьезнее - степень В и тогда пора выбивать квоты и направление на трансплантацию. Так как никакого лечения нашей болезни не существует и еще много лет не будет существовать, единственный способ продлить жизнь и может быть даже вылечиться совсем - пересадка печени. Поэтому надо серьезно ставить вопрос перед врачами и требовать, прямо требовать, а не просить - оформления квот и направления! И не соглашаться на всякие уговоры "подождать" и не верить вракам, что "это невозможно". Как раз все возможно и вполне реально. С пересадкой лучше обращаться в Петербург - у них есть положительный опыт работы с дельтой, в Москве этого нет. И в Питере элементарно дешевле жить. Адрес, телефоны есть тут на форуме, но лучше просто послать им документы факсом или по почте (копии). Еще раз - это твой единственный шанс, лечения никакого нет и в ближайшие годы не будет. Стволовые - не выход, через года два все вернется опять.
Но не пугайся, почитай истории тех, кто прошел трансплантацию - очень позитивно!
Я тоже жду трансплантации, вместе будем бороться
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
- Сашуля
- Местный
- Сообщения: 891
- Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
- Пол: ♀
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 246 раз
- Поблагодарили: 16 раз
Частичка из жизни Сашули…!
моя выписка из клиники
[img]http://s16.radikal.ru/i190/1302/fd/e4601fec445et.jpg[/img]
[img]http://i051.radikal.ru/1302/0d/2bb53e53a5e7t.jpg[/img]
[img]http://s59.radikal.ru/i163/1302/c1/fabfeadaf9cbt.jpg[/img]
[img]http://i054.radikal.ru/1302/45/7231aaf14bcct.jpg[/img]
[img]http://s16.radikal.ru/i190/1302/fd/e4601fec445et.jpg[/img]
[img]http://i051.radikal.ru/1302/0d/2bb53e53a5e7t.jpg[/img]
[img]http://s59.radikal.ru/i163/1302/c1/fabfeadaf9cbt.jpg[/img]
[img]http://i054.radikal.ru/1302/45/7231aaf14bcct.jpg[/img]
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
- Сашуля
- Местный
- Сообщения: 891
- Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
- Пол: ♀
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 246 раз
- Поблагодарили: 16 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
последние анализы с местной больницы
censoredcensoredcensoredcensored
censoredcensoredcensoredcensored
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
- рысь
- Лягушка-путешественница
- Сообщения: 6285
- Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не определял(а)
- Город: дальний восток
- Благодарил (а): 1212 раз
- Поблагодарили: 441 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
ребята подскажите как загрузить анализы,что бы было видно
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден ,лечу цирроз
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден ,лечу цирроз
- nina50
- Эксперт
- Сообщения: 2577
- Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Генотип: не определял(а)
- Город: Göteborg
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 454 раза
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Наташа, ладно, я разглядела самое важное, хотя и очень трудно читать. Картина по анализам и всему остальному очень похожа на мою, наверное типы вирусов влияют как-то...даже вазомоторный ринит у Саши тоже есть, блин, замучил уже, дышать невозможно по ночам
Это действительно цирроз и правильно сначала ставили в Новосибирске стадию В - очень был низкий альбумин- менее 30, лейкоциты низкие, МНО 1,6; билирубин повышен - это действительно 8-9 баллов. Сейчас немного лучше, поднялся альбумин, лейкоциты немного выше, тромбоциты тоже, можно говорить о стадии А...Но переход обратно может быть быстрым, так что успокаиваться нельзя.
Остальное все более-менее, особой иммунной недостаточности то и нет, воспалительной активности тоже, картина спокойнее, чем у меня, например. Асцита тоже вроде сейчас нет.
судя по записи, уже был тромб в пупочной вене с последующей реканализацией (низкие тромбоциты и изменения свертываемости могут приводить к тромбам, как ни странно), наверное был период, когда живот сильно болел? Вокруг пупка или ниже?
Из всего лечения, что сейчас проводят, самое ценное - альбумин капельно, это очень хорошо...Урсосан и гепа-мерц тоже нужно, остальное больше для самоуспокоения.
Хорошо, что в выписке рекомендована трансплантация - поможет добиваться квот.
Короче - Саше надо добиваться трансплантации. Уже пора, тянуть некуда.
Это действительно цирроз и правильно сначала ставили в Новосибирске стадию В - очень был низкий альбумин- менее 30, лейкоциты низкие, МНО 1,6; билирубин повышен - это действительно 8-9 баллов. Сейчас немного лучше, поднялся альбумин, лейкоциты немного выше, тромбоциты тоже, можно говорить о стадии А...Но переход обратно может быть быстрым, так что успокаиваться нельзя.
Остальное все более-менее, особой иммунной недостаточности то и нет, воспалительной активности тоже, картина спокойнее, чем у меня, например. Асцита тоже вроде сейчас нет.
судя по записи, уже был тромб в пупочной вене с последующей реканализацией (низкие тромбоциты и изменения свертываемости могут приводить к тромбам, как ни странно), наверное был период, когда живот сильно болел? Вокруг пупка или ниже?
Из всего лечения, что сейчас проводят, самое ценное - альбумин капельно, это очень хорошо...Урсосан и гепа-мерц тоже нужно, остальное больше для самоуспокоения.
Хорошо, что в выписке рекомендована трансплантация - поможет добиваться квот.
Короче - Саше надо добиваться трансплантации. Уже пора, тянуть некуда.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
-
- Бывалый
- Сообщения: 1893
- Зарегистрирован: 07 мар 2012 21:05
- Пол: ♂
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F2
- Генотип: не определял(а)
- Город: СПб
- Благодарил (а): 38 раз
- Поблагодарили: 37 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
nina50 здравствуй
слушай, у меня низ живота болел ...по утрам просыпалась от боли ... в течение несколько лет ... не так давно боли ушли
слушай, у меня низ живота болел ...по утрам просыпалась от боли ... в течение несколько лет ... не так давно боли ушли
Последний раз редактировалось zelenoglazka 27 фев 2013 14:57, всего редактировалось 1 раз.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.
27.02.13. ДНК HBV (кол-но), МЕ/мл <150
17.06.16г. ДНК HBV ME/мл 7.93*10,^1
05.2012 HBsAg 3276.9
19.05.13 HBsAg 9000
21.06.16г. HBsAg коэффициент позитивности 3280.15
17.06.12 B- D+
21.06.16г. B+ D+
27.02.13. ДНК HBV (кол-но), МЕ/мл <150
17.06.16г. ДНК HBV ME/мл 7.93*10,^1
05.2012 HBsAg 3276.9
19.05.13 HBsAg 9000
21.06.16г. HBsAg коэффициент позитивности 3280.15
17.06.12 B- D+
21.06.16г. B+ D+
- рысь
- Лягушка-путешественница
- Сообщения: 6285
- Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не определял(а)
- Город: дальний восток
- Благодарил (а): 1212 раз
- Поблагодарили: 441 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
нинуль это тоже у меня присутствует,но я стала пользоваться каплями в нос нафтизином и вот уже как почти 30 лет сижу на них,не дай бог забуду дома ,если куда то пошла,короче говоря называю себя наркоманом ...но почему то грешила по сей день на аллергию.но она(аллергия)только осенью на амброзиюnina50 писал(а):даже вазомоторный ринит у Саши тоже есть, блин, замучил уже,
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден ,лечу цирроз
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден ,лечу цирроз
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89263
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9285 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
нового Узи нет, в старом написано асцит.
Нина , чем вызвана столь низкая лейкоформулв и Гем?
Нина , чем вызвана столь низкая лейкоформулв и Гем?
Мои журналы
описание 2 терапий
- рысь
- Лягушка-путешественница
- Сообщения: 6285
- Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не определял(а)
- Город: дальний восток
- Благодарил (а): 1212 раз
- Поблагодарили: 441 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
это УЗИ от 18,02,2013.самое свежееSovok-59 писал(а):нового Узи нет, в старом написано асцит.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден ,лечу цирроз
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден ,лечу цирроз
- Сашуля
- Местный
- Сообщения: 891
- Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
- Пол: ♀
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 246 раз
- Поблагодарили: 16 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
добрый день ВСЕМ!
Я что то очень плохо себя чувствую живот болит, со стороны селезенки!
А у врача была вчера, он на меня смотрит как на дуру, потому что я требовательная к ним последнее время! Говорит так и должно.
Да и вопрос есть , пила верошпирон с 3декабря 2012 по 24 февраля 2013 . И так вот у меня гормональный всплеск начался от этого дела (увеличение груди ) ! Я сама раз в неделю лазикс ставила чтоб отёки уходили, а врачи местные сказали что нельзя вы что почки откажут бла бла бла. . .хотя с почками у меня тфу тфу тфу всё в порядке! Что делать? Чем колоться или пить ,чтоб не отекать сильно?
Я что то очень плохо себя чувствую живот болит, со стороны селезенки!
А у врача была вчера, он на меня смотрит как на дуру, потому что я требовательная к ним последнее время! Говорит так и должно.
Да и вопрос есть , пила верошпирон с 3декабря 2012 по 24 февраля 2013 . И так вот у меня гормональный всплеск начался от этого дела (увеличение груди ) ! Я сама раз в неделю лазикс ставила чтоб отёки уходили, а врачи местные сказали что нельзя вы что почки откажут бла бла бла. . .хотя с почками у меня тфу тфу тфу всё в порядке! Что делать? Чем колоться или пить ,чтоб не отекать сильно?
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
- Water
- Местный
- Сообщения: 901
- Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
- Гепатит: В
- Благодарил (а): 1 раз
- Поблагодарили: 96 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Странное количество лейкоцитов както.
Сашуля, вы на ВИЧ сдавали анализ? Ни в коем случае не пугаю, но наверное стоит и это проверить. Нина писала, что низкое колво лимфоцитов при гепатитах (особенно Д) обычная вещь. Я сам простываю часто.
У вас есть кто то из родственников? Подключайте их. Вам необходимо начинать выбивать квоты на пересадку. Как раз время еще есть, но надо начинать. Во всем мире (в России - сильно) не хватает печенок, поэтомк народ отговаривают как могут. Пробивные получают. Это путь к здоровью.
Читаю, и становится жаль нас всех. Тех, кого заразили те, кто должен нас вылечивать.
Зы а чем увеличение груди плохо?
Сашуля, вы на ВИЧ сдавали анализ? Ни в коем случае не пугаю, но наверное стоит и это проверить. Нина писала, что низкое колво лимфоцитов при гепатитах (особенно Д) обычная вещь. Я сам простываю часто.
У вас есть кто то из родственников? Подключайте их. Вам необходимо начинать выбивать квоты на пересадку. Как раз время еще есть, но надо начинать. Во всем мире (в России - сильно) не хватает печенок, поэтомк народ отговаривают как могут. Пробивные получают. Это путь к здоровью.
Читаю, и становится жаль нас всех. Тех, кого заразили те, кто должен нас вылечивать.
Зы а чем увеличение груди плохо?
Последний раз редактировалось Water 26 фев 2013 05:33, всего редактировалось 2 раза.
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89263
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9285 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
мочегонный сбор 2 на основе можжевельника, листьев толокнянки и корня солодки у Вас есть, или выслать?
Мои журналы
описание 2 терапий
- Сашуля
- Местный
- Сообщения: 891
- Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
- Пол: ♀
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 246 раз
- Поблагодарили: 16 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Еще стоит ли дозу бараклюда менять с 1мг на 0.5мг. ? Плачевно не сыграет на меня это действие?
Как врачи местные говорят у меня наивный организм ,пока большая доза не нужна. . .и начинай пить 0.5мг.
Я им не сказала что начала пить 1мг , делаю как в новосибе сказали!
Как врачи местные говорят у меня наивный организм ,пока большая доза не нужна. . .и начинай пить 0.5мг.
Я им не сказала что начала пить 1мг , делаю как в новосибе сказали!
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
- Water
- Местный
- Сообщения: 901
- Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
- Гепатит: В
- Благодарил (а): 1 раз
- Поблагодарили: 96 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Бараклюд обладает противофиброзным эффектом. Вируса Б у вас немного, хватило бы и 0.5, но при циррозе я не знаю. Я бы точно пил 1 мг.
Последний раз редактировалось Water 26 фев 2013 05:43, всего редактировалось 1 раз.