
Частичка из жизни Сашули…!
- Сашуля
- Местный
- Сообщения: 891
- Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
- Пол: ♀
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 246 раз
- Поблагодарили: 16 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Да Натуська , ты моя хорошая ! Я очемь благодарна богу что он свел нас с тобой! Ты супер детка ! 

после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
- nina50
- Эксперт
- Сообщения: 2577
- Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Генотип: не определял(а)
- Город: Göteborg
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 454 раза
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Саша, привет! Хорошо, что открыла свою страничку, пиши, поможем, чем сможем.
Да, сложно у тебя судьба сложилась, надо же было такому случиться
Да еще и бестолковые врачи...Очень тебе сочувствую, но надо бороться и шансы у тебя есть.
Сейчас бы надо посмотреть на твои анализы - меня в первую очередь интересуют альбумин, креатинин, билирубин и протромбиновый индекс, или то, что называется удлинением протромбинового времени (INR). Их значения говорят о степени цирроза. Можно и на трансаминазы и вирусную нагрузку посмотреть, но они уже почти ничего не определяют.
Еще важно - есть ли асцит и какой степени, пьешь ли мочегонные сейчас, какие, помогают ли они? Какой уровень калия? Смотрели ли у тебя хотя бы уровень аммиака в крови? Есть ли расширение вен пищевода (обычно смотрят на ФГС)?
Если все это не слишком отклоняется от нормы, тогда это степень А по шкале и еще можно поддерживаться несколько лет образом жизни и лечением. Если отклонения серьезнее - степень В и тогда пора выбивать квоты и направление на трансплантацию. Так как никакого лечения нашей болезни не существует и еще много лет не будет существовать, единственный способ продлить жизнь и может быть даже вылечиться совсем - пересадка печени. Поэтому надо серьезно ставить вопрос перед врачами и требовать, прямо требовать, а не просить - оформления квот и направления! И не соглашаться на всякие уговоры "подождать" и не верить вракам, что "это невозможно". Как раз все возможно и вполне реально. С пересадкой лучше обращаться в Петербург - у них есть положительный опыт работы с дельтой, в Москве этого нет. И в Питере элементарно дешевле жить. Адрес, телефоны есть тут на форуме, но лучше просто послать им документы факсом или по почте (копии). Еще раз - это твой единственный шанс, лечения никакого нет и в ближайшие годы не будет. Стволовые - не выход, через года два все вернется опять.
Но не пугайся, почитай истории тех, кто прошел трансплантацию - очень позитивно!
Я тоже жду трансплантации, вместе будем бороться
Да, сложно у тебя судьба сложилась, надо же было такому случиться

Сейчас бы надо посмотреть на твои анализы - меня в первую очередь интересуют альбумин, креатинин, билирубин и протромбиновый индекс, или то, что называется удлинением протромбинового времени (INR). Их значения говорят о степени цирроза. Можно и на трансаминазы и вирусную нагрузку посмотреть, но они уже почти ничего не определяют.
Еще важно - есть ли асцит и какой степени, пьешь ли мочегонные сейчас, какие, помогают ли они? Какой уровень калия? Смотрели ли у тебя хотя бы уровень аммиака в крови? Есть ли расширение вен пищевода (обычно смотрят на ФГС)?
Если все это не слишком отклоняется от нормы, тогда это степень А по шкале и еще можно поддерживаться несколько лет образом жизни и лечением. Если отклонения серьезнее - степень В и тогда пора выбивать квоты и направление на трансплантацию. Так как никакого лечения нашей болезни не существует и еще много лет не будет существовать, единственный способ продлить жизнь и может быть даже вылечиться совсем - пересадка печени. Поэтому надо серьезно ставить вопрос перед врачами и требовать, прямо требовать, а не просить - оформления квот и направления! И не соглашаться на всякие уговоры "подождать" и не верить вракам, что "это невозможно". Как раз все возможно и вполне реально. С пересадкой лучше обращаться в Петербург - у них есть положительный опыт работы с дельтой, в Москве этого нет. И в Питере элементарно дешевле жить. Адрес, телефоны есть тут на форуме, но лучше просто послать им документы факсом или по почте (копии). Еще раз - это твой единственный шанс, лечения никакого нет и в ближайшие годы не будет. Стволовые - не выход, через года два все вернется опять.
Но не пугайся, почитай истории тех, кто прошел трансплантацию - очень позитивно!
Я тоже жду трансплантации, вместе будем бороться

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
- Сашуля
- Местный
- Сообщения: 891
- Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
- Пол: ♀
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 246 раз
- Поблагодарили: 16 раз
Частичка из жизни Сашули…!
моя выписка из клиники
[img]http://s16.radikal.ru/i190/1302/fd/e4601fec445et.jpg[/img]
[img]http://i051.radikal.ru/1302/0d/2bb53e53a5e7t.jpg[/img]
[img]http://s59.radikal.ru/i163/1302/c1/fabfeadaf9cbt.jpg[/img]
[img]http://i054.radikal.ru/1302/45/7231aaf14bcct.jpg[/img]





[img]http://s16.radikal.ru/i190/1302/fd/e4601fec445et.jpg[/img]
[img]http://i051.radikal.ru/1302/0d/2bb53e53a5e7t.jpg[/img]
[img]http://s59.radikal.ru/i163/1302/c1/fabfeadaf9cbt.jpg[/img]
[img]http://i054.radikal.ru/1302/45/7231aaf14bcct.jpg[/img]





после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
- Сашуля
- Местный
- Сообщения: 891
- Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
- Пол: ♀
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 246 раз
- Поблагодарили: 16 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
последние анализы с местной больницы
censoredcensoredcensoredcensored
censoredcensoredcensoredcensored
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
- рысь
- Лягушка-путешественница
- Сообщения: 6303
- Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не определял(а)
- Город: дальний восток
- Благодарил (а): 1225 раз
- Поблагодарили: 443 раза
Re: Частичка из жизни Сашули…!
ребята подскажите как загрузить анализы,что бы было видно 

геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден
,цирроз.просто живу
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден

- nina50
- Эксперт
- Сообщения: 2577
- Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Генотип: не определял(а)
- Город: Göteborg
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 454 раза
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Наташа, ладно, я разглядела самое важное, хотя и очень трудно читать. Картина по анализам и всему остальному очень похожа на мою, наверное типы вирусов влияют как-то...даже вазомоторный ринит у Саши тоже есть, блин, замучил уже, дышать невозможно по ночам
Это действительно цирроз и правильно сначала ставили в Новосибирске стадию В - очень был низкий альбумин- менее 30, лейкоциты низкие, МНО 1,6; билирубин повышен - это действительно 8-9 баллов. Сейчас немного лучше, поднялся альбумин, лейкоциты немного выше, тромбоциты тоже, можно говорить о стадии А...Но переход обратно может быть быстрым, так что успокаиваться нельзя.
Остальное все более-менее, особой иммунной недостаточности то и нет, воспалительной активности тоже, картина спокойнее, чем у меня, например. Асцита тоже вроде сейчас нет.
судя по записи, уже был тромб в пупочной вене с последующей реканализацией (низкие тромбоциты и изменения свертываемости могут приводить к тромбам, как ни странно), наверное был период, когда живот сильно болел? Вокруг пупка или ниже?
Из всего лечения, что сейчас проводят, самое ценное - альбумин капельно, это очень хорошо...Урсосан и гепа-мерц тоже нужно, остальное больше для самоуспокоения.
Хорошо, что в выписке рекомендована трансплантация - поможет добиваться квот.
Короче - Саше надо добиваться трансплантации. Уже пора, тянуть некуда.

Это действительно цирроз и правильно сначала ставили в Новосибирске стадию В - очень был низкий альбумин- менее 30, лейкоциты низкие, МНО 1,6; билирубин повышен - это действительно 8-9 баллов. Сейчас немного лучше, поднялся альбумин, лейкоциты немного выше, тромбоциты тоже, можно говорить о стадии А...Но переход обратно может быть быстрым, так что успокаиваться нельзя.
Остальное все более-менее, особой иммунной недостаточности то и нет, воспалительной активности тоже, картина спокойнее, чем у меня, например. Асцита тоже вроде сейчас нет.
судя по записи, уже был тромб в пупочной вене с последующей реканализацией (низкие тромбоциты и изменения свертываемости могут приводить к тромбам, как ни странно), наверное был период, когда живот сильно болел? Вокруг пупка или ниже?
Из всего лечения, что сейчас проводят, самое ценное - альбумин капельно, это очень хорошо...Урсосан и гепа-мерц тоже нужно, остальное больше для самоуспокоения.
Хорошо, что в выписке рекомендована трансплантация - поможет добиваться квот.
Короче - Саше надо добиваться трансплантации. Уже пора, тянуть некуда.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
-
- Бывалый
- Сообщения: 1893
- Зарегистрирован: 07 мар 2012 21:05
- Пол: ♂
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F2
- Генотип: не определял(а)
- Город: СПб
- Благодарил (а): 38 раз
- Поблагодарили: 37 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
nina50 здравствуй
слушай, у меня низ живота болел ...по утрам просыпалась от боли ... в течение несколько лет ... не так давно боли ушли

слушай, у меня низ живота болел ...по утрам просыпалась от боли ... в течение несколько лет ... не так давно боли ушли
Последний раз редактировалось zelenoglazka 27 фев 2013 14:57, всего редактировалось 1 раз.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.
27.02.13. ДНК HBV (кол-но), МЕ/мл <150
17.06.16г. ДНК HBV ME/мл 7.93*10,^1
05.2012 HBsAg 3276.9
19.05.13 HBsAg 9000
21.06.16г. HBsAg коэффициент позитивности 3280.15
17.06.12 B- D+
21.06.16г. B+ D+
27.02.13. ДНК HBV (кол-но), МЕ/мл <150
17.06.16г. ДНК HBV ME/мл 7.93*10,^1
05.2012 HBsAg 3276.9
19.05.13 HBsAg 9000
21.06.16г. HBsAg коэффициент позитивности 3280.15
17.06.12 B- D+
21.06.16г. B+ D+
- рысь
- Лягушка-путешественница
- Сообщения: 6303
- Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не определял(а)
- Город: дальний восток
- Благодарил (а): 1225 раз
- Поблагодарили: 443 раза
Re: Частичка из жизни Сашули…!
нинуль это тоже у меня присутствует,но я стала пользоваться каплями в нос нафтизином и вот уже как почти 30 лет сижу на них,не дай бог забуду дома ,если куда то пошла,короче говоря называю себя наркоманомnina50 писал(а):даже вазомоторный ринит у Саши тоже есть, блин, замучил уже,

геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден
,цирроз.просто живу
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден

- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89554
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2107 раз
- Поблагодарили: 9398 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
нового Узи нет, в старом написано асцит.
Нина , чем вызвана столь низкая лейкоформулв и Гем?
Нина , чем вызвана столь низкая лейкоформулв и Гем?


- рысь
- Лягушка-путешественница
- Сообщения: 6303
- Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не определял(а)
- Город: дальний восток
- Благодарил (а): 1225 раз
- Поблагодарили: 443 раза
Re: Частичка из жизни Сашули…!
это УЗИ от 18,02,2013.самое свежееSovok-59 писал(а):нового Узи нет, в старом написано асцит.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден
,цирроз.просто живу
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден

- Сашуля
- Местный
- Сообщения: 891
- Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
- Пол: ♀
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 246 раз
- Поблагодарили: 16 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
добрый день ВСЕМ!
Я что то очень плохо себя чувствую живот болит, со стороны селезенки!
А у врача была вчера, он на меня смотрит как на дуру, потому что я требовательная к ним последнее время! Говорит так и должно.
Да и вопрос есть , пила верошпирон с 3декабря 2012 по 24 февраля 2013 . И так вот у меня гормональный всплеск начался от этого дела (увеличение груди ) ! Я сама раз в неделю лазикс ставила чтоб отёки уходили, а врачи местные сказали что нельзя вы что почки откажут бла бла бла. . .хотя с почками у меня тфу тфу тфу всё в порядке! Что делать? Чем колоться или пить ,чтоб не отекать сильно?
Я что то очень плохо себя чувствую живот болит, со стороны селезенки!
А у врача была вчера, он на меня смотрит как на дуру, потому что я требовательная к ним последнее время! Говорит так и должно.
Да и вопрос есть , пила верошпирон с 3декабря 2012 по 24 февраля 2013 . И так вот у меня гормональный всплеск начался от этого дела (увеличение груди ) ! Я сама раз в неделю лазикс ставила чтоб отёки уходили, а врачи местные сказали что нельзя вы что почки откажут бла бла бла. . .хотя с почками у меня тфу тфу тфу всё в порядке! Что делать? Чем колоться или пить ,чтоб не отекать сильно?
после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
- Water
- Местный
- Сообщения: 899
- Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
- Гепатит: В
- Благодарил (а): 1 раз
- Поблагодарили: 96 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Странное количество лейкоцитов както.
Сашуля, вы на ВИЧ сдавали анализ? Ни в коем случае не пугаю, но наверное стоит и это проверить. Нина писала, что низкое колво лимфоцитов при гепатитах (особенно Д) обычная вещь. Я сам простываю часто.
У вас есть кто то из родственников? Подключайте их. Вам необходимо начинать выбивать квоты на пересадку. Как раз время еще есть, но надо начинать. Во всем мире (в России - сильно) не хватает печенок, поэтомк народ отговаривают как могут. Пробивные получают. Это путь к здоровью.
Читаю, и становится жаль нас всех. Тех, кого заразили те, кто должен нас вылечивать.
Зы а чем увеличение груди плохо?

Сашуля, вы на ВИЧ сдавали анализ? Ни в коем случае не пугаю, но наверное стоит и это проверить. Нина писала, что низкое колво лимфоцитов при гепатитах (особенно Д) обычная вещь. Я сам простываю часто.
У вас есть кто то из родственников? Подключайте их. Вам необходимо начинать выбивать квоты на пересадку. Как раз время еще есть, но надо начинать. Во всем мире (в России - сильно) не хватает печенок, поэтомк народ отговаривают как могут. Пробивные получают. Это путь к здоровью.
Читаю, и становится жаль нас всех. Тех, кого заразили те, кто должен нас вылечивать.
Зы а чем увеличение груди плохо?


Последний раз редактировалось Water 26 фев 2013 05:33, всего редактировалось 2 раза.
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89554
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2107 раз
- Поблагодарили: 9398 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
мочегонный сбор 2 на основе можжевельника, листьев толокнянки и корня солодки у Вас есть, или выслать?


- Сашуля
- Местный
- Сообщения: 891
- Зарегистрирован: 18 дек 2012 14:42
- Пол: ♀
- Гепатит: Не обнаружен
- Генотип: не определял(а)
- Благодарил (а): 246 раз
- Поблагодарили: 16 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Еще стоит ли дозу бараклюда менять с 1мг на 0.5мг. ? Плачевно не сыграет на меня это действие?
Как врачи местные говорят у меня наивный организм ,пока большая доза не нужна. . .и начинай пить 0.5мг.
Я им не сказала что начала пить 1мг , делаю как в новосибе сказали!

Как врачи местные говорят у меня наивный организм ,пока большая доза не нужна. . .и начинай пить 0.5мг.
Я им не сказала что начала пить 1мг , делаю как в новосибе сказали!

после пересадки пью бараклюд 0, 5 !
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
жизнь прекрасна вирусов нет!
Господь дает силы, когда их нет. Дает
надежду, когда ее нету. Он дает все, когда ты
думаешь, что все потеряно..
чудеса там где в них верят :) :ь !!!
- Water
- Местный
- Сообщения: 899
- Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
- Гепатит: В
- Благодарил (а): 1 раз
- Поблагодарили: 96 раз
Re: Частичка из жизни Сашули…!
Бараклюд обладает противофиброзным эффектом. Вируса Б у вас немного, хватило бы и 0.5, но при циррозе я не знаю. Я бы точно пил 1 мг.
Последний раз редактировалось Water 26 фев 2013 05:43, всего редактировалось 1 раз.