Как мы лечимся? Поделись историей своего выздоровления.
Правила форума
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
Ligon2013 писал(а):Нужно быть полностью без башни что бы подвергнуть своего ребенка хоть половиной процента.
нельзя быть настолько категоричным!
а если у человека нет ни денег ни времени на лечение, как, например, у меня, а возраст поджимает и надо рожать, то что делать? а генотип 1й и втюхивать в себя эту химию целый год и только Богу известно, какие потери я понесу от этой терапии и с каким организмом забеременею, если на тот момент, это будет так просто, как ДО терапии...
Мои кошки-мышки с гепатитом ничего святого - лишь бы поржать
_____________________________ старт: 25.09.17;
Sofovir+Natdac; 12 недель;
кол-во на старте 64 тыс.ме 2нед. кол-во 60ме (Инвитро) - не обн. 4нед. кач-во 50ме (НовДиаг) - не обн. 8нед. кач-во 60ме (Инвитро) - не обн.. финиш: 17.12.17
17.06.18 - УВО 26
sema791 писал(а):я о зачатии консультировался с двумя гепатологами, с двумя урологами - ответ один: плодитесь и размножайтесь, и ни какого ЭКО, просто секс должен быть во время зачатия аккуратным, без фанатизма, чтобы не было травм. Я со своей девушкой сексом без презерватива год занимался не зная о болезни, и ничего, она здорова. Хотя, чтобы исключить и 1% заражения, можно и ЭКО пройти. Узнавал сколько стоит сперпу в банк спермы положить - 4 тыс. в месяц. Ну а почему никто не говорит, что цена через год на пеги упадет в 2 раза? Кто-нибудь об этом что-то слышал?
Врачам на нас все равно и на Ваших будущих детей тоже, потому как это Ваша проблема....Я столкнулась с врачебной халатностью и равнодушием, про свои приключения врачебные рассказывать не буду,они никому не нужны....Просто они деньги берут, а даже посоветовать ничего не хотят...У меня было очень плохое состояние до терры и на п.в.т. - но уже по-другому...Врач сказала просто,хочешь лечись и терпи, хочешь бросай.... и все...лекарства назначила с кучей побочек и дорогие,лишь бы откаты шли....только благодаря людям на форуме я узнала,что в России лекарства дешевле намного, Сергей Совок-59 подсказал витамины группы В колоть,чтобы облегчить состояние, подружка,которая тоже лечится, у своего врача за меня спрашивала - та посоветовала хотя бы капельницы ставить с глюкозой и рибоксином, и реорсорбилактом....
sema791 писал(а):я о зачатии консультировался с двумя гепатологами, с двумя урологами - ответ один: плодитесь и размножайтесь
вот и именно, обладая знаниями, максимальной осторожностью, можно к этому вопросу подойти подготовленным
sema791 писал(а):Ну а почему никто не говорит, что цена через год на пеги упадет в 2 раза? Кто-нибудь об этом что-то слышал?
мне кажеться это пока предположения, врачи же не фармацевты, фармацевты диктуют стоимость препаратов. Да возможно тот же Альгерон наш, будет дешевле пегов, но......неизвестно
ПВТ 13.09.2011г-02.03.2012 г.
интрон А 3 р/н + рибаверин 1000
Мама, гепатит С, 1в. ПЦР "-"
Я - ПЦР "-"
Учитесь наслаждаться жизнью.
Страдать, она научит сама.
sema791 писал(а):что цена через год на пеги упадет в 2 раза
на 30% предварительно и то только на русский альгерон, так Вам для 1 генотипа в принципе важно чтобы падали цены на ингибиторы протеазы, а это уже от 24 тыс евро сейчас (только на них).
а самое главное, что меня сдерживает - это побочки. Судя по форумам, организм можно напрочь убить данной терапией, что онармальной жизни после можно забыть((( а за то время, что у меня есть, может что-то и измениться, появятся новые препаратами с меньшим кол-вом побочек, и т.д. и т.п. Слышал, сейчас идет набор наКИ на безинтерферованную терапию...
35 лет, 1б, до лечения 4,5 млн, СТ генотип, вес 85 кг.
лечение с 11.07.14 пегитрон 150, ребетол 1200, с 24 недели 1400, с 20 по 32 неделю был Боцепревир
20, 24, 32, 36 неделя - минус. Лечение закончил 16.04.15. Ждем вечного минуса!!!
Осилит дорогу идущий.
sema791 писал(а):а самое главное, что меня сдерживает - это побочки. Судя по форумам, организм можно напрочь убить данной терапией, что онармальной жизни после можно забыть((( а за то время, что у меня есть, может что-то и измениться, появятся новые препаратами с меньшим кол-вом побочек, и т.д. и т.п. Слышал, сейчас идет набор наКИ на безинтерферованную терапию...
Это Ваше здоровье Сема, Вам и решать, кто б тут что не говорил, у каждого свое видение проблемы и мы все не академики, а люди, которые мучаемся и ощущаем все прелести побочек на своей шкуре, и надеемся.....А то,что у Вас всякие бесплатные программы и наборы на КИ есть - уже большое счастье - мы здесь об этом только мечтаем...
КИ то есть, на шанс в них попасть минимален, 1 шанс из 100((( поэтому я даже не надеюсь, но все варианты все равно прощупаю, вдруг повезет.
35 лет, 1б, до лечения 4,5 млн, СТ генотип, вес 85 кг.
лечение с 11.07.14 пегитрон 150, ребетол 1200, с 24 недели 1400, с 20 по 32 неделю был Боцепревир
20, 24, 32, 36 неделя - минус. Лечение закончил 16.04.15. Ждем вечного минуса!!!
Осилит дорогу идущий.
sema791 писал(а): но все варианты все равно прощупаю,
и обязательно прощупайте весь свой организм, время у вас есть и на подготовку, и на лечение, и на зачатие ребеночка. Все обдумайте, ваш возраст, жены возраст, что на данный момент больше в приоритете
ПВТ 13.09.2011г-02.03.2012 г.
интрон А 3 р/н + рибаверин 1000
Мама, гепатит С, 1в. ПЦР "-"
Я - ПЦР "-"
Учитесь наслаждаться жизнью.
Страдать, она научит сама.
sema791 писал(а): но все варианты все равно прощупаю,
и обязательно прощупайте весь свой организм, время у вас есть и на подготовку, и на лечение, и на зачатие ребеночка. Все обдумайте, ваш возраст, жены возраст, что на данный момент больше в приоритете
Спасибо)))
35 лет, 1б, до лечения 4,5 млн, СТ генотип, вес 85 кг.
лечение с 11.07.14 пегитрон 150, ребетол 1200, с 24 недели 1400, с 20 по 32 неделю был Боцепревир
20, 24, 32, 36 неделя - минус. Лечение закончил 16.04.15. Ждем вечного минуса!!!
Осилит дорогу идущий.
вот нашел на другом форуме:
Статья с сайта http://www.hcvadvocate.org
Перевод сделала Kareglazka. За что ей - огромное спасибо от всех форумчан!
(Думаю, что рассуждения А.Францискуса достаточно интересны, безусловно с поправкой на нашу действительность.)
Выжидательная тактика
Алан Францискус
В июле 2010-го года я написал статью о том, является ли безопасным ожидание новой комбинированной терапии с применением ингибиторов протеазы. В то время я придерживался мнения, что чем раньше люди пролечатся, тем лучше. Изучая тот же вопрос спустя 2 года, я понимаю, что на этот раз он не такой уж и категоричный. Препараты (ПЕГ/РБВ и ингибитор протеазы ВГС), которых мы ждали в 2010-м, наконец утверждены. Однако, исследование новых терапий для лечения гепатита С подскочили до феноменально уровня, и существует вполне реальная возможность того, что новые терапии смогут быть доступны в течение 2-3 лет. Но безопасно ли ждать? В этой статье я рассмотрю некоторые из вопросов, которые пациенты и доктора должны принимать во внимание перед тем как принять «решение».
Настоящее время
Существующий стандарт лечения – это пегилированный интерферон / рибавирин (ПЕГ/РБВ) для генотипов 2 и 3, а так же тройная комбинация ПЕГ/РБВ и ингибитор протеазы ВГС (телапревир или боцепревир) для генотипа 1. Эти терапии могут излечивать до 80% людей, которые лечатся по ним. Но лечение не из легких – существующие терапии включают большое количество таблеток и серьезные побочные эффекты. ПЕГ колется 1 раз в неделю, РБВ принимается 2 раза в день – количество таблеток зависит от генотипа и бренда рибавирина, а ингибиторы протеазы принимаются каждые 7-9 часов (ежедневное количество таблеток боцепревира – 12, а телапревир требуется в количестве 6 таблеток в день). Я полагаю, что каждый знаком с побочными эффектами терапии ПЕГ/РБВ, которые могут лежать в диапазоне от сложных до очень тяжелых. Когда вы добавляете ингибиторы протеазы ВГС (ИП), некоторые из побочных эффектов ПЕГ/РБВ становятся более выражены, а боцепревир и телапревир имеют свои дополнительные побочные эффекты. Но такая большая расплата может обернуться излечением!
Ближайшее будущее
Следующим поколением терапии ВГС будет тройная комбинация ПЕГ/РБВ с добавлением антивирусных препаратов прямого действия (АППД) – TMC 435, BI 201335 или BMS-790052 для лечения генотипа 1.
GS 7977 плюс РБВ в этом году вошли в 3-ю стадию исследований для генотипов 2 и 3. Преимущество этих терапий состоит в том, что добавление новых АППД к ПЕГ/РБВ означает меньшее количество таблеток (АППД будут приниматься 1 раз в день) и более короткую длительность для некоторых из них. Комбинация GS 7977/РБВ обещает безинтерфероновую терапию для генотипов 2 и 3, а так же в будущем и для генотипа 1. На второй стадии исследований новые комбинированные терапии с использованием АППД имели более высокий процент излечения и меньше побочных эффектов. Однако, реальность такова, что мы не будем иметь лучшую картину процентов излечения или меньше побочных эффектов до тех пор, пока не завершится 3-ая стадия исследований, а данные не будут сведены и выпущены. Похоже, что как минимум 1 из терапий с применением АППД будет утверждена до конца 2013-го или в начале 2014-го года, если не будет никаких проблем в клинических испытаниях, а так же проблем с процессом утверждения в Управлении по контролю за пищевыми продуктами и лекарственными препаратами (FDA).
Не такое уж ближайшее будущее
Чего все ждут, так это утверждение комбинированной безинтерфероновой терапии ВГС для генотипа 1. Определение срока всей оральной терапии является немного сложным из-за неизвестных – потенциальной токсичности или побочных эффектов, развития устойчивости к препарату, время на утверждение препарата, продолжительности лечения и стоимости новых препаратов. Однако, это больше вопрос «КОГДА» нежели «ЕСЛИ». В настоящее время существуют исследования 10 безинтерфероновых АППД на 2-й стадии клинических исследований.
Взвешивание рисков и преимуществ
Вопрос лечиться сейчас или ждать - является очень серьезным вопросом, который пациент и доктор должны рассматривать очень тщательно. Ясно, что лечение сейчас является подходящим для некоторых пациентов, а некоторые могут и подождать, но для многих людей принятие решения не является столь уж очевидным.
Лечение сейчас...
Те пациенты, у которых имеется более высокий риск для прогрессирования болезни, точно являются теми, кто должен рассматривать лечение сейчас. Эта категория включает людей, имеющих факторы, которые могут повысить прогрессирование заболевания ВГС или более низкие шансы достижения излечения в будущем:
- Фиброз на стадии 2, 3 или компенсированный цирроз (стадия 4): Чем больше повреждена печень, тем вероятнее, что новое лечение может не сработать. В дополнение, если повреждение печени прогрессирует до некомпенсированного цирроза (стадии 4), то варианты будущего лечения могут быть ограничены, особенно если интерферон является частью лечения.
- Возраст: лечение не работает равным образом для некоторых, кто старше, таким образом, ожидание может означать, что лечение не сработает так же, как оно может сработать в данный момент.
- Жировой гепатоз печени: Если форма жирового гепатоза печени, которая может привести к воспалению и рубцеванию, развивается или ухудшается, лечение так же не сработает.
- Возраст (40 лет и старше) во время инфицирования: человек, инфицированный после 40, должен начинать лечиться быстрее, в связи с возрастающим риском прогрессирования болезни.
- Вирусная нагрузка: как правило РНА ВГС повышается со временем, таким образом, ожидание может означать более высокую вирусную нагрузку, которая является негативным показателем результата лечения.
Существует много других вопросов, которые необходимо рассматривать при принятии решения, включая:
Поможет ли лечение с симптомами гепатита С: усталость, мышечная или суставная боль, когнитивная дисфункция и т.п.?
Имеется ли внепеченочное нарушение ((ВН) криоглобулемия, неходжкинская лимфома и т.д.), которое может ответить на лечение ВГС?
Находится ли Ваша жизненно-рабочая ситуация в точке, когда лечение будет осуществимо?
Очень непросто принять во внимание вышеперечисленные факторы, потому что некоторые из них предсказывают более низкий ответ на лечение сейчас. Поэтому у Вас есть доктор, который может предложить профессиональное руководство, необходимое для принятия решения.
Ожидание...
На другой стороне спектра находятся люди, которые имеют более низкую степень повреждения печени (стадии 0-1 и возможно ранняя стадия 2). Большинство согласятся, что те, у кого незначительные повреждения или же их вовсе нет, являются относительно свободными от симптомов, а так же те, у кого нет ВН, могут подождать до тех пор, пока не будут утверждены некоторые из новых терапий. Единственным предостережением с этой точки зрения является то, что те, у кого меньше повреждений, а так же те, кто моложе, вероятнее ответят на существующую терапию.
Пока ожидаешь...
Если Вы и Ваш доктор решаете отложить лечение, то данный момент будет хорошим моментом для начала тщательного планирования того времени, когда новые методы лечения станут доступными. Начните изучать то, что покрывает Ваша страховка, а так же вопросы поддержки и вопросы, связанные с работой. Это так же будет неплохим моментом для воплощения тех непростых изменений в стиле жизни (хорошее питание, спорт и т.п.), которые повышают шансы излечения от гепатита С. Я считаю, что большинство людей согласится с тем, что лучшие результаты лечения – это результаты хорошего планирования.
Вы совершенно запутались? Существует много вопросов для взвешивания и для того, чтобы их задать. Но именно поэтому существуют доктора. Поговорите со своим доктором, задайте ему сложные вопросы и придите к консенсусу вместе – является ли безопасным для Вас ожидание, или же Вы должны лечиться сейчас.
35 лет, 1б, до лечения 4,5 млн, СТ генотип, вес 85 кг.
лечение с 11.07.14 пегитрон 150, ребетол 1200, с 24 недели 1400, с 20 по 32 неделю был Боцепревир
20, 24, 32, 36 неделя - минус. Лечение закончил 16.04.15. Ждем вечного минуса!!!
Осилит дорогу идущий.
sema791 писал(а): Ну а почему никто не говорит, что цена через год на пеги упадет в 2 раза?
Возможно она и не упадет, а выйдет наш российский пег, АЛГЕРОН, вот он возможно и будет стоить в два раза дешевле зарубежных, но это только предположение
Терапия 25 нед, закончена 08.08.2012
альтевир 3мл +рибавирин 1000\1200 дневник терапии тут
Всем здоровья!!!
он все правильно говорит, но все упирается в одно но, мы лечимся за свой счет, а они за счет страховки. поэтому когда есть шанс попасть в бесплатные клинические исследования то это самый весомый аргумент против $70000
Начало ПВТ 2.03.12 рибавирин 7 капсул в сутки,пегинтрон 150 мг и с 28.03.12 добавил БОЦЕПРИВИР по 12 капсул в сутки. Закончил ПВТ на 28 недели .Вес 120 на начало,и 113 при окончании.Минус с 4 недели.И все таки я живой!
Вчера опять сходил опять к проф. Бакулину И.Г. говорит, что ждать тебе нельзя, нужно лечиться - веремия высокая, селезенка увеличена. А проф. Огурцов П.П из РУДН говорит обратное, что анализы нормальные, нужно ждать... Вот и как поступать в таких случаях? Искать третьего профессора?))))
35 лет, 1б, до лечения 4,5 млн, СТ генотип, вес 85 кг.
лечение с 11.07.14 пегитрон 150, ребетол 1200, с 24 недели 1400, с 20 по 32 неделю был Боцепревир
20, 24, 32, 36 неделя - минус. Лечение закончил 16.04.15. Ждем вечного минуса!!!
Осилит дорогу идущий.
sema791
Я 10 лет сексом занимался и не знал ,что гепС и никогда не предохранялся и все живы и здоровы. Но дети это совсем другое .Имея даже 0.5% заражения я бы не рискнул подвергать опасности будущего ребенка.И не дай бог что потом всю жизнь себя за это проклинать.
Вам же 50 лет. лечись,а там как говорится и флаг в руки.
1-ПВТ-неот.
2-ПВТ-неот.
3-ПВТ- Соф (Египет), Дак (Китай) старт7.04.2015 3-6 м. после теры-НЕ ОБНАРУЖЕНО