Акция в Москве (парк Сокольники) 28июля

[Анастасия]

Елена Аксёнова
Мне кажется, достаточно будет привозить и оставлять листовки. Насчет текста - у вас на Остановке предлагали так (пишет Catarina) :

1. Предубеждение против болезни как таковой (наркоманы-проститутки-заражают одним взглядом и пр).
2. Последствия для здоровья. Гепатит это совсем не ласковый убийца. А убийца жестокий и изощренный (и побольше трагики, в этом деле она нужна)
2. Стоимость лечения (доступность для масс). Статистика- 1. сколько болеет 2. стоимость лечения в среднем. 3. сравнить с средней зп по стране. Ввернуть что-нибудь про демографию.
3. Ложка дегтя в виде того, как лечат и как относятся к больным гепатитами на Западе. Чем мы хуже?
Как-то так. Писать я в принципе умею, но катастрофически не хватает времени, плюс ПВТ дает о себе знать. Если нужна помощь в литературной и стилистической обработке текста, вычитке- могу помочь.

Если спонсоры не обеспечат - то однозначно попробуем скинуться. Я готова внести часть средств.
Отвозить листовки в принципе могу, но можно спросить форумчан из Подмосковья.

И вот еще что мне предложили:

Может я ошибаюсь, но акцент надо делать на более доступные формы работы и агитации. Конечно, для международного резонанса надо проводить более современные формы работы, а для местного что-то самое простое. Напечатанные листовки несколько дней подряд раскладывать в поликлиниках и инфекционных больницах и гепцентрах просто кучками. Больные сидят в очередях и спокойно их читают. Сначала от скуки, а потом целенаправленно. С самими врачами нет смысла работать, т.к. им все равно. В листовках написать координаты организации куда больные могут обратиться. Написать о КИ, о которых большинство ничего не знают. Написать график встреч представителей ПО с больными Гепатитом. Это не только Школа, а и просто организованные встречи.
И, конечно, разложить по почтовым ящикам. Лучше живые беседы и встречи.

Надо договориться с Центром изучения печени РУДН, там есть симпатичные люди -Мазурчик, там же на мед. факультете студенты, которых курирует Мазурчик. Студенты - народ мобильный. Их надо подключить. Также студентов медицинских институтов, училищ.

С Гепоцентром на Садовой. Белла Леонидовна должна пойти навстречу, она на Форуме отвечает на вопросы больных.

В Медэлите поговорить с Карповым, он тоже на нашем форуме помогает. И еще, на митинг надо идти не только больным, а обязательно с родственниками, членами семьи, друзьями - для создания эффекта массовости. На митинг надо пригласить студентов мед. учреждений. Может быть, им лучше прийти в белых халатах. Может быть подключить священнослужителей. Это ведь благое дело! Подключить родителей больных детей. Родители жизнь свою положат ради малышей. Группу фармацевтов - выступать за производство российских лекарств от гепса.

[Елена Аксёнова]

Абсолютно со всем согласна!!!

[Sovok-59]

можно спросить форумчан из Подмосковья

Никиту..

С Гепоцентром на Садовой. Белла Леонидовна должна пойти навстречу, она на Форуме отвечает на вопросы больных.

Баба яга -против
http://doktor-killer.livejournal.com/3164709.html

Во врёт, беззастенчиво и отвратительно.
Теперь, что так принято в России из всего лохотрон делать?
Бессовестная тётка!
http://www.gepatit.ru/fcm-interview

Только два примера бессовестной лжи.
Тётка говорит, что гепатитов у неё столько, что алфавита не хватает - Гепатитов известно A, B,C,D,E еще было сообщение о "F"? но это оказалась фикция, поэтому следующий открытый вирус не назвали "F", а назвали "G", но он то же оказался не гепатотропным, а некем агентом, передающимся парентерально, но не вызывающим гепатиты, просто его нашли у больного гепатитом (Yashina TL , Favorov MO, Khudyakov YE, Fields HA, Znoiko OO, Shkurkotv, Bonafonte MT, Sevall JS, Agopian MS, Peter JB. Detection Of Hepatitis G Virus (HGV) RNA, And Clinical Characteristics Of Acute HGV Infection. J Infect Dis 1997;175:1302-1307)

Тётка говорит, что хронический гепатит, однажды случившись, приводит к смерти больного. Бред! Из 100 заразившихся острым Гепатитом С только у 8 в течение 30 лет разовьётся цирроз! Данные не мои, потому ссылку ищите сами. Но где-то она у меня есть.

Дальше слушать невозможно! А ведь мы были знакомы, в 80х она, конечно сильно иначе выглядела, да и такую чушь не несла :(

[Gudvin]

Написал Елене в личку. Анастасия - наша активистка, а соратников найдешь?

В Медэлите поговорить с Карповым, он тоже на нашем форуме помогает.

Он там лишь консультирует. У него есть основное место работы. Медэлит - не вариант. Попробую поговорить с Алексом, чтобы разместить объявление на форуме гепатиту.нет ближе к дате.

[Анастасия]

Анастасия - наша активистка, а соратников найдешь?

Среди друзей-нет,к сожалению, т.к. не говорю им о своей болезни.

Попробую поговорить с Алексом

Алекс-это кто?

Бессовестная тётка!

Ну, это ведь одно мнение,одностороннее. Но если всё так и есть,то значит не будем с ней связываться.

[Анастасия]

Предлагаю в первую очередь назначить ответственных за каждый пункт плана работы. Например:

Иванов - работа с родителями больных детей.
Петров - работа со СМИ.
Сидоров - работа со студентами мед. учреждений.
Тютькин - работа с детскими садами и школами (медпунктами)
----- координатор всей работы
------ ответственный за график горячей линии.
---- со священнослужителями.

Общение по телефону и живое общение - это очень важно. Думаю,не стоит обходиться только форумом и флаерами.

По тексту для листовок:

Крупным шрифтом - "Мы хотим вам помочь. Мы вам поможем. Наша помощь беззвозмездна" ( или бесплатная). Это надо указать, т.к люди привыкли, что за все надо платить. Они должны поверить, что это не очередной лохотрон.
-Особое обращение к родителям больных детей и здоровых детей.
-Особое предостережение о возможности заразиться через маникюр, (особенно молодежь) и стоматолога.
-Адреса всех центров и клиник
-Обязательно телефоны горячей линии ПО.
-Группу риска указать в последних пунктах, т.к никто не причисляет себя к этой группе. Или люди успокаивают себя, что раз они не в группе риска, то и не заболеют.

Что касается Б.Л., мне кажется, что если её заинтересовать, она поможет. Наша цель - использовать все возможые варианты. А Б.Л. - один из них. Нам же надо только получить ее согласие на то, что мы можем раздавать там листовки или повесить в её клинике объявление. А ее личные качества пусть останутся при ней. О встрече с Б.Л. (Садовая) надо договориться заранее и отправить к ней презентабельного человека. Ей реклама нужна.

Только для каждого Гепцентра надо сделать свои листовки, несколько отличающиеся. Т.е чтобы это выглядело рекламной акцией именно той компании, с которой мы будем вести переговоры.
Мне кажется, что всех руководителей Гепцентров можно заинтересовать тем, что адрес их организации будет указан в листовке первым (святая ложь ), а на самом деле для каждого Гепцентра сделать в листовках нумерацию адресов по разному. Для частных Гепцентров это бесплатная широкомасштабная реклама. А реклама - двигатель ...

Что касается 1 ИКБ! Там отменили платную помощь и врачи должны быть заинтересованы в разгрузке наплыва больных, т.к у них нет теперь материальной заинтересованности. Им не нужна реклама, а листовки могли бы им помочь разгрузить врачей.

[Елена Аксёнова]

Как я понимаю, человек читающий листовку должен получить представление куда он может обратиться чтобы получить ответы на свои вопросы и у него должно появиться ощущение что он не один. И выход есть... Посмотрите, может так?

Гепатит — не приговор!

У Вас положительный анализ на антитела к вирусу гепатита?
Есть основания подозревать серьезное заболевание (наличие антител в крови не всегда означает наличие вируса).
Соберите все возникшие вопросы и обратись к инфекционисту или гепатологу.
Для принятия решения о лечении или наблюдении заболевания необходимы исследования.
Это даст максимальную эффективность лечения и позволит избежать дополнительных расходов. Программа лечения гепатита С зависит от многих факторов: генотип, степень фиброза печени, быстрый ответ на терапию и проч.
Противовирусная терапия позволяет многим навсегда избавиться от гепатита!
Нетрадиционные методы медицины для лечения гепатита С не эффективны!
Не верьте рекламе о биодобавках, травяных сборах и других чудодейственных средствах.
Строго соблюдайте рекомендации гепатолога о питании и ведении здорового образа жизни.
Инфицированные гепатитом С не опасны для окружающих!
Однако необходимо соблюдать меры предосторожности при манипуляциях с кровью.

Принимая серьезность заболевания сохраняйте спокойствие свое и близких.

Диагноз ГЕПАТИТ — серьёзное испытание в жизни.
Знайте, вы не одни! Нас 8 миллионов по России. Мы общаемся, поддерживаем и помогаем друг другу.
Есть ресурсы:
ГепПортал http://www.hv-info.ru
Остановка «Гепатит С» http://www.hcv.ru
Гепатиту.нет http://www.gepatitu.net
Центр изучения печени РУДН http://www.hepatocentre.ru
Группы в контакте: Гепатит «С» для нас — не приговор http://www.vk.com/gepatit_ne_prigovor
Гепатит «С» http://www.vk.com/hepatitis_c
зайдя на которые вы получите поддержку людей, которые уже знают о своём диагнозе, находятся на лечении или успешно закончили его. Не бойтесь рассказывать о своих проблемах и задавать вопросы.
Бесплатный телефон горячей линии по вопросам гепатита 8-800-200-55-77
В Москве при НИИ эпидемиологии регулярно и бесплатно проходят «Школы гепатита». На которых Вы сможете получить информацию о данном заболевании, методах лечения, задать вопросы врачам. Подробнее по тел: 8 (495) 788-00-02, почта nkkdc@nkkdc.ru

Если вы занимаете активную жизненную позицию и готовы принять участие в работе Пациентской Организации «Вместе против гепатита», зайдите на наш сайт и напишите нам об этом: http://www.protivgepatita.ru
28 июля в одном из парков г. Москвы планируется провести серию мероприятий посвящённых Всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами. Мы хотим привлечь внимание внимание государственных органов и простых людей к данной проблеме. Подробнее можно узнать позвонив по тел: 8-926-084-56-46.

Дополнения, замечания, изменения приветствуются! Как только определимся с содержанием листовки, перейдём к изготовлению и распространению. Присоединяйтесь!

[Sovok-59]

По лаконичности мне понравился вот такой листок

Чтобы не перегружать сильно информацией и бить адресно.
1. Ситуация
2. Кто виноват
3. Что надо делать
4. Куда идти

[Елена Аксёнова]

В п.2 - есть смысл?

Sovok-59
Может прикинете Ваш вариант?

[Sovok-59]

В п.2 - есть смысл?

ну так надо сказать что государство не имеет программы лечения больных и не выделяет средств...
Я сейчас нянькаюсь, ночью попробую набросать

[я_борюсь]

Привет,я почитала темку....если хотим что-то действительно сделать..надо поэтапный план разработать. От и до. Я нахожусь в Москве.Думаю,что если нужна помощь ,то можно встречаться и обсуждать,тем, кто в Москве.Я готова. Почитала инфу здесь и на сайте...Ребят,человек в костюме красочном вируса гепатита-это креативно,спору нет,но что в результате цель-привлечь внимание к костюму. Название акции "Вирус"-вообще, не в тему. Не кидайте в меня тапками....Тестирование на гепатит до-да,в целях сводки-анализа для конференции для СМИ, но можно и привлеченным на акцию давать такую льготу. По поводу лабораторий-это их прямая заинтересованность. но для заинтересованности необходимо продумать и привлечение СМИ к самой проблеме и к лабам( за их спонсорскую помощь). Если начинать информационную кампанию-привлекать народ надо уже сейчас, определить охват-от инета до пациентов лаб и поликлинник -больниц. Выходить на договоренности с Глав врачами и лабами, привлекеть всех ,кого можно-минздрав, например. Что мы хотим? сделать влопробег и игру команд "Вирус" и "гепатит"?????? посчитать, кто выиграл и победил????? Или костюмом вируса гепатита "красочным" привлечь внимание отдыхающих и повеселить их...устроить велопробег,на который сложно собрать народ и получить 3 чела с проблемой на велике..об этом не напишут. Надо думать и действовать.
Определить круг СМИ и вести договоренности и их обзвон уже надо сейчас.
Мои предложение такое: Если есть возможность, давайте встречаться и обсуждать ,распределлять обязанности и действовать.

[я_борюсь]

По поводу листовок: завтра тоже посижу -подумаю. Я считаю. что информацию в листовках надо сруктурировать : если для лаб-одного формата, если для Моник и геп центров: другого масштаба.ДЛя лаб: мотивировать провериться (я видела такую в Инвитро)...главное цель привлечь внимание и сделать анализ. В Гепцентрах: люди, во многом , осведомленны о диагнозе, надо проинформировать о том, где они могут получить помощь: реальную, "тех,кто в той же лодке" и позвать на акцию. Давайте определяться с площадкой...Кто-нибудь думал о привлечении СМИ в плане программ Здоровье, например,может я пропустила....и форумов -выходить на баннерное оповещение. Думаю, если пригласить вречей в парк.....с возможностью разъяснению по КИ и проблемам для тех, кто более уже-помогло бы привлечь тех. кто сейчас борится с недугом или в одиночестве. Студенты-медики-конечно, да! На мой взгляд, надо в концепуию мероприятия заложить три составляющие: 1) Геп С-на ассоциальное заболевание-это не стыдно. 2) Это лечится 3) где это лечится...сколько стоит ,КИ ,возможности .....Продумать круговорот спонсорской заинтересованности: лабы и центры дадут скидки и помощь, если о них будет упоминаемость в СМИ, СМи напишут-если им будет интересен концепт, участники : гос органиы, геп центры, проблема, массовость. Народ прийдет ,если будет реальным хоть минимум помощи для него....давайтею. не забывать ,что по сей день, это стыдная болезнь...Мы все в обществе и все как-бы не кичимся тем, что с нами произошло...Вообщем...как-то так.

[Елена Аксёнова]

+1
Я могу 17-го днём встретиться в любом месте (до 17.00) или на школе гепатита 26-го мая в НИИ эпидемиологии.
Я так понимаю, основной темой мероприятия в парке будет участие в попытке установке рекорда книги Гиннеса. Это когда в одно время (в 12.00 по Гринвичу, в 15.00 по московскому) во всём мире люди участвуют в акции.:

28 июля наше глобальное сообщество по борьбе с гепатитом объединит свои усилия для повышения осведомленности и преодоления стигмы.
Это наш шанс привлечь внимание к гепатиту — возможность получить признание заболевания на глобальном уровне. В прошлом году в рамках кампании по борьбе с гепатитом мы установили рекорд «Книги рекордов Гиннесса»TM; в этом году мы хотим побить его, чтобы показать растущую поддержку мер по предотвращению и лечению этого заболевания.
Абсолютно все могут принять в этом участие, вне зависимости от страны проживания, языка или возраста. Побить рекорд — это постановка казалось бы невозможной цели и демонстрация твердого намерения достичь ее. Мы уже доказали серьезность своих намерений с помощью резолюции ВОЗ.
Мы также хотим мобилизовать наши сообщества и показать нашим правительствам, что мы — это голос, который нельзя игнорировать. Поэтому очень важно, чтобы в этом мероприятии приняло участие как можно больше людей. Ведь если нам лень принять участие в простейшей акции, нашим правительствам может быть лень выделять ресурсы для борьбы с гепатитом так, как этого хотим мы.
Если мы хотим привлечь к себе внимание и что-то изменить, мы должны быть действовать сообща. Присоединяйтесь к нам, и вместе мы проведем незабываемую глобальную акцию и покажем, что движение за победу над гепатитом сильно́, как никогда. Чарльз Гор

Аниматор в костюме вируса и турниры спортивные - это для привлечения внимания публики.
Студенты-медики - это здорово! Только в это время у них долгожданные каникулы. Но попробовать привлечь всё же стоит.

[Gudvin]

По поводу листовок. Непонятно, на кого должны быть они ориентированы, на прохожих, на больных гепатитом? Какой смысл должны они нести? Я думал, речь идет о подготовке к 28 июля. Тогда текст должен быть один. Если призыв к тотальной диагностике, то - другой. Если требование конституционных прав - то третий. Вообще, какую цель мы преследуем на данном этапе?

[я_борюсь]

По поводу листовок.

Я совершенно согласна, что листовки должны быть разного смыслового наполнения. ДЛя геп центров-одного,для лаб-другого, но во всех листовках необходитмо привлекать народ на мероприятие,но не просто на велике погонять.Что если пригласить врачей, пришедшие на мероприятие должны получить и практическую помощь/ консультацию.Обмен знаниями в реале.
Кто думал о привлечении представителей фармы? те же производители протекторов...мтаьлы для печени.Нам надо устроить круговорот заинтересованности. МЫ-спонсор(лаба,фарма)-пациент ( потенциальный-реальный)-СМИ-гос органы.

Смысл листовок- я тоже пока не поняла..МЫ собираем народ на мероприятие,структурируем их знания(тех,кто диагностированы) и приглашаем на мероприятие,-это в геп центрах, Моники. Кстати, в Геп №1 напротив скамей для ожидающих есть инфо плакаты о гепСе,там же можно было бы разместиться...+ листовки. ДЛя народа ,который в лабах (акцент внимания на проблеме и проверке)....ДЛя сми-Было бы не плохо инфо повод: 15-0 прохожим предложить проверку на анализ и % выявленных...Или взять сводку безименную по кол-ву диагностированных за последнее время.

Аниматор в костюме вируса и турниры спортивные - это для привлечения внимания публики.

Елен, простите, а Вы к организаторам относитесь данног мероприятия? Я просто упустила, на сайте не видела вашего имя( на сайте организаторов). Это не тот фактор для привлечения внимания......Давайте инфоповоду моделировать...для СМИ, для этого надо продумать наполняемость мероприятия, спортивные турниры-это для наполняемости мероприятия. Костюм гепатита..блин....как он выглядит-то???????????????? Боюсь вызовет смешки.............
.

Студенты-медики - это здорово! Только в это время у них долгожданные каникулы. Но попробовать привлечь всё же стоит.

Давайте,рассматривать тех, кто заспецилизирован уже ..гепатологов-инфекционистов,

Я могу 17-го днём встретиться в любом месте (до 17.00) или на школе гепатита 26-го мая в НИИ эпидемиологии.

Я не могу 17 днем, у меня рабочий день и вечером не могу-у меня учеба..Я могу в выходной.Толкьо встречаться надо с организаторами, если им нужна наша помощь..
Мне бы хотелось глянуть план мероприятий полностью, что,как и из чего следует, может что-то привнести или додумать.И распределить обязанности.

По поводу самого мероприятия: ведущий, например....Кто? Может погуглить по нашим знаменитостям, кого коснулось это....