Этап 1. Подготовка информационного поля.

[Vadim1973]

Потому, что есть организаторы, которые должны заниматься этим вопросом. У меня физически нет времени организовывать сбор средств, а потом отчитываться, куда они пошли. Если Совок этим займется, я не против.

Ну а мне и не поверит никто И чего делать? Ну Вы хотя бы сделайте так, чтобы инфу о российской общественной инициативе и проходящем там голосовании видел каждый посетитель этого форума и сайта https://www.hv-info.ru/

[Елена Аксёнова]

Предлагаю как можно до большего количества больных гепатитами донести информацию о "Российской общественной инициативе" сайт https://www.roi.ru Там есть инициатива https://www.roi.ru/poll/petition/zdravo ... patita-tc/ "О государственных дотациях на лечение больных с вирусом Гепатита Ц"

Твитнула, ссылки через Facebook и Вконтакте отправила. Каждый может это сделать.

[Vadim1973]

каждый может, но почему то большинству влом

[Vadim1973]

Вадим, спасибо, ознакомимся, отвечу.

И? тишина...

[Zoya]

Vadim1973, извините за долгий ответ.
Благая идея, но, чтобы проголосовать требует достаточно много усилий - регистрироваться, ждать две недели и только потом голосовать. Голосование в течение года, результат неизвестен - думаю, что это отпугивает многих людей.
Плюс не очень грамотно составленный текст.

В общем, инициативу в целом оцениваю как благую, но уделять ей время и тем более средства на данном этапе жизни пациентской организации не могу. Но не исключаю, что к подобным инструментами мы будем пользоваться в будущем.

[Vadim1973]

Vadim1973, извините за долгий ответ.
Благая идея, но, чтобы проголосовать требует достаточно много усилий - регистрироваться, ждать две недели и только потом голосовать. Голосование в течение года, результат неизвестен - думаю, что это отпугивает многих людей.
Плюс не очень грамотно составленный текст.

В общем, инициативу в целом оцениваю как благую, но уделять ей время и тем более средства на данном этапе жизни пациентской организации не могу. Но не исключаю, что к подобным инструментами мы будем пользоваться в будущем.

Насчет усилий, они не такие уж большие. Я получил активационный код уже через 8 дней. И проголосовал.
Насчет текста... может быть и неграмотный, особенно слово "Гепатит Ц". Но все равно, считаю, это нужно рекламировать обязательно.
Можно, в принципе создать новую инициативу.
Недооценивать возможности проекта российских общественных инициатив неправильно.
Кстати, Зоя, у нас в городе Пенза есть программа по лечению гепатитов. Но лечить будут альтевиром, несмотря на то, что у меня 1-й генотип. Можно ли как то добиться лечения пегинтроном?

[Елена Аксёнова]

Можно, в принципе создать новую инициативу.

Что бы грамотно провести то, о чём написано, нужно чтобы:
1) Была команда по распространению информации в интернете...
2) Нужен ГРАМОТНО составленный текст, под которым людям не стыдно подписываться...

Вот с этого нужно начинать...

[Vadim1973]

Можно, в принципе создать новую инициативу.

Что бы грамотно провести то, о чём написано, нужно чтобы:
1) Была команда по распространению информации в интернете...
2) Нужен ГРАМОТНО составленный текст, под которым людям не стыдно подписываться...

Вот с этого нужно начинать...

Я готов разместить новую инициативу. Только вот грамотно текст могу написать, но лучше все же, если его напишет медицинский специалист.

[Елена Аксёнова]

Только вот грамотно текст могу написать, но лучше все же, если его напишет медицинский специалист.

Вадим, это очень хорошая идея. Обязательно этим займёмся. Давайте только "почву" подготовим. 100 000 подписей - это не игрушка. И даже при очень хорошо организованной работе в интернете это не осилить. Нужно будет ещё и в "живую" собирать. Возможно в Мониках, 1 КИБ, Медэлите и пр. Нужны будут люди для этого. Давайте пока бросим силы на проведение дня гепатита.... Заодно сплотимся, узнаем друг друга получше....

Вот на данном этапе, без подготовки я участвовать в этом не буду, т.к. не люблю работать в корзину.... Может осенью вернёмся к этому вопросу?..... по моему́ скромному мнению

[Елена Аксёнова]

Кстати, Зоя, у нас в городе Пенза есть программа по лечению гепатитов. Но лечить будут альтевиром, несмотря на то, что у меня 1-й генотип. Можно ли как то добиться лечения пегинтроном ?

Вот новые рекомендации
Изучите их основательно. Если нужно, распечатайте их и несите лечащему врачу. Настаивайте (!!!) это ваше здоровье. Если не поможет, пишите главврачу лечебного учреждения, губернатору, и т. д. Причём говорите, что будете добиваться положенного. (посмотрите, если в списке лекарств для бесплатного обеспечения в вашей области есть пегинтрон, если по рекомендациям вам он необходим — добивайтесь!)


Если я что-то не правильно написала, поправьте...

[Приморец]

Сейчас проверил количество голосов за инициативу "О государственных дотациях на лечение больных с вирусом Гепатита Цэ»-ЗА инициативу 113 голосов.
По моему, очевидно, что сбор голосов здесь провалился окончательно.Если сейчас создать новую инициативу,не возникнет ли путаница?Кто то проголосует там, кто то здесь,в итоге, голоса разойдутся по «сторонам».Так что,действительно,наверное, лучше будет подождать пока эта «отиграет».
И вообще мне кажется странным, что электронные голосования так вяло проходят.На форуме видел ссылку на сбор голосов(если не ошибаюсь Руслан и Совок организовывали) и,что то там тоже, число голосов не радует.
Елена Аксёнова писала: Нужно будет ещё и в "живую"собирать. Возможно в Мониках, 1 КИБ, Медэлите и пр. Нужны будут люди для этого…..

У нас тут был опыт сбора подписей в "живую"(по менее масштабным вопросам) и люди без проблем брали ручку и подписывались!(может в инете боятся свои подробные данные выкладывать при регистрации?)
Так что,наверняка, при «комплексном»подходе, число голосов можно существенно увеличить.Например, можно написать ГРАМОТНЫЙ текст письма, и выложить на форуме, что бы все желающие могли его копировать.Потом каждый, в меру своих возможностей собирает подписи(подпишет сам, подтянет родственников,друзей.Может, у кого с врачами отношения «заладились» и им экземпляр подбросить).Потом, наверное, нужно будет пронумеровать все копии письма, и почтой отправить, кому то ,кто может это все собрать в «кучу»,сдать и зарегистрировать как положено.
Ведь, если, каждый форумчанин примет посильное участие,должно не мало получится.
И по моему скромному мнению, толстая пачка бумаг, (мечты конечно) которые держали в руках «гепатитные» со всей страны, одним своим при сутствием, в каком нибудь важном кабинете, будет привлекать не мало внимания.

[Приморец]

и тишина............

[Sovok-59]

Нет тишины, организация будет работать к 28 июля - день больных гепатитом.

[Снежная]

В прошлом году была на мероприятии организованном культурным центром "Лофт Проект ЭТАЖИ" при поддержке биофармацевтической компании BIOCAD
Народу , к сожалению, было мало (еды с фуршета осталось много))) напечатанные брошюрки по гепатитуС были достаточно хорошие и информативны
Но по выходу из здания часть их оказывалась в мусорке...как-то все печально люди много не знают и не хотят знать...возможно большей частью просто люди "левые" приходили не заинтересованные напрямую в подобной информации

Хочется, что бы в этом году мероприятия и инфы была направлена на интересующихся людей

[Приморец]

Нет тишины, организация будет работать к 28 июля - день больных гепатитом.

я об этом:

Вадим, это очень хорошая идея. Обязательно этим займёмся. Давайте только "почву" подготовим. 100 000 подписей - это не игрушка. И даже при очень хорошо организованной работе в интернете это не осилить. Нужно будет ещё и в "живую" собирать. Возможно в Мониках, 1 КИБ, Медэлите и пр. Нужны будут люди для этого. Давайте пока бросим силы на проведение дня гепатита.... Заодно сплотимся, узнаем друг друга получше....

Вот на данном этапе, без подготовки я участвовать в этом не буду, т.к. не люблю работать в корзину.... Может осенью вернёмся к этому вопросу?..... по моему́ скромному мнению

или в этой идее совсем разочаровались?