Синдром Вильямса - редкое генетическое заболевание, в мире рождается один ребенок на 20 тысяч детей. Люди с этим синдромом живут в каждом городе России, но лишь единицы получают качественную адресную помощь. Несмотря на общие фенотипические особенности, в каждом из них он проявляется очень по-разному. У некоторых порок сердца, кому-то сложно глотать твердую пищу, кто-то близорук, а кто-то никогда не научится самостоятельно застегивать пуговицы и завязывать шнурки. У кого-то из этих ребят умственная отсталость, кто-то наоборот интеллектуально сохранен, и при соответствующих условиях, мог бы получить образование и профессию, вписаться в жизнь общества. Но главное, с чем сталкиваются эти дети и их родители, - это тотальное отсутствие в России перспектив для людей с особенностями развития.
Благодаря инициативе родителей организован Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса и создан Сайт - williams-syndrome.ru, который содержит наиболее полную и систематизированную информацию о синдроме на русском языке. На этом сайте, а, зачастую, только там, все желающие в любое время могут получить поддержку, советы, рекомендации. К сожалению, этого не достаточно, особенно для родителей, только что узнавших о таком пугающем диагнозе их ребенка.
Благотворительный фонд существует всего несколько лет и своими силами организует мероприятия, направленные на интеграцию и информирование семей, воспитывающим таких детей. Главное, чего удалось добиться за эти годы, - у людей появилась надежда на то, что их заметят и им помогут.
Выездной лагерь для детей и их родителей - еще один шанс обрести уверенность в том, что будущее у людей с синдромом Вильямса еcть. Цель лагеря - информационная и психологическая поддержка семей, выстраивание связей между семьями с Синдромом Вильямса по всей России, обмен бесценным опытом с родителями и специалистами.
Лагерь рассчитан на приезд более 50 семей со всех уголков России и СНГ, воспитывающих детей с Синдромом Вильямса. Это будет не отдых в пансионате, а ежедневная работа. Планируется пригласить ряд узких специалистов: психиатр, кардиолог, дефектолог, нейропсихолог. Будут организованы семинары, лекции, развивающие занятия, творческие мастерские, игры с детьми, круглые столы для обмена опытом родителей. И что особенно важно: для каждого ребенка планируется провести индивидуальные консультации и разработать "индивидуальный маршрут развития", чтобы по итогам лагеря семьи не уезжали в никуда, а более четко представляли себе, куда двигаться дальше.
Всего на лагерь требуется 1,5 миллиона рублей. Необходимая сумма к сбору, который открыл Фонд– 570 000 рублей. Это позволит покрыть расходы на проживание и питание волонтеров и специалистов.

Вот здесь открыт сбор на лагерь
https://planeta.ru/campaigns/59857