Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
42
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
22%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 89

Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42295
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Феля писал(а): Думаю "ноги растут" в общественном контроле http://ok-inform.ru/obshchestvo/medicine/62913-pochemu-rossiyanam-ne-dayut-vylechit-gepatit-s.html
Рубят сук, на котором мы сидим, ИМXO...
Другого исхода от нашего государства вряд ли можно ожидать...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

LEXA
Что бы эфективно действовать нужно понять настроение людей, иначе никак.
Аватара пользователя
Феля
Бывалый
Сообщения: 1284
Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 365 раз
Поблагодарили: 209 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Феля »

KAWAII писал(а):Рубят сук, на котором мы сидим, ИМXO...
Еще глубже покопала и вот идеологи "...рассказали «Общественному контролю» активисты движения «Пациентский контроль», объединяющего людей, живущих с социально опасными заболеваниями, а также защитников их интересов..." Вроде и фамилии этого движения вам известны.
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО24 (938). УВО 48. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42295
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Феля
Нам они не известны. К ним мы не принадлежим.
Правительство уже имеет законы, которыми запросто может перекрыть жилы поставок дешевых дженериков.
Пичалька...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Беркана
Местный
Сообщения: 594
Зарегистрирован: 12 фев 2016 20:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Тверь
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Беркана »

Мне тоже почему-то кажется, что когда "наверху" узнают об объёмах лечения индийскими и др. препаратами, лавочку эту закроют, к сожалению.
Потому что сколько денег идёт мимо казны, так сказать. Чисто теоретически: разрешить дженерики, но только с продажей в аптеках (разумеется, по стоимости, повышенной в 2-3 раза). Если бы я хотела нажиться на народе честном, так сказать, я бы так и сделала :unknw:

И прикрытием будет "забота о здоровье, пусть люди не травятся не понятно чем и т.д". А нормативно-правовая база , действительно, уже готова к такому, если скоро посылки можно будет проверять.
"-Посторонитесь,обожжете кудри!
-Не беспокойтесь,я сама-огонь"
Аватара пользователя
Приморец
Бывалый
Сообщения: 1661
Зарегистрирован: 12 май 2013 15:43
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Д.В.
Благодарил (а): 204 раза
Поблагодарили: 253 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Приморец »

Беркана писал(а):Чисто теоретически: разрешить дженерики, но только с продажей в аптеках (разумеется, по стоимости, повышенной в 2-3 раза). Если бы я хотела нажиться на народе честном, так сказать, я бы так и сделала
да не будет их никто "разрешать", это никому не выгодно. Гораздо интереснее, через систему минздрава, реализовывать интерфероны, которые стОят реальных денег(при том что во многих странах они уже нах никому не нужны), и их реализации, очень некстати, мешают дешёвые дженерики.
диагноз с 1998г
HBeAg отриц.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Если есть трудности формального рода нужно действовать напролом. По факту организация уже существует, недостаёт только рамочно правовых действий, официальная регистрация и тп. Так вот мы вполне можем организовыватся и использовать инструменты которые есть уже сейчас в наличии. Действовать как будто официальная организация уже есть. Правота будет на нашей стороне. Мы можем создавать управляющий орган, департамент внешних сношений и любые другие формы народного контроля. Мы можем начать диалог с уже существующими официальными организациями например по борьбе с ВИЧ, использовать ихние возможности. Не думаю что всё это станет сложным и обременительным для нас, повторюсь всё это и так уже происходит в реальности.

Пора переходить от слов к делу.

Задача максимум консолидация всех движений пациентов в мощный кулак!!!
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

А так же в целях обеспечения неуклонного развития и продвижения нашего проекта, предлагаю считать сегодняшний праздничный день 28 июля 2016 года Днём рождения Всероссийской, а так же незабудем и наших друзей из братских соседних держав, Организации Движения Пациентов!!!

Ура, товарищи!!! :vi: :flow: :i: :cheerle: :bayan:
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Yugo69 »

кенТавр
Вы комик?
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Yugo69 писал(а):кенТавр
Вы комик?
Временами. А вы тут что то смешное увидели?

Если вас позабавил сам факт что никому неизвестный человек говорит об этом так тут есть очень простое и весьма серьёзное объяснение происходящему. Дело в том что всё вышесказанное можно и нужно рассматривать отдельно от моей личности и тогда всё встаёт на свои места. Разве нет?)

Сюдаже я не люблю долгих предисловий и расшаркиваний, да и личные мои фишки, зачем тут они. Мне кажется я всё сделал правильно, высказанная мысль уже живёт своей жизнью а это тут главное!!
Последний раз редактировалось Ставр Годинович 28 июл 2016 22:34, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Yugo69 »

кенТавр
нормальную тему превратили в балаган.. много слов -мало дела, неизвестный человек... лучше делайте, а говорите меньше. и без всех этих лозунгов... не на митинге
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Yugo69
Делай добро и бросай в море :head: :wink:
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Выложил пошаговую инструкцию, разжевал всё вподробностях, пользуйтесь пожалуйста при надобности а они ещё и не довольные, во народ... class::
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение LEXA »

Тавр Годинович писал(а):Что бы эфективно действовать нужно понять настроение людей, иначе никак.
Пока я лишь призывы в никуда видел
Отчасти незаконные призывы
Yugo69 писал(а):нормальную тему превратили в балаган.. много слов -мало дела, неизвестный человек... лучше делайте, а говорите меньше. и без всех этих лозунгов
+много
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

LEXA
Полная и подробнейшая, рабочая инструкция, шедевр революционной мысли можно сказать, завидуйте молча, любезный class:: :flow: :yes:
Ответить