Терапия окончена. Борьба продолжается. Лист ожидания

[vik]

Настёна
вот про кальций думала, даже Валере писала, но он ответил: минимум лекарств на терапии. А без них, ну никак не получается.
Через день сама назначила. Мне в Москве врач говорила, что можно и раз в неделю, и через день. Боюсь сразу каждый день давать. Завтра еще альбумин. Через неделю пошлю на узи, да может флюшку сделать? Где бы денег еще украсть?

[Dunhill]

Vik, с диуретиками тоже не переборщите сильно, мой тайком от меня увеличивал дозу чтобы живот согнать, так в один прекрасный день с кровати подняться не смог от обезвоживания и пониженного давления. Здесь такая ювелирная точность нужна... Нам врачи говорят, что лучше пусть жидкость будет, но хоть состояние нормальное будет...
Диму моего сегодня в реанимацию увезли, энцефалопатия, мать её. Полтора месяца после последнего раза продержался и опять. Может знающие люди подскажут как с ней бороться? Потому как врачи говорят, в вашем случае это нормально

[vik]

Dunhill
Сочувствую очень. Хотела сегодня написать Вам , спросить как дела.
На соседнем форуме женщина (теперь уже после пересадки) от энцефалопатии пила ежедневно альфа-нормикс. Надо спросить в какой дозе. Она и цифры и буквы забывала,если не выпьет таблетку. Гепа-мерц у них нет.
С мочегонкой и боюсь обезвоживания,т.к. всю же жидкость выводит, и из живота,видимо, не в первую очередь. В этот раз не очень охотно сгоняется. Посылаю его хоть к нашей никчемной врачихе, чтоб хоть немного капельниц назначила для восстановления баланса электролитного. А он склоняется к тому, что узист ошиблась. Так легче, а я то вижу, что живот как мячик. А вот вес держался на примерно одном и том же уровне.
Держитесь. Что трансплантологи говорят? Про очередь. Или это тайна?

[Настёна]

Dunhill, только 3 лекарства:
1. Лактулоза (Дюфалак)
2. Гепа-Мерц (как и любое лекарство, в капельницах эффективнее, чем в порошке)
3. Антибиотики с действующим веществом Рифаксимин (Альфа Нормикс). В США их назначают на постоянной основе ежедневно. Правда, у них нет Гепа-Мерца. Может, поэтому. В Украине этот антибиотик зачастую назначают регулярными курсами при ПЭ.
Все 3 лекарства можно принимать вместе ежедневно.

Больше ничего нет.. Раньше еще врачи советовали сократить потребление белка при ПЭ. Но по последним рекомендациям EASL это неактуально и устарело. Тем более, у циррозников почти всегда белок и так низкий. Но я все равно, на всякий случай, немного Саше уменьшала в рационе белок, когда энцефалопатия начала прогрессировать.
Хороших вам новостей. Отпишитесь, пожалуйста, когда мужа выпишут.

Вика, проверь личку.

[vik]

Я уже поняла, что рыбный белок более агрессивный. Как только мой чуть больше съест рыбы, или на Новый год кальмар поел, тут же от него появляется запах ужасный. От мяса или курицы такого нет.
Дюфалак- все же ужасное лекарство. Муж мой в последнее время пьет его постоянно, говорит, что прям не может пить, рвотный рефлекс еле подавляет. Ужасно сладкий и противный. Еще и газы. Пока терпим.

[Настёна]

Дюфалак- все же ужасное лекарство. Муж мой в последнее время пьет его постоянно, говорит, что прям не может пить, рвотный рефлекс еле подавляет. Ужасно сладкий и противный. Еще и газы. Пока терпим.

То же самое было. Сашка последние полгода перед операцией пил его с большим отвращением. Но Дюфалак работает, это факт. Мы пробовали его самостоятельно отменять, но уже через пару дней наблюдалось ухудшение состояния.

[фрекен]

Ужасно сладкий и противн

попробуйте развести его в большом колве воды. может легче пойдет.

[Dunhill]

При нарастании ПЭ нам врачи рекомендовали клизму с дюфалаком примерно 100 мл, но не знаю как в действии, у мужа как то резко уже второй раз все происходит что сразу в реанимацию попадает.
Никакой тайны в листе ожидания нет, нам нужен донор с такими же антителами в крови как у мужа. Такого за наше ожидание ещё не было. К нашему вопросу подключены уже все кто может, но понятное дело на появление "нашего" донора никто повлиять не может. Спасибо хотябы за то, что в больницу кладут по звонку, т.к при обычном вызове скорая даже ехать не хочет с нашими диагнозами. Он уже вторые сутки сутки в реанимации, состояние тяжелое, так это в лучшей больнице края. А в скорой мне вчера сказали его состояние абсолютно нормальное, выписывайте медсестру из поликлиники пусть покапает вам что-нибудь. Вот так.
На днях я узнавала в Москве по поводу родственной пересадки, сумму озвучили 3 млн, я в шоке конечно. Брат его сдал сегодня кровь на определение группы крови, но надежда призрачная т.к отцы у них разные. Руки опускаются.

[vik]

Dunhill
где Вы узнавали по поводу родственной пересадки? Я узнавала,правда, года три назад. Все гораздо проще,чем трупную. Ждать особо не надо и так же по квотам делают. В Москве не одна клиника делает такие пересадки. Саше делали в Бурназяна. Не слышала про оплату ничего, кроме как на лекарство дорогое,которое стоило около 200тыс. от гепатита В.
А в Краснодаре не делают родственные? Блин,еще и антитела какие-то , я думала, что группа крови - самое главное.
Моему в этом году тоже брат помощь предложил, у них тоже отцы разные,
но и уже куча заболеваний, в числе которых жировой гепатоз.

Спасибо хотябы за то, что в больницу кладут по звонку

и это очень хорошо,а у нас такого нет и не будет.

[Моряна]

Боже мой, девочки.....да вы героини!
Терпения, сил и доброй судьбы вам и вашим близким

[Dunhill]

Dunhill
где Вы узнавали по поводу родственной пересадки? Я узнавала,правда, года три назад. Все гораздо проще,чем трупную. Ждать особо не надо и так же по квотам делают. В Москве не одна клиника делает такие пересадки. Саше делали в Бурназяна. Не слышала про оплату ничего, кроме как на лекарство дорогое,которое стоило около 200тыс. от гепатита В.
А в Краснодаре не делают родственные? Блин,еще и антитела какие-то , я думала, что группа крови - самое главное.
Моему в этом году тоже брат помощь предложил, у них тоже отцы разные,
но и уже куча заболеваний, в числе которых жировой гепатоз.

Спасибо хотябы за то, что в больницу кладут по звонку

и это очень хорошо,а у нас такого нет и не будет.

[Dunhill]

Накатала сообщение а оно пропало... Если продублируется, сорри.
Сегодня звонила в Шумакова, сказали что родственную делают по квоте бесплатно! И группа крови у брата оказалась такая же!!! Сказали скинуть анализы, а какие -узнавайте сами по месту жительства. Кто может помочь информацией, покидайте ссылки в лс плиззззз.

[Dunhill]

Сегодня Диму перевели в палату, были показания калия несовместимые с жизнью из-за диувера видимо. Теперь только верошпирон!
Vik, простите что в вашей теме со своими проблемами пишу, просто свою не заводила т.к терапию мы не проводим. Видимо надо делать.
Коллеги по несчастью, я буду признательна за любую информацию.

[vik]

Dunhill
Да все анализы, что есть ,отправляйте. Я все отправляла. Я же говорила, что родственную намного проще.

[vik]

Dunhill
Да пишите,пожалуйста. За то будем в курсе дел друг друга. Калий+магний заставляю пить, т.к. сводит сразу ноги судорогами. Когда на анализы отправляю, то всегда сдаем калий, магний,натрий, кальций забываю иногда. тоже надо.