Ведьмочка. Мой путь.

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Ответить
Аватара пользователя
Ведьмочка
Новичок
Сообщения: 455
Зарегистрирован: 19 янв 2012 12:22
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Н.Тагил
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение Ведьмочка »

Всем привет :hi:
Рассказываю о своих шагах по пути к ПВТ) может кто что еще дельное подскажет
Итак, начала я выяснять что, где и как. Записалась на фиброскан на 21 июня, после планирую в Екатеринбург к кому-то из гепатологов. Может кто из нашей области знает к кому лучше обратиться в ОКБ №1? Хотела к заведующей Бессоновой, но сказали звонить через недельку узнавать когда и на когда будет идти запись, у нее огромная очередь и предложили записываться к другому врачу. Пока отказалась, но думаю может стоит? К нашему второму доктору (у нас их всего два :t: ) удалось приткнутьсят олько на 2 июля, но надежды то на него нет...
Еще узнала, что соц.программ по бесплатному обеспечению пегов нет. ЭТо я вычитала у той же Бессоновой в одном из ответов в инет-консультации. Но опять же неизвестно когда это было написано, там нет никаких дат. Написала ей туда же свой вопрос, но от нее ответа нет. Других программ бесплатного лечения как мне здесь уже подсказали, сейчас нет, финансирование закрыто (права, однако, была моя врач)
Планы на сегодняшний день таковы: фиброскан, консультация, попытка попасть в КИ если они у нас имеются. Если нет и если по фиброскану будут плохие результаты: согласовываю схему с кем-нибудь из докторов - 6 уколов пегасис, остальное альтевир. Если по фиброскану более менее нормально - ну там видно будет как и что.
ПВТ с 25.07.12 по 29.05.13
Вирусная нагрузка 1,7*10^5 копий, F0, вес 73 кг.
альтевир 3млн+рибаверин 1200 ежедневно, с 11.10.12-11 недель пвт - рибаверин 1000, вес 64 кг, с 03.03.13-32 недели пвт - альтевир ч/36 часов, с 39 недели пвт - альтевир ч/д, рибаверин 800
МИНУС 4, 9, 21, 33, 42 недели (вес 57 кг)
С 14.03.2013 (33 недели пвт) подключен Левотироксин 100 мкг, с 31.05.13- Левотироксин 150 мкг
Аватара пользователя
Серега
Знающий
Сообщения: 12481
Зарегистрирован: 04 ноя 2011 11:45
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: на карте
Благодарил (а): 107 раз
Поблагодарили: 1467 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение Серега »

Ведьмочка писал(а):Планы на сегодняшний день таковы: фиброскан, консультация, попытка попасть в КИ если они у нас имеются. Если нет и если по фиброскану будут плохие результаты: согласовываю схему с кем-нибудь из докторов
вот это я думаю правильно... class::
...
гос. программы (как правило регионального уровня) есть всегда, но они сильно ограничены из-за слабого финансирования... и могут быть прикрыты для вновь поступающих на учет пациентов (но не остановлены для уже взятых)...
если есть хоть одно место, то пробовать надо (всеми способами)...
Аватара пользователя
polinessa
Местный
Сообщения: 571
Зарегистрирован: 20 янв 2012 22:13
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение polinessa »

Ведьмочка писал(а):кому лучше обратиться в ОКБ №1
Привет!
Сильный врач - гепатолог Жесткова Ольга Юрьевна ведет ПВТ, плтаный прием 420 руб
Ведьмочка писал(а):Еще узнала, что соц.программ по бесплатному обеспечению пегов нет
Я тебе расписала путь к бесплатному ПВТ. Я тому пример . Повторюсь лечусь в ОКБ1 - БЕСПЛАТНО. :yes:
Ведьмочка писал(а):Планы на сегодняшний день таковы: фиброскан,
Куда записалась на фиброскан?
Биопсия F2, ИГА 9, нагрузка 1,8*10^5
ПегИнтрон 100 + Рибавирин 800 (лечение по Областной программе)ПВТ 16.03.12 - 31.08.12
4,10,12,19,24 нед (-)
30 нед после ПВТ- НЕ ОБНАРУЖ
1год 1мес- НЕ ОБНАРУЖ
Аватара пользователя
polinessa
Местный
Сообщения: 571
Зарегистрирован: 20 янв 2012 22:13
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение polinessa »

Ведьмочка писал(а):Написала заведующей 1 гор.поликлинники Екатеринбурга. Она мне тоже ответила, что программы по льготному обеспечению есть, но направление на первичную консультацию должен дать лечащий врач.
?????????????
Биопсия F2, ИГА 9, нагрузка 1,8*10^5
ПегИнтрон 100 + Рибавирин 800 (лечение по Областной программе)ПВТ 16.03.12 - 31.08.12
4,10,12,19,24 нед (-)
30 нед после ПВТ- НЕ ОБНАРУЖ
1год 1мес- НЕ ОБНАРУЖ
Аватара пользователя
Ведьмочка
Новичок
Сообщения: 455
Зарегистрирован: 19 янв 2012 12:22
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Н.Тагил
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение Ведьмочка »

polinessa писал(а):Привет!
Сильный врач - гепатолог Жесткова Ольга Юрьевна ведет ПВТ, плтаный прием 420 руб
привет Полина!
Спасибо, тогда я может к ней и буду записываться. Завтра позвоню узнаю что там с записью к Бессоновой, если не вариант, то буду к Жестаковой записываться.
polinessa писал(а):Я тебе расписала путь к бесплатному ПВТ. Я тому пример . Повторюсь лечусь в ОКБ1 - БЕСПЛАТНО.
Да, я помню кончено. Я буду узнавать про это. Меня смущает немного долгое ожидание. А к местному врачу все равно раньше июля не попаду
polinessa писал(а):Куда записалась на фиброскан?
В спидцентр на 21 июня
ПВТ с 25.07.12 по 29.05.13
Вирусная нагрузка 1,7*10^5 копий, F0, вес 73 кг.
альтевир 3млн+рибаверин 1200 ежедневно, с 11.10.12-11 недель пвт - рибаверин 1000, вес 64 кг, с 03.03.13-32 недели пвт - альтевир ч/36 часов, с 39 недели пвт - альтевир ч/д, рибаверин 800
МИНУС 4, 9, 21, 33, 42 недели (вес 57 кг)
С 14.03.2013 (33 недели пвт) подключен Левотироксин 100 мкг, с 31.05.13- Левотироксин 150 мкг
Аватара пользователя
polinessa
Местный
Сообщения: 571
Зарегистрирован: 20 янв 2012 22:13
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Поблагодарили: 8 раз

Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение polinessa »

Ведьмочка писал(а):В спидцентр
\
Ведьмочка писал(а):записью к Бессоновой
тоже ведет платный прием, запись в хозрасчетной поликлинике
Биопсия F2, ИГА 9, нагрузка 1,8*10^5
ПегИнтрон 100 + Рибавирин 800 (лечение по Областной программе)ПВТ 16.03.12 - 31.08.12
4,10,12,19,24 нед (-)
30 нед после ПВТ- НЕ ОБНАРУЖ
1год 1мес- НЕ ОБНАРУЖ
Аватара пользователя
Ведьмочка
Новичок
Сообщения: 455
Зарегистрирован: 19 янв 2012 12:22
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Н.Тагил
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение Ведьмочка »

polinessa писал(а): viewtopic.php?f=25&t=2771
ну вот, я теперь совсем расстроилась...
polinessa писал(а):тоже ведет платный прием, запись в хозрасчетной поликлинике
я звонила напрошлой неделе. Сказали звонить через неделю и только для того, чтобы узнать когда и на какой период будет запись, у нее очередь огромная
ПВТ с 25.07.12 по 29.05.13
Вирусная нагрузка 1,7*10^5 копий, F0, вес 73 кг.
альтевир 3млн+рибаверин 1200 ежедневно, с 11.10.12-11 недель пвт - рибаверин 1000, вес 64 кг, с 03.03.13-32 недели пвт - альтевир ч/36 часов, с 39 недели пвт - альтевир ч/д, рибаверин 800
МИНУС 4, 9, 21, 33, 42 недели (вес 57 кг)
С 14.03.2013 (33 недели пвт) подключен Левотироксин 100 мкг, с 31.05.13- Левотироксин 150 мкг
Аватара пользователя
polinessa
Местный
Сообщения: 571
Зарегистрирован: 20 янв 2012 22:13
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение polinessa »

Ведьмочка писал(а):я теперь совсем расстроилась..
Не расстраивайся :056: Будем надеяться, что мой случай исключение
Биопсия F2, ИГА 9, нагрузка 1,8*10^5
ПегИнтрон 100 + Рибавирин 800 (лечение по Областной программе)ПВТ 16.03.12 - 31.08.12
4,10,12,19,24 нед (-)
30 нед после ПВТ- НЕ ОБНАРУЖ
1год 1мес- НЕ ОБНАРУЖ
Аватара пользователя
Ведьмочка
Новичок
Сообщения: 455
Зарегистрирован: 19 янв 2012 12:22
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Н.Тагил
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение Ведьмочка »

Всем приветик :hi:
Сделала я сегодня фиброскан. Результат поставили F0. Как думаете правильно поставили?

01=3,5 (КРа)
02=3,6
03=5,2
04=5,4
05=3,6
06=3,7
07=4,7
08=3,6
09=5,3
10=2,7

И объясните, пожалуйста, что означают эти показатели:
Stiffness (КРа) = 3,7
IQR (КРа) = 1.5
CS (КРа) = 3.5
Success rate (КРа) = 71%
ПВТ с 25.07.12 по 29.05.13
Вирусная нагрузка 1,7*10^5 копий, F0, вес 73 кг.
альтевир 3млн+рибаверин 1200 ежедневно, с 11.10.12-11 недель пвт - рибаверин 1000, вес 64 кг, с 03.03.13-32 недели пвт - альтевир ч/36 часов, с 39 недели пвт - альтевир ч/д, рибаверин 800
МИНУС 4, 9, 21, 33, 42 недели (вес 57 кг)
С 14.03.2013 (33 недели пвт) подключен Левотироксин 100 мкг, с 31.05.13- Левотироксин 150 мкг
Аватара пользователя
vrednayakoshka
Бывалый
Сообщения: 6470
Зарегистрирован: 01 фев 2012 14:56
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 2
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 51 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение vrednayakoshka »

Ведьмочка писал(а):Результат поставили F0
поздравляю, отлично!!!
жаль, конечно, что мало измерений, но тут нет выходов далеко за приделы диапазона, так что я бы поверила)
Генотип 2, 575000 копий, F1
ПВТ 6.04.2012 - 29.09.2012 (6 недель "-", альтевир+ребетол, 15 недель ежедневно, потом через день)
через месяц после окончания - обнаружено
2ПВТ Соф+дак 18.04.18
Через 20 дней - не обнаружено

Сестра: генотип 1, 90000 копий, F1
начала 5.10.2012 (пегасис+рибавирин), минус 2, 4, 8, 12 недель
Аватара пользователя
Ведьмочка
Новичок
Сообщения: 455
Зарегистрирован: 19 янв 2012 12:22
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Н.Тагил
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение Ведьмочка »

Спасибо.
Я, честно говоря удивилась.
Поговорила там с врачом немного, которая делала мне, по поводу лечения, консультаций и т.д. Так она мне сказала, что с такими хорошими результатами, если учесть, что АЛТ на протяжении всех лет практически всегда хорошие, то меня ни в одну льготную программу по лечению не возьмут. Ну и в клинические исследования тем более. Она мне вообще посоветовала пока не лечиться, подкопить на пеги. Вот теперь я опять вся в раздумьях - что делать? Возраст поджимает со всех сторон, денег на полный курс пегами я все равно не накоплю никогда. Через полгода можно про вторую беременность думать (это в плане, что после кесарева 2 года пройдут и по акушерской линии - можно), но с гепатитом не хочу.
А вообще стадия фиброза влияет на процент выздоровления? Или моему 1в пофигу какой у меня фиброз и его все равно будет трудно выгнать?
ПВТ с 25.07.12 по 29.05.13
Вирусная нагрузка 1,7*10^5 копий, F0, вес 73 кг.
альтевир 3млн+рибаверин 1200 ежедневно, с 11.10.12-11 недель пвт - рибаверин 1000, вес 64 кг, с 03.03.13-32 недели пвт - альтевир ч/36 часов, с 39 недели пвт - альтевир ч/д, рибаверин 800
МИНУС 4, 9, 21, 33, 42 недели (вес 57 кг)
С 14.03.2013 (33 недели пвт) подключен Левотироксин 100 мкг, с 31.05.13- Левотироксин 150 мкг
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89327
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9288 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение Sovok-59 »

среднее 3.7 отклонение 1.5 фиброз 0, а в программу надо постараться попасть. Время ждать пока есть.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
МарЫся
Писарчуча
Сообщения: 8753
Зарегистрирован: 13 фев 2012 17:02
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: ЧЛБ
Благодарил (а): 232 раза
Поблагодарили: 191 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение МарЫся »

Ведьмочка писал(а): Ну и в клинические исследования тем более.
Провокация. Для КИ необходимо подходить по многим параметрам, фиброз вообще не всегда учитывается, у нас в КИ люди и с 0вым фиброзом участвуют. Вот двойной генотип тут могут быть проблемы.
Ведьмочка писал(а): Результат поставили F0
Поздравляю! Есть время дождаться новых более эффективных лекарств и новых КИ.
Биопсия от 05.2011 - F2, ПВТ с 27.02.12
ПегИнтрон 100+Ребетол 800 + боцепревир (с 27.03.2012), "-" 6 недель
Финиш 16.09.12
4,12,24,36,48 недель после ПВТ "-"
Хомоспаенс на кокомто итапе розвитя (с)
Аватара пользователя
Ведьмочка
Новичок
Сообщения: 455
Зарегистрирован: 19 янв 2012 12:22
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Н.Тагил
Поблагодарили: 8 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение Ведьмочка »

Спасибо, Сергей!
ПВТ с 25.07.12 по 29.05.13
Вирусная нагрузка 1,7*10^5 копий, F0, вес 73 кг.
альтевир 3млн+рибаверин 1200 ежедневно, с 11.10.12-11 недель пвт - рибаверин 1000, вес 64 кг, с 03.03.13-32 недели пвт - альтевир ч/36 часов, с 39 недели пвт - альтевир ч/д, рибаверин 800
МИНУС 4, 9, 21, 33, 42 недели (вес 57 кг)
С 14.03.2013 (33 недели пвт) подключен Левотироксин 100 мкг, с 31.05.13- Левотироксин 150 мкг
Аватара пользователя
vrednayakoshka
Бывалый
Сообщения: 6470
Зарегистрирован: 01 фев 2012 14:56
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 2
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 51 раз

Re: Ведьмочка. Мой путь.

Сообщение vrednayakoshka »

Ведьмочка писал(а):А вообще стадия фиброза влияет на процент выздоровления? Или моему 1в пофигу какой у меня фиброз и его все равно будет трудно выгнать?
я не знаю
считается, что женский организм, молодой возраст и отсутствие фиброза - лучше всего при лечении
у меня первый фиброз - минус только после 6 недель. Но откуда мы знаем, из-за фиброза это или потому, что у меня такая особенность организма?
Генотип 2, 575000 копий, F1
ПВТ 6.04.2012 - 29.09.2012 (6 недель "-", альтевир+ребетол, 15 недель ежедневно, потом через день)
через месяц после окончания - обнаружено
2ПВТ Соф+дак 18.04.18
Через 20 дней - не обнаружено

Сестра: генотип 1, 90000 копий, F1
начала 5.10.2012 (пегасис+рибавирин), минус 2, 4, 8, 12 недель
Ответить