НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Мрия »

Вот, наткнулась в инете (может, кому-то будет интересно):
http://www.domjour.ru/sites/default/files/Gepatit-otchet-FAR-2013.pdf
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42289
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6010 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение L Lawliet »

Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Мрия »

KAWAII
class::
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42289
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6010 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение L Lawliet »

[url=http://www.rosminzdrav.ru/open/supervision/patients]Совет общественных организаций по защите прав пациентов[/url]
И что дальше? Кто в него входит? Кто им руководит?
Где контактные данные?
Дальше приказа Вероники Игоревны что-то сдвинулось?
Ктонить в курсах?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Чучундра555 »

KAWAII
"Общество защиты пациентов является общественной и негосударственной организацией, которая ставит своей задачей защиту прав пациентов и повышение уровня медицинского обслуживания на территории РФ. Связаться с нами можно по телефону: +7 (495) 772-02-63"
http://www.mosmedicina.ru/kontakty

Это московская организация, возможно кто-то и входит в Совет.

После выходных позвоню им, узнаю, каким образом они зарегистрировались.
Пока пошерстю по общественным организациям нормативку, порядок создания.
Что найду, выложу.
Где-то здесь на форуме я читала поздравление белорусов с началом работы общественной организации. Они молодцы.
Я думаю, что пока мы все вразброд, ничего не изменится.
Организацию можно создать в Питере, где живет
KAWAII и координировать оттуда, в регионах и небольших городах представители. Как у партий.
Ещё в телевизоре постоянно мелькает какой-то дяденька, выступает за права пациентов. Общается напрямую с минздравом, думой. Я забыла его фамилию.
Но, любое доброе дело требует затрат.
Регистрация, бланки, печать и т.д. и т.п., вообщем, до фига. Мне кажется, на это собрать можно.
А вот с Вашим согласием, как?
Если нас не сдвинуть, так и будем скулить по уголкам и потихоньку дохнуть
Последний раз редактировалось Чучундра555 18 апр 2015 19:56, всего редактировалось 1 раз.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Чучундра555 »

Совет общественных организаций по защите пациентов
Телефон «горячей линии»
8 800 200-03-89
Телефоны Справочной службы
8 495 628-44-53
8 495 627-29-44
Многоканальный телефон
8 495 627-24-00
Телефон для обращения граждан
8 495 627-29-93
Наверное, это представители уже созданных общественных организаций, которых " отфильтровал" Минздрав.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Чучундра555 »

http://www.rosminzdrav.ru/open/supervision/council/sostav
Список членов Совета при минздраве.
Кого только нет, только не по гепатиту.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Чучундра555 »

Блин, не умею вставлять смайлики.
Хотела поугорать.

http://www.apcmed.ru/news/news-all/3775/
"Минздрав поручил сформировать положительный образ медиков в регионах
Опубликовано 08.04.2015
По информации «Известий», на федеральном селекторном совещании ведомства с региональными органами здравоохранения, который прошел на прошлой неделе, было принято решение сформировать положительный образ российской медицины путем позитивных публикаций в региональных СМИ. Так, в регионах должны будут появиться по 5–7 публикаций о медицинской помощи детям и пожилым людям, о перинатальных центрах и родильных домах, о работе экстренной и неотложной помощи. Стоит отметить, что в июне состоится встреча активистов «Общероссийского народного фронта» (ОНФ) с президентом Владимиром Путиным, где будет поднята тема здравоохранения...."
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Чучундра555 »

Как создать общественную организацию?http://www.optver.ru/nko/howto
Почитаю, повыбираю.
Главное, решить в принципе, если согласитесь.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42289
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6010 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение L Lawliet »

Чучундра555 писал(а):Общество защиты пациентов является общественной и негосударственной организацией
Чучундра555
что-то с первого взгляда мне эта организация напоминает советские профсоюзы... :t:
Типа сама медицина и ее руководители решают сами как и от кого нас защищать.
1. Не пойму какой от нее прок?
2. Каковы пути борьбы с этим явлением.
России нужно независимое пациентское движение.
Их отчеты ни на хлеб не намажешь, ни в драгоценные пилюли не конвертируешь, ни здоровья от них не обретешь...
Именно такое мнение сложилось об этой организации.
Ну типа громоотвода возмущенных граждан.
Или я в корне неправ?
Последний раз редактировалось L Lawliet 18 апр 2015 20:59, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Чучундра555 »

http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_176253/
Федеральный закон "Об общественных объединениях"
от 19.05.1995 г. Номер 82-фз

Можно без регистрации.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Чучундра555 »

KAWAII писал(а):Чучундра555
что-то с первого взгляда мне эта организация напоминает советские профсоюзы... :t:
Типа сама медицина и ее руководители решают сами как и от кого нас защищать.
1. Не пойму какой от нее прок?
2. Каковы пути борьбы с этим явлением.
России нужно независимое пациентское движение.
Их отчеты ни на хлеб не намажешь, ни в драгоценные пилюли не конвертируешь, ни здоровья от них не обретешь...
Именно такое мнение сложилось об этой организации.
Ну типа громоотвода возмущенных граждан.
Или я в корне неправ?
Правы, абсолютно.

Завтра посмотрю всё по общественным объединениям без регистрации. Пока увидела различие с НКО только по собственности и регистрации.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Чучундра555 »

Премьер-министр Великобритании Дэвид Кэмерон
извинился перед тысячами людей, которые были инфицированы ВИЧ и гепатитом С после лечения по несвязанным условиях с зараженной кровью в 1970-х и 1980-х годов

http://www.ndtv.com/world-news/britains ... 80s-749598
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42289
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6010 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение L Lawliet »

Чучундра555 писал(а):Премьер-министр Великобритании Дэвид Кэмерон
извинился перед тысячами людей, которые были инфицированы ВИЧ и гепатитом С после лечения по несвязанным условиях с зараженной кровью в 1970-х и 1980-х годов

http://www.ndtv.com/world-news/britains ... 80s-749598
Чучундра555
Поправь пожалуйста в этом посте ссылу. Она не кликабельна...
Спасибо.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Сообщение Чучундра555 »

http://www.ndtv.com/world-news/britains-david-cameron-apologises-over-infected-blood-in-70s-80s-749598?site=full

Вроде копировала целиком...
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Ответить