Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
42
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
22%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 89

Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Давайте без эмоций рассудим, если государству нужна бумажка что бы услышать нас ну давайте партию сделаем. Почитайте там ничего сложного, ну ладно я не профи чего то не вижу, так ведь обсудить можно. Я вижу сразу что к инициативе могут подключится другие сообщества пациентов и это может стать началом большого и нужного дела. Закрутится колесо и общественную организацию откроем. Просто саму идею озвучить и то польза! Вот говорим тут и это хорошо. И ничего не платим и ни минуты личного времени не потратили, всё равно сидим на форуме.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Под эту мысль прямо сейчас можно в минздрав обратится, мы делаем мол партию а прямо сейчас нам нужен куратор по нашим проблемам текущим. Желательно повыше чином потому что нам нужна помощь! Всё! Где тут преступление?! Или кто то думает что они не знают что люди сами лечатся? Сейчас возьмут и в отместку канал закроют так что ли?
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

От нас вот лично ничего и не требуется! Из каждого сообщества по два человека активистов это уже группа инициативная! Что во всём сообществе по гепсу два активиста не найдётся?!
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Гимном Движения предлагаю взять Песнь о Корабле Александра Градского из кф Свой среди чужих, чужой среди своих. Тащите сюда только полную, там боец скачет на коне Победа, Мир, Братство:-D
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Кстати партию мы и сами без проблем сможем учередить а остальные присоединятся. Цена вопроса 4 тыщи что ли и 500 подписей а у нас вон только активистов 61 человек, думаю наберём.
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение LEXA »

Ну сделали партию. Гимн, устав, клятву кровью.

Дальше что?
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Надо подумать, ценообразованием в инвитро займёмся, ещё что нибудь придумаем.

Давайте уже грамматно писать наверно. Так вернее будет - совместно с Инвитро займёмся ценообразованием, а ещё правильнее предложим нашу помощь Инвитро в вопросе ценообразования.

Дел то очень много.
Последний раз редактировалось Ставр Годинович 07 авг 2016 07:31, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение LEXA »

Тавр Годинович писал(а):Надо подумать, ценообразованием в инвитро займёмся, ещё что нибудь придумаем.
Для этого нужна партия? регулировать цены в частной компании?
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

LEXA
Так оно ловчее :yes: нам же мимо не надо, прямо в яблочко сделаем, люди заждались уже, сколько терпели то...
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Ребят, да вы не переживайте не о чём! Во первых это уже победа! Во вторых на святое дело идём, не за себя хлопочем! Ну и вообще мы ведь красавцы) так?!))
Аватара пользователя
Писец Хираганой
Бывалый
Сообщения: 6618
Зарегистрирован: 02 ноя 2014 07:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не типируется
Город: San Francisco
Благодарил (а): 1644 раза
Поблагодарили: 1280 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Писец Хираганой »

Тавр Годинович писал(а):Гимном Движения предлагаю взять Песнь о Корабле Александра Градского из кф Свой среди чужих, чужой среди своих. Тащите сюда только полную, там боец скачет на коне Победа, Мир, Братство:-D
Мир , братство , Свобода -это масонские лозунги.

Мне сказали что я самоизлечился от гепатита. Однако не всё так просто.
Даже в США я не могу нормально разобраться, что за проблемы постоянно со здоровьем.

Движение гепатитное наверняка есть в других странах.
надо найти существующие и присоединяться.
From Vandenberg to Ares
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Felix_Q
Спасибо за идёю! Мы их самих к себе присоединим, а тебя полномочным двинем. Обоснуем так что мол у нас высокая духовность а это самое главное для излечения. Так что ком ту зе будуар скажем;-)
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

И в любой момент мы можем всю эту историю свернуть потому что хотим получать положительные эмоции и радость, лишние обязательства нам не нужны. Ровно как и любой участник выходя получает только всеобщее спасибо. Всё это первым пунктом записать.
Аватара пользователя
Писец Хираганой
Бывалый
Сообщения: 6618
Зарегистрирован: 02 ноя 2014 07:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не типируется
Город: San Francisco
Благодарил (а): 1644 раза
Поблагодарили: 1280 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Писец Хираганой »

Тавр Годинович писал(а):И в любой момент мы можем всю эту историю свернуть потому что хотим получать положительные эмоции и радость, лишние обязательства нам не нужны. Ровно как и любой участник выходя получает только всеобщее спасибо. Всё это первым пунктом записать.
любую нон профит организацию не так трудно и закрыть.
From Vandenberg to Ares
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Felix_Q
Снова плюсанул. Поэтому и сказал что её в конце когда раскрутимся, да и нужна ли будет, тёмный лес пока. Партию вроде даже закрывать не надо, не ходим на переотестацию, годовую что ли, и всё. Общественный резонанс и бренд за нами, ну или скажем профит первопроходцев. Пойду почитаю ещё раз, давеча пробежал порадовался, песня прямо. Подчёркивают что министерство обязали оказывать всемерную поддержку.
Ответить