Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Серёга, давай ещё это слово уберём. Смысл не меняется.
За этот период больными были отправлены сотни писем и запросов в различные министерства, в органы законодательной власти, лично Президенту. В результате преступной позиции государственных органов на протяжении многих десятилетий были нарушены права граждан на бесплатное лечение, гарантированных 41 статьей Конституции.
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

Ок.
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Там лимит на 2000 знаков и возможность прикрепить файл.
Оформил всё в Word и прикрепил.

Изображение
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89275
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

не понял, где радикализм? это как раз константация факта или можете назвать хоть одну программу помимо нац проекта Здоровья для Вич?
Потом это не письмо челобитная о нижайшей просьбе, тут и обоснование и предупреждение аккуратное.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Одно дело побитая мужем жена пишет заяву в милицию, где можно пофантазировать и слов не выбирать, другое дело обращение к правительству. Лучше корректно писать.
По тексту написано "не одной", это не так. По программе "Здоровье" лечили не только ВИЧ-инфицированных, к чему эти передёргивания?

В обращении должна быть суть проблемы, а не "аккуратные предупреждения". Эти предупреждения никого не пугают.
Ты обвиняешь правительство в преступлении. Это уже предъява. :trollface: А цель не предъявить, а обратиться.
Для обвинений и поиска правды есть специальные места: прокуратура, суд, площадь, ЕСПЧ, господь бог.
В обращении обращаются. Даже если хотят обвинить. Такая форма общения.

В целом разговор ни о чём. Суть обращения это не изменило, но стало более пристойно. :cat:
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89275
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

По нп Здоровье лечению подлежат только те кто болен вич+гепс, это четко прописано в документах.
да, и обращение также годится, в СПЧ.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Sovok-59 писал(а):По нп Здоровье лечению подлежат только те кто болен вич+гепс, это четко прописано в документах.
Уверен, что ты не придумываешь, просто не понимаешь написанного.
Цитирую:

Далее по тексту самого документа упоминаются именно такое слова, в такой последовательности и с той же пунктуацией. Неправильно понять можно, но транслировать это непонимание во все стороны - лишнее.

Чёрным по белому: лечение ВИЧ и гепатитов. :wink:
Аватара пользователя
Приморец
Бывалый
Сообщения: 1661
Зарегистрирован: 12 май 2013 15:43
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Д.В.
Благодарил (а): 204 раза
Поблагодарили: 253 раза

Обращение к правительству РФ

Сообщение Приморец »

отправил:
обращение.png
обращение.png (57.48 КБ) 523 просмотра
вот мой вариант порезанного текста:
По данным Роспотребнадзора ежегодно выявляется 50 тыс. граждан РФ, больных гепатитом С, а по оценке ведущих инфекционистов, всего в РФ более 5 млн. больных хроническим гепатитом С (ХГС).
Несмотря на то, что постановлением Правительства от 01.12.2004 г. гепатит С включён в перечень социально значимых заболеваний, на сегодня, за счет государства в год лечатся менее 1000 человек.
В связи с выходом в США нового препарата софосбувир, обеспечивающим почти100% излечение от ХГС быстрее, чем ранее применявшимися средствами. В США, цена полного курса лечения софосбувиром -$84000.
В ряде стран больные ХГС обращались к правительствам с призывом выдать принудительную лицензию на софосбувир по причине его дороговизны. (Принудительная лицензия - разрешение, выданное правительством на использование чужой интеллектуальной собственности третьим лицам без разрешения патентообладателя после уплаты патентообладателю соответствующей компенсации. Данная мера предусмотрена статьей 31 Соглашения по торговым аспектам прав интеллектуальной собственности (ТРИПС). Принудительные лицензии неоднократно использовались в различных странах, в том числе в США, Европейском Союзе (ЕС) и странах БРИКС для расширения доступа к лекарственным средствам.)
Учитывая непростую экономическую обстановку в стране, призываю Правительство и лично Дмитрия Медведева разработать меры по обеспечению больных ХГС эффективными препаратами, а именно:
- рассмотреть возможность выдачи принудительной лицензии на противовирусный препарат софосбувир
- поручить Министерству здравоохранения РФ провести переговоры с производителями данных препаратов–компании GileadSciences о локализации производства и дифференцированном ценообразовании на данные лекарства на территории РФ.
Считаю, что данные действия, позволят значительно снизить заболеваемость ХГС, смертность среди населения, затраты на выплаты по потере трудоспособности и на операции по трансплантации печени у больных с циррозом.
диагноз с 1998г
HBeAg отриц.
Аватара пользователя
Приморец
Бывалый
Сообщения: 1661
Зарегистрирован: 12 май 2013 15:43
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Д.В.
Благодарил (а): 204 раза
Поблагодарили: 253 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Приморец »

в тексте ошибка:
вывели на российский рынок противовирусные препарата, предлагая цены на них в 2 и более раз ниже,
диагноз с 1998г
HBeAg отриц.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89275
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

Анализ одного из ежегодных документов о закупке, т.е. куда и что пошло Анализ ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН РФ от 13 декабря 2010 года N 357-ФЗ О ФЕДЕРАЛЬНОМ БЮДЖЕТЕ НА 2011 ГОД http://sovok-59.livejournal.com/10365.html via LiveJournal
Т.е. вич и сколько достанется гепатит и есть ли там средства на лечение больных гепс.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89275
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

Еще один анализ бесплатности оказания высокотехнологмчной мед помощи, нас там также нет Проект постановления Правительства РФ от 27 июля 2011 г. http://sovok-59.livejournal.com/9130.html via LiveJournal
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89275
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

Приморец писал(а):в тексте ошибка:
вывели на российский рынок противовирусные препарата, предлагая цены на них в 2 и более раз ниже,
Спасибо, на смарте тяжело провериться :)
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89275
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

Далее по тексту самого документа упоминаются именно такое слова, в такой последовательности и с той же пунктуацией. Неправильно понять можно, но транслировать это непонимание во все стороны - лишнее.

Чёрным по белому: лечение ВИЧ и гепатитов. :wink:[/quote]
Перевожу дословно - гепатит С лечится только у больных Вич.
Ты не читаешь документов в очередной раз, вот это И как раз убивает все. Потому что финансирование направлено по бюджету на конкретные направления, и в отличии от Питера в РФ существуют отдельно гепцентры и спидцентры, первые финансируются из бюджета субьекта, вторые из Москвы. Конечно никакого попадания первым в нац проект невозможно, по высокотехнологичной помощи закон о предоставлении ОМС исключил гепс и гепВ оттуда
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Sovok-59 писал(а): Потом это не письмо челобитная о нижайшей просьбе, тут и обоснование и предупреждение аккуратное.
Вы правы.
Хватит уже умолять и уговаривать. :cj:
толка нет...
я бы ещё добавила, что государство вынуждает нас подготовить обращения в международные организации по защите прав человека.
И, возможно, потом подготовить коллективную жалобу в Конституционный суд.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Людок
Бывалый
Сообщения: 1095
Зарегистрирован: 15 дек 2013 18:15
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Нижний Новгород
Благодарил (а): 44 раза
Поблагодарили: 46 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Людок »

Я гражданин. bis
Паспорт нужен?
дата заражения - 18.10.1989г
дата обнаружения - 17.06.2012г
фибротест (12.14г) - Ф0-1, А0
фиброскан (04.15г) - Ф0-1
АЛАТ/АСАТ в норме
без ПВТ
перенесенный гепатит В
Здравствуйте!! я - Людок.


Самое жаркое место в аду уготовано тем, кто в пору морального кризиса соблюдает нейтралитет. Данте
Ответить