Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

[nina50]

Спасибо, ребятки, еще раз!
У меня далеко не все благополучно, но это совсем другое. Это сложности иммунносупрессивной терапии. Тоже еще тот подарочек, оказывается. Но зато живу!

Теперь о вас, дорогие мои дэшечки... Почитала ваши темы - к сожалению, нас все больше. В Европе, кстати, тоже, но никого это не колышет, мир занят другим! Новых методов, новых лекарств нет и в ближайшем будущем не видно. Мирклюдекс увядает, КИ идут вяло, результаты неоднозначны. Ингибитор прениляции дает больше оснований для надежд, но разработки практически не финансируются.
Алгоритм лечения, показания для терапии за это время не изменились. Они есть у Алхазова, помните? http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=184027 (Последняя картинка).
Но сейчас пришло осознание коварности это типа вируса и подход к терапии изменился - при обнаружении В+Д рекомендуется начинать лечение незамедлительно, невзирая на уровень фиброза и вирусной нагрузки, и лечить упорно и так долго, как может выдержать больной... 2-3-5 лет не редкость. Короче, от 1,5 года и далее...А там как Бог решит.
Критерии успеха те же, по мере убывания: давность заболевания, степень фиброза, уровень нагрузки, возраст, пол.
Лекаства те же, лучший - ПЕГАСИС, но если нет возможности купить или выбить бесплатно - российские аналоги тоже годятся! Даже короткие. Потому что главное - не запустить.

Кстати, на форуме есть блестящий пример правильно проведенной ПВТ, который подтверждает все вышесказанное. Тянитолкай , поздравляю! Просто молодец, все было сделано очень грамотно, все детали, и успех пришел заслужено! Можно, я буду ссылаться на Вашу тему, как на образец "правильной" терапии? Успеха Вам и окончательного выздоровления!
Я же сейчас лучше разбираюсь в вопросах цирроза, трансплантации и послетрансп. состояния...спрашивайте, если надо кому.
Потом соберусь и напишу подробнее - как это было и что при этом важно.
Всем здоровья!

[irena]

nina50
фух, весточка! Мы тут все в напряжении год находились! здоровья вам!

[МарЫся]

nina50
Слава Богу. Здоровья вам.

[ТяниТолкай]

Кстати, на форуме есть блестящий пример правильно проведенной ПВТ, который подтверждает все вышесказанное. Тянитолкай , поздравляю! Просто молодец, все было сделано очень грамотно, все детали, и успех пришел заслужено! Можно, я буду ссылаться на Вашу тему, как на образец "правильной" терапии? Успеха Вам и окончательного выздоровления!!

спасибо за такие слова. Но справедливости ради надо сказать, ПВТ мы начали в состоянии шока от услышанных диагнозов, осознание действий пришло после 4 недели просто доверились правильному врачу. Да и успешность нашей ПВТ в том, что мы не рассуждали о вреде/пользе, а моментально после постановки диагнозов и получения необходимых анализов терапию начали.
Если бы на этом сайте не было истории Alexey123, тогдашнее наше настроение было значительно хуже.
Так что ссылайтесь на здоровье.
Вашу тему как и все, наверное, на этом форуме, читала. Поражаюсь вашей выдержке.
Вы сейчас писали, что год перед операцией был для вас адом, я видела в ваших сообщениях другое - мудрость и надежду. Это удивительно. Наверное не спроста вас Бог наградил вторым шансом.
Искренне желаю вам долгих лет жизни!

[nano]

[rodon]

nina50! Ваша мудрость и уравновешенность, сила духа, Ваша борьба помогают многим больным.
Дай Бог Вам здоровья!

[nina50]

Спасибо за пожелания, друзья! И вам того же
Меня просят подробнее рассказать о моем состоянии до и после, об операции. Я постараюсь это сделать, так как помню, с каким жадным вниманием вчитывалась в каждую строчку описаний, сделанных такими пациентами. Реципиентами! - так мы на мед.языке обозваны (почти рецидивистами ).
1.
Когда после хождения по врачам, после их заявлений типа - "циррозэтонестрашно тыпростонехочешьработать" - опухоль наконец то обнаружили, мне стало даже легче. Психологически конечно. Наконец то враг обнаружен, цель борьбы и тактика определены. Плохо только, что была именно онкология, где время решает все, а шведская медсистема так медлительна...Все силы уходили на то, чтобы их подгонять, следить, чтобы не забыли, не упустили, а такое случалось сплошь и рядом.
Поэтому было некогда переживать и плакать, да и некому было поплакаться. "Друзья", которые до этого вроде были - испарились в мгновение ока. А для сына я должна была оставаться примером, ему и так было тяжело. Я как бы заморозилась... Только тут, на форуме немножко жаловалась.
Делала, что могла - строгая диета, посильная работа по дому, обязательные прогулки по часу в день, в лесу. Подружилась с деревьями. Парочка лип и сосен стали мне особенно близки - я рассказывала им о своих делах, обнимала. Они утешающе шумели в ответ, гладили веточками. Липы предлагали свои цветы, сосны - шишки. Именно тогда я поняла, как прекрасны и благородны растения, деревья. Они облагораживали своим ароматом все вокруг, превращали нашу вонь и грязь в свежий чистый воздух, ничего не требуя взамен, только покоя. Об этом я им тоже говорила - они соглашались. Для меня они живые чувствующие прекрасные создания природы. Они мне очень помогли.
Ну, а состояние постепенно ухудшалось, асцит, анализы - я их выкладывала тут - уже соостветствовали декомпенсированной стадии В, частично стадии С. Главными считаются уровни альбумина, протромбинового времени и билирубина. Трансаминазы не важны.
Под правым ребром уже постоянно как бы лежал холодный тяжелый камень, тянуло, ныло.
На этой стадии главное - следить, чтобы не было кровотечения. И чтобы не впасть в кому. Мой образ жизни и диета , наверное, помогли мне избежать этого. Но самым главным для меня было время, оно решало все. Время, оно бежало так быстро и одновременно тянулось медленно, как во страшном сне.
Периодически я звонила куратору - когда, когда? не забыли меня? Она меня отшивала сухим голосом - ты не одна у нас, есть более тяжелые пациенты, жди. Наверное, она была права, но мне было тяжело это слышать. Я понимала уже - еще месяц, другой, и будет поздно. Как потом оказалось, я понимала правильно.
14 января у меня был прием у гепатолога. Я о ней упоминала раньше, я ее про себя называла "маркиза", все хорошо, прекрасная маркиза - это ее образ. "У тебя же нет нестерпимой боли и анализы еще не ужас-ужас, так что все прекрасно, гуляй дальше!" ее излюбленная линия поведения с пациентами (которые, кстати, ее ненавидели).
Вот и сейчас, увидев меня, она воскликнула голосом счастливого идиота "А ты прекрасно выглядишь!".
Мне захотелось дать ей по тупой башке
Никогда, слышите - никогда не говорите смертельно больному человеку, что он прекрасно выглядит! Это звучит оскорбительно. Это звучит, как намек на то, что вы считаете - он обманывает всех, притворяясь умирающим. Человек этот может и не скажет ничего в ответ, но клянусь - он вспомнит блистательное высказывание нашего замечательного С. Лаврова. И не раз.
Карочь, потом она все таки удосужилась посмотреть на анализы (Лавров!), чет расстроилась и пообещала сегодня же поговорить с хирургами. Ну, поговори...сделай хоть что-то, наконец.
Выйдя от нее, я заперлась в туалете и в первый раз за все это время порыдала... от души так.
Пока доехала до дому, пока дома еще поплакала . Уже вечер, 5 часов, пошла в продуктовый. Тупо хожу по магазину, пытаюсь вспомнить, че надо то было?
Мобиль в кармане - звонок, наверное, сын хочет что-то сказать...Чей то ласковый голос "Нина, как ты себя чувствуешь? Мы думаем, у нас есть подходящая для тебя печень. Ты можешь приехать к 19 часам?"
Ступор. единственное, что я могла ответить "Спасибо. Я еду!".
Я еду. Сейчас же, немедленно. Сумка с вещами наконец то дождалась своего часа. ЦУ сыну, звонки тем немногим знакомым, что еще интересовались моей жизнь, короткое сообщение на НАШЕМ форуме. Такси.
Ровно в 19 я была около отделения. Двери уже заперты, на какое то время меня охватило отчаяние - неужели все сорвется. Но вот охраник увидел, подошел, открыл...Дверь отделения на 4 этаже тоже заперта, звоню долго, открывает медсестра, ничего не понимает, никто ничего не знает, вызывают куратора.
Приходит куратор. Это не та суровая пожилая тетка, с которой я всегда говорила по телефону, она на больничном. Это ее заместитель, молоденькая, милая. Да, она меня вызвала, все в порядке, иди в палату.
Палата темная. холодная, я там одна. Сижу, дрожу, но не страшно! Уже 20ч. А вот и свет включили, набежали медсестры с пробирками, приборчиками, протоколами, анастезиолог (интересно, почему они все такие красавчики?), терапевт, ага, и наконец, вплывает его величество хирург... Нет, не так - ХИРУРГ!!! Огромный, суровый, мудрый - божество .
Смотрит, спрашивает, остается доволен.
...стало шумненько, еще две пациентки появились - эти почки ждут от того же донора, коллеги мои, стало быть. Одна требует ужин - вот это да. Но не дают, а взамен отправляют по очереди мыться с супердезифекцией специальным мылом. Потом они засыпают, я нет. У меня все внутри звенит как натянутая струна, еще немного и я взлечу и буду парить над кроватью.
Как прошла ночь, я не заметила. В 6 утра появились опять людишки, опять помывка. И вот в 7ч. появилась каталка. "Нина, ты готова?"
"Всегда готова!"
"Тогда поехали!" И мы поехали.

[рысь]

nina50
Нин,не могу без слез читать.тебе смело можно писать книгу...
У меня много вопросов,но что толку.пытаюсь своё беспокойное Я засунуть куданибудь,усыпить,что бы не брыкалось.надоело беготня по кругу,хочется просто жить,..как это сделать не знаю

[vik]

nina50
Спасибо большое. ждем продолжения...

[крот]

храни тебя господь!

[nina50]

Спасибо за добрые пожелания и вам того же!
Крот- какая красивая и смысловая фотография, спасибо!
Я продолжу, надо уж довести рассказ до конца.

Написали мне - тебе наверное было очень страшно? Нет, не страшно, совсем. Конечно, я знала, что 7-8% больных не переживают операцию. Но даже такой вариант вполне устраивал. Нет ничего хуже безнадежности, а тут я бы заснула с надеждой, с радостью. Разве это страшно? К тому же была твердая вера и в свои силы, и в искусство врачей, и благосклонность мироздания .
Ночью даже некогда было бояться, меня не покидала странная, даже жуткая мысль о том, что вот я сейчас полна радостного ожидания, а в чьей то семье горе, кто то в эту минуту плачет и прощается с близким человеком. Все ночь я просила у них прощения и мысленно благодарила за то, что они нашли в себе силы в такой момент подумать о других и подписать согласие на донорство. Не у всех хватает на сил на такой поступок, и как их осудить? У них горе.
Я не знаю, кто был моим донором (и донором еще для 4 пациентов! Почки, легкие, сердце...). Но как правило это пожилые люди, погибшие от острого массивного инсульта. То есть внезапно, что еще тяжелее для их близких. Поэтому я мысленно говорила им, что их понимаю, я переживаю вместе с ними. Ну, и просила прощения за то, что радость я чувствую тоже.

В операционной было темно, только ярко освещен стол, на удивление узенький, см.40 шириной. "Ой, я же упаду с него! - Не упадешь, мы поймаем!" Вокруг стола куча приборов, экраны светятся зелеными, белыми, красными огоньками. И очень много народу, не менее 30, мне показалось. Светло-зеленые халаты, веселой пестренькой расцветки шапочки и маски, над ними молодые глаза. Все очень молодые и веселые, смеются. Узнала Марию, онколога, она не хирург, просто пришла посмотреть; симпатюшку анестезиолога...А вот и ХИРУРГ, сам зав. отделением, профессор, он то не молод, серьезен, это хорошо.
Маску мне не одевали, считать до десяти не заставляли, пожелали хорошего сна, легкий укольчик и - сразу темно. Было 7.30 утра.

-----------------------------------------------
И буквально сразу - "Нина, андас, андас дьюпт (вздохни, дыши)". Думаю, это вытаскивали интубатор, во время операции дышишь ведь не сам, машина за тебя дышит. Мне очень повезло, я сразу задышала сама и с интубатором, как nospam_2011 уже в сознании не лежала. Спасибо моим легким!
Потом снова темнота и через миг, приокрыв глаза увидела белую стену и большие часы на ней. Они показывали 7.30. Боже мой, что это? А операция? Какое женское лицо появилось и спросило, как я себя чувствую. Как? Да как будто меня на кусочки разобрали и потом очень небрежно склеили.. Но я не это сказала, а кое-как выговорила "Время...это утро или вечер? Операция была?"
"Была-была", меня успокоили. Все хорошо, все пересадили, сейчас вечер 15 января и я была уже в реанимации.
Реанимация была не похожа на наши больницы (довелось побывать...) Это была небольшая комната без окон, но с особой стерильной вентиляцией. Кроме моей кровати, высокой, послеоперационной, стояло еще несколько стоек для капельниц, все с счетчиками-дозаторами, прибор с экраном - на нем бепрерывно бежить дорожка сердечного ритма, мигает красное сердечко -пульс, зеленые цифры - давление, температура, дыхание. Еще какой то прибор цифры показывает, не знаю, что... Столик, на нем кардиостимулятор что-ли, еще что то медицинское.... Шкафчик, кресло, стул. На стене прямо перед глазами те самые часы, на них я пялилась беспрерывно, подгоняя взглядом стрелки.
Я так хорошо все рассмотрела, потому что в этой комнате я была 3 дня. Для такой операции это немного.

[Vell]

Круто. Это круче чем самый ожидаемый захватывающий фильм!

[nina50]

Спрашивают, очень ли больно было? Ну, больно, конечно... Валера писал, что он совсем ничего не чувствовал, ему повезло. Мне морфин нельзя было делать, меня от него рвет, делали что то другое, и полноценного обезболивания не было. Но не так, чтобы пищать от боли. Скорее, просто тяжело, чувствовалось, что организм борется изо всех сил.
Первые два дня, также как у Валеры, почки не работали. Хотя вливали в меня много, две капельницы с двух сторон капали беспрерывно. Так же быстро вся жидкость выливалась из живота обратно по дренажам. Наверное, получилось что-то врода перинатального диализа и это помогло почкам очнуться, на третий день чуть-чуть появилась моча. Это уже маленькая победа!
Во время первой перевязки рассмотрела живот.
Выглядела я примерно так:


censored

Только и дренажей было больше - два вверху, два внизу. И центральных венозных у него 3, а у меня, кроме таких, было еще два в паховых венах, всего пять, плюс простых венозных 4, по два на руках. И живот вздут - асцит.
Короче, выглядела я, как подушечка для иголок, утыканная этими самыми иголками.
Все эти ЦВК и ВК нужны были для выключения абдоминального кровообращения во время операции, проброс крови шел "поверху" и кровопотеря была небольшой.
Швов в привычном понимании тоже не было, были металлические скрепки, много...степлером счикали, чик-чик!
Бинтов тоже нет, все заклеено пластырями. Выглядит аккуратно, хотя и жутковато.
Капали, как уже сказала, беспрерывно, счетчики капель пели на два голоса круглые сутки...однообразную мелодию в до мажоре: "ми -соль - ми - до -ми - до верхнее".....,"ми -соль - ми - до -ми - до верхнее"...., "ми -соль - ми - до -ми - до верхнее"...И так бесконечно сутки напролет, О, как же они надоели!
Что капали: преднизолон (или аналог) 1000 ед. единовременно, затем каждые сутки по 100 с уменьшением до 20 ед.
Иммуноглобулин с анти HBs 10 000 ед. Затем дважды докапывали по 1000.
Кровь, плазма, эритроцит. масса, еще что-то из крови, забыла. Физ.раствор и электролиты.
Антибиотики.
Програф, сначали капали, с третьего дня в капсулах.
Микофенолат - таблы.
Омепрасол - тоже. Бараклюд.
Гепарин. Ну и масса еще чего, что я забыла.
Постоянно, каждые два часа брали кровь на анализы. Что там было - не знаю, сказали только, АЛТ, АСТ 4500, 3000. Я даже не знала, что такие цифры бывают....
Возле меня постоянно была младшая медсестра, она следила за приборами, состоянием, капельницами. Давала попить, обтирала чем прохладным.
Часто приходила основная медсестра, она отвечала за лекарства, что добавить, поменять.
Дважды в день приходили врачи. Пришла Мария (онколог), сказала, что видела мою печень, брррр. Она была "очень маленькая, сморщенная, жесткая, как подошва..." описала Мария. Бедная моя печеночка , сколько же вытерпела... И в ней нашли две опухоли, то есть уже пошло распостранение, отсевы. Отсев был в плохом месте, причем, в воротах печени, рядом с сосудами, удалить невозможно. Еще немного и трансплантация тоже уже бы не помогла.
Получается, я успела в последний момент, схватила последний шанс. Вот такие дела, друзья.

[елена68]

nina50
Нина сил вам , здоровья и добра. И больше никогда не сталкиваться с такими ужасными проблемами. Пусть жизнь вас теперь радует. Очень хочется, что бы у вас теперь все было хорошо.

[Yugo69]

nina50
героическая маленькая женщина