Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

[nina50]

Спасибо, Маришенька!
И тебя со старым Новым годом
Как у тебя дела, как себя чувствуешь?

[Марика]

Я нормалек,но спина дает знать,а так некогда болеть,внучками занята.я рада и благодарна,что ты Ниночка своим опытом многим помогаешь.
https://www.youtube.com/watch?v=issHgDzFBB4

[Ромашкин]

трансплантация печени признана единственным на сегодняшний день надежным методом лечения ВГВ+ВГД

Нина, как вы думаете,а для "чистого" гепатита В это также применимо? Хотя бы теоретически? Практического опыта, в частности на нашем форуме, ведь почти нет..

[nina50]

для "чистого" гепатита В это также применимо?

Применимо, если есть показания (декомпенсированный цирроз, ГЦК). Но сейчас стараются придавить вирус нуклеатидами, так что такое состояние у европейских пациентов развивается редко. У азиатских нелеченных - сплошь и рядом, мрут как мухи, бедолаги.
После пересадки риск рецидива несколько выше, чем у дэшек

[nina50]

внучками занят

Замечательно. Лучшее, что может быть в наши годы

[Klaus]

А вот это я нашла в сети!

censored


Та девочка, что сидит на скамейке - это я. 5 лет. Иш ты, уже и пальцы растопырила, как будто играю на пиано Я и платьице это помню...За спиной наш детский сад, а рядом воспитательница наша. В альбоме у меня сохранилось другое фото, где я с сестренкой вместо мальчика, но этот же день и это же платье. Вроде снимали для местной газеты. Интересно, да?

Какая чудесная фотография из Вашего детства, Нина! Светлые, радостные мгновения из детства пусть придадут Вам силы, терпение и упорство! С наступающим Крещением! Храни Вас Господь!

[Марика]

Ниночка вот и 2года 16.01 как новая жизнь с новой печеночкой жизнь продолжается.

Смотреть видео

[nina50]

Спасибо, Маричка! Ты помнишь, это удивительно.

Вам силы, терпение и упорство! С наступающим Крещением! Храни Вас Господь!

Спасибо! И Вас тоже с Крещением!

Напишу еще немножко
*****
16 января исполнилось два года со дня моего второго рождения. И два года назад погасла жизнь человека, без которого это продолжение моей жизни не было бы возможно - моего донора.
Я была в церкви, поставила свечу, молилась как умею за покой его души и смягчение душевной боли его близких.
Как жаль, безумно жаль, что мне нельзя сделать то же самое! Мысль об этом часто тревожит и расстраивает. Ведь подарить человеку жизнь - что может быть важнее...И даже не одному, а нескольким, 3-6 человек будут продолжать жить, воспитывать детей, любить близких, радоваться солнцу. Это решение, этот подарок, возможно, был бы самым значительным и прекрасным поступком всей жизни любого смертного. Согласны?
Я уверена, что мне не было бы страшно умирать, зная, что я могу этим самым подарить другим людям жизнь. Но, к сожалению не дано.
*****
Кстати, я часто думаю: почему люди, особенно в России, так боятся трансплантологии? Врачи специально залечат и разберут-продадут на органы...чушь какая! А ведь эта мысль то и дело муссируется в СМИ. Дебилы эти журналюги, ну хоть немного то думать надо!
Черная трансплантология в России невозможна по многим причинам: это самые сложные операции, требующие высочайшей квалификации всего персонала - от хирургов (целой бригады, одному врачу не под силу), анастезиологов, ренгенологов, до мед.сестер и лаборантов, . И необходимы оснащенные самой современной и очень дорогой техникой операционый зал, лаборатории, рентгеновские кабинеты КТ, МРТ, УЗИ и прочая-прочая. Необходимо делать сложнейшие генетические анализы на типирование ген.кодов, иначе органы погибнут через пару месяцев. Необходима отличная координация всех звеньев - донор может быть в одном городе, а подходящий реципиент в другом. Да и срочная транспортировка органов - вещь сложная и громоздкая, контейнер в карман не спрячешь.
Кому, какой частной клинике это все под силу? Тем более, все должно быть так глубоко законспирировано...А если раскроется, врачам этим светит столько лет, такой позор и пожизненное лишение лицензии...Поверьте, врачам это не надо!
Где такие вещи возможны? Это всегда страны, где идут война, царит хаос и где отсутствует даже минимальный контроль. Подтверждены случаи в Боснии, Украине, возможно, были в Ливии и Сирии. Речь могла идти только о почках (у них длинее время выживания без крови, до 14 часов). Скорее всего их перевозили в Пакистан и там пересаживали тем, кто мог заплатить. Но не о каком генотипировании речи не могло быть, и я этим пациентам не завидую - заплатить состояние и умереть от сепсиса или отторжения, незавидная доля.
В России такого нет и не могло быть. Но это к слову.

*****
И как бы подводя итоги всему моему опыту.
Для многих из нас трансплантация может стать средством спасения и излечения. Многим дэшкам этого не избежать. Да и другие не застрахованы от, например, ГЦК.
Не бойтесь, смело соглашайтесь. Операция не простая, но вы переживете!
Но хочется сразу предупредить - не думайте, что вот вам пересадят печеночку и побежите вы, обновленные, помолодевшие, здоровенькие И будет у вас небо в алмазах и бесконечно долгая жизнь впереди... Что, в сказку попали?
"Завышенные ожидания" называют это врачи и очень не любят такое настроение пациентов.
Вам вылечат основное заболевание и этот этап борьбы закончится. Но начнется новый этап и иногда он будет не менее болезненный и сложный. И тоже потребуется терпение, силы и мужество. Побочек будет много, некоторые очень неприятные, болезненные, доставучие...
Часть из них можно будет залечить, часть уменьшить, а с какой то частью придется смирится и жить. Жить - это главное!
Поэтому помните - никто не обещает, что будет легко.
Это то, что я себе частенько повторяю, когда хочется повыть и пожаловаться: "Да что же это такое? Да когда же все это закончится?"
И тогда приходится напоминать себе - а никто тебе и не обещал, что будет легко.
Спасибо тем, кто прочитал.
Всем мира, здоровья и благополучия!

censored

[Эля]

Нина, с днем рождения!
Вы замечательная. Спасибо за всё и низкий Вам поклон!

[Nata-hc]

nina50

Тук-тук-тук. Разрешите войти...

Не сразу, но "скакая" по темам, забрела в вашу и осталась в ней вплоть до прочтения. Проходя по этапно фазы вашей жизни, становилось очень тоскливо от безнадеги, безисходности и парализованной мед. Системы. Где то в пути "потерялся" муж, простите заранее если на мозоль стала, но судя по всему другая причина- не вспоминаете вы его совсем никак. Это я к тому, что поддержка могла бы быть... Сынок, все понимающий и как любой мужчина, носящий страх внутри. Вы по сути оба прятали друг от друга, те самые сокровенные мысли.....

Вы очень стойкий и сильный человек. Только ваше решение взять половинку, но здоровой печени, при максимальных рисках до неё не дожить.... страшно! Я не знаю смогла бы ли я принять такое решение, честно не знаю.

Я понимаю, что сейчас вам тоже не просто, но вы продолжаете монотонно идти вперед несмотря ни на что!!!

Я искренне вам желаю здоровья!!! Пусть все будет у вас хорошо! Может быть сын, не по европейски а много раньше вам "подарит"внуков -вот и будет для вас та нужная физ. Нагрузка и что самое главное очень позитивные эмоции.


Сначала хотела с вопросом, но не могу так, как то бы испортила, все то, что хотела вам написать.

Удачи вам!
Еще загляну с разрешения)))

[nina50]

Спасибо, Эля, спасибо, Nata-hc!
Про мужа я где то упоминала Разница менталитетов оказалась слишком велика. Ну, да и бог с ним.

вы продолжаете монотонно идти вперед несмотря ни на что!

А вот тут не соглашусь. Вряд ли мою историю можно назвать монотонной, поворотов то сколько! И хороших, и драматичных. Вы хотели, наверное, сказать - упорно продолжаю отстаивать свое право на жизнь? Да уж, упорство (или упрямство, упёртость, как хотите) имеется...наверное, это в крови.
Насчет парализованности шведской системы здр-я - не совсем так. Положительных сторон тоже много, например то, что они работают по современным протоколам и вовремя их меняют. Но в то же время эта система обезличена - врачи лечат не конкретного больного с его индивидуальными особенностями, а просто выполняют предписанные протоколом мероприятия. Если сталкиваются с тем, что схема не работает или диагноз не верен - теряются и не представляют, что же надо делать? Их не научили, что надо делать в таких ситуациях.
Чаще всего просто отказываются лечить таких людей. И они таки умирают, понимаете?
И потом здесь ТАК на всем экономят в ущерб и здоровью, и даже жизни, до абсурда. Больные тратят много сил и времени на то, чтобы выпросить какое то обследование, лечение, а когда его наконец получают, оказывается уже поздно.
Такие дела.
Да и элементарных неучей и здесь хватает. Сталкиваюсь с такими постоянно и уже даже не удивляюсь.
Я даже афоризм придумала:"Хороший врач тот, который знает больше опытного пациента."
Боритесь и удачи вам.

censored

[Nata-hc]

nina50

Приветствую вас!

Монотонностью я не имела ввиду состояние а процесс действий после трансплантации. Упертость и упрямость является неотъемлемой частью пути и достигнутого.

Про здрв-ие согласна полностью, медлительность и выбивание от врача нужного удручает. Вроде как и возможности есть а все идет вяло, медленно и постоянно нужно что то требовать (((

Вы очень сильный человек, это сильные испытания! Служите примером для храбрости духа для других!!!!

[nano]

Ждем продолжения

[Klaus]

Добрый день или вечер, Нина! Не думайте, что мы про Вас забыли, ждем дальнейших успехов в борьбе за чудесную жизнь и продолжения Вашей истории... Удачи!!!

[nina50]

Klaus Спасибо, и Вам удачи в нашей общей борьбе

Ждем продолжения

Заскучали ?
Ну, что? Вчера был кошмарный день, до сих пор учухиваюсь.
Несколько дней назад появилась у меня одышка. Стоит немножко подвигаться- задыхаюсь, воздуха не хватает. Думаю, не нравится мне это, надо бы с врачами поговорить. У нас, реципиентников, ведь все возможно!
К трансплантологам попасть без предварительной записи нельзя, прием назначен в апреле. Пошла в поликлинику, к 8 утра, чтоб побыстрее вопрос решить и своими, значить, делами заняться. Ага, наивная такая
В поликлинике я просидела в очереди 4 часа, как раз до 12. Врачу мои легкие не понравились и она дала направление уже в акютен, то бишь - в отделение скорой типа помощи )). Ну, может надо рентген сделать и т.п. Еще говорит - не трамвае не езди! Такси возьми! Ну, щас. У меня деньги по дням расписаны и графы про такси там нет.
Ничего, приезжаю на трамвайчике с двумя пересадками(дождь, как из ведра) к 2-м в акютен. Берут кровь на всякие бяки и главное - на д-динер (это для тех, кто знает, в чем тут дело). И говорят - теперь жди, потом тебя вызовем!
А ждать, это сидеть в таком предбаннике, где постоянно открываются двери и из них страшно дует. Где находится только три рядочка жестких неудобных стульев и приходится ерзать на них, мучая свое бедное седалище. Где все посетители рядом, естественно, очень больны - с температурой, соплями, жесточайшим кашлем, Гриппозные !
Че делать? Одеваю маску. Принципиально сижу в ней! Самое смешное - реакция окружающих, у всех этих гриппозников в глазах ужас, они от меня отодвигаются, отползают, понимаешь. Один не выдержал и меня потихонечку спросил -" У тебя что-то заразное?"
"Ага, говорю, у меня, кажется, Эбола"
Он затих и тоскливо так сжался на своем стульчике, голову вывернул так, чтобы как бэ не дышать одним со мной воздухом...ну и кашлял потом тоже туда. Чего и требовалось доказать!
А мне его не жалко было, я была очень злая, потому что сидеть в этом мерзком загончике на этом мерзком стульчике пришлось до 20 часов вечера без еды и питья. Я несколько раз порывалась бросить все на фиг и уйти...но ведь уплочено же, 300 крон уже жалко (((.
В 8 часов меня вызвали, сообщили, что д-динер нормальный, но есть сомнения...
можно бы рентрен сделать, но это не скоро, утром если только в 7 часов!
Я послала их подальше и умотала домой. Вот такая тут скорая помощь. Да, когда я уходила - тот парень с гриппом еще сидел. Я ему сказала "Пока-пока! У меня все хорошо!" Пусть расслабится, бедолага!

censored