Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Есть.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Пытаюсь отправить копию со своими персональными данными, в иом числе с телефоном, пишет:
"В целях объективного и всестороннего рассмотрения Вашего обращения в установленные сроки необходимо в тексте обращения указывать адрес описанного Вами места действия, факта или события, а также можно указать телефон для возможного уточнения содержания Вашего обращения."
Че дальше то делать :unknw:
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
igrikk
Бывалый
Сообщения: 1906
Зарегистрирован: 01 ноя 2014 02:22
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 105 раз
Поблагодарили: 107 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение igrikk »

[quote="Приморец"]отправил:
обращение.png
вот мой вариант порезанного текста:
[quote]По данным Роспотребнадзора ежегодно выявляется 50 тыс. граждан РФ, больных гепатитом С, а по оценке ведущих инфекционистов, всего в РФ более 5 млн. больных хроническим гепатитом С (ХГС).

Одног двух писем не достаточно. Нужны сотни, тысячи обращений. 5млн больных - это примерно 3% населения страны. С этим нельзя не считатся, во всяком случае, вообще ни чего ни делать точно нельзя. Если бы каждый из этого числа посчитал своим долгом заявить об этом любым доступным ему способом, у кого какие возможности, то наверное многие из нас были бы уже здоровы. Это мой призыв к каждому для активизации всех и во всех сферах деятельности, кто бы где не работал и какую должность не занимал. Дейсвовать нужно по всем фронтам и бить из всех имеющихся орудий. А если подгодать нужное время и залпом ....ть то можно и революцию устроить :t: :t: :t:
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Сейчас попробую с большого компа
Со смарта никак
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
igrikk
Бывалый
Сообщения: 1906
Зарегистрирован: 01 ноя 2014 02:22
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 105 раз
Поблагодарили: 107 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение igrikk »

революцию в медицине РФ в смысле. :t: :t: Чем они там в сколково сидят занимаются. Проблемма как была так и осталась. АВР560 где реальные результаты черт их дери :t: ?
http://i-innomir.ru/posts/1208-v-skolkovo-uchyonye-sozdayut-lekarstvo-protiv-gepatita-s.html
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89331
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9288 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

Я разместил в контакте обращение, мой жж друг из Казахстана сказал
лечение ГС на гос уровне не рентабельно. Потому, что только 8% от HCV положительных доживут до осложнений гепатита С. То есть если лечить всех больных ГС, то только 1 из 5 на самом деле нуждается в таком дорогостоящем лечении.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Sovok-59 писал(а):Перевожу дословно - гепатит С лечится только у больных Вич.
Ты не читаешь документов в очередной раз, вот это И как раз убивает все. Потому что финансирование направлено по бюджету на конкретные направления, и в отличии от Питера в РФ существуют отдельно гепцентры и спидцентры, первые финансируются из бюджета субьекта, вторые из Москвы. Конечно никакого попадания первым в нац проект невозможно, по высокотехнологичной помощи закон о предоставлении ОМС исключил гепс и гепВ оттуда
Ещё раз повторяю. Не занимайся "переводами", у тебя не получается.
В документе всё написано. Додумывать, "анализировать", интерпретировать на свой лад - не нужно. :cat:

PS На Остановке десятки (если не сотни), человек проличилось по этому проекту. Что с твоей памятью, Серёга?
Аватара пользователя
igrikk
Бывалый
Сообщения: 1906
Зарегистрирован: 01 ноя 2014 02:22
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 105 раз
Поблагодарили: 107 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение igrikk »

Да это и не особо уже актуально. пусть хотябы запустят программу для тяжелых больных. Остальным нужен доступ к доступныим имеющимся уже на рынке препаратам. Не могут сами производить пусть думают как обеспечить другими способами. По примеру Индии и Египта. И плевать как, если речь идет о здоровье нации, народа РФ.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89331
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9288 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

В 2006 и 2007 году по остаткам.
Я прекрасно знаю схему финансирования и распределения средств и прав при лечении наших.
Законодательно все сделано сейчас так чтобы федбюджет за это не отвечал. Что и происходит. Ты опять не читаешь ссылки где описана структура бюджетных затрат?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Отправила
"Большое спасибо!
Ваше обращение в адрес Правительства Российской Федерации поступило на почтовый сервер и будет рассмотрено отделом по работе с обращениями граждан. Номер Вашего обращения 1154764.
OK"
От себя добавила:
"Китай, Индия, Египет, Бангладеш уже начали производство и продажу аналогов софосбувира , стоимость которых на курс в 80 (восемьдесят) раз дешевле оригинального препарата софосбувир. Более того, стоимость лечения аналоговыми препаратами софосбувира в десять раз меньше затрат на лечение гепатита С при применяемой сегодня в РФ интерфероновой терапии, что может снизить затраты государства в исполнении федеральных программ.

Считаем, что приложенные усилия в этом направлении, позволят значительно снизить заболеваемость ХГС, смертность среди населения трудоспособного возраста, а также снизить затраты государства на выполнение федеральных программ по гепатиту и на выплаты гражданам по потере трудоспособности и затраты на дорогостоящие операции по трансплантации печени у больных с циррозом и гепатоцеллюлярной карциномой"
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Кто будет писать следующий,
я забыла про это,
может включит фразу о возможности закупки доступных аналогов для последующей реализации их больным гепатитом?
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
igrikk
Бывалый
Сообщения: 1906
Зарегистрирован: 01 ноя 2014 02:22
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 105 раз
Поблагодарили: 107 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение igrikk »

Чучундра555 писал(а):Отправила
"Большое спасибо!
Ваше обращение в адрес Правительства Российской Федерации поступило на почтовый сервер и будет рассмотрено отделом по работе с обращениями граждан. Номер Вашего обращения 1154764.
OK"
От себя добавила:
"Китай, Индия, Египет, Бангладеш уже начали производство и продажу аналогов софосбувира , стоимость которых на курс в 80 (восемьдесят) раз дешевле оригинального препарата софосбувир. Более того, стоимость лечения аналоговыми препаратами софосбувира в десять раз меньше затрат на лечение гепатита С при применяемой сегодня в РФ интерфероновой терапии, что может снизить затраты государства в исполнении федеральных программ.

Считаем, что приложенные усилия в этом направлении, позволят значительно снизить заболеваемость ХГС, смертность среди населения трудоспособного возраста, а также снизить затраты государства на выполнение федеральных программ по гепатиту и на выплаты гражданам по потере трудоспособности и затраты на дорогостоящие операции по трансплантации печени у больных с циррозом и гепатоцеллюлярной карциномой"


То что надо! Молодчина. :yes:
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

По каким ещё остаткам? в 2006, дай бог памяти, проект ещё не работал, только всё начиналось. Фактическое лечение, это где-то 2007-2010 годы. Люди лечились бодренько. К концу проекта, разумеется, лечили меньше - деньги кончались и нужно было расставлять приоритеты.
Sovok-59 писал(а):Ты опять не читаешь ссылки где описана структура бюджетных затрат?
Наискосок смотрю твои "переводы". :t:
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89331
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9288 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

rodi писал(а):По каким ещё остаткам? в 2006, дай бог памяти, проект ещё не работал, только всё начиналось. Фактическое лечение, это где-то 2007-2010 годы. Люди лечились бодренько. К концу проекта, разумеется, лечили меньше - деньги кончались и нужно было расставлять приоритеты.
Sovok-59 писал(а):Ты опять не читаешь ссылки где описана структура бюджетных затрат?
Наискосок смотрю твои "переводы". :t:
Как раз по рф он и работал, тогда массово забирали гепс. А вот с 2008-2010 для гепс ничего не было уже
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Sovok-59 писал(а):А вот с 2008-2010 для гепс ничего не было уже
А я тебе говорю, не ври! :trollface:
Ответить