Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

Отправила
Вложения
обращ.png
обращ.png (56.22 КБ) 934 просмотра
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение фрекен »

отправила
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
Мирка
Местный
Сообщения: 597
Зарегистрирован: 26 янв 2014 12:26
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: МО, Реутов
Благодарил (а): 23 раза
Поблагодарили: 31 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мирка »

Тоже пришлось подукоротить,отправила.
Надо было про Китай, Индия, Египет, Бангладеш тоже добавить :zdm:
Вложения
Doc1.doc
(57 КБ) 151 скачивание
открыть спойлер3а ген на двоих
Наша тема
2014год Я:F0( 4.8кПа) Муж: F1-2(7,9кПа)
2016год F1(6,1 кПа) F1(6,3кПа)
нагрузка 5,2*105 _________7,8*106
2017год 8,1*104 _________1,6*106
старт 07.11.17
2нед у обоих - не обнаружено (КДЛ 15МЕ)
6нед у обоих - не обнаружено (КДЛ 15МЕ)
Софвел
Финиш 29.01.18
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

Вы так рьяно взялись отправлять одно и то же обращение, не боитесь, что сочтут за спам? Может, следовало отправить одно со списком желающих его подписать?
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Я отправлял от имени группы лиц больных гепатитом со всех регионов России, дал ссылку на hv-info.ru
Так и написал.
В указанные поля для автора обращения, разумеется указал себя.
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

rodi
Поняла)
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Белая Ворона писал(а):Вы так рьяно взялись отправлять одно и то же обращение, не боитесь, что сочтут за спам? Может, следовало отправить одно со списком желающих его подписать?

Пусть думают, что хотят.
Каждое обращение идёт с персональными данными, не от робота.
Не ответить и положить на нас ... уже не смогут.
Суть именно в том, что таких обращений должно быть максимально больше.


Я отправляла письмо Путину на прямую линию, если . придёт ответ, выложу.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89275
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

rodi писал(а):
Sovok-59 писал(а):А вот с 2008-2010 для гепс ничего не было уже
А я тебе говорю, не ври! :trollface:
Хрен ли.. ? Это моя первая терапия, москва, питер, Челяба - везде пролет.
Те кто шел по проекту имели цирроз(Александр2)
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

Кстати, 28 июля - Международный день борьбы с гепатитом. Можно еще что-нибудь организовать.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Да это не важно в контексте топа, хотя и тоже неправда. Пишем что вообще не было федеральных программ с какого-то лохматого года, правильно? А они были.
Ну а если отойти в сторону от контекста, то разумеется были и трения по доступности лечения по программе.
К примеру, ты прочитал постановление и ринулся получать положенное, ринулся не один. Как по твоему должна была формироваться очередь? Кто первый встал того и тапочки?
Чиновники справедливо с тобой не согласились, предоставив в первую очередь лечение тяжёлым, у кого у же нет времени ждать.
Это нормально.
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

rodi писал(а):Чиновники справедливо с тобой не согласились, предоставив в первую очередь лечение тяжёлым, у кого у же нет времени ждать.
Это нормально.
Только вот предоставляют они это лечение не бесплатно (по программе)
Знаю, сама платила... :secret:
В итоге, пвт + частные врачи + доп.лечение от аллергии и др. за 24 нед. = 250 штук наших.
А так...шла бы я лесом... :t12:

А сейчас, после неответа, вообще наплевали.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Чучундра555 писал(а):Только вот предоставляют они это лечение не бесплатно.
То что ты давала взятку, это наверное плохо. Хотя и понятно.
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

Слать одно и то же сто раз не нужно. Лучше распространите по соц. сетям, тематическим сайтам :head:
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Белая Ворона писал(а):Кстати, 28 июля - Международный день борьбы с гепатитом. Можно еще что-нибудь организовать.
Возвращаясь к нашей теме, предлагаю, за деньги (скинуться), найти журналиста и опубликовать в какой нибудь центр. газете наше обращение и чтоб именно к 28 июля.
bis Так сказать, устроить себе праздник bis

Отправила ещё в правительство от коллеги по несчастью.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

rodi писал(а):
Чучундра555 писал(а):Только вот предоставляют они это лечение не бесплатно.
То что ты давала взятку, это наверное плохо. Хотя и понятно.
Конечно, плохо, кто бы спорил...
А так...хотя и толку то ноль, кроме угробленного здоровья и полулысой головы :uuu:

Отправила от подруги по несчастью
Большое спасибо!
Ваше обращение в адрес Правительства Российской Федерации поступило на почтовый сервер и будет рассмотрено отделом по работе с обращениями граждан. Номер Вашего обращения 1154819.
OK
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Ответить