Обращение к правительству РФ
- bilimbaevskaya
- Бывалый
- Сообщения: 2274
- Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Екатеринбург
- Благодарил (а): 524 раза
- Поблагодарили: 236 раз
Re: Обращение к правительству РФ
Отправила
- Вложения
-
- обращ.png (56.22 КБ) 934 просмотра
А жизнь-то налаживается!!!
Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)
Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)
Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
- фрекен
- Бывалый симулянт
- Сообщения: 12351
- Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Екатеринбург
- Благодарил (а): 1039 раз
- Поблагодарили: 1739 раз
Re: Обращение к правительству РФ
отправила
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3
просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3
просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
- Мирка
- Местный
- Сообщения: 597
- Зарегистрирован: 26 янв 2014 12:26
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F2
- Генотип: 3
- Город: МО, Реутов
- Благодарил (а): 23 раза
- Поблагодарили: 31 раз
Re: Обращение к правительству РФ
Тоже пришлось подукоротить,отправила.
Надо было про Китай, Индия, Египет, Бангладеш тоже добавить
Надо было про Китай, Индия, Египет, Бангладеш тоже добавить
- Вложения
-
- Doc1.doc
- (57 КБ) 151 скачивание
3а ген на двоих
Финиш 29.01.18
-
- Бывалый
- Сообщения: 1183
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 2
- Город: Питер
- Благодарил (а): 138 раз
- Поблагодарили: 83 раза
Re: Обращение к правительству РФ
Вы так рьяно взялись отправлять одно и то же обращение, не боитесь, что сочтут за спам? Может, следовало отправить одно со списком желающих его подписать?
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
- rodi
- Бывалый
- Сообщения: 6552
- Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
- Пол: ♂
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не типируется
- Город: СПб
- Благодарил (а): 24 раза
- Поблагодарили: 469 раз
Re: Обращение к правительству РФ
Я отправлял от имени группы лиц больных гепатитом со всех регионов России, дал ссылку на hv-info.ru
Так и написал.
В указанные поля для автора обращения, разумеется указал себя.
Так и написал.
В указанные поля для автора обращения, разумеется указал себя.
-
- Бывалый
- Сообщения: 1183
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 2
- Город: Питер
- Благодарил (а): 138 раз
- Поблагодарили: 83 раза
Re: Обращение к правительству РФ
rodi
Поняла)
Поняла)
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
- Чучундра555
- Новичок
- Сообщения: 188
- Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Самара
- Благодарил (а): 42 раза
- Поблагодарили: 21 раз
Re: Обращение к правительству РФ
Белая Ворона писал(а):Вы так рьяно взялись отправлять одно и то же обращение, не боитесь, что сочтут за спам? Может, следовало отправить одно со списком желающих его подписать?
Пусть думают, что хотят.
Каждое обращение идёт с персональными данными, не от робота.
Не ответить и положить на нас ... уже не смогут.
Суть именно в том, что таких обращений должно быть максимально больше.
Я отправляла письмо Путину на прямую линию, если . придёт ответ, выложу.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89275
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9285 раз
Re: Обращение к правительству РФ
Хрен ли.. ? Это моя первая терапия, москва, питер, Челяба - везде пролет.rodi писал(а):А я тебе говорю, не ври!Sovok-59 писал(а):А вот с 2008-2010 для гепс ничего не было уже
Те кто шел по проекту имели цирроз(Александр2)
Мои журналы
описание 2 терапий
-
- Бывалый
- Сообщения: 1183
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 2
- Город: Питер
- Благодарил (а): 138 раз
- Поблагодарили: 83 раза
Re: Обращение к правительству РФ
Кстати, 28 июля - Международный день борьбы с гепатитом. Можно еще что-нибудь организовать.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
- rodi
- Бывалый
- Сообщения: 6552
- Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
- Пол: ♂
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не типируется
- Город: СПб
- Благодарил (а): 24 раза
- Поблагодарили: 469 раз
Re: Обращение к правительству РФ
Да это не важно в контексте топа, хотя и тоже неправда. Пишем что вообще не было федеральных программ с какого-то лохматого года, правильно? А они были.
Ну а если отойти в сторону от контекста, то разумеется были и трения по доступности лечения по программе.
К примеру, ты прочитал постановление и ринулся получать положенное, ринулся не один. Как по твоему должна была формироваться очередь? Кто первый встал того и тапочки?
Чиновники справедливо с тобой не согласились, предоставив в первую очередь лечение тяжёлым, у кого у же нет времени ждать.
Это нормально.
Ну а если отойти в сторону от контекста, то разумеется были и трения по доступности лечения по программе.
К примеру, ты прочитал постановление и ринулся получать положенное, ринулся не один. Как по твоему должна была формироваться очередь? Кто первый встал того и тапочки?
Чиновники справедливо с тобой не согласились, предоставив в первую очередь лечение тяжёлым, у кого у же нет времени ждать.
Это нормально.
- Чучундра555
- Новичок
- Сообщения: 188
- Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Самара
- Благодарил (а): 42 раза
- Поблагодарили: 21 раз
Re: Обращение к правительству РФ
Только вот предоставляют они это лечение не бесплатно (по программе)rodi писал(а):Чиновники справедливо с тобой не согласились, предоставив в первую очередь лечение тяжёлым, у кого у же нет времени ждать.
Это нормально.
Знаю, сама платила...
В итоге, пвт + частные врачи + доп.лечение от аллергии и др. за 24 нед. = 250 штук наших.
А так...шла бы я лесом...
А сейчас, после неответа, вообще наплевали.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
- rodi
- Бывалый
- Сообщения: 6552
- Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
- Пол: ♂
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не типируется
- Город: СПб
- Благодарил (а): 24 раза
- Поблагодарили: 469 раз
Re: Обращение к правительству РФ
То что ты давала взятку, это наверное плохо. Хотя и понятно.Чучундра555 писал(а):Только вот предоставляют они это лечение не бесплатно.
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 28190
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1523 раза
- Поблагодарили: 5392 раза
Re: Обращение к правительству РФ
Слать одно и то же сто раз не нужно. Лучше распространите по соц. сетям, тематическим сайтам
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
- Чучундра555
- Новичок
- Сообщения: 188
- Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Самара
- Благодарил (а): 42 раза
- Поблагодарили: 21 раз
Re: Обращение к правительству РФ
Возвращаясь к нашей теме, предлагаю, за деньги (скинуться), найти журналиста и опубликовать в какой нибудь центр. газете наше обращение и чтоб именно к 28 июля.Белая Ворона писал(а):Кстати, 28 июля - Международный день борьбы с гепатитом. Можно еще что-нибудь организовать.
Так сказать, устроить себе праздник
Отправила ещё в правительство от коллеги по несчастью.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
- Чучундра555
- Новичок
- Сообщения: 188
- Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Самара
- Благодарил (а): 42 раза
- Поблагодарили: 21 раз
Re: Обращение к правительству РФ
Конечно, плохо, кто бы спорил...rodi писал(а):То что ты давала взятку, это наверное плохо. Хотя и понятно.Чучундра555 писал(а):Только вот предоставляют они это лечение не бесплатно.
А так...хотя и толку то ноль, кроме угробленного здоровья и полулысой головы
Отправила от подруги по несчастью
Большое спасибо!
Ваше обращение в адрес Правительства Российской Федерации поступило на почтовый сервер и будет рассмотрено отделом по работе с обращениями граждан. Номер Вашего обращения 1154819.
OK
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш