Пациентское движение. Наше отношение к нему.
- Ставр Годинович
- Местный
- Сообщения: 932
- Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 82 раза
- Поблагодарили: 19 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Ещё третье основное направление уже озвучивал, наладить работу и связи с минздравом, что бы реально помогать в конкретных ситуациях. Это очень важно, если люди увидят что движение не формальное и действительно работает тогда к нам потянутся.
Я могу вести переговоры, убеждать и представить интересы форума на сторонних ресурсах.
Я могу вести переговоры, убеждать и представить интересы форума на сторонних ресурсах.
- Ставр Годинович
- Местный
- Сообщения: 932
- Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 82 раза
- Поблагодарили: 19 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Новости одна другой краше, сейчас упадёте!!
Во первых мы можем сказать новое слово в российской и даже может международной политике, у нас ведь получается поистине народная партия, от земли, воля народа!!! Нам и ничего изобретать не надо и всё уже готово, надо просто сохранить максимально нашу открытость, тут в интернете. Каждое сообщество будет у себя обсуждать повестку и потом в ЦК решение товарищей передаст. Заработают социальные лифты как часики, если ты креативен, умеешь добиватся поставленных целей пожалуйста!! Всё в твоих руках! То есть мы уже уникальны получается. Делать можем, нельзя партии создавать по профессиональной, рассовой, национальной и религиозной принадлежности, а нам можно.
И второе. Свободно вроде название Народная Воля, с 2005 года. Там Бабурин руководил и ещё тонкий момент Рогозин тоже был. Так вот я к чему больно название хорошее а его не берут думаю из за истории а мы сможем эту ошибку поправить. Очистить его от революционных тезисов. Мы задекларируем что принципиально против насильственных методов и хотим что бы в России больше никогда этого не случилось. И само название Партия Пациентов России "Народная Воля" как бы станет очистительным ибо пациенты люди страждущие, болящие и мы априори против насилия. ППРНВ. А потом когда нибудь можно будет убрать про пациентов и останется новое, чистое и красивое название Народная Воля, исправим ошибку историческую)) чё как?) Для старта а потом и дальше пойдём, весь рунет должен быть нашим по логике)) то есть и не только пациенты присоединится смогут. Помоему бомба!)
Можно тему интернет дебатов повернуть к вечевому праву и получется мы связь веков замкнём от новгородского права к народовольцам и новой Народной Воле!!! Каждый человек может повлиять на принятие решений, право не только поставить галочку да нет а высказать свою точку зрения.
Во первых мы можем сказать новое слово в российской и даже может международной политике, у нас ведь получается поистине народная партия, от земли, воля народа!!! Нам и ничего изобретать не надо и всё уже готово, надо просто сохранить максимально нашу открытость, тут в интернете. Каждое сообщество будет у себя обсуждать повестку и потом в ЦК решение товарищей передаст. Заработают социальные лифты как часики, если ты креативен, умеешь добиватся поставленных целей пожалуйста!! Всё в твоих руках! То есть мы уже уникальны получается. Делать можем, нельзя партии создавать по профессиональной, рассовой, национальной и религиозной принадлежности, а нам можно.
И второе. Свободно вроде название Народная Воля, с 2005 года. Там Бабурин руководил и ещё тонкий момент Рогозин тоже был. Так вот я к чему больно название хорошее а его не берут думаю из за истории а мы сможем эту ошибку поправить. Очистить его от революционных тезисов. Мы задекларируем что принципиально против насильственных методов и хотим что бы в России больше никогда этого не случилось. И само название Партия Пациентов России "Народная Воля" как бы станет очистительным ибо пациенты люди страждущие, болящие и мы априори против насилия. ППРНВ. А потом когда нибудь можно будет убрать про пациентов и останется новое, чистое и красивое название Народная Воля, исправим ошибку историческую)) чё как?) Для старта а потом и дальше пойдём, весь рунет должен быть нашим по логике)) то есть и не только пациенты присоединится смогут. Помоему бомба!)
Можно тему интернет дебатов повернуть к вечевому праву и получется мы связь веков замкнём от новгородского права к народовольцам и новой Народной Воле!!! Каждый человек может повлиять на принятие решений, право не только поставить галочку да нет а высказать свою точку зрения.
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 88845
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2076 раз
- Поблагодарили: 9280 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
см. партия пенсионеровТавр Годинович писал(а):у нас ведь получается поистине народная партия, от земли, воля народа!!! Нам и ничего изобретать не надо и всё уже готово, надо просто сохранить максимально нашу открытость, тут в интернете. Каждое сообщество будет у себя обсуждать повестку и потом в ЦК решение товарищей передаст. Заработают социальные лифты как часики, если ты креативен, умеешь добиватся поставленных целей пожалуйста!! Всё в твоих руках! То есть мы уже уникальны получается. Делать можем, нельзя партии создавать по профессиональной, рассовой, национальной и религиозной принадлежности, а нам можно.
НКО "За жизнь" не лучше?Тавр Годинович писал(а): Партия Пациентов России "Народная Воля"
Мои журналы
описание 2 терапий
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 88845
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2076 раз
- Поблагодарили: 9280 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Денег не хватит на прокормТавр Годинович писал(а): наладить работу и связи с минздравом, что бы реально помогать в конкретных ситуациях. Это очень важно, если люди увидят что движение не формальное и действительно работает тогда к нам потянутся.
Мои журналы
описание 2 терапий
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 88845
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2076 раз
- Поблагодарили: 9280 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Еще одного Жирика вырастим ?Тавр Годинович писал(а): Возможно и с оттенком гапонщины.
Мои журналы
описание 2 терапий
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 88845
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2076 раз
- Поблагодарили: 9280 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
http://forums.yabloko.ru/index.php?showtopic=12101Макс писал(а): А не проще ли обратиться в ближайшую ячейку какой нибудь уже существующей, коммунисты, либералы, кто вам ближе?
И ЩО ?
Обещанного 3 года ждать, дык срок то прошел
Мои журналы
описание 2 терапий
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 88845
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2076 раз
- Поблагодарили: 9280 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
пример работы
или интернет движение https://rg.ru/2010/03/19/donory.html, но это у нас уже самоорганизуется
Мои журналы
описание 2 терапий
- Ставр Годинович
- Местный
- Сообщения: 932
- Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 82 раза
- Поблагодарили: 19 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Название хорошее. Народная воля всё же имеет груз конечно и ещё Рогозин сейчас вон где, не слишком ли получится... Насчёт НКО там с оформлением вроде проблематичнее и есть ли смысл нам вообще в рамках гепса оставатся? НКО много разных, нам другие сообщества скажут у нас своя есть, чем ваша лучше.., партия даст больше веса и инструментарий иной. Вопросы серьёзные, надо всё взвесить хорошенько. От старта многое зависеть будет. НКО, ПО разных много, я на паралельном видел что ПО есть, пусть они лучше к нам в партию вступают.Sovok-59 писал(а): НКО "За жизнь" не лучше?
Думать надо вобщем.
У нас есть пружина заряженная, мы мативированы объединить все движения, вот в чём дело, а на меньшее всегда согласится сможем.
- Ставр Годинович
- Местный
- Сообщения: 932
- Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 82 раза
- Поблагодарили: 19 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Сергей, вот этот вопрос самый главный во всей работе потому что хочется сделать что то действительно стоящее, нужное. Весь смысл что тут люди пострадавшие и нам не надо формальной деятельности.., короче много плюс. Работа с Минздравом по сути будет основной и видимо её предстоит много. Всё остальное выборы, политика прилагательное к этому. Конечно дать людям надежду изменить ситуацию в стране тоже очень важно но конкретная работа всё равно главней. Когда то ещё изменятся законы а помощь нужна сейчас. Очень серьёзный и непростой это вопрос будет.Sovok-59 писал(а): Может быть еще хосписы затребовать, но там лекарства ой ей..
или интернет движение https://rg.ru/2010/03/19/donory.html, но это у нас уже самоорганизуется
Если покатимся в формализм или официоз то всё думаю, сам дух нашего начинания уйдёт, соль потеряется. У проекта есть заряд простых людей, а нам нужно понимать что смысл в работе есть, а значит и результаты должны быть сейчас а не когда то там... тогда люди поддержат нас.
Сюда же ведь относится работа с лабораториями и возможно производителями когда нибудь, почему нет. Планировать нужно будет. А пока и с тем что есть можно в Минздрав обратится за помощником, на личных связях.
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 88845
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2076 раз
- Поблагодарили: 9280 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Минздрав - болото, если бить то герру Покровскому http://spidolog.ru/wiki/%D0%9F%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9,_%D0%92%D0%B0%D0%B4%D0%B8%D0%BC_%D0%92%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%87Тавр Годинович писал(а):Сюда же ведь относится работа с лабораториями и возможно производителями когда нибудь, почему нет. Планировать нужно будет. А пока и с тем что есть можно в Минздрав обратится за помощником, на личных связях.
Чтобы расширили лечение, не только Вичевых. Там есть Нац. проект, система стационаров по всей стране, ничего нового организовывать не надо. Вот с ним нужен прямой контакт, сам по себе он мужик нормальный.
У меня в телефоне более 1200 номеров гепатитчиков, плюс звонят через соц.сети и по направлению врачей, т.е. проходит ежемесячно около 20-50 новых людей.Тавр Годинович писал(а):хочется сделать что то действительно стоящее, нужное
Также у наших старожилов..
Мои журналы
описание 2 терапий
- L Lawliet
- Бывалый
- Сообщения: 41744
- Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: St Petersburg RUSSIA
- Благодарил (а): 3948 раз
- Поблагодарили: 5976 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
[url=http://internist.ru/broadcast/detail/25432/]Пресс-конференция, приуроченная к Всемирному дню борьбы с хроническими вирусными гепатитами 2016[/url]
http://pressmia.ru/pressclub/20160728/951141472.html
http://pressmia.ru/pressclub/20160728/951141472.html
Смотреть видео
Пресс-конференция, приуроченная к Всемирному дню борьбы с хроническими вирусными гепатитами, который отмечается 28 июля. Мероприятие организовано Межрегиональной общественной организацией "Вместе против гепатита".
В России ежегодно регистрируется более 55 тысяч случаев заболевания хроническим вирусным гепатитом С. По официальным данным, сейчас в стране насчитывается 1 миллион 790 тысяч таких больных. Несмотря на то, что гепатит С можно вылечить, терапию получают считанные тысячи – так, в 2014 году были вылечены 8400 пациентов.
В ходе пресс-конференции была обсуждена эпидемиологическая обстановка по ХВГ в России, рассмотрены перспективы создания федеральной программы профилактики, диагностики и лечения этого заболевания, освещен опыт врачей Москвы и Московской области. Также была представлена Глобальная стратегия по вирусным гепатитам, принятая ВОЗ 28 мая 2016 года.
Участники:
— эксперт Европейского регионального бюро ВОЗ Сергей ДЕШЕВОЙ;
— профессор кафедры инфекционных болезней и эпидемиологии ГБОУ ВПО МГМСУ им. А.И.Евдокимова Минздрава России, заведующая отделением вирусных гепатитов, вирусных инфекций и паразитологии Консультативно-диагностического центра (КДЦ) ИКБ№1 Наталья БЛОХИНА;
— руководитель Референс-центра Роспотребнадзора по вирусным гепатитам Владимир ЧУЛАНОВ;
— директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса ПОПОВИЧ;
— главный специалист по инфекционным болезням Департамента здравоохранения Москвы Андрей ДЕВЯТКИН;
— президент Европейской ассоциации пациентов с болезнями печени Татьяна РЕЙХ;
— представитель Фонда в поддержку больных первичным билиарным холангитом (Шотландия) Роберт МИТЧЕЛ-ТЭЙН;
— исполнительный директор МОО "Вместе против гепатита" Никита КОВАЛЕНКО.
Последний раз редактировалось L Lawliet 14 авг 2016 06:43, всего редактировалось 2 раза.
Тетрадь L Lawliet
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Анамнез
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
- Master Shifu
- Бывалый
- Сообщения: 4233
- Зарегистрирован: 18 дек 2015 21:52
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Верхнеднепровск
- Благодарил (а): 831 раз
- Поблагодарили: 472 раза
- L Lawliet
- Бывалый
- Сообщения: 41744
- Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: St Petersburg RUSSIA
- Благодарил (а): 3948 раз
- Поблагодарили: 5976 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
mihalych
Мой пост выше откорректировал.
Добавил доступ по ссылкам на два источника.
Мой пост выше откорректировал.
Добавил доступ по ссылкам на два источника.
Тетрадь L Lawliet
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Анамнез
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
- Ставр Годинович
- Местный
- Сообщения: 932
- Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 82 раза
- Поблагодарили: 19 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Админ, извенился и сказал что ни о каких " митингах или петиции" он говорить не хочет, предпологаю что слышать он тоже об этом не захочет и видеть тут. Люди хотят развивать движение, делать партию. Значит деятельность можно вести только в другом месте.
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 28166
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1521 раз
- Поблагодарили: 5388 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Лучше "Новая партия пациентов"Тавр Годинович писал(а):И само название Партия Пациентов России
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения