Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

Gudvin писал(а):Слать одно и то же сто раз не нужно. Лучше распространите по соц. сетям, тематическим сайтам :head:
Просто сам текст, без призыва обратиться в Правительство?

Почапала расространять)))
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89272
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

rodi писал(а):Да это не важно в контексте топа, хотя и тоже неправда. Пишем что вообще не было федеральных программ с какого-то лохматого года, правильно? А они были.
Ну а если отойти в сторону от контекста, то разумеется были и трения по доступности лечения по программе.
К примеру, ты прочитал постановление и ринулся получать положенное, ринулся не один. Как по твоему должна была формироваться очередь? Кто первый встал того и тапочки?
Чиновники справедливо с тобой не согласились, предоставив в первую очередь лечение тяжёлым, у кого у же нет времени ждать.
Это нормально.
Читай мой жж, там отписки "тяжелым" от минздрава (сканы писем) и если кто то случайно попадал в проект, то это уж очень большое исключение.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Вот https://www.facebook.com/gepatitC
Можно распространять по FB :cat:
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

ЖЖ - жмём плюсик над текстом и можно репостить в ВК, ОК и ещё много где)))
http://bilimbaevskaya.livejournal.com/291826.html
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Читай мой жж, там отписки "тяжелым" от минздрава (сканы писем) и если кто то случайно попадал в проект, то это уж очень большое исключение.[/quote]

Ссылку выставьте на ЖЖ, пожалуйста.
Хочу почитать. :write:
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89272
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

Чучундра555
в подписи мои журналы раскройте, там ссылка на жж
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

http://argumenti.ru/politics/n485/397234

«Мир, труд, май», или «Рокировка-2» (Аргументы недели)
"...только ленивый не обратил внимание на крайне резкий наезд Счётной палаты на Минздрав. В докладе аудиторов говорится о крайней неэффективности реформ здравоохранения, проводимых профильным министерством. Это очень серьёзное обвинение, поскольку председатель СП Т. Голикова знала о ходе реализации этой реформы лучше других и провела аудит совершенно профессионально: именно она начинала её по инициативе президента Дм. Медведева. Вывод Счётной палаты просто удручает – здравоохранение фактически разрушено, поскольку оно содержит только одно улучшение – рост платных услуг на 20%. Всё остальное, включая рост заболеваемости, – в «минусе».
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Вчера Медведев, "прочитав в соцсетях", озаботился льготными препаратами.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Yugo69 »

Чучундра555 писал(а):Вчера Медведев, "прочитав в соцсетях", озаботился льготными препаратами.
Чучундра555
или ростом цен на лекарства?
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Нет, дал поручение о разработке аналогов.

:cheerle: :cheerle: :cheerle:
В РФ 27.04.15 г.начаты КИ софосбувир+ледипасвир

http://grls.rosminzdrav.ru/CiPermitionReg.aspx?DateBeg=&DateEnd=&DateInc=&NumInc=&RegNm=&Statement=&Protocol=&Torg=софосбувир&LFDos=&Producer=&Recearcher=&OrgDocOut=2&Status=1&NotInReg=0&All=0&PageSize=8&order=date_perm&orderType=desc&pagenum=1
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Yugo69 »

Чучундра555 писал(а):Нет, дал поручение о разработке аналогов.
Чучундра555
а полностью новость не приведете со ссылкой?
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Вчера слушала по ящику,
вот что смогла найти в инэте
http://m.rosbalt.ru/main/2015/04/28/1393555.html
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Надеюсь, возможность ввоза дженериков в рамках "импортозамещения" и "защиты отечественного производителя аналогов" не прикроют.
Аватара пользователя
Перчик
Бывалый
Сообщения: 1595
Зарегистрирован: 12 янв 2015 13:38
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Татарстан
Благодарил (а): 11 раз
Поблагодарили: 127 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Перчик »

Вот это понимаю нужная тема,давно пора заявить о нас,раз в упор не замечают!
СТАРТ 27.02.2015 - начал свой путь к исцелению длиною в год!
Альгерон 140 + рибавирин 1400 + соф с 12 недели)
Вес 96 ..фиброскан Ф-4...75(кпА) Вир.нагрузка - 8.78*10 в 4 ст(87.800).ФИНИШ - 09.12.2015
УВО (-) 1 Год! Откат на ф-2
Моя терапия!
Аватара пользователя
DaDDie
Новичок
Сообщения: 330
Зарегистрирован: 30 апр 2014 14:30
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Юг России
Благодарил (а): 84 раза
Поблагодарили: 59 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение DaDDie »

Чучундра555 писал(а):В РФ 27.04.15 г.начаты КИ софосбувир+ледипасвир
РКИ №208 (27.04.2015) - № GS-US-337-1463 "Многоцентровое открытое исследование 3b фазы по оценке безопасности и эффективности комбинации ледипасвир/софосбувир у взрослых пациентов с хронической инфекцией вирусом гепатита С" - ОКОНЧАНИЕ 30.06.2017 - Организация, проводящая КИ - Гилеад Сайенсис, Инк.
Это сколько же человек к тому времени вылечится на индийском Харвони????
История цирротика-рецидивиста
55л;C/T-T/T;1a+1b
открыть спойлер1 терапия
Старт14.04.14
2.5*10^5 Ме\мл
Пегасис+Рибавирин
26 недель(+) отмена
открыть спойлер2 терапия
Старт16.04.15
9.2*10^5 Ме\мл
24 недели Hepcinat+Sodac+Рибавирин
1нед (-)(<75)
2нед (-)Инвитро(<60)
3,4,8,12нед (-)KDL(<15)
УВО 3,5г
Сводная таблица анализов
Все буде добре!
Ответить