У мужа обнаружили гепатит С

[Татьяна 2511]

Как быть теперь с таргетно-иммунной терапией? У нас на 19 февраля уже госпитализация

[ирина1962]

smilla,
Можешь что-то подсказать?

[smilla]

В лист нас не поставили. Отправили к трансплантологу.

Всё верно, в лист ожидания ставят трансплантологии в клинике, где будет проводиться трансплантация. Заключение о постановке в лист (или отказ в постановке) дает комиссия (консилиум) после рассмотрения всех необходимых медицинских документов (анализов, исследований и т.п.). Трансплантолог на консультации просто поговорил с вами «за жизнь» или сказал конкретно, каких документов не хватает, чтобы рассматривать вопрос о постановке в лист ожидания, что нужно для этого сделать? Дал он какое-либо заключение?

сказал что диагноз нам так никто и не поставил, побоялись.

Онкологический диагноз вам поставлен – С 22.0 ГЦР Т3аN0M0 2 кл. гр. Гастроэнтерологический, гепатологический диагнозы вам давно уже выставлены. Что имел в виду трансплантолог – не понятно.

Его решение делать резекцию

Мнение трансплантолога ценно в вашей ситуации, но онкологические операции делают в онкоцентрах, нужно для этого заключение онкологов, решение принимают именно они. Консилиум онкологов же назначил вам схему: таргетно-иммунная терапия, затем химиоэмболизация опухоли. Оперативное лечение (резекцию опухоли) они не рассматривают. Причины могут быть разные, у вас есть ряд не абсолютных, но относительных противопоказаний – непрекращающийся асцит, ВРВП, несмотря на проведенную эмболизацию ЛЖВ (кстати, через полгода ее рекомендовано повторять), образования в разных сегментах печени (должно остаться определенное количество неповрежденной ткани, при циррозе оно должно быть не менее 40%). Обычно по возможности сразу делают резекцию (это лечение первой линии), затем проводят терапию (профилактика рецедивов), но в онкологии нет общих решений, каждый случай особый, индивидуальный, поэтому либо следуйте за своими региональными врачами, либо ищите второе, третье мнение. Можно попросить ваших онкологов, чтобы они запросили телемедицинскую консультацию с онкоцентром им. Блохина. Если получится, покажите им до госпитализации заключение трансплантологов, может, они прислушаются. Сейчас вам всё равно не остается ничего другого, как ложиться на терапию, и это неплохое решение.
Удачи вам, здоровья, терпения, успешной терапии, минимума побочек.

[Татьяна 2511]

Трансплантолог на консультации просто поговорил с вами «за жизнь»

сначало мы были на приёме у гепатолога, именно она занимается постановкой в лист ожидания в САМГМУ. Она позвонила трансплантологу, долго с ним разговаривала, описывала ситуацию (анализы, заключения). Он вызвал нас к себе. Посмотрел документы и сказал, что лучший вариант делать сейчас резекцию. Потом сделают гистологию. И однозначно трансплантация печени. Дали направление на госпитализацию.

[Татьяна 2511]

Что имел в виду трансплантолог – не понятно

с его слов, как назначать таргентно-иммунную терапию если мы не знаем какие клетки, биопсию побоялись делать(примерно так). Будет ли она эффективной, теряем время.

[tipx]

с его слов, как назначать таргентно-иммунную терапию если мы не знаем какие клетки, биопсию побоялись делать(примерно так)

О чем я и говорил, не плохо было бы сделать биопсию. Одно дело когда по МРТ картина явно соответствует ГЦР, тогда биопсия не нужна. Если онкологи уверены в ГЦР, то таргетно-иммунная терапия, как и ТАХЭ хороший вариант. Тут вопрос доверия к врачам, кому доверяете тем рекомендациям и следовать. Онкологи по идее лучше должны разбираться в лечении онкологии. Трансплантолог он же по сути хирург, смотрит со стороны - "надо резать", безусловно хирургическое удаление этой лучшей вариант в плане эффективности, но нужно понимать что печень уже сейчас испытывает нагрузку, а без части печени увеличивается вероятность усугубления асцита, ВРВП. В любом случае до таргетно-иммунной терапии еще три недели, за это время можно провести телемедицинскую консультацию с Блохина. По хорошему трансплантолог должен взаимодействовать с онкологом для принятия единой тактики, но к сожалению это тяжело реализуемо.

[smilla]

с его слов, как назначать таргентно-иммунную терапию если мы не знаем какие клетки

Биопсия локального образования в цирротической печени не нужна, если планируется резекция печени, если МРТ с контрастированием описывают признаки, специфичные для ГЦР (ваш случай). Терапия первой линии для ГЦР атезолизумаб+бевацизумаб, когда и если перестает действовать, меняют на другую. На счет эффективности - даже наличие морфологии не может гарантировать успех, все очень индивидуально и непредсказуемо. На счет потери времени - да, чем раньше сделана резекция, тем лучше (при условии возможности и минимального риска такой операции в каждом конкретном случае). Но с другой стороны - при больших опухолях лучше сначала уменьшить их терапией, а потом решать, что делать дальше. Так что либо положитесь на ваших врачей, либо ищите другие мнения и места лечения, наблюдения.

Посмотрел документы и сказал, что лучший вариант делать сейчас резекцию. Потом сделают гистологию. И однозначно трансплантация печени. Дали направление на госпитализацию.

Так про постановку в лист ожидания что сказал? Это дело не быстрое, и от постановки до самой трансплантации иногда проходят месяцы и годы. И кто и куда дал направление на госпитализацию? САМГМУ или самарский онкоцентр?

[tipx]

Так про постановку в лист ожидания что сказал? Это дело не быстрое, и от постановки до самой трансплантации иногда проходят месяцы и годы.

Время это важнейший фактор. Было бы не плохо откровенно пообщаться с трансплантологом на вероятность выполнения трансплантации в вашем центре. Если вероятность нулевая, то одназначно уменьшать опухоль и делать резекцию. Возможно трансплантолог понимает, что вероятность маленькая поэтому и рекомендовал резекцию. При условии функционирующей доли печени, это вариант сохранить жизнь и не дать распространяться опухоли.
Когда мы обращались в свой центр трансплантации в Ростове, нам сразу сказали, что с ГЦР они никогда не выполняли пересадку, так как в такой операции есть свои особенности. На момент 2021г. в вашем регионе также не выполнялись пересадки пациентам с гепатоцеллюлярным раком, возможно на сегодняшний момент ничего не изменилось.
В 2022г жительнице Самарской области выполнили операцию, но печень она ждала ЧЕТЫРЕ года. Ее готовила к пересадке гастроэнтеролог Елена Садомова, выполнял Игорь Колесник с командой. Вы возможно тоже с ними контактировали, можно пообщаться еще раз и узнать выплнялись ли такие операции.
Также в 2023 году врачи Самарского центра трансплантации органов и тканей впервые самостоятельно выполнили две пересадки печени. Раньше такие сложнейшие операции проводились только в присутствии московских коллег.
Это данные из открытых источников, с такой статистикой я думаю нужно трезво смотреть на вещи, самое простое и реальное это уменьшить опухоль, а дальше по состоянию выполнить резекцию. Путь сложнее, но более благоприятный в плане дальнейшего качества жизни это уменьшить опухоль, а дальше ехать в столицу.

[smilla]

Возможно трансплантолог понимает, что вероятность маленькая поэтому и рекомендовал резекцию.

Не думаю, что дело в этом. Всегда при возможности сделать резекцию выбирают ее, а не трансплантацию. В случае ТС трансплантолог сказал, что "печень выдержит".
Возможно, и выдержит, но асцит и ВРВП 3ст. этому явно не поспособствуют.
Я бы посоветовала сейчас не метаться, а ложиться на терапию (остановить рост опухоли и уменьшить ее), избавляться от асцита, проверить ВРВП и при необходимости повторить эмболизацию ЛЖВ, одновременно собирать бумажки и вставать в лист ожидания.

[Татьяна 2511]

С Колесником как раз и общались. И он сказал, что в дальнейшем трансплантация однозначно. Нам об этом говорили ещё перед эмболизацией, что они сначало испробуют все методы(даже на листочке рисовали) , если не поможет тогда трансплантация. Вторая операция по эмболизации была запланирована, но не было в наличии расходников. На данный момент его решение такое. Но мы с ним общались минут 10, которые у него были свободны.

[Татьяна 2511]

Как поняла, что такие трансплантации они делают.

[Татьяна 2511]

Как можно сделать прописку? Родственников и друзей в Москве нет, к кому можно было бы прописаться.

[smilla]

Татьяна 2511, понимаете, постановка в лист ожидания и сама трансплантация - разные вещи, хоть и одного без другого не бывает. В лист ставят не перед трансплантацией, когда ничего другого не остаётся, туда ставят просто по показаниям. Люди стоят в листе, поднимаются по нему в очереди, опускаются в зависимости от своего состояния и одновременно проходят разные виды оперативного и паллиативного лечения. Находясь в листе ожидания, вы получаете периодические квалифицированные консультации и помощь, сама трансплантация может и не потребоваться или потребоваться не скоро, это тяжёлая и не всегда удачная операция, её делают, когда процент выживания выше с ней, чем без неё. Я всё это пишу к тому, что вставать в лист нужно уже сейчас, а не когда будут исчерпаны другие методы лечения. Пока муж будет лежать в больнице, разузнайте всё на эту тему и сделайте всё возможное для постановки в лист.
Про прописку не могу ничего вам подсказать. Знаю, что есть люди, делающие это за деньги, они регистрируют больных по месту жительства(постоянная прописка) или по месту пребывания (временная прописка) на своей (не муниципальной) жилплощади. Для Склифа нужна постоянная прописка, для других московских клиник (федеральных), где делают трансплантацию, она не нужна. Где искать таких людей - не знаю, к сожалению.

[Татьяна 2511]

Спасибо Вам большое за комментарии, всё приняла к сведению. Без Вас у меня бы не было такой информации. До госпитализации есть ещё время, будем с онкологами обсуждать резекцию. Возможно добьёмся теле медицинской консультации с Блохина. Ну и с Колесником ещё буду разговаривать по поводу трансплантации.

[smilla]

Возможно добьёмся теле медицинской консультации с Блохина.

Это консультация врач - врач. То есть ваш врач запрашивает телемедконсультацию в Блохина, отправляет туда по электронке все документы (анализы, описания, заключения и т.п.), врач в Блохина назначает день и время, во время консультации ваш врач задает вопросы, советуется, обсуждает ситуацию. По результатам консультации врач Блохина отправляет электронкой свои рекомендации по лечению, по дополнительным обследованиям, ваш врач их придерживается или нет. Нормальные врачи охотно идут на телемедконсультации с федеральными центрами, но бывает по-разному. Бывают врачи с повышенным ЧВС, у них один ответ - мы сами знаем, что делать, нам и так все ясно. Надеюсь, у вас нормальные врачи.

с Колесником ещё буду разговаривать по поводу трансплантации.

Про трансплантацию вы уже говорили с ним, его позиция ясна. Поговорите с ним о постановке в лист ожидания - к кому обращаться, что для этого нужно. Удачи вам, сил, настойчивости, веры в лучшее.