Всем привет! Я с Вами.

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Ответить
Аватара пользователя
Dimis73
Бывалый
Сообщения: 2846
Зарегистрирован: 15 ноя 2013 13:46
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 437 раз
Поблагодарили: 478 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Dimis73 »

Светлана 123 писал(а):В моей пол-ке по месту жительства за счёт бюджета ещё не пролечили ни одного человека, сегодня специально узнавала. Врач глаза выпучила, не знает что делать с заключением комиссии и где брать пеги.
По идее, ты как "краевой" пациент должна лечиться через Сп-центр и пеги через них получать. Тереби СП- центр.
Последний раз редактировалось Dimis73 06 авг 2014 13:42, всего редактировалось 1 раз.
С -26000 МЕ/ml, В -в минусе, ПВТ 60 нед. с 29.11.13, Альгерон+Рибапег+Урдокса
минус после 2 нед., вес 58-53 кг, УВО 3.11.15.F2-F0
Альгерон против С+В
Аватара пользователя
Dimis73
Бывалый
Сообщения: 2846
Зарегистрирован: 15 ноя 2013 13:46
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 437 раз
Поблагодарили: 478 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Dimis73 »

Объясни им ситуацию с поликлиникой.
С -26000 МЕ/ml, В -в минусе, ПВТ 60 нед. с 29.11.13, Альгерон+Рибапег+Урдокса
минус после 2 нед., вес 58-53 кг, УВО 3.11.15.F2-F0
Альгерон против С+В
Аватара пользователя
Светлана 123
Бывалый
Сообщения: 8711
Зарегистрирован: 24 июн 2014 02:46
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Дальний Восток
Благодарил (а): 2622 раза
Поблагодарили: 1555 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Светлана 123 »

Dimis73 писал(а):Объясни им ситуацию с поликлиникой.
Василиса говорит ждать звонка когда поступят пеги. У меня в заключении написано " с 05, 08 2014"
Аватара пользователя
Dimis73
Бывалый
Сообщения: 2846
Зарегистрирован: 15 ноя 2013 13:46
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 437 раз
Поблагодарили: 478 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Dimis73 »

Светлана 123 писал(а):Василиса говорит ждать звонка когда поступят пеги. У меня в заключении написано " с 05, 08 2014"
Пусть они сами тебе скажут ,подробно что, где и когда ждать!
С -26000 МЕ/ml, В -в минусе, ПВТ 60 нед. с 29.11.13, Альгерон+Рибапег+Урдокса
минус после 2 нед., вес 58-53 кг, УВО 3.11.15.F2-F0
Альгерон против С+В
Аватара пользователя
Василиса
Новичок
Сообщения: 265
Зарегистрирован: 26 апр 2012 08:56
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 37 раз
Поблагодарили: 13 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Василиса »

"по мнению комиссии я неизлечима, неответчик"

Знаешь, когда я пришла на эту комиссию, мне сказали прямым текстом - идите и помирайте. У Вас возврат и лечить вас бесполезно, вирус уже адаптировался к лекарству, а другого лечения для вас нет.

Так, что вот так. Я все равно лечусь. Сейчас мало того, что отказывают в продлении терапии, так и ни кто из врачей в моей пол-ке и в центре спида не будет меня вести. Они так и сказали - 24 недели и до свидания.
Дима правильно говорит, ты по моему мнению должна проходить лечение в центре спид. И по их алгоритму - комиссия у них и наблюдают и ведут они. Для этого после комиссии идешь и записываешся в кабинет к врачу Дуботолкиной (или Сахно) и приносишь им заключение. Они заводят на тебя карту и вносят тебя в регистр льготников на лекарство. Выписывают рецепты из этой программы. (у них там сразу сводка в какую аптеку тебя отправить и где сколько препарата в наличии). В пол-ки таких рецептов не дают и базу такую с аптеками не имеют.
с 07.03.14 по 30.01.15 повторная ПВТ, пегасис 180, рибавирин 1600
с 26 укола пегинтрон 150, с 28 укола альгерон 180
4,12, 24,36,47 нед(-), УВО
Аватара пользователя
Василиса
Новичок
Сообщения: 265
Зарегистрирован: 26 апр 2012 08:56
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 37 раз
Поблагодарили: 13 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Василиса »

Мара

Привет. Все пока ОК. Побочки вроде поутихли. хотя кожа в некоторых местах покрылась корочками и шелушится (типа гусиной).
Меня сейчас больше беспокоит переход с пегасиса на альгерон....Как пройдет????? Как организм перенесет????
А остальное все мелочи
с 07.03.14 по 30.01.15 повторная ПВТ, пегасис 180, рибавирин 1600
с 26 укола пегинтрон 150, с 28 укола альгерон 180
4,12, 24,36,47 нед(-), УВО
Аватара пользователя
Светлана 123
Бывалый
Сообщения: 8711
Зарегистрирован: 24 июн 2014 02:46
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Дальний Восток
Благодарил (а): 2622 раза
Поблагодарили: 1555 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Светлана 123 »

Василиса

Вот ведь блин блинский, они мне ничего не сказали что бы у них лечиться. Спросили № по месту жительства, сетовали на моего доктора, когда увидели гемоглабин=62.
На счёт 48 недель это да, ссылаются на протокол минздрава. Однако в Тареевке мне чётко 48 недель обозначили. И ведь другие врачи лечат 48, и за границей ( с нашим фиброзом) . Тебе надо обязательно 48. Может в Тареевку позвонишь для консультации? Я им сказала что из Москвы привезу заключение .Ответили- им это не авторитет. Придётся тебе самой осторожно. Кстати, моя врач не отказывает в 48-ми неделях.Ты должна настоять, за свой счёт не откажут.
Переход с пегасиса на альгерон у меня прошёл и мягко. Я в пятницу сделала пегасис а в понедельник уже альгерон.Это был в общей сложности 18 укол, организм уже привык и побочки начинались медленно и плавно ( после прорыва побочки ушли и кровь восстановилась). Где- между первым и вторым уколами начало жечь кожу ног, позже началось чуханье ( редко), потом начало тянуть мышцы, икроножные особенно.Иногда и мышцы лица так ощущаются, пищу жевать тяжело. Ещё иногда звон в ушах тремор по всему телу ( мне кажется от рибов) .Вроде всё пока.
Пегасис для меня первые 8 недель был тяжёл. я с трудом передвигалась, кровь сильно просела со второго укола. Тогда организм ещё не знал интерферонов, сейчас видимо приспособился. У тебя 15 августа последний Пегасис? Отпиши как альгерон попробуешь.Можешь заказать на меня, скидка уже будет 10%, или у Димы спроси, у него должна быть 15% уже.
Аватара пользователя
Светлана 123
Бывалый
Сообщения: 8711
Зарегистрирован: 24 июн 2014 02:46
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Дальний Восток
Благодарил (а): 2622 раза
Поблагодарили: 1555 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Светлана 123 »

Василиса

Подумай о качественных коротких. Я советовалась с врачами в Москве, говорят не уступают длинным( импортные марки).
А как у вас Хабаре с Пегинтроном? А то приедешь а там тишина.
У меня теперь тоже шок. С Альгерона нагрузка растёт.А Пегинтрона нет нигде.
Аватара пользователя
Dimis73
Бывалый
Сообщения: 2846
Зарегистрирован: 15 ноя 2013 13:46
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 437 раз
Поблагодарили: 478 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Dimis73 »

Светлана 123 писал(а):С Альгерона нагрузка растёт.А Пегинтрона нет нигде.
Насчёт нагрузки написал в твоей теме. А зачем пегинтрон? Если верить сравнительным исследованиям альг. и пегинтр. альгерон показал себя немного, но лучше. Альгерон (цепэгинтерферон альфа-2b) в сравнении с препаратом
ПегИнтрон (пэгинтерферон альфа-2b)
С -26000 МЕ/ml, В -в минусе, ПВТ 60 нед. с 29.11.13, Альгерон+Рибапег+Урдокса
минус после 2 нед., вес 58-53 кг, УВО 3.11.15.F2-F0
Альгерон против С+В
Аватара пользователя
Светлана 123
Бывалый
Сообщения: 8711
Зарегистрирован: 24 июн 2014 02:46
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Дальний Восток
Благодарил (а): 2622 раза
Поблагодарили: 1555 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Светлана 123 »

Dimis73 писал(а):альгерон показал себя немного
Да я читала что-то на счёт длины, Пегинтрона не хватает на неделю, Альгерон 6,5 дней работает.Не берёт он меня пока, скорее всего не возьмёт.Мне Б.Л. сказала вирус стойкий к ПВТ. Откуда такой взялся. Где столько денег брать на тройную? Буду про совалди узнавать у всех кого за рубежом знаю.
Думаю Альгерон- ингибитор опять для первого гены будет
Аватара пользователя
Dimis73
Бывалый
Сообщения: 2846
Зарегистрирован: 15 ноя 2013 13:46
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 437 раз
Поблагодарили: 478 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Dimis73 »

Светлана 123 писал(а):Да я читала что-то на счёт длины, Пегинтрона не хватает на неделю, Альгерон 6,5 дней работает.
Я писал не об этом ,скачай по ссылке в моём пред. соообщении, почитай.
Светлана 123 писал(а):Мне Б.Л. сказала вирус стойкий к ПВТ. Откуда такой взялся.
Это просто слова. Я конечно не учёный, но если вспомнить факторы влияющие на успех ПВТ, Ф4 это и есть твоя проблема.
И ещё, возможно ИЛы.
Последний раз редактировалось Dimis73 14 авг 2014 15:12, всего редактировалось 1 раз.
С -26000 МЕ/ml, В -в минусе, ПВТ 60 нед. с 29.11.13, Альгерон+Рибапег+Урдокса
минус после 2 нед., вес 58-53 кг, УВО 3.11.15.F2-F0
Альгерон против С+В
Аватара пользователя
Светлана 123
Бывалый
Сообщения: 8711
Зарегистрирован: 24 июн 2014 02:46
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Дальний Восток
Благодарил (а): 2622 раза
Поблагодарили: 1555 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Светлана 123 »

Dimis73 писал(а): Ф4 это и есть твоя проблема.
Вероятно. Но ведь другие такие же отвечают.
Дима, у меня очередная :t11: . Сегодня звонили в Хабаровск в комиссию. Оказывается их заключение- разрешение на дальнейшее лечение за свой счёт.
Вроде ничего нового, только чувствую себя полностью раздавленной. Не могу найти варианты. Пеги не помогают. Ингибиторы не по карману ( 3 лимона как минимум). В Ки попасть? Рою, конечно, информацию. Не особо надеюсь. Тенденции такие там: возраст молодой, фиброз низкий, без сопутствующих заболеваний. Да ещё и биопсия, её у нас в крае не делают, тем более на терапии. Одним словом поползла я на кладбище. Пока доползу все жалобы накатаю. Завтра в минздрав, президенту, губернатору и иск в суд на поликлинику. Иск уже составлен, хорошо бы с Василисой свериться. Напишу ей вечерком.
Аватара пользователя
Василиса
Новичок
Сообщения: 265
Зарегистрирован: 26 апр 2012 08:56
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 37 раз
Поблагодарили: 13 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Василиса »

Светлана 123

Я здесь, читаю.... Ты не отчаивайся. Не может так быть, чтоб за свой счет. Почитай заключение или скинь посмотреть, что написано. я не думаю, что там есть фраза за свой счет. Тогда сразу можно писать в росминздравнадзор. Они действуют строго по алгоритму. Здесь его кто-то выкладывал. (по моему Дима). там пошаговое ведение начиная с комиссии. Они могут указать, что пока не рекомендована, к примеру фиброз маленький или его нет или четко - отказ и причину (к примеру сопутствующие заболевания). А если тебе назначили, то теперь они обязаны включить тебя в регистр и подать заявку на финансирование в минздрав. Как только деньги выделяют (или минздрав сам закупает, я тут точно не помню) в центр спид приходит ответ. сходи все таки сама на прием к Дуботолкиной в центр спида, она все подробно расскажет.

А у меня сегодня 24 укол .... и радости не ощущаю.... :276:
с 07.03.14 по 30.01.15 повторная ПВТ, пегасис 180, рибавирин 1600
с 26 укола пегинтрон 150, с 28 укола альгерон 180
4,12, 24,36,47 нед(-), УВО
Аватара пользователя
Василиса
Новичок
Сообщения: 265
Зарегистрирован: 26 апр 2012 08:56
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 37 раз
Поблагодарили: 13 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Василиса »

Конечно хрен их поймешь, я когда у глав врача в центре спида была, она сказала что на очереди очень много стоит граждан, но финансирование очень маленькое. Она сказала, что на каждого больного сама ходит в минздрав и выбивает деньги. Мож пока нет средств, а лечат тех, на кого выделяли раньше. Поэтому тебе предлагают за свой счет лечиться????
с 07.03.14 по 30.01.15 повторная ПВТ, пегасис 180, рибавирин 1600
с 26 укола пегинтрон 150, с 28 укола альгерон 180
4,12, 24,36,47 нед(-), УВО
Аватара пользователя
Светлана 123
Бывалый
Сообщения: 8711
Зарегистрирован: 24 июн 2014 02:46
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Дальний Восток
Благодарил (а): 2622 раза
Поблагодарили: 1555 раз

Re: Всем привет! Я с Вами.

Сообщение Светлана 123 »

Василиса

Мы туда звонили час назад. Они сказали это прямым текстом. Они не оплачивают уже начатое лечение.
Заключение: Рекомендовано продолжение противавирусной терапии пегилированными интерферонами и аналогами нуклезоидов в течении 18 недель с 05.08.2014 года. И подписи
Ответить