у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Диагностика и лечение осложнений вирусного гепатита
Ответить
Аватара пользователя
Мистер Ж
Бывалый
Сообщения: 1471
Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: New York
Благодарил (а): 200 раз
Поблагодарили: 482 раза

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение Мистер Ж »

vik писал(а): 20 май 2022 15:41 всем привет, сидим пока, притаились. долго готовились, сдал все анализы, обследования,хотели видеоконсультацию организовать, как предложили из Шумакова, но наши врачи,к сожалению, так заняты пандемией были, что как в закрытую дверь. Такую выписку из истории болезни сделали, как в мультике про Шарика, заставили переделать, отправили в Склиф, но действительно, не зря здесь уже мелькал один доктор,которого нужно избегать, сама убедилась, толку ноль.
А поликлиника вместо видеоконсультации, подала документы на квоту, смешные. Из Шумакова писала мне консультант, что мол дайте мою почту, я все популярно объясню, как все организовать, два раза муж носил
и тишина,ругаться сил нет.В общем время протянули, куча проблем в семье, у папы инсульт и прочее. Теперь все заново надо. И,судя по всему - ехать а консультацию.
Я не понял до конца- это за 10 лет даже не поставили на лист ожидания?
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение vik »

Мы живем в городе, где не делаю пока пересадки, поэтому и в лист никто не поставит
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение vik »

smilla писал(а): 20 май 2022 22:18 А без ваших местных врачей возможно, чтоб в Шумакова посмотрели ваши бумаги
я им написала, они и ответили, что если нет возможности ехать - видеоконсультация, но ее "заказывают" и проводят только мед.учреждения, сами мы не можем, к сожалению.
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Аватара пользователя
МаргаритаМ
Бывалый
Сообщения: 3868
Зарегистрирован: 13 ноя 2021 16:17
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Дальний Восток
Благодарил (а): 2343 раза
Поблагодарили: 1721 раз

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение МаргаритаМ »

vik, :head: а слетать в Москву нельзя на консультацию?
открыть спойлер ПВТ
ГепС Тип 3 , F-2 (7,2 кПа), АЛТ-409, АСТ-191
Старт 28.01.2022г. Велакаст (Соф+Вел) 12 недель.
5 нед. "+", АЛТ-25, АСТ-24;
12 нед. "+" , терапия закончена
2 нед. после ПВТ. Колич: менее 100 ме/мл, АЛТ-17. 05.05.2022г. F -3 (10.75 кПа)
12.07.2022 УВО 12 "минус" , :cheerle:
21.10.2022 УВО-24 "минус"
04.03.2023г F 0-1 (3.8 кПа)

Моя история
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27830
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10603 раза

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение smilla »

vik, а просто вести больного онлайн без видеоконференций, опираясь на анализы, исследования, выписки присылать рекомендации и план лечения или хотя бы просто дать одну консультацию - это они не делают? Вроде, раньше делали. Знаю такие случаи, правда, это было после первой очной консультации. Похоже, всё возвращается на позиции трехлетней (или сколько там) давности - нужно лететь в Москву в Шумакова, становиться в лист, переезжать в Подмосковье. Да, задача... Вик, но без этого, тем более с тромбированием, никак...
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
МаргаритаМ
Бывалый
Сообщения: 3868
Зарегистрирован: 13 ноя 2021 16:17
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Дальний Восток
Благодарил (а): 2343 раза
Поблагодарили: 1721 раз

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение МаргаритаМ »

vik писал(а): 20 май 2022 15:41 Из Шумакова писала мне консультант, что мол дайте мою почту
Можно же все анализы и документы и самим послать на почту или нет?
открыть спойлер ПВТ
ГепС Тип 3 , F-2 (7,2 кПа), АЛТ-409, АСТ-191
Старт 28.01.2022г. Велакаст (Соф+Вел) 12 недель.
5 нед. "+", АЛТ-25, АСТ-24;
12 нед. "+" , терапия закончена
2 нед. после ПВТ. Колич: менее 100 ме/мл, АЛТ-17. 05.05.2022г. F -3 (10.75 кПа)
12.07.2022 УВО 12 "минус" , :cheerle:
21.10.2022 УВО-24 "минус"
04.03.2023г F 0-1 (3.8 кПа)

Моя история
Аватара пользователя
Мистер Ж
Бывалый
Сообщения: 1471
Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: New York
Благодарил (а): 200 раз
Поблагодарили: 482 раза

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение Мистер Ж »

vik писал(а): 21 май 2022 12:21где
Ну за то « лучше всех у нас ракЕты и балет»
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
Аватара пользователя
Костян40
Бывалый
Сообщения: 36075
Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 4671 раз
Поблагодарили: 4599 раз

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение Костян40 »

Мистер Ж,
Ж, ты сам в самой гуманной стране белого света ждал трансплантацию хрен знает сколько времени.
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 383
Аватара пользователя
Мистер Ж
Бывалый
Сообщения: 1471
Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: New York
Благодарил (а): 200 раз
Поблагодарили: 482 раза

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение Мистер Ж »

Костян40 писал(а): 22 май 2022 04:26 Ж, ты сам в самой гуманной стране белого света ждал трансплантацию хрен знает сколько времени.
Два года с момента постановки на лист с постоянным контролем состояния и лечением передовыми методами. Как то так
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
Sveti
Новичок
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 28 мар 2022 19:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Челябинск
Поблагодарили: 1 раз

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение Sveti »

Вика,здравствуйте!
Какая сейчас группа у мужа?
Работает?
Столкнулись с похожей ситуацией,как вы 10 лет назад
Ваша темка очень помогла, много ,что узнала нового для себя,Теперь не так страшно.

Спасибо,что делитесь.
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение vik »

В Шумакова не рассматривают анализы и все прочее заочно. Первый раз когда мы ездили, я им все высылала, ответ один - берите направление и приезжайте. Сейчас тоже высылала,предложили вариант видеоконсультации. Слетать можно, но не все так просто, как кажется.
Sveti, Группа - вторая, почти не работает, так подработки бывают иногда.
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение vik »

МаргаритаМ писал(а): 21 май 2022 18:28
vik писал(а): 20 май 2022 15:41 Из Шумакова писала мне консультант, что мол дайте мою почту
Можно же все анализы и документы и самим послать на почту или нет?
Они работают через мед.учреждение, анализы я им высылала
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение vik »

Вроде и у нас скоро начнется работа по пересадкам печени, как скоро это будет, не знаю. На след.неделе пойду за направлением на консультацию, по почкам уже несколько операций было, правда,кажется родственные.
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 88845
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2076 раз
Поблагодарили: 9280 раз

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение Sovok-59 »

vik писал(а): 28 май 2022 15:33 у нас скоро начнется работа по пересадкам печени
Лучше по направлению в Шумакова, все таки там опыт больше. Непонятно почему из Якутска без проблем там делают а Вас мурыжат.
Если нужна помощь - напишите мне :flow:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27830
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10603 раза

у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

Сообщение smilla »

vik, по-любому придется лететь в Москву. Не думаю, что у вас возникнут трудности с формой 057, те более, что нужные анализы и исследования вы проходили. Нужно утрясти все домашние дела и в путь, по-другому никак. Можно параллельно и в местный центр встать на учет, но Шумакова это не отменяет, на мой взгляд.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Ответить