Срочно!!!Цирроз печени +Асцит!!! Человек за границей!!! Можно лететь на самолёте???

[rootzomby]

Писали и напишу ещё.
Нет ИС,без него теры противотуб и пневмоцисты это вилами по воде.И никто не будет в стадии декомпенсации назначать арвт.
По поводу лечения вич надо идти на профильный форум,там ребята живут с этим недугом и на своей шкуре знают все прелести.

[smilla]

Костян40,
Костя, а ты умей фильтровать и брать из общей массы полезное. Учись терпимости, ты тоже не конфетка.
Я не сталкивалась с нашим вичевым здравоохранением, не знаю как там. В остальном сильно зависит от территориальности, настойчивости, везения.

[smilla]

Нет ИС,без него теры противотуб и пневмоцисты это вилами по воде.И никто не будет в стадии декомпенсации назначать арвт.

Разве не о том же написал Каргира? Что вы все к нему цепляетесь? Не нравится он вам, так можно просто не обращать внимания.

[rootzomby]

Для этого не надо звать каргиру,это знают "плохие"врачи спидцентров.

Разве не о том же написал Каргира?

Я не стал ранее этого писать потому что это волны в тазике.
А что хотела услышать ты,я не знаю.

[Marina_Di]

Здравствуйте все!!!
Извините, меня давно не было. Скажу честно, у меня был нервный срыв. Не могла ничего читать и писать по болезни Константина. Дала волю слезам...
Опишу, что у нас происходило все эти дни.
В какой-то день спал так крепко, что его не могли разбудить на ужин (он несколько дней, как я писала раньше, лежал в другом боксе с соседями).
В среду ему сделали капельницу и у него сос торосы капельницы онемела часть стопы. Он вставал с постели и упал. Немного отекла эта нога. Но сказал, что не так, как это было после его длительного перелёта.
В четверг он сказал об этом врачу. Она все записала в карту. В четверг ему сделали КТ и вечером перевели в 9-е отделение. Я писала уже, что из боксированных палат переводят в чистые отделения в палаты по 6 человек с туалетом в коридоре. Боксы готовят под Ковид больных,т.к. больницы перепрофилируют в обратном порядке.
Так вот, для Константина туалет в конце коридора - это тяжело. Много препаратов капают и ему сложно добраться до туалета и он стал падать... В четрверг вечером упал уже в новом отделении - встал с постели, выкинуть кожуру от фрукта и упал... В пятницу ему постелили пелёнку, поменяли все белье- он не смог в туалет встать после капельницы. Пошёл в душ и там упал... каким-то образом добрался до палаты. В субботу он не вставал, говорил протяжно, как взабытье был, практически не разговаривали с ним. Ему надели памперс (пишу все это и слезы на глаза наворачиваются). В воскресенье вечером говорил уже лучше и мог по стенке идти в туалет. Как сказал мне - капают ему утром пять бутылочек, вечером две бутылочки. Знает только из препаратов, что капают альбумин. Остальное, что в бутылочках, не знает. Температура до 37.8 поднимается (после вливаний альбумина у него всегда повышается температура). В понедельник (вчера) опять как-то хуже речь была. Утром его повезли на снимок ноги. Потом на УЗИ. Садился в кресло на УЗИ, упал...
Новый врач с пятницы его ведёт. Я вчера с ней попыталась поговорит. Но она сказала, что у него не указано доверенное лицо в документах и она должна у него спросить разрешения. Он дал разрешение (хотя с предыдущим врачом я говорила).
Сегодня мы поговорили. Я сказала, что был какой-то брак в анализах по ВИЧ. И сказала, что ему ставят ВИЧ 4а и цыфры были 61000.
Врач меня поправила и сказала, что нагрузка 110000 (говорит, что возможно я не так поняла в первый раз). Сказала, что это довольно большая нагрузка, но бывает и выше (успокоила, наверное).
Что жидкость только в лёгких ещё есть. Что пневмонию они лечат. Полный комплекс лечения по циррозу он получает (я опять спросила про энцефалопатия, говорит скорее всего есть, что мы со smilla подозреваем с самого начала). Что ферменты улучшаются. И чтобы начать терапию по ВИЧ+гепБ, надо добиться определённых значений ферментов (я пересказываю своими словами, возможно неточные термины употребляю), но вы все поймёте.
Есть подозрение на цитолиз по результатам КТ. Я прочитала про цитолиз, но ничего не поняла. Точного диагноза пока нет. Обследуют. В 4-м отделении у брата брали кучу анализов на всякие инфекции. Не знаем, нашли что-то или нет. Знаю только, что грибки в пищеводе находили и капали какие-то препараты.
Теперь врач подозревает энцефалит (из-за падений). Сейчас взяли пункцию из поясничного отдела позвоночника. Сказала, что иммунитет слабый и может быть эта инфекция. Я прочитала симптомы и перезвонила попросила, что я записали от меня записку лечащему врачу (она осматривала нового пациента). Я вспомнила, что с ноября месяца у Константина ухудшилось зрение, были сильные головные боли, была сильная слабость (котороя больше не покидала его), память ухудшилась, внимание вроде бы нет - он при температуре 39 в мае ездил на капельницы за рулём в клинику. Что у него болело все и мышцы и суставы. Что были судороги ног и пальцы рук сводило. Когда он летел у него опять же сильно сводило ноги и пальцы рук. Дома, два дня со мной провёл - только первый день ноги сводили судороги (он думал, что сладкой кураги переел и из-за этого судороги). В больнице судорог не было. Все это подходит под энцефалит... Не знаю, Таиланд по комарам входит в опасную зону по энцифалиту или нет. Там Денге лихорадка есть. Но, как я поняла, в нашем случае, энцефалит и без комара на фоне гепатита Б возникнуть...
Также я спросила о результатах эндоскопии. 1-я степень ВРВ. Лигирование делать не надо.
Сейчас два часа нельзя вставать после пункции...
Вот такие у нас новости... я все рассказала на своём уровне медицинского понимания положения.
Врач говорит, что Константин под присмотром врачей, жизниугрожающего ничего нет (мне уже говорила это и предыдущая врач). Что, конечно, он больной стационара, дома он не может пока лечиться (он постоянно говорит о выписке и, что дома стены помогают). Сказала, что он всем обеспечен.
Я обязательно прочитаю и вникну во все сообщения, которые вы мне написали. Спасибо большое всем.
Правильно и точно написала smilla - врачи пытаются привести организм Константина в порядок, что я начать терапию. Пока не совсем справились. И ещё проводят обследование. Как я поняла - диагноза точного ещё нет.

[Marina_Di]

Лежит сейчас в 9-м инфекционном отделении МГЦ СПИД. Врачу, который будет назначать терапию даже не надо идти в другой корпус.
Завтра узнаю результаты пункции, определили ли они какая пневмония, определён ли ИС, и как они планируют начинать терапию. Я буду настаивать на начале в стационаре под присмотром врачей.
Когда брат лежал во 2-м инфекционном отделнии, я все его пытала почему ему не назначают терапию от гепатита Б, на что Костя мне говорил, что ему врач объяснил, что ему назначат в комплексе терапию ВИЧ+гепБ.

[smilla]

Marina_Di
Марина, не возможно читать без эмоций ваши посты, не удивительно, что все, что вы описываете, довело вас до слез. Как-то все, что происходит с вашим братом в больнице, непонятно, нелогично, вызывает недоумение. Всегда пишу, что врачам виднее, но возникает столько вопросов...
Конечно, перед тем, как назначить АРВТ, нужно стабилизировать состояние брата. Но почему уже сейчас нельзя назначить TDF или TAF, как одну из составляющих ее частей? При декомпенсации чем быстрее будет назначена терапия по гепВ, тем лучше. Схему АРВТ ему могли бы подобрать уже сейчас, не дожидаясь анализа на клетки CD4, ведь при комбинации гепВ+ВИЧ терапию назначают независимо от количества клеток. Ему пытаются убрать декомпенсацию, но не воздействуя на причину (гепВ), это проблематично. Тем более они это делают силами непрофильных специалистов в непрофильной больнице. Если они топчутся на месте уже больше месяца, то, может, уже лучше передать брата в руки спецов? А так идет постоянная смена лечащих врачей и только. На мой взгляд, и жидкость в грудной клетке (то, что убрали ее в брюшной полости, это замечательно, но с гидротораксом это сделать гораздо труднее), и отеки, и его энцефалопатия (эти падания, нечеткая речь, обморочный сон и многое другое все же относятся именно к ней) - это результат декомпенсации, а с ней должны разбираться гепатологи, а не инфекционисты. Да я уже писала об этом не раз.
Пневмония скорее всего, как и грибок в пищеводе, следствие ВИЧ. То, что его уже второй месяц обследуют, и все еще нет диагноза - это более чем странно. Цитолиз - это разрушение клеток. Странно было бы, если б его у него не было. Подозрение на цитолиз по результатам КТ - дурацкая формулировка, цитолиз происходит и у здоровых людей, это нормально. Видимо, вы не запомнили или напутали, что вам говорил врач.
То, что проверят на энцефалит - им виднее. По крайней мере будет анализ спиномозговой жидкости, что не помешает. То, что ВРВП 1-ой степени, это хорошо - лигирование да, не нужно, но нужно держать это дело под контролем, проходить ФГДС раз в полгода или чаще, как скажут.
Марина, сил вам и терпения. Вы молодец, держитесь. И брату Косте выдержать это все, поправиться.

[rootzomby]

Схему АРВТ ему могли бы подобрать уже сейчас, не дожидаясь анализа на клетки CD4,

Нет не могут без ИС назначать арвт,если мало клеток Т4,то ему перед арвт надо проходить противотуб/пневмоцисто терапию,иначе арвт его убьёт.И видать еще и противогрибковую.А для этого надо компенсировать цирроз, противотуб/противогриб препараты гепатотоксичны.
Замкнутый круг.
И непонятно почему по нагрузке есть результат,если он 110тыс это уже показатель к арвт,то почему так долго не могут сделать ИС панель?
Пневмония и грибок нехорошие показатели,видать клеток мало и вич и вправду в стадии спид
Это мысли вслух.Сложно всё.

[smilla]

rootzomby, я писала о том, что могли бы назначить схему без знания количества клеток, и даже без знания нагрузки по ВИЧ, т.к. АРВТ к случае со-инфекции назначается в любом случае. Тогда уже можно было бы начинать пить тенофовир (например) от гепВ. Я не писала, что нужно начинать АРВТ. Естественно, нужно сначала сделать то, о чем ты написал.

[rootzomby]

АРВТ к случае со-инфекции назначается в любом случае.

Нет.Протоколы святы.

Естественно, нужно сначала сделать то, о чем ты написал.

[smilla]

rootzomby, из рекомов EASL:

Все ВИЧ-положительные пациенты с co-инфекцией HBV должны начать антиретровирусную терапию (АРТ) независимо от количества клеток CD4
Европейские и американские руководящие принципы по лечению ВИЧ-инфицированных рекомендуют начать АРТ у пациентов с со-инфекцией ВИЧ/HBV независимо от количества клеток CD4
Пациенты с циррозом печени и низким количеством CD4 нуждаются в тщательном наблюдении в первые месяцы после начала АРВТ, чтобы не пропустить синдром восстановления иммунитета и последующую декомпенсацию печени из-за всплесков печеночных ферментов.

[rootzomby]

Тут вам не EASL. Читаем протоколы РФ.

чтобы не пропустить синдром восстановления иммунитета и последующую декомпенсацию печени из-за всплесков печеночных ферментов.

Уже декомпесация.
Лена,почитай об опортунистах и подготовке к АРВТ.
Всё я сваливаю,мне сказать больше нечего.

[smilla]

rootzomby, Олег, в чем дело? Я же писала

Я не писала, что нужно начинать АРВТ.

Про оппортунистов и так все ясно. Привела цитату в ответ на твое

Протоколы святы.

Тоже свалила.

[IYA]

Но почему уже сейчас нельзя назначить TDF или TAF,

потому что это один из препаратов АРВТ, который принимают в комплексе с двумя другими препаратами. В одиночку может вызвать резистентность к тафу, а вариантов схем терапии от вич не так уж и много.

[smilla]

IYA, Ир, то есть нельзя начать принимать тенофовир уже сейчас, чтобы пригасить гепВ, а потом, когда уже будет можно, подключить остальные препараты из схемы?
Почему может вызвать резистентность одиночное применение тена? А как же при моно гепВ его пьют?