Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Ну наши обращения всё равно не имеют отношения к выдаче лекарства)
Может кто-то прочтёт в Минздраве и репу почешет.
Другого ждать не стоит.
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

rodi писал(а): Может кто-то прочтёт в Минздраве и репу почешет.
Сомневаюсь я...
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
marilena
Новичок
Сообщения: 271
Зарегистрирован: 15 апр 2013 15:52
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Тула
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 6 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение marilena »

скиньте пожалуйста ссылочку,куда еще можно написать в эл.виде или каком-либо другом. еще-это независимо от сроков и горячих линий
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

marilena писал(а):скиньте пожалуйста ссылочку,куда еще можно написать в эл.виде или каком-либо другом. еще-это независимо от сроков и горячих линий
Можно отправить телеграмму лично президенту и телеграмму в правительство.
Я так делала, по другому вопросу. И недорого. Коротко, слов 50.
И доходит моментально, и реагируют быстрее. Если хотите ответа, укажите адрес в телеграмме. В Минздрав писать бестолку. Адреса все есть в инэте.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
marilena
Новичок
Сообщения: 271
Зарегистрирован: 15 апр 2013 15:52
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Тула
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 6 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение marilena »

кроме телеграммы,мне нужно письмо подлиннее и чтобы спустили в наш минздрав
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42295
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

marilena
[url=http://government.ru/letters/form/]Обращение в Правительство РФ[/url]
[url=http://letters.kremlin.ru/]Отправить письмо Президенту[/url]
Или чёта другое нужно?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28193
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

Первые результаты уже есть. Правда правительство к этому не имеет отношения http://itpcru.org/2015/05/20/obshhestvennye-organizatsii-osparivayut-patent-na-sofosbuvir-v-rossii/
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Извините, не увидела Вашу ссылку, продублировала.

Нью-Йорк, 20 мая (Рейтер) - американская группа пытается блокировать патенты в пяти странах за компанией " Гилеад сайенсиз Инк дорого гепатита C препарат Sovaldi, в попытке дать почти 60 миллионов страждущих людей доступ к более дешевым генерическим версиям.
В Аргентине, Бразилии, Китая, России и Украины, вызовы были поданы против Галаад патентов или патентных заявок, базирующаяся в Нью-Йорке инициатива за лекарства, доступ и знания, или я-Мак, сказал в среду. Во всех странах, за исключением Китая, в настоящее время группа работает с местными группами активистов.
Я-Мак сказал более 59 миллионов человек в тех странах, которые имеют гепатит С.
Sovaldi, высоко эффективным средством для лечения гепатита С, обходится в $1,000 на каждую таблетку в Соединенных Штатах, или $84,000 для типичной 12-недельный курс.
Калифорнийской компании gilead согласилась в прошлом году, чтобы сделать этот препарат доступным по более низким ценам в 91 развивающиеся страны, но я-Мак сказал, что он оставался вне досягаемости для миллионов малообеспеченных людей по всему миру.
В январе, в Индии патентное ведомство отказало предоставить Галаад патент на Sovaldi, находя, что это было недостаточно изобретательна. Галаад-это обжаловать постановление.
Ранее в этом месяце Организация Объединенных Наций Всемирная организация здравоохранения добавила Sovaldi в свой перечень основных лекарственных средств и призвал снизить цены, особенно в странах со средним уровнем дохода.
Гилеад не ответили на просьбы о комментариях. (Отчетность Брендон Пирсон в Нью-Йорке; редактирование Тед бота и Давидом Грего..
Названия организаций, которые оспаривают патент:
Организация «Коалиция по готовности к лечению» в партнерстве с фондом «Гуманитарное действие»

Вот ссылка в контакте на одну организацию, подключаемся?
https://m.vk.com/haf_spb
Вот их прямая ссылка:
http://www.haf-spb.org

А это ссылка на вторую организацию
http://hivorg.mednet.ru/open/group_deta ... ?gr_id=544

А здесь сама новость с разъяснениями:
http://itpcru.org/2015/05/20/obshhestve ... -v-rossii/
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

А я почему то думаю, что и наши обращения, хоть чуть-чуть помогли.
Поручили, чтоб не пачкаться и не заморачиваться, общественным организациям. Получится, не получится...И волки сыты, и овцы целы.
Страна под санкциями, откаты за соф получены, ругаться с фарм.монстром не с руки...
Завтра позвоню в обе организации, они в Питере.
Может нужно и нам к ним обратиться? Узнаю.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Приморец
Бывалый
Сообщения: 1661
Зарегистрирован: 12 май 2013 15:43
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Д.В.
Благодарил (а): 204 раза
Поблагодарили: 253 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Приморец »

вот такой пришёл ответ:
Безымянный департамент.png
Безымянный департамент.png (206.63 КБ) 424 просмотра
съехали на минпромторг :zdm:
диагноз с 1998г
HBeAg отриц.
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

Приморец
Изящненько так съехали)))
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Не, а мне отписались, что моё заявление перенаправлено в Минздрав и Минпромторг.
Я спрашивала, когда будут дженерики закупать.
Пока ни ответа, ни привета...

Чё то непонятно, решением вопроса занимаются производители и бла-бла-бла...то есть фарм.компании другого государства?
А разве не правительство РФ, в лице того же Минздрава, принимает решения, нужен тот или иной жизненно важный препарат для своего населения?
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28193
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

Эта отписка лишь подтверждает, что обращение адресовано правильно - к Правительству РФ.
Аватара пользователя
Приморец
Бывалый
Сообщения: 1661
Зарегистрирован: 12 май 2013 15:43
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Д.В.
Благодарил (а): 204 раза
Поблагодарили: 253 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Приморец »

Снова написал правительству. Посмотрим чего ответят.
диагноз с 1998г
HBeAg отриц.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42295
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Приморец писал(а):Снова написал правительству. Посмотрим чего ответят.
А я не стал им писАть второй раз.
Чё пальцы о клаву зря мозолить! :trollface:
Все равно увернутся. Работа у них такая....
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Ответить