Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
42
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
22%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 89

Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42303
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Solo13 писал(а):Даже здесь ругань началась. Грустно...
Не говори...
Хочется на все забить и не появляться...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Из Вне »

KAWAII писал(а): Хочется на все забить и не появляться...
я этого не переживу... я ж сюда хожу ток ради вас...
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение фрекен »

Из Вне
Мартина
вы слишком мало знаете Игоря. поддержка с его стороны идет мощная. советы всегда к месту. после общения с ним хочется жить. манера общения? все мы разные. так и должно быть. наличие цирроза накладывает отпечаток на нас. на мир смотришь проще и некоторое слюнтяйство порой вызывает недоумение. а Игорь всегда поможет советом.
KAWAII
я подпишу все петиции какие надо и на митинг если смогу пойду, а вот организовать что либо самой-не в состоянии.

здоровья всем.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
биолух
Новичок
Сообщения: 231
Зарегистрирован: 29 июл 2014 09:44
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Томск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение биолух »

какой митинг...какое сплочение? я например очень боюсь, что узнают на работе. сожрут просто. законы-незаконы...принудят по собственному желанию или еще как, создадут невыносимые условия для работы. и куда потом идти? у нас, например город маленький. если с треском выгнали из одного учреждения, то в других уже все все знают. у нас не цивилизованное общество, и не меркантильные мы - это дремучая средневековая невежественность и просто желание человека себя защитить в таких условиях. к сожалению это так.
играю в прятки с гепС 6 месяц - кто не спрятался я не виноват.
...а если ты меня не найдешь, то я в шкафу...
покажите мне этот шкаф!!!!
Аватара пользователя
биолух
Новичок
Сообщения: 231
Зарегистрирован: 29 июл 2014 09:44
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Томск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение биолух »

Solo13 писал(а):Даже здесь ругань началась. Грустно...
даже на мамских форумах, где казалось бы собираются добрейшей души женщины тока родившие и то говнеца хватает :yes: , а тут люди с проблемами. у кого большие у кого по меньше. это же не ноготь сломать, проблема.
играю в прятки с гепС 6 месяц - кто не спрятался я не виноват.
...а если ты меня не найдешь, то я в шкафу...
покажите мне этот шкаф!!!!
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Из Вне »

фрекен бок писал(а):Из Вне
наличие цирроза накладывает отпечаток на нас....
у меня своего наличия хватает, и война, и черное вдовство, несколько клинических аутов своих, совсем не клинических чужих, так что я жалею всех (и себя в том числе) независимо от наличия цирроза... И этого фрукта я знаю намного больше, чем он может себе представить. К тому же я разве сказала что он плохой? я только намекнула, что он зануда, но это я просто так флиртую...натура у меня заразная, так и тянет в вирте жоп@#$ покрутить вокруг мужских авок...

фрекен бок писал(а):
здоровья всем.
яростно присоединяюсь...
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Из Вне »

биолух писал(а):какой митинг...какое сплочение? я например очень боюсь, что узнают на работе. сожрут просто. законы-незаконы...принудят по собственному желанию или еще как, создадут невыносимые условия для работы. и куда потом идти? у нас, например город маленький. если с треском выгнали из одного учреждения, то в других уже все все знают. у нас не цивилизованное общество, и не меркантильные мы - это дремучая средневековая невежественность и просто желание человека себя защитить в таких условиях. к сожалению это так.
а я наоборот всем сообщила что я больна и чем больна... А ещё сообщила, КАК я заболела этим дерьмом... Для того, чтобы люди знали, какая опасность их может настигнуть в кабинете врача...
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
Galia
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 12 янв 2014 09:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Красноярск
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 134 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Galia »

Из Вне
Вы недавно на форуме и м.б. не разобрались, что общение здесь доброжелательное.
Игорь действительно оказывает большую поддержку формучанам, особенно новичкам.
А Вас задел его совет и Вы никак не можете успокоитися, но наверное уже пора бы и отпустить ситуацию.
Давайте жить дружно.
Изображение
Старт 25.07.2014 Вес на начало ПВТ 62кг, ТТ/GТ, ВН 1,75*10*6
Совриад 150, пегасис 180, рибавирин 1000, с 15 недели пегинтрон
со 2-й нед - не обнаружен.
Финиш 09.01.2015 Вес на конец ПВТ 57кг
УВО и F0

Совриад + стандарт
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89331
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9288 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

KAWAII писал(а):
Solo13 писал(а):Даже здесь ругань началась. Грустно...
Не говори...
Хочется на все забить и не появляться...
ну так уже 8 лет варюсь в этом, какое больное общество, такие же и люди.
терпение и труд все перетрут, людям все равно нужно помочь.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89331
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9288 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

биолух
в Челябу поедете, место найдем :flow:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
биолух
Новичок
Сообщения: 231
Зарегистрирован: 29 июл 2014 09:44
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Томск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение биолух »

Из Вне писал(а):
биолух писал(а):какой митинг...какое сплочение? я например очень боюсь, что узнают на работе. сожрут просто. законы-незаконы...принудят по собственному желанию или еще как, создадут невыносимые условия для работы. и куда потом идти? у нас, например город маленький. если с треском выгнали из одного учреждения, то в других уже все все знают. у нас не цивилизованное общество, и не меркантильные мы - это дремучая средневековая невежественность и просто желание человека себя защитить в таких условиях. к сожалению это так.
а я наоборот всем сообщила что я больна и чем больна... А ещё сообщила, КАК я заболела этим дерьмом... Для того, чтобы люди знали, какая опасность их может настигнуть в кабинете врача...
а я не буду. потому что вот 2 месяца пытаюсь донести до коллег, что надо посуду лабораторную после крови и тканей обрабатывать спец раствором, принесла спец аварийный журнал, пыталась договориться с эпидемиологом по поводу лекции о защите работающих - глухо. люди с медобразованием, многие уже профессора, и уверены, что их это не касается, что у них все супер. только пара человек посочувствовала, высказалась по поводу принятия мер. ну видимо у них тоже инциденты были.
тундра короче....
играю в прятки с гепС 6 месяц - кто не спрятался я не виноват.
...а если ты меня не найдешь, то я в шкафу...
покажите мне этот шкаф!!!!
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Из Вне »

Galia писал(а):Из Вне
Вы недавно на форуме и м.б. не разобрались, что общение здесь доброжелательное.
Игорь действительно оказывает большую поддержку формучанам, особенно новичкам.
А Вас задел его совет и Вы никак не можете успокоитися, но наверное уже пора бы и отпустить ситуацию.
Давайте жить дружно.
Почему вы решили, что я решила, якобы здесь что-то недоброжелательно? у меня таки мыслей таких не было... но почему они возникли у вас?
С чего вы взяли, что меня задел его совет? Я, кстати, не заметила его советов. Может покажите, что я пропустила.
И я очень дружелюбна ко всем кто здесь находится, можете поверить мне на слово. Слог у меня просто такой, язва я, аха... без смайлов не читабельна, но ленива до колобков.
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
биолух
Новичок
Сообщения: 231
Зарегистрирован: 29 июл 2014 09:44
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Томск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение биолух »

Sovok-59
ой, очень хочу в челябу)))) я там была на конференции, у Важенина. гостеприимные люди. город правда не видела. нас поселили в профилактории и не выпускали оттуда.
играю в прятки с гепС 6 месяц - кто не спрятался я не виноват.
...а если ты меня не найдешь, то я в шкафу...
покажите мне этот шкаф!!!!
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Из Вне »

биолух писал(а): а я не буду. потому что вот 2 месяца пытаюсь донести до коллег, что надо посуду лабораторную после крови и тканей обрабатывать спец раствором, принесла спец аварийный журнал, пыталась договориться с эпидемиологом по поводу лекции о защите работающих - глухо. люди с медобразованием, многие уже профессора, и уверены, что их это не касается, что у них все супер. только пара человек посочувствовала, высказалась по поводу принятия мер. ну видимо у них тоже инциденты были.
тундра короче....
Мне повезло больше.. наверное я внушабельна.. 90% из тех, кто узнал от меня о гепатите, побежали сдавать анализы в поликлинику и себе, и своим супругам, и детям...
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
биолух
Новичок
Сообщения: 231
Зарегистрирован: 29 июл 2014 09:44
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Томск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение биолух »

Из Вне

я даже рисковать не буду. тем более я и так параноик, будет мне потом казаться, что от меня все шарахаются...тут и так в клинике уже 2 человека про печеночные проблемы намекали. да с таким видом, как будто я при смерти. может мне кажется, но - нафик нафик. меня в позапрошлом году пытались даже похоронить, когда я легла на операцию по гинекологии. делали одно, а написали другое, ну чтобы бесплатно было. так божешьтымой....чуть ли не венки принесли и уже прям кастрировали меня. я бегала к гинекологу спрашивала, со слезами на глазах. она поржала надо мной - слушай говорит всех, ага.

з.ы. я болтушка, наверное флудю тут :blush:
играю в прятки с гепС 6 месяц - кто не спрятался я не виноват.
...а если ты меня не найдешь, то я в шкафу...
покажите мне этот шкаф!!!!
Ответить