Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Мрия писал(а):Gudvin
Обращение хорошее (я бы только слова про председателя и непростую экономическую обстановку в стране убрала бы, но это исключительно по моему́ скромному мнению).
Главное, что хочу сказать - может, стОит, раз уж собираемся заморочиться с обращениями, сми и подписями, составить менее узконаправленное письмо? А рассказать и о том, что должна быть гос.программа по лечению, обязательная поголовная проверка на гепс, широкое распространение информации, повышение квалификации врачей и тд и тп.
Ведь проблема не в только в том, что у кого-то неответ и неоткуда взять 80 тыс.$ - проблема и в том, что люди не знают, что они больны, не знают, что это лечится, не знают, где взять гораздо меньшую сумму на лечение... Я не права?
Вы правы.
Но мы это писали на прямой линии.
И сто процентов уже ими прочитано.
И всё они знают, не хуже нас.
Проблему нужно опубликовывать, и чем шире, чем
больше будет резонанса, тем реальнее результат.
Всё выше перечисленное требует кардинальных изменений в здравоохранении, в лучшую сторону, а их и не предвидится.

"Реформа" здравоохранения ведет к геноциду русского народа"
http://newsland.com/news/detail/id/1533611/

Писать об эпидемии, массовом заражении, способах заражения, в том числе, для ликвидации безграмотности населения надо.

"Премьер-министр Великобритании Дэвид Кэмерон
извинился перед тысячами людей, которые были инфицированы ВИЧ и гепатитом С после лечения по несвязанным условиях с зараженной кровью в 1970-х и 1980-х годов"
http://www.ndtv.com/world-news/britains-david-cameron-apologises-over-infected-blood-in-70s-80s-749598?site=full

А у нас ?....

А вообще, отлично!
ЕСПЧ, журналисты - если есть возможности, просто БЭСТ!
Деньги, я думаю, необходимые для такого дела, перечислит почти каждый.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Чучундра555 писал(а):Писать об эпидемии, массовом заражении, способах заражения, в том числе, для ликвидации безграмотности населения надо.
Совершенно не связанные вещи. В настоящем обращении речь об уже инфицированных, а точнее о доступности лечения инфицированных граждан. И размывать его посторонними вопросами совершенно не к чему.
Хотите поднять вопрос профилактики — ок. Только отдельным обращением.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42293
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Сбросил ссылку на этот топик на мыло журналисту Зазориной Татьяне Евгеньевне, занимающейся проблемой в СПб. Завтра постараюсь ей позвонить.
Чучундра555 писал(а):Но мы это писали на прямой линии.
И сто процентов уже ими прочитано.
И всё они знают, не хуже нас.
Кроме нас им заняться нечем! :t:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

rodi писал(а):
Чучундра555 писал(а):Писать об эпидемии, массовом заражении, способах заражения, в том числе, для ликвидации безграмотности населения надо.
Совершенно не связанные вещи. В настоящем обращении речь об уже инфицированных, а точнее о доступности лечения инфицированных граждан. И размывать его посторонними вопросами совершенно не к чему.
Хотите поднять вопрос профилактики — ок. Только отдельным обращением.
Вещи-то связанные, но, соглашусь: эти вопросы надо поднимать не сейчас и не в этом обращении. Лучше двигаться маленькими шагами (хотя, не такими и маленькими), но добиваться реальных результатов, чем ставить вопросы о реорганизации системы здравоохранения и ждать результатов в необозримом будущем.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42293
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Белая Ворона
Ты права!
Чем более глобализированы проблемы в каком-либо обращении - тем меньше шансов, что по нему будет принято решение.
Нужно лаконично и по существу!
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Я не о профилактике говорю, а о диспансеризации на гепатит С, о невыявленных больных, которых в разы больше, чем нас.
Хотя, возможно, и нужно сузить требования, писать только о доступных дженериках, принудительной лицензии, хотя по лицензии - процесс длительный.

Это, что касается принудительной лицензии:
"Соглашение по торговым аспектам прав интеллектуальной собственности (ТРИПС)
(ВТО, Уругвайский раунд многосторонних торговых переговоров, 15 апреля 1994 г."
Статья 31
Другие виды использования без разрешения патентообладателя
Если законодательство члена разрешает иное использование*(7) объекта патента без разрешения правообладателя, включая использование государством или третьими лицами, уполномоченными государством, должны соблюдаться следующие положения:
(а) разрешение на такое использование должно основываться на индивидуальных характеристиках предмета;
(b) такое использование может быть разрешено только в том случае, если до начала такого использования предполагаемый пользователь делал попытки получения разрешения от правообладателя на разумных коммерческих условиях, и в течение разумного периода времени эти попытки не завершились успехом. Это требование может быть снято членом в случае чрезвычайной ситуации в стране или других обстоятельств крайней необходимости, или в случае некоммерческого использования государством. При чрезвычайных ситуациях в стране или других обстоятельствах крайней необходимости правообладатель, тем не менее, должен быть уведомлен об этом как можно скорее. В случае некоммерческого использования государством, если правительство или подрядчик, без проведения патентного поиска, знает или имеет доказуемые основания знать, что действующий патент используется или будет использоваться государством или в его интересах, правообладатель должен быть немедленно проинформирован об этом;
(с) объем и продолжительность такого использования ограничиваются целями, для которых оно было разрешено, и в случае технологии полупроводников оно должно быть исключительно некоммерческим использованием государством или предназначено для исправления практики, которая в результате судебных или административных процедур определена как антиконкурентная;
(d) такое использование не является исключительным;
(e) такое использование не подлежит цессии, кроме как с той частью предприятия или его нематериальных активов, которые осуществляют такое использование;
(f) любое такое использование разрешается в первую очередь для обеспечения потребностей внутреннего рынка члена, дающего разрешение на такое использование..."

Согласно п.b данной статьи ( подчеркнуто) правительству нужно обращаться к правообладателю или признать наличие эпидемии в стране (чрезвычайные обстоятельства).
Поэтому, моё мнение, писать по варианту Гудвина и дальше, как предлагает Совок. И это будет самый короткий и действенный путь.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

Чучундра555

Диспансеризация - один из методов профилактики. И да, необходимо ввести ежегодный обязательный анализ на гепатиты. Точно так же, как обязательной сейчас является ежегодная флюорография. И обязательное бесплатное обследование выявленных больных.

Но это тема другого обращения.
Последний раз редактировалось Белая Ворона 22 апр 2015 23:43, всего редактировалось 1 раз.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42293
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Чучундра555 писал(а):Я не о профилактике говорю, а о диспансеризации на гепатит С, о невыявленных больных, которых в разы больше, чем нас.
Хотя, возможно, и нужно сузить требования, писать только о доступных дженериках, принудительной лицензии, хотя по лицензии - процесс длительный.
Я понимаю...
ИМXO, второе в наших интересах все же предпочтительнее...
Чучундра555 писал(а):Другие виды использования без разрешения патентообладателя...............
Ты предлагаешь нам заняться тем, чем должны по своим обязанностям заниматься Правительство и Президент?
Нам нужна "кухня" решения нашей проблемы? :o:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Неааа...
Просто боюсь, что если мы обозначим основным требование о принудительной лицензии, а это процесс очень долгий, они этим и воспользуются.
И тянуться это будет опять годами.
А времени у нас нет.
Хотя, думаю, написать об этом обязательно нужно, хотя бы в качестве перспективы.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Olga-Olga
Новичок
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 06 апр 2015 00:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 4 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Olga-Olga »

Дайте знать, как будет нужно подписать письмо или отправить.
КИ:Zepatier (Зепатир)
окончание 07/09/2015
52 года,
1b, ИЛ-28В - СТ - генотип
F - 1-2
крио - отриц
2 нед - минус
4 нед - минус
8 нед - минус
12 нед - минус
24 нед - минус
год - минус
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Мрия писал(а):обязательная поголовная проверка на гепс
Я против этого. Это простой и недорогой путь сделать гепС-ников "изгоями" - если это будет реализовано, то банки, работодатели будут иметь базы данных с инфицированными и отказывать в кредитах, работе и т.д.
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мрия »

Белая Ворона писал(а): необходимо ввести ежегодный обязательный анализ на гепатиты. Точно так же, как обязательной сейчас является ежегодная флюорография. И обязательное бесплатное обследование выявленных больных.

Но это тема другого обращения.
Почему все-таки другого? Ты сама написала - нужно немножко рассказать о проблеме, поскольку для человека без гепса или соответсвующих знаний письмо не совсем понятно. Вот в преамбуле и рассказать об этом, почему нет?
_Serg_ писал(а):
Мрия писал(а):обязательная поголовная проверка на гепс
Я против этого. если это будет реализовано, то банки, работодатели будут иметь базы данных с инфицированными и отказывать в кредитах, работе и т.д.
Вы говорите это как юрист? У нас есть такой закон?
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Мрия писал(а):Вы говорите это как юрист? У нас есть такой закон?
Нет, я говорю как гепС-инфицированный россиянин :) Учитывая легкую доступность "из-под полы" разных баз данных - с телефонами, паспортными данными и т.д. Если будет создана база данных гепС-инфицированных - скорее всего, скоро она также будет легко доступна.
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мрия »

_Serg_ писал(а):
Мрия писал(а):Вы говорите это как юрист? У нас есть такой закон?
Нет, я говорю как гепС-инфицированный россиянин :) Учитывая легкую доступность "из-под полы" разных баз данных - с телефонами, паспортными данными и т.д. Если будет создана база данных гепС-инфицированных - скорее всего, скоро она также будет легко доступна.
Так база и сегодня есть! А закона увольнять с гепсом или не давать кредит, мне кажется, нет :yes:
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

Мрия
Почему все-таки другого? Ты сама написала - нужно немножко рассказать о проблеме, поскольку для человека без гепса или соответсвующих знаний письмо не совсем понятно. Вот в преамбуле и рассказать об этом, почему нет?
Да проблему раскрыть полнее, чтобы было понятно всем обоснованность требований, но задачу нужно ставить одну.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Ответить