Этап 2. Тестирование

[Sovok-59]

rodi
1. по вопросам лечения: программы на уровне субьекта, правилам и правильности предоставления лечения, вопросы реабилитации после лечения и ее решеия через фмс.
отсюда и 3 пункт вылезает, чтобы все это было видно и понятно для всех .
вспомни анализы не зависмой вич общественной организации и ее публикации и работу в совете минздрава. примерно так.

[Zoya]

при чем тут наш бюджет? это их рекламная акция, тем более разговоры были с ними. письмо нужно от общественной организации.

Блин. Или я не понимаю. Или Sovok-59.
Лаборатория даёт скидку на тест за массовость. Оставшуюся часть оплачивает ПО из собранных средств. Мы не потянем финансово 1млн тестов. Ни одна лаба нам эти тесты не подарит.

[Sovok-59]

Zoya
инвитро часто проводит акции по снижению стоимости сдачи на сахар, я разговаривал с ними о возможности акции хотя бы на неделю (скидка 25—30%) на тот же пцр качественный на 28 июля, они обещали подумать.
себестоимость у них при массовом заказе падает минимум в 2 раза, поэтому даже с коммерческой точки зрения останутся в выигрыше, тем более получат от общественной организации бесплатную рекламу......

[Sovok-59]

не идет разговор о бесплатности, идет разговор о скидке...

[Gudvin]

Давайте для начала поясним задачи ПО нашим форумчанам

Во-первых, это работа с больными: просвещение по вопросам борьбы с заболеванием, с акцентом на ответственности самих пациентов за соблюдение назначенного лечения, а также психологическая и социальная поддержка больных и их родственников
Во-вторых, это защита прав и представительство интересов пациентов в органах государственной власти и в медицинских учреждениях (в том числе – сбор и трансляция жалоб на нарушения прав пациентов, донесение до общества нужд и проблем своих членов. ...Хотя пациентские ассоциации не являются формально политическими объединениями, политическая наука может рассматривать как новый вид групп давления , заинтересованных в улучшении положения тех, чьи интересы они представляют. Он предлагает рассматривать как третью категорию групп давления после групп интересов и групп, объединенных ради общего дела. На сегодняшний день расширение участия НКО – как общественных регуляторов качества медицинской помощи – в обсуждении и выработке государственной политики, связанной с обеспечением прав пациентов, является общей тенденцией для стран с развитыми системами здравоохранения.

[rodi]

1. по вопросам лечения: программы на уровне субьекта, правилам и правильности предоставления лечения, вопросы реабилитации после лечения и ее решеия через фмс.
отсюда и 3 пункт вылезает, чтобы все это было видно и понятно для всех .

Организации 2 года. Пока этой информации нет.) С чего бы ей появиться?
С другой стороны, я без всяких, т.н. ПО, располагаю этой информацией.

UPD

Нет никакого желания что-то кому-то доказывать.

Так а доказывать никто не просит. Просят подтвердить или опровергнуть, что организация создана НИИ. Хорошо это или плохо, другой вопрос. Вы считаете это не важно, я считаю иначе.
Если организация создана чиновником (что вы признаёте) — это ГОНГО.
Считаете, что даже при таком раскладе имеет смысл тратить на неё своё время — объясните зачем. Доступноть лечения через 10 лет вряд ли кого интересует, тем более, что установить связь между деятельностью вашей гонго и реальным положением вещей к тому времени, установить будет маловероятно.
У соседей я уже писал, что кроме жоского активизма нет других путей для отстаивания своих прав. Ваш пример тому доказательство. Да и без вашего примера это известно.

Почему-то никого не смущает школа для пациентов, организованная ВП...

Так а чего она должна смущать? Люди осваивают бюджет, всё как положено. Вы же не хотите сказать, что ШГ на общественных началах функционирует? =)
Это часть пирога.
Будь у школы просвятительские позывы, она бы занималась этим на веб-площадках, на тех же форумах, где не нужно никого зазывать на пирожки с чаем, где количество пациентов в сотни раз больше.

[Sovok-59]

С другой стороны, я без всяких, т.н. ПО, располагаю этой информацией.

Я не располагаю ВСЕЙ информацией и те кто хочет что то здесь на местах изменить - тоже.
Ответ один - Мы будем работать с общественной организацией и готовы принять помощь от них.
Причем это делается на уровне местного минздрава, общественный совет при губернаторе.

[Анастасия]

Меня удивляют такие люди как вы, rodi. Вы своими высказываниями наглядно показываете,насколько легок выбранный вами путь - сидеть и обвинять людей. Людей,которые действительно что-то делают и думают не только о себе.
Вы сами-то хоть что-нибудь сделали для пользы общества? или хотя бы для одного больного человека?

Чуланов В.П. инициировал создание организации, и что с того? Главное-то,что эта организация принесла и приносит огромную пользу для нас, людей,больных гепатитом. Да хотя бы взять мою историю. Если бы не Школа гепатита, если бы не организация, которая её проводит,и если бы не Чуланов, котоый выделяет на всё это ресурсы, не дождалась бы я так скоро лечения!

Своими высказываниями вы нам не помогаете. Прошу вас отойти в сторону и писать посты в другом месте.

Sovok-59, Gudvin, спасибо вам за поддержку.

[rodi]

Уважаемая Анастасия, я и не собирался вам помогать. С какой стати?

Чуланов В.П. инициировал создание организации, и что с того?

А то. Общественная организация по определению не может быть созданной чиновником. Это две противоположности. Понимаете вы это?
Боюсь что нет.
И повторюсь. Я никого не отговариваю и не препятствую никоим образом деятельности никакой организации. Но считаю своим долгом предупредить малосведущих граждан о таком явлении как ГОНГО.
Дальше каждый решает сам.

UPD

Главное-то,что эта организация принесла и приносит огромную пользу для нас, людей,больных гепатитом

Например?
Вот Sovok-59 интересуется "программами на уровне субьекта, правилами и правильностью предоставления лечения, вопросами реабилитации после лечения и ее решеия через фмс". Ваша организация может просветить по этим вопросам? Если можете, то почему не предоставляете информацию? Если нет, что о какой ещё пользе речь?
Информируйте о добрых делах своих, может и придётся мне извиниться перед вами.

[Анастасия]

rodi
Во-первых, я не состою в организации, я помогаю в подготовке мероприятия. А во-вторых, в дискуссии с вами я вступать не собираюсь.

[Елена Аксёнова]

Не могла мимо пройти.
Не приятно читать… очень…
Скажу за себя. Когда я узнала про свой гепатит и о той ситуации, в которой оказываются больные, сразу появились мысли: почему же нет организации, которая отстаивала бы права больных? Предложила на другом сайте объединится и создать фонд. Покидали в меня помидорами, на этом всё и закончилось. Потом я узнала подробно по ПО. Было много вопросов, которые я задавала С. Борисову… Познакомилась с Чулановым, с Зоей. Нет. Вру. Сначала с Зоей, потом с остальными. И приняла для себя решение, что я буду в меру сил и возможностей работать в этой организации. Мы никого ни за что не агитируем. Мы сообщаем, что работа ведётся и очень нужны люди, которые могут чем-то помочь. Сколько можно сидеть на разных форумах и вытирать друг другу сопли? Надо же что-то делать. Rodi, ты же знаешь, что нас немного. Когда я просила тебя поучаствовать в разработке одного из проектов ты отказался… Дай тогда время людям что-то сделать, а уж потом палки в колёса вставляй (видно тебе это удовольствие доставляет…)
Вот насчёт бюджета насмешил….
Зой, а ты по спонсорам бегаешь, презентации пишешь… Хочешь чтоб на проблему обратили внимание…
Возможно я как-то сумбурно изложила свои мысли, просто кипю…
Предлагаю закрыть этот вопрос. Тему открыли для того, что бы объединится и что-то начать делать. Если есть желающие, дело всем найдётся…

[Gudvin]

Нужны реальные результаты, чтобы люди поверили в полезность такой организации. Есть опыт украинских организаций, например многие больные украинцы получили 30% скидку на диагностику, утверждена государственная программа по борьбе с гепатитом.

Сколько можно сидеть на разных форумах и вытирать друг другу сопли?

Основная цель данного форума -это обмен информацией, коль уже ПО создана и ей потребовалось информационное поле, организаторам неплохо было бы предоставить информацию о пациентской организации, кто учредители, чем она может быть полезной для гепатитчиков, уставе, стратегии и тактике, что уже сделано, что планируется сделать, чтобы потом не удивляться неудобным вопросам.

[rodi]

Лена, какие ещё палки в колёса? Просто вещи своими именами назвал.
Это нормально. Люди имеют право на информацию, особенно учитывая, что им предстоит тратить свои время и силы. Я же ничего не наврал?

Когда я просила тебя поучаствовать в разработке одного из проектов ты отказался

Естественно. Хорошие дела с вранья не начинают. А плохих у меня и самого достаточно.

PS Ни тебя, ни Зою не осуждаю. У вас есть причины тратить на это своё время. Желаю только удачи. Пусть у вас всё получится. (В смысле не с этой гонго, а с лечением. ттт)
ГОНГО - Зло! Не для отдельных личностей, а как явление.

Согласен с Gudvin. Пока ничего от организации для больных гепатитом даже не пообещали. Разве что возможное(!) бесплатное лечение через 10-15 лет.
Что ж, может кого-то это и заинтересует.

[Sovok-59]

Елена Аксёнова
привет, приятно читать.
Зоя решает в одном направлении как она понимает, но нас много и есть еще другие пути без финансов.
По крайней мере есть положительный отклик о возможности акции в Инвитро по снижению цен по нашим анализам к 28 июля причем по Всей России, осталось написать письмо от организации.
Я бы например разослал во все гепцентры план мероприятий и описал цели которые надо достичь. И может быть более внятно указал о необходимости федеральной программы лечения гепатитов, без всякой привязки к вич. Это фактически цель этой организации на сегодня.

[Елена Аксёнова]

Согласен с Gudvin. Пока ничего от организации для больных гепатитом даже не пообещали. Разве что возможное(!) бесплатное лечение через 10-15 лет.
Что ж, может кого-то это и заинтересует.

Лично я никому ничего не обещаю и не буду обещать. Я просто делаю то, что считаю нужным. И про 10-15 лет никто ничего не говорил.