Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Аватара пользователя
ОН САМЫЙ
Бывалый
Сообщения: 6921
Зарегистрирован: 20 мар 2012 20:23
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Геленджик
Благодарил (а): 275 раз
Поблагодарили: 246 раз

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение ОН САМЫЙ »

Lemur писал(а):, а про HCV глухо, табу
а к этой болезни слава богу в обществе нет такого отношения как к ВИЧу... :head:
ПВТ закончена 15 марта 2013года. УВО

Моя тема
Аватара пользователя
Lemur
Бывалый
Сообщения: 2152
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Благодарил (а): 86 раз
Поблагодарили: 85 раз

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Lemur »

Не поняла, что ты имеешь в виду "такого отношения"? Плохо относятся?

У меня сложилось обратное впечатление. Тут везде только и читаешь, что кто угодно может подхватить ВИЧ, половым путем, гетеросексуалы итд. Никто давно даже и не намекает про гомосексуализм. Молодежи уже внушили что ВИЧ лечится и когда на лекарствах, то практически не заразен и тд. А вот как только речь заходит о гепатите С, то сразу же - наркоманы и дно, вот первая ассоциация, и что не лечится. А ты про слава богу...

Здесь так открыто говорят про ВИЧ, благодаря фильмам и известностям. Это трагедия, А вот цэшников не видно..они сами виноваты типа и должны стыдиться.
1а, терапия 29.1.10-31.12.10, Pegasys 180 Copegus 1200, минус с 12-й .УВО 3г МИНУС
"Nobody expects the Spanish Inquisition!"
Аватара пользователя
ОН САМЫЙ
Бывалый
Сообщения: 6921
Зарегистрирован: 20 мар 2012 20:23
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Геленджик
Благодарил (а): 275 раз
Поблагодарили: 246 раз

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение ОН САМЫЙ »

Lemur писал(а):и что не лечится
он та как раз лечится...я не знаю как у вас в Финляндии...я про Россию... :ck:
ПВТ закончена 15 марта 2013года. УВО

Моя тема
Аватара пользователя
Лено4ка
Новичок
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 20 авг 2012 23:01
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F1
Благодарил (а): 30 раз
Поблагодарили: 13 раз

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Лено4ка »

Lemur ну не сказала бы, что вич лечится.. и даже у меня предвзятое отношение к этой болезни, хоть умом и понимаю, что это не верно..
скажем так, для меня проверка отношения к этой болезни- это стала бы я встречаться с вич- инфицированным мужчиной?- нет.
а люди не знают.. ни про гепатит, ни уж тем более про вич. сколько общаюсь со знакомыми и незнакомыми людьми, поражаюсь абсолютной неграмотности в этих вопросах.. причем переубедить абсолютно не получается. это сейчас мы начитались форумов и стали спокойнее и грамотнее (лично про себя говорю).. и почему-то автоматически я стала считать, что и люди стали больше разбираться в этом вопросе..
METAVIR F1
IL28b-CС/ТТ
ПВТ с 13.05.13 ингибитор протеазы NS3/4A ABT-450(с ritonavirом) + ингибитор NS5A ABT-267 +ингибитор полимеразы ABT-333 + рибавирин (или плацебо) (5 таблеток, вес 46)
Терапия закончена 04.08.2013 (всего 12 недель)
"Вера же есть осуществление ожидаемого и уверенность в невидимом»
Аватара пользователя
Лено4ка
Новичок
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 20 авг 2012 23:01
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F1
Благодарил (а): 30 раз
Поблагодарили: 13 раз

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Лено4ка »

Георгий76 писал(а):
Lemur писал(а):и что не лечится
он та как раз лечится...я не знаю как у вас в Финляндии...я про Россию... :ck:
:head: ты стал считать, что он окончательно лечится или все-таки временно? :dolf:
METAVIR F1
IL28b-CС/ТТ
ПВТ с 13.05.13 ингибитор протеазы NS3/4A ABT-450(с ritonavirом) + ингибитор NS5A ABT-267 +ингибитор полимеразы ABT-333 + рибавирин (или плацебо) (5 таблеток, вес 46)
Терапия закончена 04.08.2013 (всего 12 недель)
"Вера же есть осуществление ожидаемого и уверенность в невидимом»
Аватара пользователя
Lemur
Бывалый
Сообщения: 2152
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Благодарил (а): 86 раз
Поблагодарили: 85 раз

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Lemur »

Георгий76 писал(а):
Lemur писал(а):и что не лечится
он та как раз лечится...я не знаю как у вас в Финляндии...я про Россию... :ck:
Ну да, лечится, если вовремя. Мы то знаем, а народ нет, и врачи тоже, не только в России. Я про С.

А вот здесь народ хорошо усвоил, что ВИЧ половая болезнь, а не наркоманская по сравнению с С. И даже не гомосексуальная. Половая значит кошернее, так выходит. А медики тут с ужасом смотрят, наша медицина не распространяет гепс, некоторые даже не знают что до 1991 года гепс можно было через доноркую кровь преспокойненько получить.. А что уж с обычного люда спрашивать.

Затем хорошо донесли что рано, сразу начатое лечение ВИЧ никогда не приведет к смертельному исходу, и что можно жить спокойно, только не забывай лекарства принимать. Вплоть до того, что виремия находящегося на лечении настолько низка что о заражении в быту не может быть даже и речи, он не опасен для своей пары. Я не знаю насколько это правда, но вот такое читала своими глазами. И про то что молодежь перестала проявлять бдительность, перестала бояться случайных контактов, как боялась вича в 80-х и 90-х. Это от массивной информации о ВИЧ конечно. Вплоть до дого что он уже и не так опасен, так всё налажено, вот так вот..Но что то нет такой информации о гепатитах то. Зубной врачь долго бубнил что лечиться и что заразнее Б или С..а другая на полном дыхании: он никуда не исчезает из организма..гепС т.е. Я про эти крики написала на форуме, и место указала.

Кстати, мне ответил на это на том форуме другой зубной врачь, что сожалеет о врачах тн. старой закалки, т.к они совсем не находятся на уровне времени и что это неправильно и многое еще там писал. Большой пост был.
1а, терапия 29.1.10-31.12.10, Pegasys 180 Copegus 1200, минус с 12-й .УВО 3г МИНУС
"Nobody expects the Spanish Inquisition!"
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Gudvin »

Георгий76 писал(а):а я нет с ВИч инфицированной женщиной
Боюсь ошибиться, но женщины больше руководствуются чувствами, а не рассудком, если влюблены. Думаю, как минимум половина из них не бросила бы любимого, узнав, что у него ВИЧ.
Alexandrss
Новичок
Сообщения: 340
Зарегистрирован: 15 янв 2012 23:45
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 50 раз

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Alexandrss »

Gudvin писал(а):На подобных форумах встречаются обсуждения проблемы гепса, но как правило, - это диалоги слепого с глухим. Инфы нормальной нет вообще. Обсуждаются темы от расторопши до профеталя.
100%, я всегда и везде пишу, что Гепатит-форум, чуть ли не единственный в своем роде, из русскоязычных.
Скидка в сети лабораторий "Синэво Украина
Сделай шаг к бесплатному лечению!"Украина
----------------
0996321871, 0631782436 (19.00-21.00)
Krug28@yandex.ua
Манченко Александр. Днепропетровск.
Alexandrss
Новичок
Сообщения: 340
Зарегистрирован: 15 янв 2012 23:45
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 50 раз

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Alexandrss »

Gudvin писал(а):
Георгий76 писал(а):а я нет с ВИч инфицированной женщиной
Боюсь ошибиться, но женщины больше руководствуются чувствами, а не рассудком, если влюблены. Думаю, как минимум половина из них не бросила бы любимого, узнав, что у него ВИЧ.
Вы на эту тему у меня спрашивайте, я Вам отвечу, я работаю с ВИЧ позитивными.....
И скажу Вам Гудвин прав. Нет, понятное дело люди разные есть, есть такие, что бросают сразу же и не задумываясь, бегут как черт от. Ладана, не смотря на семью, детей и много лет брака...
Но много и таких, что не бросают. Но, я хотел написать самое интересное, у многих женщин видимо на столько развиты чувства, эмоции, и совершенно отсуствует здравый смысл и логика, что они не просто не бросают своих ВИЧ позитивных возлюбленных, а еще и готовы спать с ними без презерватива и без АРТ(для тех кто не знает арт тенапия консервирует вирус, и делает невозможным инфецирование полового партнера)!
Вот так вот! И мне реально хочется убить тех вич позитивных возлюбленных, которые позволяют им делать это! Мол типа - "нууу я ж ей много раз говорил, мол не нужно, а она все равно презик снимает, что я могу сделать..." Гады! Конечно же ты можешь сделать.... Я бы не дай Боже при подобной ситуации, если бы на слова не реагировала, по балде бы как врезал разок, раз бы и на всегда забыла бы как презик стягивать!
А те кто поступают иначе, и позволяют своим партнерам инфецироваться, уверен они их просто не любят, да и душа у них черствая....
Скидка в сети лабораторий "Синэво Украина
Сделай шаг к бесплатному лечению!"Украина
----------------
0996321871, 0631782436 (19.00-21.00)
Krug28@yandex.ua
Манченко Александр. Днепропетровск.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Sovok-59 »

Смотреть видео
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Lotos
Новичок
Сообщения: 18
Зарегистрирован: 26 ноя 2014 16:30
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: санкт-петербург

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Lotos »

моя дочь сейчас собирается делать фильм про гепатит С, она учится на журфаке, ей согласились дать интервью врачи гепатологи и инфекционисты из Боткино и центра СПИДА, может кто согласится рассказать свою историю (меня она брать не хочет, говорит, что будет плакать=))) ), может историю неудачной ПВТ или как сими решите...Спасибо. можно писать в личку. история будет на камеру, но можно затемнить лицо.
generic
Новичок
Сообщения: 124
Зарегистрирован: 28 июн 2016 12:45
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: Столица

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение generic »

Gudvin писал(а):
Георгий76 писал(а):а я нет с ВИч инфицированной женщиной
Боюсь ошибиться, но женщины больше руководствуются чувствами, а не рассудком, если влюблены. Думаю, как минимум половина из них не бросила бы любимого, узнав, что у него ВИЧ.
Согласен с вами, ВИЧ глубоко серьёзное заболевание, но не эректальная дисфункция всё же :blush:
Аватара пользователя
Екатерина86
Новичок
Сообщения: 428
Зарегистрирован: 14 ноя 2016 11:13
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не типируется
Город: Пушкино
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 30 раз

Re: Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Екатерина86 »

Gudvin писал(а):
Георгий76 писал(а):а я нет с ВИч инфицированной женщиной
Боюсь ошибиться, но женщины больше руководствуются чувствами, а не рассудком, если влюблены. Думаю, как минимум половина из них не бросила бы любимого, узнав, что у него ВИЧ.
да, это так .............и не бросила мужа потомучто у него вич и гепатит с, я прожила с ним 7 лет. и расвелась по другому поводу.
ПВТ 12 недель соф дак
13.03.17 финиш!

15.07.17 уво 18 нед. не обнаружено
18.09.17 Уво 27 нед . не обнаружено
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Sovok-59 »

открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Внеси свой вклад в борьбу с эпидемией гепатита С!

Сообщение Sovok-59 »

Вечером в пятницу 11 октября на портале обсуждения проектов нормативных актов появился проект Базовой программы госгарантий на 2025 год. Мы его проанализировали и готовим свои предложения. Как всегда, полный разбор с подробной аргументацией нашей позиции вы можете прочитать у нас на сайте.

Сначала о хорошем:
1. существенно, в 2,5 раза с 0,000277 до 0,000695 увеличен норматив для объема оказания медицинской помощи больным с вирусным гепатитом С – таким образом только за счет базовой программы госгарантий в 2025 году должно быть вылечено около 40 тыс. больных гепатитом С (~100 тыс. законченных случаев), что сравнимо с количеством пациентов, вылеченных в 2023 году за счет всех каналов финансирования!
2. в рамках базовой программы госгарантий появилась возможность предоставлять лекарства для лечения гепатита С для приема на дому – наконец-то официально будет снято требование предоставлять пациенту каждую таблетку лично в руку чуть ли не под роспись!

Извините, но на этом хорошее заканчивается. Коротко перечислим, скажем, неоднозначные моменты:
1. проект предусматривает, что лечение гепатита С на дому в рамках базовой программы госгарантий все равно должно проходить под врачебным контролем, который в данном случае может быть организован с использованием дистанционных (телемедицинских) технологий – но, чтобы это нормально заработало и у медицинских организаций не было проблем с оплатой счетов, было бы хорошо получить от Минздрава и ФФОМС методический документ, описывающий правила организации контроля, а заодно и тариф на дистанционный прием врача.

2. наряду с увеличением норматива охвата терапией гепатита в 2025 году на 25% снизится норматив финансирования, хотя действующая сейчас Программа госгарантий наоборот предусматривает увеличение норматива финансирования в 2025 году.

3. это связано с дальнейшей оптимизацией тарифов – в проекте вместо 4 уровней предусмотрены аж 6 уровней КСГ, но при этом все они стали дешевле на 20-25%.
Не отрицая необходимости дальнейшей оптимизации тарифов для увеличения охвата терапией, мы все-таки хотим напомнить, что в них помимо стоимости лекарств входит также зарплата врачей и необходимая диагностика.

4. если уж мы заговорили о Пояснительной записке, то хотелось бы обратить внимание на фактическую неточность, допущенную на 6 странице – норматив для оказания медицинской помощи больным с вирусным гепатитом С увеличен до 100 тыс. законченных случаев, что дает приблизительно 40 тыс. вылеченных пациентов – пустячок, но у неспециалистов такая ошибка может породить ненужные иллюзии.

5. в соответствии с приказом Минздрава №387н от 19.07.2024 с сентября 2024 в рамках диспансеризации начали проводить скрининг на гепатит С;
по заверению главного внештатного специалиста Минздрава России по медицинской профилактике Любови Дроздовой, ПЦР, который согласно санпинам и КР необходим для постановки диагноза, должен проводиться в рамках углубленной диспансеризации – так вот: в Приложении № 5 к Программе госгарантий, где перечислены исследования, проводимые в рамках углубленной диспансеризации, выявления РНК вируса гепатита С методом ПЦР нет.
Есть все основания ожидать существенного роста в 2025 году количества недообследованных пациентов с выявленными антителами к вирусу гепатита С, которым не сделан ПЦР РНК вируса гепатита С или не выявлен ядерный антиген ВГС.

6. не решается вопрос с расширенной диагностикой гепатита С, необходимой для выбора схемы терапии, маршрутизации и приоретизации пациентов.

7. ну и наконец, нельзя обойти проблему лечения гепатита В с дельта-агентом у ВИЧ+ пациентов. Если у ВИЧ- больных «дельтой» еще есть возможность додавить правительство региона и выбить себе терапию, то у ВИЧ+ такая возможность отсутствует в принципе – это закреплено на уровне Базовой программы госгарантий и постановления Правительства РФ №1512. В результате даже в электронной форме заявки ФЦПиЛО необходимые препараты отсутствуют!

Мы продолжаем анализировать проект Программы госгарантий и готовим наши предложения.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Ответить