Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Закрыто
Аватара пользователя
winner-s
Новичок
Сообщения: 100
Зарегистрирован: 09 фев 2015 10:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Москва
Поблагодарили: 29 раз

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение winner-s »

Информация,приведенная в данной теме, возможно устарела. Данные по покупке официальных дженериков см. по ссылке <адм>
Игорь1973 писал(а):Не успевал я получить вторую половину 12-и недельного курса...
Дык через 2-3 дня после получения первой посылки можно было уже иметь на руках результат суточного падения нагрузки, что сэкономило бы кучу нервов, и возможно денег. Не понимаю как можно столько времени идти в слепую.
От софа в первую неделю дискомфорт часто бывает. Это типа нормально.
3-я терапия. Вооружение: Соф, Дак, Сим, Рибы. УВО 1 год.
Аватара пользователя
Игорь1973
Новичок
Сообщения: 363
Зарегистрирован: 07 янв 2015 22:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Житомир
Благодарил (а): 202 раза
Поблагодарили: 56 раз

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Игорь1973 »

winner-s писал(а):
Игорь1973 писал(а):Не успевал я получить вторую половину 12-и недельного курса...
Дык через 2-3 дня после получения первой посылки можно было уже иметь на руках результат суточного падения нагрузки, что сэкономило бы кучу нервов, и возможно денег. Не понимаю как можно столько времени идти в слепую.
От софа в первую неделю дискомфорт часто бывает. Это типа нормально.
меня и колбасило первую неделю
сейчас получше уже.
я там ссылку выложил о харвони побочках с нерускоязычного форума,еще полностью не прочитал-но понял одно:в первое время организм страдает от интоксикации от погибшего вируса,который попадает в кровь.Еще пишут,что пить много воды нужно.
переломный момент в понедеьник был.
от форума у меня побочек больше походу,чем от препарата)
Пропускаю каждый выпад через себя...
Считал,что помогаю людям-а упреки просто выбивают из колеи...
1-я терапия 2012 год пег+риб 48 недель(вирусный не ответ,существенное снижение фиброза по фибротесту с 0.70 до 0.40)
[url=https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?f=26&t=13463]2-я терапия с 02.02.2015 софосбувир+ледипасвир на 24 день ПВТ-минус!!!10 недель после ПВТ-минус!!![/url]
Аватара пользователя
Буб
Бывалый
Сообщения: 1970
Зарегистрирован: 02 сен 2013 22:19
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Киев
Благодарил (а): 107 раз
Поблагодарили: 284 раза

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Буб »

К вопросу о пациенте или представителе фармкомпании:
1. мы не сможем понять - пациент или фармкомпания, т.к. анализы можно сделать в фотошопе, побочки взять из КИ или из тем на профильных форумах, может писать не один человек, а целая компания, проверить никто не сможет на 100%.
2. по поводу анализов - хочет делает, не хочет - не делает. Нам бы хотелось видеть динамику действия препаратов как можно чаще, но, это не КИ от форума, Игорь сам заплатил и сам решает когда и что сдавать. Повлиять никто не сможет (проверить тоже). Обсуждать те или иные действия считаю не этичным (купил еще на 6 недель, и что? мог купить сразу на 12 :unknw: и вопрос "зачем без анализов?" ни у кого б не возник).
3. каждый сам для себя делает выводы и не надо провоцировать того, кто лечится. Давайте не будем выяснять отношения, а просто понаблюдаем за лечением и пожелаем удачи! Она нам всем ой как нужна!
Игорь! Я желаю тебе терпения и мужества. Твоя тема очень актуальна! Не сомневайся в своем решении! Хороших анализов!
Последний раз редактировалось Буб 11 фев 2015 12:29, всего редактировалось 1 раз.
Моя тема тут
открыть спойлер1 тера - 20 нед, Неответ
открыть спойлер2 тера (85 стр), 24 нед
Начало 31.05.15, нагрузка 5,9х10*5 МО/мл ( 2,4х10*6 коп/мл)
ЕгиСоф (Гратезиано)+КитДак+Рибарин 1000(4 недели, с 5 без рибов). Конец - 14.11.15

Все хорошее приходит к тем, кто умеет ждать
Аватара пользователя
Игорь1973
Новичок
Сообщения: 363
Зарегистрирован: 07 янв 2015 22:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Житомир
Благодарил (а): 202 раза
Поблагодарили: 56 раз

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Игорь1973 »

Юника писал(а):Этот дневник, является раскруткой препарата, ну где еще можно найти такую заинтересованную аудиторию :yes: .Поэтому сколько бы Игорь не говорил, он никогда не закроет тему. :trollface:
Как же вы не можете понять одного,при раскрутке препарата-заинтересованная в рекламе сторона,так продумывала-бы каждый пост,что придраться было-бы не к чему
Я пишу горькую,часто не укладывающуюся в голове-но правду
Тут не разумом поступаешь а отчаяянием
Ловлю себя на мысли ,что решающим фактором был страх,что развивающиеся в стране события не дадут получить следующую партию товара
И когда Китайцы сообщили о выходных в связи с НГ,решение принял моментально
Сразу заказал вообще на 2 недели,думал получу,проверю результат и дозакажу.
Но реальность процесса заставила изменить свое решение
Не буду рассказывать,как зависают платежи(2 раза подвисали на неделю,первый раз букву в имени не правильно ввели а второй раз поменяли местами имя и фамилию)
Так-же посылки идут некоторые 8 дней а некоторые 14...
Думаете все так просто?
1-я терапия 2012 год пег+риб 48 недель(вирусный не ответ,существенное снижение фиброза по фибротесту с 0.70 до 0.40)
[url=https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?f=26&t=13463]2-я терапия с 02.02.2015 софосбувир+ледипасвир на 24 день ПВТ-минус!!!10 недель после ПВТ-минус!!![/url]
Yakzonda
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 06 фев 2015 22:40
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Лучший на земле
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 3 раза

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Yakzonda »

Игорь, у вас все получится! class::

Не рассматривайте комментарии, как нападки на вас. У многих на форуме огромный опыт ( как положительный так и отрицательный) в лечении, прислушивайтесь, делайте выводы, ведь плохого никто не советует.

И главное нервишки берегите :yes:



"Когда человек целиком посвящает себя чему-то, то весь ход Вселенной меняется, чтобы помочь ему" Гете
Аватара пользователя
winner-s
Новичок
Сообщения: 100
Зарегистрирован: 09 фев 2015 10:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Москва
Поблагодарили: 29 раз

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение winner-s »

Игорь1973 писал(а):я там ссылку выложил о харвони побочках с нерускоязычного форума,еще полностью не прочитал-но понял одно:в первое время организм страдает от интоксикации от погибшего вируса,который попадает в кровь.
Побочки в основном дает соф, независимо от количества погибших вирусов.
3-я терапия. Вооружение: Соф, Дак, Сим, Рибы. УВО 1 год.
Аватара пользователя
Noname2
Новичок
Сообщения: 175
Зарегистрирован: 06 фев 2015 12:14
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: москва
Поблагодарили: 32 раза

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Noname2 »

Побочки в основном дает соф, независимо от количества погибших вирусов.
+1

А интоксикация организма погибшими вирусами, это чушь. Вирус это не бактерия, организму с точки зрения интоксикации мертвый вирус никак не хуже живого :D
1b
В 2014 ПВТ китайскими Софосбувир + Даклатосвир
"-" 10 день, ультра "-" 26 день, 20.03.2015 - УВО12!
Дневник
Smbj
Новичок
Сообщения: 77
Зарегистрирован: 26 май 2014 18:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 11 раз

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Smbj »

Мэри писал(а):
Игорь1973 писал(а):пишут на форумах что есть 15...
есть в -но это в Москве...
расшифруй пожаруйста абривиатуры: КДЛ, в СМD
1b от 1998г, F 3-4 .Не лечился. Возраст:36.Рост-168 вес-70 .
Старт - 03.03.2016г. (Sof+Led- 24 недели)
Вирусная нагрузка : ме/мл вирус гепатита с (кол.) рнк 1,5x10^5(03.03.2016 инвитро)
Дневник:
https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?f=26&t=17914&sid=3d2f57c568c88bc71012e98a2e8fa2e3
Аватара пользователя
Мэри
Бывалый
Сообщения: 2693
Зарегистрирован: 18 янв 2014 19:38
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 203 раза
Поблагодарили: 329 раз

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Мэри »

Smbj писал(а):расшифруй пожаруйста абривиатуры: КДЛ, в СМD
КДЛ -Клинико-диагностические лаборатории - http://kdllab.ru/
CMD - Центр молекулярной диагностики - http://www.cmd-online.ru/
Начало ПВТ 08 февраля 2014 г. по 07 марта 2015 (56 недель). Вес 52 кг. ТТ/GT, F3, HCV-PHK колич.-1,57х10*4
Пегасис 180+Ребетол 1000
4 недели ПВТ "+" 7,8х10*3
6 недель ПВТ "+" 1,3х10*2
7 недель ПВТ "+" качеств.
8 недель ПВТ "-" !!!!
12, 18, 24, 30, 40, 51 недель ПВТ "-"
47 недель ПВТ-F1
2, 4, 8, 12, 16, 20, 24, 33, 36, 47, 61, 77 неделя после ПВТ - "-" УВО № 444
Моя тема
Изображение
Smbj
Новичок
Сообщения: 77
Зарегистрирован: 26 май 2014 18:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 11 раз

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Smbj »

был сегодня в больнице,врач отговаривает от китая. незнаю как быть. 20 ого февраля узи и фиброскан сделаю, 15 марта ко врачу и приму решение. тоже тему открою,буду подопатным кроликом как Игорёк и Евген )) , они конечно первопроходцы им - биг Респект !
1b от 1998г, F 3-4 .Не лечился. Возраст:36.Рост-168 вес-70 .
Старт - 03.03.2016г. (Sof+Led- 24 недели)
Вирусная нагрузка : ме/мл вирус гепатита с (кол.) рнк 1,5x10^5(03.03.2016 инвитро)
Дневник:
https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?f=26&t=17914&sid=3d2f57c568c88bc71012e98a2e8fa2e3
Аватара пользователя
Noname2
Новичок
Сообщения: 175
Зарегистрирован: 06 фев 2015 12:14
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: москва
Поблагодарили: 32 раза

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Noname2 »

Smbj, они не первопроходцы. Есть те, кто уже 2 месяца как закончил эту терапию :)

По поводу врач отговаривает, нужно учесть что могут быть как объективные так и субъективные факторы. Если отбросить фактор того, что врач может предполагать какое-то кидалово, то

Объективные: врач логично предполагает, что копия может отличаться от оригинала по побочкам и эффективности. Соответственно, если есть опасения при назначении терапии оригиналами, то конечно терапию копиями врач будет опасаться еще больше.

Субъективные: очевидно, что ни один из врачей не хочет подписаться под лечением незарегистрированными препаратами и разделять ответственность за это. И абсолютно правильно сделают. Другое дело, что это должно касаться и оригиналов - так как такие препараты как соф, дак, лед в РФ не зарегистрированны. То есть формально, врач не может вам назначить лечение такими препаратами вне зависимости от того, оригиналы это или копии.

Ну а так, по личному опыту, нихрена гепатологи про новые методы не знают ни в РФ ни в Европе, они сами не болеют и идут по накатанной. В европе еще сложнее - т.к. там нужен одобрямс страховой, и шаг влево вправо от протокола невозможен.

За 10 лет наблюдения за своей болезнью я ее изучил так, что сам рассказываю гепатологам что есть что. Некоторые из них не знают что такое il28 и при этом назначают терапию пегами.

О чем вообще говорить?

Другое дело, если цирроз - там уже сам факт лечения чем либо требует отдельного наблюдения за кровью, за венами пищевода и т.п.
1b
В 2014 ПВТ китайскими Софосбувир + Даклатосвир
"-" 10 день, ультра "-" 26 день, 20.03.2015 - УВО12!
Дневник
Аватара пользователя
Dimis73
Бывалый
Сообщения: 2846
Зарегистрирован: 15 ноя 2013 13:46
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 437 раз
Поблагодарили: 478 раз

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Dimis73 »

downunder писал(а):Игорь, есть куча народу, смотрящего твою тему. Какой бы путь ты не избрал, эти люди будут смотреть твою тему трепетно, ибо им нужно принять или не принять решение, которое ты уже принял. Они, как правило, молчат, хотя каждый надеется на твой успех. Если ты закроешь тему, они никогда не узнают, победил ты или нет, а тебе могуть не дать тот самый один из ста ценный совет, который тебе действительно поможет. Ради этого, наверное, можно и потерпеть тон, заданный дискуссией. Важен сам дневник.
Буб писал(а):каждый сам для себя делает выводы и не надо провоцировать того, кто лечится. Давайте не будем выяснять отношения, а просто понаблюдаем за лечением и пожелаем удачи! Она нам всем ой как нужна!Игорь! Я желаю тебе терпения и мужества. Твоя тема очень актуальна! Не сомневайся в своем решении! Хороших анализов!
class:: Присоединяюсь...

Игорь1973
Особо провоцирующие тебя закрыть тему, именно этого и добиваются... И даже после твоего УВО, будут писать, что ты рекламщик... Не стоит оправдываться, что-то доказывать и переубеждать тех, кому это не нужно, тем более из-за них закрывать тему... Выше уже сказали, что многие следят за ней но сами тут не пишут.
С интересом читаю твою тему и желаю тебе удачи! :head:


Самых неугомонных можешь добавить в "недруги" вот здесь ucp.php?i=zebra&mode=foes (в личном разделе) и ты больше не увидишь их сообщения. Если начнут доставать в личке, там есть специальная кнопка, и модераторы тебя избавят от троллинга.
С -26000 МЕ/ml, В -в минусе, ПВТ 60 нед. с 29.11.13, Альгерон+Рибапег+Урдокса
минус после 2 нед., вес 58-53 кг, УВО 3.11.15.F2-F0
Альгерон против С+В
Аватара пользователя
Игорь1973
Новичок
Сообщения: 363
Зарегистрирован: 07 янв 2015 22:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Житомир
Благодарил (а): 202 раза
Поблагодарили: 56 раз

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Игорь1973 »

cir_ool писал(а):Smbj, они не первопроходцы. Есть те, кто уже 2 месяца как закончил эту терапию :)

По поводу врач отговаривает, нужно учесть что могут быть как объективные так и субъективные факторы. Если отбросить фактор того, что врач может предполагать какое-то кидалово, то

Объективные: врач логично предполагает, что копия может отличаться от оригинала по побочкам и эффективности. Соответственно, если есть опасения при назначении терапии оригиналами, то конечно терапию копиями врач будет опасаться еще больше.

Субъективные: очевидно, что ни один из врачей не хочет подписаться под лечением незарегистрированными препаратами и разделять ответственность за это. И абсолютно правильно сделают. Другое дело, что это должно касаться и оригиналов - так как такие препараты как соф, дак, лед в РФ не зарегистрированны. То есть формально, врач не может вам назначить лечение такими препаратами вне зависимости от того, оригиналы это или копии.

Ну а так, по личному опыту, нихрена гепатологи про новые методы не знают ни в РФ ни в Европе, они сами не болеют и идут по накатанной. В европе еще сложнее - т.к. там нужен одобрямс страховой, и шаг влево вправо от протокола невозможен.

За 10 лет наблюдения за своей болезнью я ее изучил так, что сам рассказываю гепатологам что есть что. Некоторые из них не знают что такое il28 и при этом назначают терапию пегами.

О чем вообще говорить?

Другое дело, если цирроз - там уже сам факт лечения чем либо требует отдельного наблюдения за кровью, за венами пищевода и т.п.
у нас в области только пару инфекционистов понимают в пвт геп с,и то плавают при общении.Даже такой нуб как я-в некоторых моментах получше ориентируюсь их...
1-я терапия 2012 год пег+риб 48 недель(вирусный не ответ,существенное снижение фиброза по фибротесту с 0.70 до 0.40)
[url=https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?f=26&t=13463]2-я терапия с 02.02.2015 софосбувир+ледипасвир на 24 день ПВТ-минус!!!10 недель после ПВТ-минус!!![/url]
Аватара пользователя
Игорь1973
Новичок
Сообщения: 363
Зарегистрирован: 07 янв 2015 22:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Житомир
Благодарил (а): 202 раза
Поблагодарили: 56 раз

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Игорь1973 »

По сути вопроса о терапии:
Принял 10-ю пару капсул за обедом.
Лимфоузлы уже меньше беспокоят,хотя вчера за ужином было больно при глотании.
Возникло еще одно наблюдение,не знаю или связано с терой или с авитаминозом...
Короче шелушиться кожа на руках...
Кто по этому подскажет?
1-я терапия 2012 год пег+риб 48 недель(вирусный не ответ,существенное снижение фиброза по фибротесту с 0.70 до 0.40)
[url=https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?f=26&t=13463]2-я терапия с 02.02.2015 софосбувир+ледипасвир на 24 день ПВТ-минус!!!10 недель после ПВТ-минус!!![/url]
Аватара пользователя
Noname2
Новичок
Сообщения: 175
Зарегистрирован: 06 фев 2015 12:14
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: москва
Поблагодарили: 32 раза

Re: Моя терапия софосбувир и ледипасвир из Китая

Сообщение Noname2 »

У меня лимфоузлы не болели, но знаю одну даму из Красноярска, кто шла на китайских (скоро заканчивает) и у нее да, болели лимфоузлы + она жаловалась с 5-й по 8-ю неделю на температуру типа 37,3. Но больше такого ни у кого вроде не было. Вот исчерпывающий список побочек и их сила в баллах, что лично я чувствовал:
sx.png
sx.png (52.46 КБ) 509 просмотров
Не нагоняю страху, а просто описывал все максимально детально + при этом, на начало терапии я имел:
- перегиб и полип желчного пузыря
- сосудистые проблемы в голове и головные боли
- СРК (синдром раздраженного кишечника) и метеоризм, диареи иногда, частый стул
- стрессы на работе
- аритмию

Все это обострилось. Из того, что я испытывал на терапии но чего не имел раньше:
- сбитое дыхание
- приступы по типу панических атак
- ощущение интоксикации

Все это я списываю на сильный стресс + побочки.

p.s. в таймлайне - красное "+", желтое "ултра +", зеленое "ультра -"
Последний раз редактировалось Noname2 11 фев 2015 16:09, всего редактировалось 3 раза.
1b
В 2014 ПВТ китайскими Софосбувир + Даклатосвир
"-" 10 день, ультра "-" 26 день, 20.03.2015 - УВО12!
Дневник
Закрыто