Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Ответить
Белka
Новичок
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 09 фев 2019 11:48
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 6 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Белka »

Стив писал(а): 14 фев 2019 16:33 Amonra, :head: озвучь что за человек, если он не против. Хороших людей форум должен знать в лицо. Удачи!
У тебя же, когда творишь милостыню, пусть левая
рука твоя не знает, что делает правая
ГепС, 1b
F0
Начало терапии - 24/02/19
Sofosbuvir+Daclatasvir (Индия) - 12 нед.
Аватара пользователя
Amonra
Новичок
Сообщения: 396
Зарегистрирован: 28 мар 2018 17:39
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 389 раз
Поблагодарили: 185 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Amonra »

Белka, К сожалению ф4 никуда не денется, это факт. И это вовсе не ерунда, а смертельное заболевание, коварное своими осложнениями. Цирротическая ткань необратима. Если фиброз можно откатить, то цирроз никак
А на терапии я к алкоголю не прикладывался. Говорят, нельзя, но это и дураку понятно. Про курение врачи вообще ничего не говорят, это не такой фактор, от которого нужно немедленно отказаться и поставить под запрет. Но я не курю. Из соображений по здоровью.
Успешной вам терапии.
ПВТ1
► Показать

viewtopic.php?f=25&t=22978
Аватара пользователя
Amonra
Новичок
Сообщения: 396
Зарегистрирован: 28 мар 2018 17:39
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 389 раз
Поблагодарили: 185 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Amonra »

Белka писал(а): 15 фев 2019 02:13
Стив писал(а): 14 фев 2019 16:33 Amonra, :head: озвучь что за человек, если он не против. Хороших людей форум должен знать в лицо. Удачи!
У тебя же, когда творишь милостыню, пусть левая
рука твоя не знает, что делает правая
Именно об этом месте Евангелия я думал. И ещё, я своими словами, сейчас не процитирую: "Творите добро втайне, так вы получите награду от Отца своего Небесного, а если творите добро перед людьми, то вы уже получили награду свою".
Человек, приславший мне деньги, выбрал тайну. Здесь мудрость.
ПВТ1
► Показать

viewtopic.php?f=25&t=22978
Белka
Новичок
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 09 фев 2019 11:48
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 6 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Белka »

Amonra писал(а): 15 фев 2019 02:28 К сожалению ф4 никуда не денется, это факт. И это вовсе не ерунда, а смертельное заболевание, коварное своими осложнениями. Цирротическая ткань необратима. Если фиброз можно откатить, то цирроз никак
А на терапии я к алкоголю не прикладывался. Говорят, нельзя, но это и дураку понятно. Про курение врачи вообще ничего не говорят, это не такой фактор, от которого нужно немедленно отказаться и поставить под запрет. Но я не курю. Из соображений по здоровью.
Успешной вам терапии.
Ооо! Простите, я не очень разбираюсь , просто увидела что Ф4. Да, неприятно, но не смертельно. Про цирроз ничего не знаю. Это только пересадка, да? Если так, то фигово. Я не знаю, что Вам сказать утешительного и дающего надежду. Мне ведь самой в 20 лет сообщили о диагнозе и том, что жить осталось лет 10 от силы. Тогда лекарств не было. У меня психика немножко другая из-за этого. Я давно уже привыкла к мысли о смерти, она меня не страшит так, как большинство людей. Поэтому и врать не буду. Если готовы к переходу в иной мир, значит, пойдете. Нет, так тому и быть, значит, вылечитесь, и еще потрудитесь. У меня сетра онко, одна она выжила, все остальные на ее отделении померли. Всех лечили одинаково. Вот и думай.

За пожелания излечения очень благодарю Вас.
ГепС, 1b
F0
Начало терапии - 24/02/19
Sofosbuvir+Daclatasvir (Индия) - 12 нед.
Аватара пользователя
Стив
Бывалый
Сообщения: 20618
Зарегистрирован: 22 окт 2017 12:43
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: 163
Благодарил (а): 12195 раз
Поблагодарили: 11880 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Стив »

Белka писал(а): 15 фев 2019 02:13 У тебя же, когда творишь милостыню, пусть левая
рука твоя не знает, что делает правая
:head: нет ну что ты начинаешь, нормально же общались. И в секту твою не буду я вступать :trollface:
ГепС. 3аб. F 0-1 6.7кПа
Алт250Аcт120. Наив.
СТАРТ 14.11.17 г. Софосбувир+Велпатасвир+риб 12 нед.
открыть спойлерЧто желательно сдать перед лечением?
открыть спойлерпвт
2 нед "+" ИНВИТРО 60ме алт 45 аст 24
4 нед "+" ИНВИТРО 60ме алт 32 аст 22
4 нед и 3 дня - кол-во НЕ обн ИНВИТРО 60ме
8 нед "+ -" глюк? ИНВИТРО 60ме алт 23 аст 20
9 нед "-" Скайлаб 15ме / Инвитро 60ме
10 нед - кол-во НЕ обн KDL 15ме
Финиш 05.02.18
Моя тема
УВО 170
Аватара пользователя
Стив
Бывалый
Сообщения: 20618
Зарегистрирован: 22 окт 2017 12:43
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: 163
Благодарил (а): 12195 раз
Поблагодарили: 11880 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Стив »

Amonra писал(а): 15 фев 2019 02:35 Человек, приславший мне деньги, выбрал тайну. Здесь мудрость.
:head: значит еще и скромный. Удачи! class::
ГепС. 3аб. F 0-1 6.7кПа
Алт250Аcт120. Наив.
СТАРТ 14.11.17 г. Софосбувир+Велпатасвир+риб 12 нед.
открыть спойлерЧто желательно сдать перед лечением?
открыть спойлерпвт
2 нед "+" ИНВИТРО 60ме алт 45 аст 24
4 нед "+" ИНВИТРО 60ме алт 32 аст 22
4 нед и 3 дня - кол-во НЕ обн ИНВИТРО 60ме
8 нед "+ -" глюк? ИНВИТРО 60ме алт 23 аст 20
9 нед "-" Скайлаб 15ме / Инвитро 60ме
10 нед - кол-во НЕ обн KDL 15ме
Финиш 05.02.18
Моя тема
УВО 170
Аватара пользователя
Amonra
Новичок
Сообщения: 396
Зарегистрирован: 28 мар 2018 17:39
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 389 раз
Поблагодарили: 185 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Amonra »

Всем привет! Съездил я в Москву в ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора На консультацию к гепатологу и сдал анализ на мутации. Анализ бесплатный, ибо в рамках научной работы, т.е. несертифицированный, но другого нет, в Москве по крайней мере. Анализы берутся на базе CMD. Вначале берётся анализ на расширенный генотип, потом из того же материала делают анализ на мутации. Анализ платный, консультация тоже. Мне сделали скидку в 30% как инвалиду 2 гр.
Мой путь. Вначале я написал письмо о просьбе сделать анализ. Мне ответили, что только после консультации. Я позвонил туда, мне назвали цену консультации и я записался на приём. Направлений никаких и ни от каких врачей не надо! На консультации я получил исчерпывающий ответ на все вопросы. Кстати, врач определяла по специальной таблице класс печёночной недостаточности, и у меня на границе А и В, 7 баллов с большой натяжкой. А на словах она сказала, что печень работает вполне сносно, довольно хорошо.
На консультацию надо взять выписки, какие у вас имеются из стационаров, все ПЦР от ПВТ и возврата, анализ крови последний, иначе разговор будет беспредметный, как я думаю.
Через две недели врач вышлет мне результат.
Посетовала врач и на проблему регионов, где врачи не могут грамотно составить запрос на анализ. Если у вас в городе есть СМD, то, теоретически, можно никуда не ездить, а сдать анализ там, но в моём городе по телефону сделали круглые глаза. Надо добиваться, значит
ПВТ1
► Показать

viewtopic.php?f=25&t=22978
Аватара пользователя
FortunA_90
Новичок
Сообщения: 75
Зарегистрирован: 14 фев 2019 10:52
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Ульяновск
Благодарил (а): 49 раз
Поблагодарили: 27 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение FortunA_90 »

Прочла всю вашу историю... Дай Вам Бог здоровья!
Лечится муж. ГепС, ген 3ав, Ф 0-1
Алт 134
Аст 65
Старт 1.03.2019 Velpanex
2 нед. ПВТ:
Пцр "-" (60ме) Алт 20, Аст 19
5 нед. ПВТ:
Пцр "-" (60ме)
Аватара пользователя
Amonra
Новичок
Сообщения: 396
Зарегистрирован: 28 мар 2018 17:39
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 389 раз
Поблагодарили: 185 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Amonra »

https://cloud.mail.ru/public/Fnwa/19g3XAjCs
Это результаты анализа на устойчивость к лекам и мутанты.

А это ответ специалиста, к которой я ездил в Москву.
Роман, добрый день!

Мутаций много, выбор сильно ограничен, даже по софосбувиру, что редкость.

Я бы сказала так: конечно, нужно лечиться мавиретом.

Если все же дженериками, то соф/вел/рибавирин, срок взяла бы 36 нед.
Мне пациенты рассказывали, что соф/вел/воксилапревир есть в Индии. Если так, что это было бы лучше, недель на 16.


С уважением,

Мамонова Нина Алексеевна
гепатолог

ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора
Научно-консультативный клинико-диагностический центр (НККДЦ)
111123 Москва, ул. Новогиреевская д.3а
ПВТ1
► Показать

viewtopic.php?f=25&t=22978
Аватара пользователя
radnik
Новичок
Сообщения: 482
Зарегистрирован: 03 мар 2018 18:44
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: Новороссийск
Благодарил (а): 160 раз
Поблагодарили: 130 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение radnik »

Amonra, ПРиветствую! Что там с мутацией? Есть результат?
Начало ПВТ 22.03.2018
Окончание ПВТ 13.06.2018
Минус с 4 недели!
УВО 52
Софосбувир+велпатасвир (lucisovel) + Рибавирин 1200мг
Вес начало 93 кг, окончание 93,5кг Рост 186
12.03.2018 F4 , 19,5 kPa
08.11.2019 F3 , 11,1 kPa

Моя тема
Аватара пользователя
Amonra
Новичок
Сообщения: 396
Зарегистрирован: 28 мар 2018 17:39
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 389 раз
Поблагодарили: 185 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Amonra »

radnik, привет! Чуть выше глянь.
ПВТ1
► Показать

viewtopic.php?f=25&t=22978
Аватара пользователя
Костян40
Бывалый
Сообщения: 36110
Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 4684 раза
Поблагодарили: 4632 раза

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Костян40 »

Amonra,
Роман, приветствую :head:
Не очень хорошая информация. по моему́ скромному мнению из-за этих ховно/леков появилась некая лекарственная устойчивость, ну и мутации в данных регионах. Глянуть результаты исследований не смог, сужу по написанному письму. Если не сложно, может скрином их выложить.
Но ничего, это ещё больше придаёт раж к победе. Ты боец, поэтому нужно двигаться дальше и уничтожить это мерзкий гепатит.
Amonra писал(а): 08 мар 2019 00:10 Мне пациенты рассказывали, что соф/вел/воксилапревир есть в Индии
Узнай в разделе поставщиков, возможно он есть. Ток, главное, нужно не нарваться опять на эту Венесуэлу. По которой у 2х, как минимум, ребят с нашего ресурса, при перелечивании, вирус опять вернулся.
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 399
Аватара пользователя
Amonra
Новичок
Сообщения: 396
Зарегистрирован: 28 мар 2018 17:39
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 389 раз
Поблагодарили: 185 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Amonra »

Костян40, Костян, я не думаю, что венесуэльский соф/вел дерьмо. У меня проблема возникла по софу, что редкость, как ты понял, ну и по велу уже вдобавок. Ссылка, значит, не открывается. Буду выкладывать по-другому. Ты мне лучше вот что скажи, к кому обратиться за помощью? Мавирет мне недоступен, я понимаю, соф/вел/вокса в Индии, вроде, нет, и на февральской конференции AASLD/EASL2019 выдвинут тезис, что последние данные показывают, что соф/вел/вокс имеет неоптимальную эффективность перелечивания. Остаётся соф/вел + рибы. з6 недель. Это не малые деньги. Конечно, глупо брать весь курс сразу, поскольку возможен прорыв на терапии. В исследовании на резистентность написано, что у вируса гепатита С возможно возникновение устойчивости к велу и софу, а к даку, леду уже эта устойчивость есть.
ПВТ1
► Показать

viewtopic.php?f=25&t=22978
Аватара пользователя
Amonra
Новичок
Сообщения: 396
Зарегистрирован: 28 мар 2018 17:39
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 389 раз
Поблагодарили: 185 раз

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Amonra »

NS3_1b РРА.pdf
(269.53 КБ) 81 скачивание
NS5A_1b РРА.pdf
(268.34 КБ) 81 скачивание
NS5B_1b РРА.pdf
(268.6 КБ) 73 скачивания
ПВТ1
► Показать

viewtopic.php?f=25&t=22978
Аватара пользователя
Костян40
Бывалый
Сообщения: 36110
Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 4684 раза
Поблагодарили: 4632 раза

Гепатит С с исходом в цирроз. Моя история.

Сообщение Костян40 »

Amonra писал(а): 08 мар 2019 15:53 У меня проблема возникла по софу, что редкость, как ты понял, ну и по велу уже вдобавок
Ром, проблема может возникнуть так же из-за не соответствия ( намного меньше заявленного) действующего вещества. А так же в данном контрафакте мог банально находиться обычный софодак или ещё что-нибудь. И резистентность могла возникнуть вследствии/в процессе лечения, этим некачественным контрафактом.
Но это впринципе уже неважно.
Amonra писал(а): 08 мар 2019 15:53 Костян, я не думаю, что венесуэльский соф/вел дерьмо
Даже доктора , во всё усолышание говорят, что Венесуэла дрянь.
Amonra писал(а): 08 мар 2019 15:53 Остаётся соф/вел + рибы. з6 недель
Ром, а потянет ли твоё здоровье это :unknw:
Amonra писал(а): 08 мар 2019 15:53 Ты мне лучше вот что скажи, к кому обратиться за помощью?
Ну на Мавирет конечно вряд ли :unknw:
Gudvin,
Сергей
Sovok-59,
Сергей
Может можно как-то Роману помочь, возможно тему организовать по сбору средств или ещё может есть варианты. Даже если по 1000 руб , у кого есть возможность, сбросится уже на Соф вел ( нормальный) рибы можно набрать. Я думаю и поставщики пойдут на встречу и сделают скидку для Романа. Всё таки тут цирроз класса В , инвалидность и отсутствие средств на лечение.
Пожалуйста Кэп и Гуру помогите организовать это.
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 399
Ответить