Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

DaDDie писал(а):А так - нет человека - нет проблемы... Напомните, кто это сказал?
Прошу пардона за невольный флуд - но сказал это писатель Рыбаков в тупом романе "Дети Арбата")))
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

DaDDie писал(а):Какие мнения по [url=http://www.rg.ru/2015/06/18/perechen-dok.html]этому приказу Минздрава?[/url] Напоминаю, по ныне действующей [url=http://mkb-10.com/]МКБ 10[/url] код заболевания у очччень многих из нас - [url=http://mkb-10.com/index.php?pid=545]В18.2[/url]
Пока речь идет о неких "социальных услугах". Говорят, имеются в виду санатории, дома престарелых. Если это верно, то пока из больниц, вероятно, не выкинут (но тенденция не радует - в любом случае, это неоправданное ущемление прав гепс-инфицированных).

Еще один аргумент в пользу того, чтобы по возможности не сообщать без необходимости в поликлиниках о своем диагнозе, не поддерживать меры по "поголовному принудительному тестированию" и "созданию полного реестра гепс-инфицированных".
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Походу наблюдаем очередную "солидарность" форумчан...
Каждый высказался.
Слава Богу не посрались в эмоциональных выплесках...
В результате тишина.
И актуальная тема свалилась на дно, в не читаемые...
:stol:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
YanaT
Новичок
Сообщения: 228
Зарегистрирован: 02 май 2015 16:47
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Сысерть
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 9 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение YanaT »

KAWAII
Тут просто висят в теме не большое количество людей, которые реально об этом задумываются.... (эт мое скромное мнение), я думаю нужно не 100 чел..., а намного больше.... Вот и все затихают...
В реальности нужен человек который компетентен, ну и всем активистам форума, посмотреть и до каждого достукиваться через личку и двигать это направление... И соседний желтый сайт, там тоже предложить движуху...
Создавать петиции или массово писать нашему руководству России...
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

KAWAII
Так просто непонятно, что делать, Игорь... Резонанс думаю возможен в двух случаях (как в анекдоте "прилетят инопланетяне и всех спасут"): 1 вариант - фантастический, все дружно кааааак соберёмся и давай по всей стране каждый день да через день пикеты да демонстрации у местных администраций проводить; 2 - реалистический, Путин внезапно заболеет какой-нибудь особо вредной и неистребимой разновидностью гепса и поневоле окажется вовлечён во все эти гепатитные перипетии... и купит себе в личное пользование Гилеад и даже увеличит финансирование лечения вирусных гепатитов в России на 10 процентов, ура.
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

bilimbaevskaya писал(а):2 - реалистический, Путин внезапно заболеет какой-нибудь особо вредной и неистребимой разновидностью гепса и поневоле окажется вовлечён во все эти гепатитные перипетии... и купит себе в личное пользование Гилеад и даже увеличит финансирование лечения вирусных гепатитов в России на 10 процентов, ура.
Жжош, Света! :s5:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

Грустно..
7 лет впустую, я уже давно готов стать любым иностранным агентом чтобы этим ссукам от Минздрава было стыдно за уничтожение своего народа.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

KAWAII писал(а):Жжош, Света! :s5:
Смех сквозь слёзы типа :trollface: Нет, ну вот правда - что в нашей ситуации можно сделать? Я после письма из Минздрава с последними иллюзиями распрощалась...
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

Sovok-59 писал(а):Грустно..
7 лет впустую, я уже давно готов стать любым иностранным агентом чтобы этим ссукам от Минздрава было стыдно за уничтожение своего народа.
Эти существа стыд испытывать в принципе не могут, иначе как бы они свои пакости творили... и это не только и не столько Минздрав...
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6701
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 312 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение RomaMat »

KAWAII писал(а): И актуальная тема свалилась на дно, в не читаемые..
А что тут скажешь - если меня страна в которой я живу считает меня браком.
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Всё правильно пишите.
Надеяться, что какая-то высокопоставленная... заболеет и начнёт, вдруг... думать о народе, бессмысленно.
Эта....вылечится на раз, самымы последними препаратами и при помощи самых высоких технологий
Если у простых чинуш свои больницы, льготы, санатории, лекарства в полцены, самые эффективные, мы - не дождёмся, никогда!!! своей очереди.
Никто не прилетит с Марса, не поможет.
Только сообща, не сидя по углам, судорожно собирая последние копейки на нечто, которое и лекарством то не считается и не называется, берёт кредиты, продает всё, что может, можно изменить как то ситуацию, действительно, ужасную.
Да, мы боимся огласки, боимся потерять работу, боимся общественного остракизма. Но это наше общество, сегодня, такое.
А мы...мы вынуждены играть по этим правилам, которые, если быть честными, называются геноцидом!
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Назия
Новичок
Сообщения: 20
Зарегистрирован: 10 май 2015 14:29
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Уфа
Благодарил (а): 1 раз

Услышьте нас.

Сообщение Назия »

Привет всем, смотрела передачу Воскресный вечер с Соловьевым (от 12.07.2015) и после передачи у него было интервью с Скворцовой Вероникой мин. здравоохранения. Скворцова говорила, о……………и о доступности наркотиков для онкобольных. Может нам начать комментировать передачи с участием Скворцовой по программе России 1 и других передач, с просьбой зарегистрировать препараты прямого действия против гепатита С, так как золотой стандарт лечения пелиг. интреферон и рибавирин давно уже устарел. Я понимаю, что препараты будут не для всех доступны из-за цен, но рынок диктует условие, чем больше препаратов тем конкурентный рынок. Читая наши публичные комментарии помогут нас услышать.
Знаете когда узнала свой диагноз врач-гинеколог сказала лечить тебя не буду, лет десять проживешь и ладно. Хотелось бы донести до «ВРАЧЕЙ» о новых методах лечения. Читаю форум вижу чистых социально адаптированных людей, многие как я пострадали от наших гор. больниц.
Да кстати буквально час тому назад см. передачу не могу не могу найти, чтобы прокомментировать.
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

В России могут разрешить копировать иностранные лекарственные препараты :cat:

Оригинал новости RT на русском:
https://russian.rt.com/article/111029
Аватара пользователя
ИнДи
Бывалый
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 08 апр 2015 11:13
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Оренбург
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 77 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение ИнДи »

Форумчане, подскажите, как правильно написать в минздрав о некомпетентности врача? Она меня в 13 году отправила домой со словами "Вы ничем не болеете, живите спокойно", хотя у меня на руках был качественный плюс! а количественный минус (видимо заражение произошло только-только и количество еще не определялось).
А сейчас она отказывается меня лечить на дженериках, мол, глотай себе дома таблетки и глотай, зачем тебя вести?
Хотелось бы немного подпортить жизнь этой высокомерной особе! Они же нас за людей не считают! Как они сами говорят, гепатит-болезнь наркоманов и проституток! :g:
Гепатит с, генотип 3а, Ф0, 23 года, вес 53 кг.
Старт 5.09.2015.
Стартовая нагрузка 1.7×10^3 ме/мл (4.74×10^3 копий/мл)
Соф+дак+рибы(4 недели)

14 дней инвитро (60ме/мл) не обнаружено
21 день гемотест (15 ме/мл) не обнаружено

В нашей стране нужно постараться выздороветь до того, как тебя начнут лечить.
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

ИнДи писал(а):А сейчас она отказывается меня лечить на дженериках
И правильно делает. Соф в России не зарегистрирован, тот же дак зарегистрирован, но как я понимаю оригинал, а не дженерик. Стандарт безинтерфероновый в РФ не принят. Врач не имеет права лечить вас дженериками, это уголовная статья.

Изучайте инговую матчасть, закупайте дженерики и лечитесь сами, тут многие так делают. Государство нас всех по сути кинуло, а вы хотите, чтобы отдувался за это безобразие один конкретный человек - ваш врач. Врачи не ангелы, но и требовать от них чего-то сверх обязанностей нельзя.
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Ответить